2021 वार्षिक संबोधन

अगस्त 4,2021

प्रिय मित्रों :

कई सालों से, हमारे धैर्यवान प्रबंधक, फिलिप रॉबर्ट्स, मुझे यह बता रहे है की वे M*A*S*H के रडार

ओ’ रॉयली की तरह महसूस करते हैं। डार्क कोरियाई युद्ध कॉमेडी के प्रशंसक याद करेंगे की कैसे अक्सर युद्ध के मैदान में अंतहीन घंटों तक हताहतों की मरहम पट्टी करने के पश्चात – चिकित्सक रडार की घोषणा “हेलीकॉप्टर आ रहे हैं” से बाधित होते थे ।

तो वास्तव में यह संस्था में ये चलता है। मुश्किल से एक हफ्ता निकलता है जब हमें विभिन्न महाद्वीपों के मायूस पीएफएस मरीजों पर वर्चुअल रूप में आपातकालीन सहायता या इलाज पहुंचना पड़ता है । और उनकी पत्नियों पर।और उनकी प्रेमिकाओं पर। और माताओं तथा पिता तथा बहनों तथा भाइयों तथा प्रिय मित्रों तथा प्रेमियों पर और जब हम सोचते हैं की फिनास्टेराइड इस हफ्ते के लिए सारा नुकसान कर चुका है, कोई अन्य पीएफएस का मामला चौंका देता है।

इस पागलपन के एक दशक पश्चात,जितना हम इसे स्वीकार करने से नफरत करते हैं, कभी कभी हम दिल हार जाते हैं। हम तमन्ना करते हैं कि कुछ पीएफएस मरीजों में दवा छोड़ने से, फिनास्टेराइड उपयोग से उत्पन्न जड़ दुष्प्रभावों का व्यूह बस दूर चला जाए, जैसी की मर्क व कंपनी दर्शाते हैं। क्योंकि हम नहीं जानते कि कितनी लड़ाई बाकी है।

लेकिन तभी कुछ हुआ जिसने हमें खटिया से लुढ़कने से बचाया : हमने एक जंग जीती।

शोधकर्ताओं ने एक अध्ययन प्रकाशित किया जिसने उसी बात की पुष्टि की जो दसियों हजारों पीएफएस मरीज़ कई सालों से अपने चिकित्सक को बता रहे थे। एक मीडिया रिपोर्ट, इसके कई सत्यों को उजागर करती है कि कैसे फिनास्ट्राएड को स्वीकृति मिली , और किस हद तक यह परिवारों को बर्बाद कर रहा है। एक आदरणीय एमडी ने अपने साथी एमडीयो को फिनास्ट्राएड को औषधी-निर्देशन न करने का अनुग्रह करते हुए ‘सभी बड़े अक्षरों में ट्वीट!’ जारी किया।

अच्छी खबर यह है, ऐसी जीतें बहुत सुलभ होती जा रही हैं। और जबकि हम यह वचन नहीं दे सकते कि हम यह युद्ध जीतेंगे, आपको हम वचन देते हैं कि हम लड़ते रहेंगे। बहुत कठोरता से।

अब, नवमी वर्षगांठ के लक्ष्य पर, मैं पिछले १२ महीनों के कुछ मुख्य बिंदुओं को साझा करना चाहूंगा।

शोध

पीएफएस शोध का प्रथम प्रमुख बिंदु यह है कि इस बात का सबूत है कि आणविक स्तर पर यह स्थिति मौजूद है। द्वितीय, बिना शंका के, किसी असरदार इलाज की एक विधि है। चाहे यह विधि शायद सालों दूर है, पर अब हम पहले से कई ज्यादा आशावादी हैं कि नई राहों के बनने से यह हासिल किया जा सकता है।

पीएफएस मरीजों द्वारा अनुभव किए गए यौन दुष्प्रभावों का संभावित रोग विज्ञान जीन व्यवहार में अंतर को मानने तथा प्रदर्शित करने के प्रथम अध्ययन में , शोधकर्ताओं ने चौंकाने वाली खोज की:  उद्याम की तुलना में पीएफसी मरीजों में १४४६ काफी अतिव्यक्त जीन (अधिक विनियमित) तथा २३१८ काफी अव्यक्त जीन  (कम विनियमित)। पीएफसी  मरीजों में शिश्न त्वचा ऊतक में इन अलग से व्यवहारित जीनस उन जैविक प्रणालियों की पहचान करती है जो कि शायद पीएफसी लक्षणों के विकास के प्रासंगिक हो।

पिछले महीने अध्ययन “Differential Gene Expression in Post-Finasteride Syndrome Patients” शीर्षक से द जर्नल ऑफ सेक्सुअल मेडिसिन में ऑनलाइन प्रकाशित हुआ। मोहित खेड़ा, एमडी, पुरुष विज्ञान अध्ययन के लिए बीसीएम की प्रयोगशाला के निदेशक, ने दो अन्य संस्थानों : विश्वविद्यालय टेक्सास मैकगवर्न चिकित्सा विद्यालय तथा विश्वविद्यालय यूटाह, औषधि विद्यालय के तीन शोधकर्ताओं के समूह का नेतृत्व किया।

