यूएससी की नई रिसर्च कहती है कि पीएफएस ‘स्पष्ट रूप से एक समस्या है,’ ‘ हस्तक्षेप कीआवश्यकता है ‘ और ‘खारिज करने के लिए अनुपयुक्त’ है।

इस बीच, इजरायली फार्माकोविजिलेंस विशेषज्ञ, एडीआर रिपोर्टिंग में ‘क्रांति’ की मांग करते हैं, क्योंकि पीएफएस आत्महत्या मामले में एक स्थानीय परिवार ने मर्क के खिलाफ मुकदमा दायर किया है।

26 सितंबर, 2022

प्रिय मित्रों:

यूनिवर्सिटी ऑफ सदर्न कैलिफोर्निया के केक स्कूल ऑफ मेडिसिन (केएसएम) के शोधकर्ताओं ने यौन स्वास्थ्य पर फिनास्ट्राएड के प्रभाव में दुनिया भर में सार्वजनिक हित का विश्लेषण किया है और निर्धारित किया है कि पीएफएस “स्पष्ट रूप से एक समस्या है ... जिसमें हस्तक्षेप की आवश्यकता है।“

शीर्षक  “फिनास्ट्राएड यौन दुष्प्रभाव में वैश्विक ऑनलाइन इंटरस्ट” और नपुंसकता अनुसंधान के अंतर्राष्ट्रीय जर्नल में प्रकाशित, अध्ययन का नेतृत्व केएसएम में यूरोलॉजिक सर्जरी में मुख्य रेजिडेंट चिकित्सक, कियान आसनद, एमडी ने किया था।

फाइनस्टर-आइड

डॉ. असनाद और उनके तीन शोधकर्ताओं की टीम ने इस आधार पर शुरुआत की कि:

72% अमेरिकी स्वास्थ्य संबंधी जानकारी के लिए ऑनलाइन खोज करते हैं, और इनमें से 77% ने गूगल जैसे सामान्य (गैर-चिकित्सा) खोज इंजन का उपयोग किया है... गुणात्मक डेटा से पता चला है कि मरीज सीधे निर्णय लेने से लेकर उनकी देखभाल टीम के साथ मार्गदर्शन चर्चा तक हर चीज के लिए वेब-आधारित स्वास्थ्य जानकारी का उपयोग करते हैं। इन पैटर्नों को समझने से रोगी/चिकित्सक संबंधों की अधिक समझ और पारदर्शिता प्राप्त हो सकती है।

फिर, फिनास्ट्राएड और इसके दुष्प्रभावों के संबंध में वैश्विक रुझानों की पहचान करने के लिए, उन्होंने “फिनास्ट्राएड,” “फिनास्ट्राएड साइड इफेक्ट्स,” “पोस्ट- फिनास्ट्राएड सिंड्रोम,” “प्रोपेसिया,” और “प्रोपेसिया साइड इफेक्ट्स” शब्दों को गूगल ट्रेंड्स में दायर किया।

इसके बाद, टीम ने प्रत्येक शब्द के लिए खोजों की कुल वार्षिक संख्या की तुलना जैसे कि 2004 से 2020 तक यूएस, यूके और ऑस्ट्रेलिया में की गई थी।

“हमने ‘पोस्ट- फिनास्ट्राएड सिंड्रोम’ में एक सार्थक रुचि देखी। विशेष रूप से 2009 और 2012 के बीच, एक औसत [वार्षिक प्रतिशत परिवर्तन] +151.7 के साथ, एक तेज वृद्धि की प्रवृत्ति थी,” डॉ असनाद लिखते हैं, यह देखते हुए कि 2012 में ही एफडीए ने अनिवार्य किया कि निम्नलिखित प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं को प्रोपेसिया निर्धारित जानकारी में जोड़ा जाए: “यौन रोग जो उपचार के बंद होने के बाद भी जारी रहा, जिसमें सीधा दोष, कामेच्छा विकार, स्खलन विकार, और संभोग विकार शामिल हैं।“

यह “सार्थक रुचि” और भी अधिक स्पष्ट हो जाती है जब केवल बालों के झड़ने वाली प्रिस्क्राइब्ड दवा (फिनास्ट्राएड) के सामान्य नाम के लिए खोज मात्रा, और अकेले इसके ब्रांड नाम (प्रोपेसिया) की तुलना उन नामों से की जाती है जो परिभाषित किए गए शब्दों के संदर्भ में हैं , भाग में, मानव स्वास्थ्य पर नकारात्मक प्रभाव डालने के रूप में।

