सोमरसेट, एन.जे., 21 सितंबर 2016 – पोस्ट-फ़ाइनस्टराइड सिंड्रोम फाउंडेशन ने आपसी सहयोग के लिए पीएफएस रोगियों को एक-दूसरे से जोड़ने के लिए एक कार्यक्रम शुरू किया है.
पीएफएस रोगी का कोई भी पीएफएस मरीज या परिवार का सदस्य जो भाग लेना चाहता है, उसे पीएफएस रोगी सहायता प्रपत्र डाउनलोड करना चाहिए, इसे पूरा करें और इसे वापस social@pfsfoundation.org पर ईमेल करें।
ऐसे कई अनुरोधों की तात्कालिकता के कारण, फाउंडेशन दो दिनों के भीतर हर एक को जवाब देने का प्रयास करता है।
“पीएफएस के दुखद हॉलमार्क में से एक यह है कि मरीजों के स्वास्थ्य देखभाल प्रदाताओं और / या प्रियजनों को अक्सर विश्वास होता है कि यह स्थिति मौजूद नहीं है। और जब वे जागरूक हो जाते हैं, तब भी उन्हें पता नहीं होता कि कैसे मदद की जाए, ”पीएफएस फाउंडेशन के सीईओ डॉ जॉन सेंटमैन ने कहा।
“पिछले एक साल में, हालांकि, हमने दुनिया भर में अनौपचारिक रूप से सैकड़ों पीएफएस रोगियों को जोड़ा है, जिनमें से अधिकांश ने हमें बताया है कि मुकाबला रणनीतियों, पोषण संबंधी युक्तियों, व्यायाम आहार और इतने पर साझा करना कितना फायदेमंद है,” डॉ। । संतमन।
फाउंडेशन पीएफएस रोगियों के परिवार के सदस्यों को भी जोड़ सकता है, जिन्होंने उसी त्रासदी से निपटने के लिए परिवार के अन्य सदस्यों के साथ अपनी जान ले ली है। भाग लेने के इच्छुक किसी भी व्यक्ति को पीएफएस सुसाइड सपोर्ट फॉर्म डाउनलोड करना चाहिए, उसे पूरा करना होगा और उसे वापस social@pfsfoundation.orgपर ईमेल करना होगा।
पोस्ट-फ़ाइस्टरसाइड सिंड्रोम (पीएफएस) उन पुरुषों में होता है, जिन्होंने बालों के झड़ने, या बढ़े हुए प्रोस्टेट के इलाज के लिए फ़िएस्टराइड लिया है। रिपोर्ट किए गए लक्षणों में शामिल हैं: कामेच्छा में कमी, स्तंभन दोष, अवसाद, आत्महत्या की प्रवृत्ति, चिंता, घबराहट के दौरे, पाइरोनी की बीमारी, पेनाइल सिकुड़न, गाइनेकोमास्टिया, मांसपेशी शोष, संज्ञानात्मक दुर्बलता, अनिद्रा, गंभीर रूप से शुष्क त्वचा और टिनिटस। हालत अक्सर पीड़ितों और उनके परिवारों पर जीवन-परिवर्तनकारी प्रभाव डालती है, जैसे कि नौकरी छूटना और विवाह और रोमांटिक संबंधों का टूटना, जबकि आत्महत्याओं से भी जुड़ा हुआ है।
मार्च 2015 में, यूएस नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ ने अपने जेनेटिक और दुर्लभ रोग सूचना केंद्र पर PFS को सूचीबद्ध किया, यह देखते हुए कि “कुछ रोगियों ने जिन्होंने फाइनस्टेराइड लिया है, उन्होंने यौन रोग और अवसाद (कभी-कभी गंभीर) जैसे दुष्प्रभावों का उल्लेख किया है … अध्ययन द्वारा प्रायोजित 5-अल्फा रिडक्टेस अवरोधक दवाओं के प्रभाव को बेहतर ढंग से समझने के लिए NIH और अन्य संगठनों पर काम चल रहा है। ”
पीएफएस फाउंडेशन के बारे में
समरसेट एनजे में मुख्यालय, पोस्ट-फ़िनस्टराइड सिंड्रोम फाउंडेशन की स्थापना जुलाई 2012 में 501 (सी) (3) संगठन के रूप में की गई थी, जिसमें अमेरिका और विदेशों में परिवारों से निजी अनुदान थे। गैर-लाभकारी संगठन को कर-कटौती योग्य वित्तीय दान PFSFoundation.org के माध्यम से किए जा सकते हैं, जो सक्रिय नैदानिक अध्ययन, प्रकाशित अनुसंधान, अनुसंधान लक्ष्यों और पीएफएस के बारे में मीडिया रिपोर्टों पर रोगी-भर्ती की जानकारी देता है। जुलाई 2015 में, पीएफएस फाउंडेशन ने टेक्सास टेक यूनिवर्सिटी एल पासो में मनोचिकित्सा विभाग में साउथवेस्ट ब्रेन बैंक के साथ भागीदारी की। ब्रेन बैंक का मिशन पीएफएस रोगियों के पोस्टमार्टम मानव मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के ऊतकों के लिए एक दान स्थल के रूप में कार्य करना है, और उस स्थिति के विकृति विज्ञान और एटियलजि को बेहतर ढंग से समझने के लिए अध्ययन करना है।
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Philip Roberts
The Post-Finasteride Syndrome Foundation
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