उनके मुख्य निष्कर्षों में शामिल हैं :

  • एण्ड्रोजन रिसेप्टर (AR) अभिव्यक्ति उद्याम के मुकाबले अध्ययन विषयों में काफी अधिक है (P का मान = ०.०१) । “शिश्न ऊतक में एआर (AR) की अति अभिव्यक्ति शायद पीएफएस मरीजों के द्वारा अनुभव किए गए यौन लक्षण के लिए जिम्मेदार हो सकती है... यह तथ्य कि पीएफएस मरीजों में एआर की उन्नत अभिव्यक्ति चिरकालिक एंड्रोजन कमी, या गतिविधि-कमी, जैसी स्थिति को बताती है।“
  • ए आर संकेतन में शामिल १५ अतिव्यक्त तथा १२ अव्यक्त जीने की भी पहचान की गई। “ मान लिया जाए की जीन व्यवहार कई रोगों की दशा की ओर इशारा करता है, एंड्रोजन कमी की दशा की प्रतिक्रिया में एआर अतिव्यक्ति सर्वत्र शरीर की विभिन्न ऊतकों पर नकारात्मक प्रभाव डाल सकता है।“
  • टी-कोशिका (T-cell) के विकास और साइटोकाइन संकेतन से संबंधित प्रतिरक्षा तंत्र प्रणालियां भी अपरेगुलेट थीं।
  • “कोर्टिसोल के बढ़े स्तरों के संदर्भ में अव्यक्त ‘प्रोटेक्टिव जीनो’ [पीएफएस मरीजों में] के साथ संयुक्त अतिवयक्त सूजन विनियामक जड़ तनाव की साफ तस्वीर को दर्शाते हैं जोकि विविध शारीरिक प्रणालियों जिनमे परिसंचरण, कंकाल और तंत्रिका प्रणाली शामिल है की ओर अग्रणी करता है।“
  • प्रणालियां जोकि नाडियो को पुनः बनाने तथा उनके विकास को नियंत्रित करती है पीएफएस मरीजों में वह काफी अनियमित थी साथ में डाउन रेगुलेटर प्रणालियां काफी ज्यादा संवर्धित थी। नाडियो को पुनः बनाने तथा उनके विकास में अनियमितता संभवतः खराब शिश्न कार्य में योगदान कर सकती है। डाउन रेगुलेटेड प्रणालियां जोकि कोशिकी आधात्री कार्य को नियंत्रित कर रही हैं वे पीएफएस मरीजों में देखी गई शिश्न के कोमल ऊतक में असामान्यताओं के लिए योगदान कर सकती हैं।

सितम्बर में , रॉबर्टो कोसिमो मेलकैंगी, पीएचडी, और उनकी टीम ने मिलानो विश्वविद्यालय के औषधीय और जैव-आणविक विज्ञान विभाग में २३ पीएफएस मरीजों के मल सूक्ष्मजीविता का 16S आरआरएनए अनुक्रमण (16S rRNA sequencing)  द्वारा विश्लेष्ण किया। समान आनुवंशिक अनुक्रम के जरिए, दस स्वस्थ पुरूष साथियों के मल सूक्ष्मजीविता के साथ तुलना कर के, समूह ने सफलता पूर्ण पीएफएस मरीजों में तबदील मल सूक्ष्मजीविता की उपस्थिति को प्रर्दशित किया।

“मनुष्य के स्वास्थ्य और रोग दोनो में उदर सूक्ष्मजीवित-मस्तिष्क धूरी की प्रासंगिकता को दर्शाने वाले कई लिखित प्रमाण हैं,” मेलकैंगी अपने पत्र जिसका शीर्षक पोस्ट फिनास्ट्राएड मरीजों के उदर सूक्ष्मजीविता सयोजन में परिवर्तन : एक प्रारंभिक अध्य्यन है में लिखते हैं। “ उदर सूक्ष्मजीविता सयोजन में परिवर्तन प्रौढ़ अवसादग्रस्तता विकार वाले मरीजों द्वारा सूचित किया गया” अतः तथ्य कि यह “ पीएफएस मरीजों में परिवर्तित, यह सुझाता है कि यह शायद इस सिंड्रोम के नैदानिक अंकण और संभवत:चिकित्सकीय लक्ष्य प्रतिनिधित्व करता है।”