2004 और 2020 के बीच अमेरिका में की गई खोजों के लिए औसत वार्षिक प्रतिशत परिवर्तन निम्नलिखित हैं:

• “प्रोपेसिया”: -9.8
• “फिनास्ट्राएड”: +9.2
• “फिनास्ट्राएड साइड इफेक्ट”: +20.7
• पोस्ट- फिनास्ट्राएड सिंड्रोम”: +29.2

“अधिकांश चिकित्सा समुदाय ने अभी तक [पीएफएस] को वास्तविक क्लिनिकल ​​​​इकाई के रूप में मान्यता देना अभी बाकी है। हमारा ... विश्लेषण इंगित करता है कि, फिर भी, [पीएफएस] स्पष्ट रूप से एक समस्या है जो आम जनता के लिए महत्वपूर्ण है जिसमें हस्तक्षेप की आवश्यकता है। अतः, इस शर्त को खारिज करना अनुचित है,” डॉ. असनद कहते हैं।

मध्यपूर्व संकट

कई प्रतिकूल स्वास्थ्य घटनाओं के लिए फिनास्ट्राएड के लिंक पर चिकित्सा साहित्य की प्रचुर मात्रा में डिजिटल पहुंच के बावजूद- आत्महत्या सहित- दुनिया भर के डॉक्टर रोगियों को बहुत कम या बिना किसी चेतावनी के दवा देना जारी रख रहे हैं।

जैविक आपदा के लिए इस नुस्खे को अपनाने वाला नवीनतम राष्ट्र इजरायल है। पिछले हफ्ते, होली लैंड के सबसे पुराने दैनिक समाचार पत्र, हारेज़ ने प्रोपेसिया स्पीक आउट के शीर्षक इज़राइली पीड़ितों के वाली एक कहानी प्रकाशित की: 'मैं एक डरावने सपने में जाग गया'

रोनी लिंडर द्वारा 6,700-शब्द लिखित लेख में तीन इज़राइली पीएफएस रोगी हैं (जिनमें से सभी को छद्म नामों के तहत संदर्भित किया गया है): यूरी, 35, गिल 42, और इरेज़, 49।

उन्होंने बिना किसी हिचकिचाहट के मेरे लिए [प्रोपेसिया] निर्धारित किया, और इसके बारे में कुछ खास नहीं कहा, “उनके त्वचा विशेषज्ञ को यूरी याद करते हैं। यह 2014 था।

“चिंता के दौरे लगभग 10 महीनों के बाद शुरू हुए, और ब्रेन फॉग, एक भावना है कि मैं एक भावनाहीन ज़ोंबी की तरह था,” उन्होंने बताना जारी रखा । “फिर मैंने खुद से कहा कि शायद यह गोलियों की वजह से है।“ तो उन्होंने छोड़ दी। परंतु:

यह खत्म नहीं हुआ। मैं वर्षों के चिंता दौरों में चला गया, कुछ निश्चित अवधियों में भी एक दिन में कई दौरे। आत्महत्या के विचार के साथ, मुझे अवसाद भी लंबी अवधि तक था। जॉम्बी सेंसेशन मेरे साथ कम से कम छह महीने तक रही। मैंने काम करना बंद कर दिया...शरीर को किसी प्रकार का संतुलन मिलने तक बहुत समय लगा और, दुर्भाग्य से, मैं अभी भी पूरी तरह से ठीक नहीं हुआ हूँ ।

यूरी के दुर्भाग्यपूर्ण परामर्श से दो साल पहले, गिल ने एक समरूप कारवां शुरू किया। उसने अखबार को बताया:

मेरे सिर के ऊपर की तरफ बालों का हल्का झड़ना हो रहा था। मैं अपने एचएमओ में एक त्वचा विशेषज्ञ के पास गया और पूछा कि क्या उसे लगा कि यह बालों का झड़ना है। उसने मेरी जांच की और कहा कि हाँ, यह था, और अगर मैंने इसके बारे में कुछ नहीं किया तो मैं गंजा हो जाऊंगा ... उसी अपॉइंटमेंट में उसने मेरे लिए प्रोपेसिया प्रिस्क्राइब किया ... मुझे पता था कि मैं कुछ हार्मोनल ले रहा था, और मेरी चिंताएँ थी, लेकिन डॉक्टर ने मुझे किसी भी दुष्प्रभाव के बारे में चेतावनी नहीं दी ... दवा शुरु करने के दो या तीन सप्ताह बाद, मुझे ऐसा महसूस हुआ जैसे मेरे सिर में एक पट्टी डाली गई हो।

कुछ हफ्तों के बाद, गिल ने एक दम से प्रोपेसिया छोड़ दी, केवल यह अनुभव करने के लिए कि जिसे पीएफएस रोगी “द क्रैश” कहते हैं:

यह सबसे भयानक एहसास है जिसकी आप कल्पना कर सकते हैं – जैसे कि मेरे शरीर की सभी प्रणालियाँ बंद हो गई हों। पूरे शरीर को ऐसा लगता है जैसे बिजली का करंट लग रहा हो... मुझे ऐसा लग रहा था कि मैं मरने वाली हूं... आपातकालीन कक्ष में, उन्हें नहीं पता था कि क्या हो रहा है, उन्होंने कोई हार्मोनल परीक्षण नहीं किया; उन्होंने मुझे छोड़ दिया और मुझे घर भेज दिया।

इसके तुरंत बाद, वह आत्मघाती विचार से घिरा हुआ था:

मैंने इसके बारे में बहुत बात की। मुझे लगता है कि एक निश्चित अर्थ में, मैंने अपनी जान गंवा दी। मैंने अपनी पढ़ाई जारी नहीं रखी। मेरा कोई साथी नहीं था... मैं बिल्कुल भी आशावादी नहीं हूं। और सबसे बुरी बात यह है कि मैं अकेला नहीं हूं- ऑनलाइन पूरे मंच हैं जहां ... यह नरक में प्रवेश करने जैसा है। लोग वर्णन करते हैं कि वे कैसे लड़ रहे हैं और जो वे एक बार थे उसे वापस पाने के लिए कितनी मेहनत कर रहे हैं...उनके डॉक्टर नहीं जानते कि उनकी मदद कैसे करें।

गिल के लिए चीजें जितनी भयावह रही हैं, उसका मामला तीसरे पीएफएस मरीज की तुलना में कमजोर है। मई 2016 में, पहली बार फायनास्टराइड निगलने के 10 महीने बाद, इरेज़ ने अपनी जान ले ली। उनका सुसाइड नोट, हारेज़ की रिपोर्ट में, इस प्रकार है:

जुलाई 2015 के अंत तक, मैं एक बहुत ही स्वस्थ व्यक्ति, आशावादी और मजबूत, रचनात्मक और गर्मजोश, अपने बच्चों और मेरी पत्नी के लिए एक समर्पित पिता और  पति था। मेरा करियर सफल रहा और मैं हमेशा दोस्तों और पेशेवर सहयोगियों से घिरा रहता था। लेकिन जिस दिन मैंने प्रोपेसिया नामक एक गोली लेनी शुरू की, उस दिन सब कुछ बदल गया, एक दवा जिसने बदले में मेरे जीवन को नष्ट कर दिया ... मैने ... मेरी आत्म-मूल्य की भावना को खो दिया , जिसने मेरे अंदर शारीरिक लक्षणों के साथ-साथ अत्यधिक निराशा और भय का एक चक्र बनाया और भविष्य का भय ... मैं हर संभव तरीके से बदल गया, और इसलिए मैंने न जीने का फैसला किया है।

एरेज़ की विधवा, गालिया ने तब से मर्क के खिलाफ मुकदमा दायर किया है, साथ ही साथ एचएमओ और डॉक्टर जो उनके पति को जोखिम की चेतावनी के बिना दवा प्रिस्क्राइब करने के लिए जिम्मेदार है उनके खिलाफ भी, हारेट्ज़ की रिपोर्ट।

“जहां तक ​​​​मेरा सवाल है, उन्होंने उसे उस दिन मार डाला जिस दिन उसने दवा लेना शुरू किया,” वह अख़बार को बताती है।

बचाव के लिए बड़ा डेटा?

