SIDEfxHUB
2024 में लॉन्च किया गया SIDEfxHUB, PFS और पोस्ट-SSRI यौन रोग (PSSD) से पीड़ित लोगों और उनके प्रियजनों के लिए एक सुरक्षित और भरोसेमंद स्थान प्रदान करता है। इस यू.के.-आधारित रोगी संगठन द्वारा दी जाने वाली सेवाओं में मॉडरेटेड व्हाट्सएप पीयर सपोर्ट ग्रुप का एक लगातार बढ़ता हुआ नेटवर्क है, जहाँ रोगी स्वतंत्र रूप से – फिर भी विनम्रता और सम्मानपूर्वक – अपनी स्थिति से संबंधित किसी भी चीज़ और हर चीज़ पर चर्चा कर सकते हैं, ताकि वे जल्दी ठीक हो सकें। वर्तमान में, ऐसे समूह निम्नलिखित क्षेत्रों में संचालित हैं: यू.के., यू.एस. और कनाडा, और स्कैंडिनेविया। इसके अतिरिक्त, SIDEfxHUB दुनिया भर के उन रोगियों की एक ऑनलाइन रजिस्ट्री बना रहा है, जो अपनी स्थिति के विशेष लक्षणों से संबंधित नैदानिक अनुसंधान में भागीदारी के लिए विचार किए जाना चाहते हैं।
Moral Medicine
2023 में अपनी शुरुआत के बाद से, मोरल मेडिसिन दुनिया भर में पीएफएस जागरूकता को बढ़ावा देने वाली सबसे तेज़ आवाज़ों में से एक बन गई है। यह मुख्य रूप से अपने YouTube चैनल के माध्यम से संभव हुआ है, जिसकी पीएफएस रोगियों और उनके प्रियजनों के साथ साक्षात्कार श्रृंखला, साथ ही स्वास्थ्य प्रदाताओं द्वारा फिनास्टराइड के खतरों के प्रति चेतावनी, 2025 तक 500,000 से अधिक बार देखी गई। होस्ट मार्क मिलिच, जो एक पूर्व अमेरिकी सेना सार्जेंट हैं और अब एक निर्माण स्वास्थ्य और सुरक्षा प्रबंधक के रूप में काम करते हैं, को 2020 में हिम्स द्वारा यह दवा दी गई थी। छह महीने बाद, उन्हें कई गंभीर प्रतिकूल प्रतिक्रियाएँ हुईं। “वह एक दिन चिंतित, चक्कर खाकर उठे और उनके शब्द लड़खड़ा रहे थे। बाद में उनकी कामेच्छा कम हो गई, और उनके जननांग सिकुड़ गए और उनका आकार बदल गया। उनके डॉक्टर ने कहा कि ये लक्षण [फिनास्टराइड] के कारण थे,” द वॉल स्ट्रीट जर्नल ने मार्क के मामले के बारे में लिखा। पीएफएस के बारे में जागरूकता बढ़ाने के अलावा, मोरल मेडिसिन इस स्थिति पर चिकित्सा अनुसंधान की वकालत करता है, साथ ही दवा और स्वास्थ्य सेवा उद्योगों से पारदर्शिता और जवाबदेही की माँग करता है।
#MeTooPropecia
पीएफएस रोगी और परिवार के सदस्य जो अपने जीवन पर पड़ने वाले प्रभाव के बारे में अपने अनुभव साझा करना चाहते हैं, #MeTooPropecia के माध्यम से ऐसा करने के लिए स्वागत है, कनेक्टिकट के पीएफएस रोगी माइकल एडम्स द्वारा संपादित एक ट्विटर पेज। आप माइकल से #MeTooPropecia या metoopropecia@protonmail.com पर संपर्क कर सकते हैं।