और अपने आंत-माइक्रोबायोटा अध्ययन को प्रकाशित करने के सिर्फ सात महीने बाद, मेलकैंगी ने बताया कि फाइनस्टराइड, एक 5α-R अवरोधक, फेनिलएथेनॉलमाइन एन-मिथाइलट्रांसफेरेज़ (पीएनएमटी) को भी रोकता है, जो मुख्य रूप से अधिवृक्क ग्रंथि में पाया जाने वाला एंजाइम है। बदले में, कुछ सबसे आम पीएफएस दुष्प्रभाव पैदा करने में भूमिका निभा सकता है। यूनीमी टीम ने पीएफएस जांच में पहली बार वैकल्पिक ऑफ-टारगेट प्रोटीन इंटरैक्शन की पहचान करने के उद्देश्य से एक सॉफ्टवेयर, SPILLO-संभावित बाध्यकारी साइट खोजकर्ता को तैनात किया। "[और] परिणामों ने एपिनेफ्राइन के स्तर में कमी का खुलासा किया, नोरपीनेफ्राइन के स्तर में एक साथ वृद्धि के साथ, पीएनएमटी प्रोटीन के स्तर पर कोई प्रभाव नहीं पड़ा, [सुझाव] कि परिवर्तित हार्मोनल स्तर एंजाइमेटिक गतिविधि में कमी के कारण थे। पीएनएमटी के स्तर को कम करने के लिए," मेलकांगी नेफिनस्टरराइड के लिए शीर्षक 5-अल्फा रिडक्टेस इनहिबिटरथ्री-डायमेंशनल प्रोटिओम-वाइड स्केल स्क्रीनिंग: एक उपन्यास ऑफ-टारगेट की पहचान। "पीएनएमटी गतिविधि गड़बड़ी यौन और मनोवैज्ञानिक दुष्प्रभावों से संबंधित हो सकती है। इसलिए, परिणाम ... सुझाव देते हैं कि पीएनएमटी के लिए फायनास्टराइड के बंधन की फायनास्टराइड उपचार द्वारा किए गए दुष्प्रभावों को उत्पन्न करने में भूमिका हो सकती है।”

औषधि सतर्कता के मोर्चे पर, दो अध्ययन, दोनों हावर्ड औषधी विद्यालय के शोधकर्ताओं द्वारा नेतृत्व, उजागर करते हैं कि आम जनता के मुकाबले फाइनेस्ट्राइड के मरीज अवसाद,आत्महत्या और यौन रोग के कई अधिक आम जोखिमों का सामना करते हैं।

नवम्बर में, क्युक- डें ट्रीह, एमडी,एमएमएस में शल्य-चिकित्सा की सह-प्राध्यापक ने , फाइनेस्ट्राइड द्वारा उपचारित मरीजों में आत्मघाती व मनोवैज्ञानिक प्रतिकूल घटनाओं की जांच पड़ताल को प्रकाशित किया,  जो कि विश्व स्वास्थ्य संगठन के डेटाबेस से व्यक्तिगत सुरक्षा रिपोर्ट,जो विगीबेस के नाम से जानी जाती हैं, में आत्मघाती (आत्मघाती विचार, आत्महत्या का प्रयास और पूर्ण आत्महत्या) और मनोवैज्ञानिक प्रतिकूल घटनाओं का निरूपण करती है। उनके दल ने पाया कि एलोपेसिया से ग्रसित नौजवान पुरुष जो फाइनेस्ट्राइड ले रहे थे उनमें आत्मघाती और प्रतिकूल मनोवैज्ञानिक घटनाओं के सांख्यिकी महत्वपूर्ण सुरक्षा संकेत बढ़े थे। “ हमारे संज्ञान में, विगीबेस में फाइनेस्ट्राइड से संबंधित आत्मघाती और प्रतिकूल मनोवैज्ञानिक घटनाओं, का यह पहला विश्लेषण है,” ट्रीह लिखते हैं। “ पोस्ट फाइनस्ट्राइड सिंड्रोम की बढ़ती जांच के संदर्भ में, हमारे खोजपूर्ण निष्कर्ष नौजवान मरीजों में फाइनस्ट्राइड उपयोग की प्रतिकूल घटनाओं की आगे जांच की आवश्यकता को उभारते है”।

मई में, रॉस जे. बाल्डेसरिनी, एमडी, एचएमएस मनश्चिकित्सा विभाग पर फाइनेस्ट्राइड इलाज से संबंधित अवसाद के जोखिम को प्रकाशित किया,  एक उच्चतर विश्लेषण, 199454 के संचीय विषय पुल के साथ यह बताता है कि फाइनस्ट्राइड (finasteride) का उपयोग “काफी हद तक क्लीनिकल अवसाद से जुड़ा” तथा “आत्मघाती विचार तथा आत्मघाती व्यवहार के बढ़े जोखिम का दृढ़ सांकेतिक सबूत” है।दल के जांच परिणाम में से :

  • क्रूड पूल दर दवा के संपर्क में न आए विषयों के मुकाबले फाइनेस्ट्राइड (finasteride) के संपर्क में आए विषयों में आत्मघाती विचार व व्यवहार के जोखिम को 51% अधिक प्रदर्शित करता है।
  • मेटा-विश्लेषण से फाइनेस्ट्राइड (finasteride) के संपर्क में आए विषयों में क्लीनिकल अवसाद के जोखिम के मुकाबले जो दवा के संपर्क में नहीं आए उनका 2.14 का अजीब अनुपात निकलता है।
  • फाइनेस्ट्राइड (finasteride) के संपर्क में “नर विषयों में आश्चर्यजनक ढंग से यौन रोग के उच्च जोखिम” थे, उनमें से 60% से अधिक इस प्रतिकूल प्रतिक्रिया का अनुभव कर रहे थे ।

(पीएफएस शोध संबंधी पूर्ण निर्देश हेतु, कृपा करके हमारे चिकित्सा साहित्य पृष्ठ का मुआयना करें।)