यह भी तलब किया गया है मेयर ब्रेज़िस, एमडी, यरूशलेम में हिब्रू विश्वविद्यालय में स्कूल ऑफ पब्लिक हेल्थ में एक आंतरिक चिकित्सा विशेषज्ञ, जिन्होंने नोट किया है:

साइड इफेक्ट और दवा के बीच एक कारण संबंध पर आम सहमति बनने में हमेशा एक लंबा समय लगता है, और इसी बीच विरोधी भी खड़े होंगे – ऐसी ताकतें जिनका आमतौर पर उद्योग से संबंध होता है। यह एक क्रमिक प्रक्रिया है, क्योंकि पहले तो लोग गंजेपन की दवा और उनके साथ होने वाले लक्षणों के बीच संबंध नहीं बनाते... और डॉक्टर भी किसी संबंध से अनजान होते हैं। धीरे-धीरे लेकिन निश्चित रूप से, रिपोर्ट और शोध अध्ययन और जागरूकता बढ़ती है- और वहां से लक्षणों की तीव्रता और सीमा को उजागर करने का एक स्नोबॉल प्रभाव शुरू होता है।

डॉ. ब्रेज़िस का यह भी मानना ​​है कि रोगी की सुरक्षा का केंद्र बिंदु होने के नाते दवा-उत्पाद लेबल के मौजूदा मॉडल को समाप्त कर दिया जाना चाहिए:

सम्मिलित करना एक बेढ़ंगा और अनुपयोगी उपकरण है। यह [दवा कंपनियों] में कानूनी रूप से अपने इज्ज़त को ढकने की एक कवायद है। लोग इसे नहीं पढ़ते हैं, और अगर वे इसे पढ़ते हैं, तो आमतौर पर वे इसे सही ढंग से नहीं समझते हैं। जब कोई व्यक्ति अपने जीवन की गुणवत्ता में सुधार के लिए कॉस्मेटिक दवा की तलाश कर रहा है, तो उसे उस जोखिम के बारे में चेतावनी देने का दायित्व है जो वास्तव में उसके जीवन की गुणवत्ता को नुकसान पहुंचा सकता है ... दवा देने वाला डॉक्टर रोगी के साथ जोखिम साझा करने के लिए बाध्य है और उपचार के विकल्प, जैसा कि रोगी के अधिकारों पर कानून द्वारा बाध्य है... जो आवश्यक है वह है मैत्रीपूर्ण व्याख्या के क्षेत्र में एक क्रांति।

क्रांति कैसी दिख सकती है, इसके लिए वे कहते हैं:

प्रोपेशिया से होने वाले गंभीर खतरों को समझने में दो दशक लग गए… अब, बड़े डेटा के युग में, रोगी के साथ साझेदारी करके इस प्रक्रिया को तेज करना संभव है: हमें एक उपयोगकर्ता के अनुकूल, स्मार्ट ऑनलाइन रिपोर्टिंग सिस्टम बनाना होगा…  एचएमओ के डेटाबेस के साथ ये रिपोर्टें को कनेक्ट करके साइड इफेक्ट और दवा लेने के बीच संबंध का विश्लेषण करने में सक्षम होंगी, समान विशेषताओं वाले रोगियों की तुलना करके जो इसे नहीं ले रहे हैं।

संयुक्त राज्य का कोई भी व्यक्ति जो पीएसएस(PFS) से ग्रसित है वह अपने लक्षणों को संयुक्त राज्य खाद्य एवं औषधि प्रशासन को सूचित करें। कोई भी व्यक्ति जो संयुक्त राज्य से बाहर रहता हो तथा पीएसएस(PFS) से ग्रसित है वह अपने लक्षणों को संयुक्त राज्य खाद्य एवं औषधि प्रशासन को सूचित करें तथा अपने राष्ट्र की दवा नियामक संस्था (डीआरए) को भी सूचित करें। जिस तरह अपने दुष्प्रभावों को सूचित करें पत्र निर्देशित करता है।

अन्ततः, यद्यपि आपका कोई प्रियजन पीएसएस(PFS) से ग्रसित है तथा अवसादित अथवा अस्थिर महसूस करता हो तो कृपया करके हमारी पीएफ संस्था को Patient Support hotline:  social@pfsfoundation.org  द्वारा  संपर्क करने में न हिचकिचाए।

धन्यवाद

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