नियामक गतिविधि

पीएफएस संस्था के प्रथम पाँच वर्षों के अस्तित्व के दौरान , हमें केवल अ) पीएफएस शोध का निधिपोषण ख) स्थिति के बारे में जागरूकता पैदा करने ग) रोगी सहायता प्रदान करने पर केंद्रीकरण किया। हालाँकि, २०१७ तक १० जवानों के परिजनों द्वारा हमसे संपर्क किया गया था,इससे पहले स्वस्थ पुरुष जिन्होंने पीएफएस होने के पश्चात सफलतापूर्ण अपनी जान ले ली थी। उन पुरुषों में से एक , डेंटन टेक्सास से डेनियल स्टीवर्ड ने भी हमसे संपर्क किया। सबसे पहले उन्होंने हमें बेलर चिकित्सा महाविद्यालय की पीएफएस अध्ययन के प्रायोजन के लिए शुक्रिया करने के लिए फोन किया, जिसमें उन्होंने भी भाग लिया  था। इसके बाद उन्होंने अपनी भावनाओं को ईमेल में दोहराया, भागों में:

छह महीनों बाद (केवल ९ गोलियां लेने के पश्चात), मैने अपने आप को पोस्ट फाइनस्ट्राइड सिंड्रोम से पीड़ित पाया, और तब से मेरा जीवन मूलरूप से बदल चुका है... परंतु आशा जगाने के आपके प्रयासों के लिए, शायद आज मैं जिंदा नहीं होता।

हमारे प्रयासों के होते हुए भी, डेनियल आज जीवित नहीं है। अप्रैल १२,२०१४ को, डेंटन टेक्सास में अपने घर में, नॉर्थ टेक्सास -डेंटन विश्वविद्यालय के ३७ वर्षीय आपराधिक न्याय के प्राध्यापक ने अपनी जान ले ली। यह एक त्रासदी थी जिसने फाइनेस्ट्राइड के बारे में सामान्य स्थिति को मिटा दिया था जिसे हमने उस क्षण तक रोक कर रखा था। इससे से भी बुरा , ऐसी त्रासदियां जल्द ही शृंखला सममूल्य बनने वाली थीं।

वापस २०१७ में। आठ पीएफएस आत्महत्या मामलों के परिवारों के पर्याप्त अभिलेख इकट्ठा करके, जिनमें से सभी आगामी पीएफएस आत्महत्याओं को रोकने तथा प्रयास करने के लिए उत्सुक थे, हमने नियामक चक्रपथ में पैर रखा। कि, एफडीए नागरिक याचिका दर्ज करवा कर: १२० पन्नों का वैज्ञानिक व चिकित्सा प्रमाण कि फाइनस्ट्राइड लोक स्वास्थ्य को एक खतरा पैदा करती है और इसे बाजार से हटा देना चाहिए।

अब तेजी से २०२० की तरफ आगे बढ़ते हुए।  अभी भी एफडीए की तरफ से हमारी याचिका की कोई अनुक्रिया नहीं आई है, मगर हमारी याचिका का समर्थन करने के लिए निहित नए सबूत उभरे हैं। तो दिसंबर में हमने याचिका में दो परिशिष्ट दर्ज किए। परिशिष्ट १ वैज्ञानिक खोज,महामारी विज्ञान आधार-सामग्री और अन्य उचित जानकारी, जिसमें पशु अध्यययन, क्लिनिकल अध्ययन और यूरोपियन दवा एजेंसी द्वारा लेबल अनिवार्य अद्यतन शामिल हैं, व्यग्रता और आत्मघाति विचारों के बारे में , जिसे एफडीए द्वारा यूएस में लागू नहीं किया गया है इन सब को समाविष्ट करता है।परिशिष्ट २ केवल रायटर के शीर्षक का हवाला देता है कि न्यायालय ने मर्क को प्रचलित दवा के जोखिम के राज को छुपाने दिया। एक वर्ष लंबी जांच पड़ताल के उपरांत सितंबर ११, २०१९ को लेख मर्क के पूर्व कार्यपालक की ‘संयुक्त राज्य प्रपेशिया मुकदमे’ में दी गई गवाही को उजागर करता है जो यह सुझाती है कि दवा दिग्गज द्वारा क्लीनिकल परीक्षणों में आए दवा के दुष्प्रभाव की अनदेखी की गई है। विशेष रूप से इस बात के सबूत भी पाए की मूल क्लीनिकल परीक्षणों में पाए गए ‘फिनास्ट्राएड’ के जड़ दुष्प्रभावों को चेतावनी पर्चे पर भी प्रकट करने में मर्क असमर्थ रही। इस पारदर्शिता की कमी को देखते हुए भी मुकदमे के न्यायाधीश ब्रायन कोगन ने बेवजह मर्क और प्लेनटिफ्स के वकीलों को अदालत में प्रस्तुत की गई जानकारी को गोपनीय रखने की अनुमति दी।

आज दिन तक, एफडीए ने हमारी याचिका की प्रतिक्रिया नहीं दी है।

मुकदमा

मर्क द्वारा क्लीनिकल ट्रायल्स में जड़ दुष्प्रभावों पर तवज्जो नहीं देने की जांच पड़ताल की रिपोर्ट को प्रकाशित करने के बाद, राइटर ने संयुक्त राज्य संघीय न्यायालय में प्रस्ताव दाखिल किया कि सभी प्रपेशिया मुकदमे संबंधी दस्तावेजों को सार्वजनिक किया जाए। सोलह महीने बाद संयुक्त राज्य मजिस्ट्रेट न्यायधीश पेगी कूओ ने राइटर के प्रस्तावना को मंजूरी दी जिसने प्रपेशिया मुकदमे के सभी मर्क दस्तावेजों का सर्वजन में आने का रास्ता खोला। उनके फैसले में, कूओ ने इस बात को पाया दस्तावेजों को सीलबंद रखने के लिए मर्क के तर्क “इतने कमजोर हैं कि वे आम कानूनों के अंतर्गत सार्वजनिक पहुंच(presumption of access) को दूर नहीं रख पाते”।

मीडिया जागरूकता

फरवरी ३ को , न्यायधीश कुओ के सील खोलने के 10 दिन पश्चात, रायटर, जो कि अब १९७ पन्नू के सार्वजनिक दस्तावेजों के साथ सशस्त्र था, ने रिपोर्ट किया:

मर्क व कंपनी और यूएस नियामकों को प्रोपेशिया ले रहे पुरुषों में आत्मघाती व्यवहार की रिपोर्टों का पता था जब उन्होंने २०११ (लेबल) अद्यतन में ग्राहकों को उन संभावित जोखिमों को न बताने का निर्णय लिया... २०११ के चेतावनी पर निर्णय से, एफडीए को दवा ले रहे लोगों में आत्महत्या और आत्मघाती विचारों की ७०० से अधिक रिपोर्ट प्राप्त हुई। इनमें कम से कम १०० मौतें शामिल थीं। उससे पहले, प्रथम १४ वर्षों में जब दवा बाजार में थी, एजेंसी को ३४ ऐसी रिपोर्टें प्राप्त हुई ,जिसमें १० मौतें शामिल थीं।

बाद में उस महीने, यूके के डेलीमेल ने एक विशेष मुख्य समाचार चलाया, लाखों द्वारा ली गई बाल झड़ने की दवाई पुरुषों को अवसादित और नपुंसक कर सकती है। अखबार ने यह नोट किया कि “ उसने कई पुरुषों से सुना है जो यह दावा करते हैं की फाइनेस्ट्राइड ने उनके स्वास्थ्य को उधेड़ कर रख दिया है। नपुंसकता ,अवसाद, परधान उभरी हुई त्वचा ,अनिद्रा और भीषण रूप से कम हुआ भजन नौजवान पुरुषों द्वारा पीड़ित समस्याओं में से बस कुछ एक है – साथ में कुछ लक्षण तो दवा रोकने के कई सालों बाद भी रहते हैं”। विशेषज्ञों में फिलिप रॉबर्ट्स उद्धृत थे, जिन्होंने कहा “औसतन हम प्रत्येक महिने पूरे संसार से ४५ नए मरीजों के साथ संपर्क करते थे। जो २०१८ के मुकाबले ५६२ प्रतिशत  है।

३ महीने पहले, एचएमएस औषधि सतर्कता के पहले अध्ययनों का मीडिया में व्यापक रूप से हवाला दिया गया। नवंबर में, यूएस न्यू और वर्ल्ड रिपोर्ट ने एक लेख प्रकशित किया, क्या प्रोपेशिया नौजवान पुरुषों में आत्मघाती जोखिम को बढ़ा सकता है?:

विश्व स्वास्थ्य संगठन से सूचना यह दर्शाती है कि पिछले १० वर्षों से, दवा का इस्तेमाल कर रहे नौजवान पुरुषों में आत्मघाती विचारों की रिपोर्टें बढ़ गई है, विशेषरूप से २०१२ के बाद बढ़ रही हैं...ट्रीह के दल ने विगीबेस के डेटा का उपयोग किया, जोकि १५३ देशों से दवा के विपरीत प्रतिक्रियाओं की जानकारी को एकत्रित करता है और २ करोड़ सुरक्षा रिपोर्टों  को समाविष्ट करता है। शोधकर्ताओं ने फाइनस्ट्राइड ले रहेलोगों में आत्मघातीता की ३५६ रिपोर्टों और लगभग ३०००  अन्य मनौवैज्ञानिक समस्याओं की रिपोर्टों को पाया।

ट्रिन के शोध ने रूस में भी सुर्खियां बटोरीं, जहां 2020 से पहले, किसी भी तरह की पीएफएस खबरें लगभग न के बराबर थीं। 12 नवम्बर, पर लोकप्रिय पोर्टल С точки зрения науки (नग्न विज्ञान) ने एक रिपोर्ट का शीर्षक “Подтверждена связь между приемом популярного средства от облысения и возникновением суицидальных мыслей” है, जो के रूप में, लिंक के बीच एक लोकप्रिय बाल नुकसान दवा और की घटना तब्दील आत्मघाती विचारों की पुष्टि की गई है

विदेश में भी, जर्मन टीवी नेटवर्क एनडीआर ने जनवरी में पीएफएस वृत्तचित्र की शुरुआत  फाइनेस्ट्राइड के दुष्प्रभावों की अनदेखी की जा रही है शीर्षक से की, जिसमें हारमट पोस्ट, एमडी,  यौन स्वास्थ्य के लिए यूरोपियन संस्थान के संस्थापक ने कहा:

२०१८ से, फाइनेस्ट्राइड दुष्प्रभावों के १५००० मामले डब्ल्यूएचओ को रिपोर्ट किए गए – जो पहले पहल करने के लिए काफी बड़ी संख्या है। और दिलचस्प बात यह है की इस समूह की  औसत आयु ३२ से ३४ वर्षों तक थी... यह दवा नौजवान पुरुषों के लिए बाजार से  हटाना ही चाहिए।

छह महीने बाद, एक अन्य जर्मन टीवी नेटवर्क, WDR ने अपने ट्रिक्स ऑफ़ द ब्यूटी इंडस्ट्री पत्रिका शो में बालों के झड़ने की रिपोर्ट प्रदर्शित की। इसमें, जूलिया मेरकर-स्ट्रोमर, एमडी, ने फायनास्टराइड के बारे में कहा: ऐसे संभावित दुष्प्रभाव हैं जिनमें पुरुषों में यौन रोग शामिल हैं, जिनमें से कुछ बहुत गंभीर हो सकते हैं।

और यह उल्लेख किया जाना चाहिए कि ऐसे मामले हैं जिनमें ये कार्य अपरिवर्तनीय रूप से बिगड़ा हुआ है, जिसका अर्थ है कि उपयोग बंद करने के बाद कोई वसूली नहीं होती है।

(पीएफएस प्रेस व्याप्ति की पूर्ण निर्देश हेतु, कृपा करके हमारे मीडिया जागरूकता पृष्ठ का मुआयना करें।)

डिजिटल विकास

यह कोई राज़ की बात नहीं है कि हम हमेशा ही वेबसाइट को परिशिष्ट करने के लिए प्रयासरत रहते हैं ऐसे विषयों के साथ जो पीएफएस समुदाय को संकलित संसाधन और सहयोग प्रदान करे जबकि जन जागरूकता की स्थिति को भी आगे बढ़ाए। यह पिछला वर्ष मुख्य रूप से बहुत व्यस्त था।

पीएफएस क्विल्ट्स

नवंबर में हमने पीएफएस क्विल्ट्स का शुभारंभ किया (हमारे मेन्यू के समाचार टैब में), विश्व भर से मरीजों,उनके परिजनों और स्वास्थ्य देखभाल करने वालो को अक्सर उग्र और तंगी भरे ईमेल जो हमारे इनबॉक्स में आते हैं उनका प्रतिनिधि दृष्टांत। उदाहरण स्वरूप स्टुटगार्ट, जर्मनी से एक मरीज ने हमें बताया:

मैं ३५ वर्ष का हूं और मुझे यह सिंड्रोम मुझे तब से है जब मैं २४ वर्ष का था। मेरा जीवन टूट और बर्बाद हो गया जब से मैने फाइनेस्ट्राइड लेना शुरू किया। मैं इस क्षण के बारे में सोचना नहीं रोक सकता जब मैंने इस विशेष चिकित्सक के पास जाने का निर्णय लिया जो बाल झड़ने का इलाज करता है। मैं २४ वर्ष का था और मेरे पूरे खूबसूरत बाल थे। इस चिकित्सक ने कुछ परीक्षण किए और कुछ वर्षों पूरे गंजेपन की भविष्यवाणी करके मुझे बहुत बुरे तरीके से डरा दिया। मैंने उस पर विश्वास किया और उसने जो गोलियां दी वो ले ली।गोलियां सुरक्षित हैं उसने कहा। कोई दुष्प्रभाव नहीं हैं। थोड़े ही देर के बाद मैने गोलियां लेना शुरू की और मेरा जीवन घूम गया। मैं अपना विश्वविद्यालय समाप्त कर रहा था और पहले ही शहर में एक नई नौकरी भी मिल गई थी। तभी मैं नरक में प्रवेश करना शुरू करता हूँ। मैंने अपना दिमाग खो दिया और सबसे भद्दे मानसिक रोग की समस्या हुई। मुझे अस्पताल में जाना पड़ा और आत्मघाती विचार आने लगे... अब मैं अपने माता पिता के साथ सात सालों से एक छोटे से फ्लैट में रह रहा हूं और मुझे नहीं पता कि क्या करूं।

ऐसे विषयों के प्रकाशन के द्वारा, १९८७ के एड्स मेमोरियल क्विल्ट से प्रेरित हो कर, जो अभी भी पीएफएस के अस्तित्व पर संदेह करते हैं उन्हें आलोकित करने की आशा करते हैं। हम यह भी आशा करते हैं, प्रत्येक मामले में हालत सुधरने के साथ, इस भयंकर आपदा के शुरुआती चरणों से गुज़रने वाले को दर्शाना कि कुछ प्रतिशत साथी मरीज, समय के साथ क्रमिक रूप से सुधरे हैं।

हिंदी संस्करण

20 जनवरी को, जिस समय दक्षिण एशियाई मूल की अमेरिका की पहली उपाध्यक्ष कमला हैरिस का उद्घाटन हुआ, हमने अपनी वेबसाइट का एक हिंदी संस्करण लॉन्च किया। यह हमारे रूसी संस्करण के ठीक नौ महीने बाद, हमारे चीनी संस्करण के 15 महीने बाद और हमारे स्पेनिश संस्करण के 27 महीने बाद आया। वैश्विक जागरूकता प्रयासों का यह आक्रामक कदम सितंबर 2018 में हमारे प्रमुख अंग्रेजी संस्करण के पुन: लॉन्च के साथ शुरू हुआ। तब से, 41,500 नए स्पेनिश-भाषा उपयोगकर्ताओं, 12,700 नए चीनी-भाषा उपयोगकर्ताओं और 7,600 नए रूसी-भाषा उपयोगकर्ताओं के साथ, हमारी साइट पर औसत मासिक ट्रैफ़िक 225 प्रतिशत बढ़ गया है। एक बार फिर, विदेशी भाषा के इस नवीनतम संस्करण को पीएफएस समुदाय के एक सदस्य द्वारा संभव बनाया गया, जो अपने साथी नागरिकों को फाइनस्टराइड के कई संभावित खतरों से सावधान करने के लिए समर्पित है। वह कानपुर, भारत के 35 वर्षीय तकनीकी संपादक रंजीत सांघवी होंगे, जो 2017 से पीएफएस से पीड़ित हैं।

प्रोपेसिया लिटिगेशन लाइब्रेरी

न्यायाधीश कू के फैसले के लिए धन्यवाद, हम लगभग सभी दस्तावेजों को प्रकाशित करने में सक्षम थे यूएस प्रोपेसिया मुकदमेबाजी जिसे 2018 से सील कर दिया गया था, जब एक समझौता हुआ था।

जून में लॉन्च किया गया, हमारी प्रोपेसिया लिटिगेशन लाइब्रेरी (न्यूज़ टैब में) दो भागों में विभाजित है। भाग ए (पेपर ट्रेल) में ऐसे दस्तावेज़ों के 479 पृष्ठ हैं, साथ ही 125 पृष्ठ संबंधित सामग्री हैं।

पार्ट बी (मीडिया परस्यूट) में 17 मीडिया रिपोर्टें शामिल हैं जो 1997 में एफडीए द्वारा दवा की मंजूरी से लेकर ब्रिटेन में हाल ही में आत्महत्या के मामले में बिना सील किए गए दस्तावेजों के खुलासे तक प्रोपेसिया कथा को ट्रैक करती हैं जिसमें पीड़ित के पिता ने एक सार्वजनिक पूछताछ में बताया कि उसका बेटा कैसे है पीएफएस विकसित करने के बाद और अधिक निराश हो गया था।

1997 में, उदाहरण के लिए, द न्यूयॉर्क टाइम्स ने कहा, "आलोचक ... शिकायत करते हैं कि" प्रोपेसिया पर कोई दीर्घकालिक अध्ययन नहीं किया गया है। चौबीस साल बाद, रॉयटर्स ने इस वाक्य के साथ एक विशेष रिपोर्ट खोली:

नए सील खोले गए अदालती दस्तावेजों और अन्य रिकॉर्ड से पता चलता है कि मर्क एंड कंपनी और अमेरिकी नियामकों को कंपनी के गंजेपन रोधी उपचार प्रोपेसिया लेने वाले पुरुषों में आत्मघाती व्यवहार की रिपोर्ट के बारे में पता था, जब उन्होंने लोकप्रिय के 2011 के अपडेट में उपभोक्ताओं को उन संभावित जोखिमों के बारे में चेतावनी नहीं देने का फैसला किया।

और तीन महीने से भी कम समय पहले, डेली मेल ने, 24 साल के मैन, हू ने कहा कि वह बालों के झड़ने की गोली लेने के बाद निराश था, में फाइव इयर्स ओवर फाइव इयर्स ने ब्रिज से कूदकर खुद को मार डाला, इंक्वेस्ट हियर्स ने लिखा:

पूछताछ में पाया  गया कि जैक ने पोस्ट-फिनस्टरराइड सिंड्रोम पर ऑनलाइन शोध किया था, जिसने बहुत ही धूमिल दृष्टिकोण दिया और उसे विश्वास दिलाया कि उसने अपना जीवन बर्बाद कर दिया है। सड़क पुल से 24 मीटर नीचे गिरने से कई चोटों से उसकी मौत हो गई।

पीएफएस ब्रेन बैंक

जुलाई में, हमने पीएफएस ब्रेन बैंक के बारे में एक पेज (संसाधन टैब में) लॉन्च किया। 2013 से, हमने टेक्सास टेक  यूनिवर्सिटी साइंस सेंटर में इस सेवा को बनाए रखा है। इसका उद्देश्य पीएफएस से होने वाली मानसिक बीमारियों का अध्ययन करने वाले शोधकर्ताओं को वितरण के लिए मस्तिष्क और रीढ़ की हड्डी के ऊतकों को इकट्ठा करना है। अब, मरीज़ और/या उनके परिवार के सदस्य जो ब्रेन बैंक के बारे में अधिक जानने में रुचि रखते हैं, वे सीधे टी.टी.यू.एच.एस.सी से संपर्क कर सकते हैं।

ट्रैफिक माइलस्टोन

जैसे-जैसे हमारी वेबसाइट का वैश्विक उपयोग बढ़ता जा रहा है, हम नए मील के पत्थर हासिल करना जारी रखते हैं। इस वर्ष के मील के पत्थर हैं:

  • ऐतिहासिक उपयोगकर्ता: जुलाई 2012 में साइट के लॉन्च होने के बाद से जनवरी में हमने 500,000 अद्वितीय आगंतुकों को पार कर लिया।
  • पेज व्यूज: जुलाई में साइट लॉन्च होने के बाद से हमने 15 लाख पेज व्यू को पार कर लिया है।
  • मासिक विज़िट: नवंबर में हमने 17,242 अद्वितीय मासिक विज़िटर्स की रिकॉर्ड ऊंचाई हासिल की।
  • दैनिक विज़िट्स: ११ दिसंबर को हमने ३,६७६ अद्वितीय दैनिक विज़िटर्स की रिकॉर्ड ऊंचाई हासिल की।
  • चीन का मासिक दौरा: जुलाई में हमने अपनी साइट के चीनी संस्करण में 2,667 अद्वितीय मासिक आगंतुकों का रिकॉर्ड उच्च स्तर हासिल किया, जो जुलाई 2020 की तुलना में 214% अधिक है।

चिकित्सा जागरूकता

हमने विश्व स्वास्थ्य संगठन के विगीबेस डेटाबेस पर रखे फाइनेस्ट्राइड की प्रतिकूल दवा प्रतिक्रिया (एडीआर) की निगरानी करना तथा प्रकाशित करना जारी रखा ताकी स्वास्थ्य सेवा पेशेवर, आम जनता और मीडिया सदस्य वैश्विक झुकाव के बारे में सतर्क रहें। एक बार फिर से, साल दर साल कई मुख्य संकेत बढ़ गए हैं, फिर से सबसे आगे प्रतिशत के अनुसार पूर्ण की गई आत्महत्या १२.८% हैं, इसके बाद आत्महत्या के विचार ११.४% पर, अवसाद ५.८% पर और आत्महत्या के प्रयास ५.४% पर हैं। एडीआर की सम्पूर्ण १२९५ संख्या इस अवधि के दौरान पीएफएस के ३.८ केसों में तब्दील हो जाती है, जबकि १० नई आत्महत्याएं लगभग छह सप्ताहों में एक के बराबर होती हैं।

विश्व भर से चिकित्सकों, फार्माकोलॉजिस्टो और शोधकर्ताओं ने, वृद्धि से सामाजिक मीडिया द्वारा, फाइनेस्ट्राइड उपचार के लिए चिंताओं के लिए आवाज देना जारी रखा, मुख्य रूप से नौजवान पुरुषों के लिए। साल दर साल एकत्रित होने वाले पेशेवरों की संख्या हमारे चिकित्सक और शोधकर्ताओं के बोलने वाले पेज पर ५० से ७४, ४८% तक बढ़ गई। इन नए नवागंतुकों में जेसिका यि , एमडी, ओहायो स्टेट महा विश्वविद्यालय के वेक्सनर चिकित्सा केंद्र पर एक यूरोलॉजिस्ट हैं, जिन्होंने नवंबर में ट्वीट किया "पोस्ट फाइनस्ट्राइड सिंड्रोम कितना वास्तविक है! सैकड़ों मरीज इसके साथ #sandigosexualmedicine पर आ रहे हैं। कई बार बहुत कम समय होता है। डीएचटी के बारे में भी जांच सुनिश्चित करें!" एक महीने बाद, भाविका शाह, डेकाटूर में एडवांस यूरोलॉजी की एमडी, ट्वीट करती हैं, " फाइनेस्ट्राइड मेरे कार्य से मिटता जा रहा है". उसके एक महीने बाद जेरड वॉलन , सारासोटा, फ्लोरिडा में यू एंड वी यूरोलॉजी शल्य चिकित्सा और कल्याण में एमडी, ट्वीट करते हैं," फाइनेस्ट्राइड उपयोगकर्ताओं सावधान!!! इस दवा को लेने वाले मरीजों जो मेरे पास आते हैं मैं बस उनकी दवाई रोक देता हूं"।

अंततः, केशव नरेन, साउथ बे रेटीना नेत्र विज्ञान क्लिनिक, सैन जॉस में एमडी तीन महिने पहले इस हद तक चले गए की उन्होंने अपने ब्लॉग में फाइनेस्ट्राइड के बारे में एक सार्वजनिक पत्र लिखा । भागों में, यह पढ़ता है:

मरीज और चिकित्सक व्यापक रूप से दवाई के तंत्रिका तंत्र और मानसिक स्वास्थ्य पर दीर्घकालिक परिणामों के बारे में अवगत रहे... हमने  फाइनेस्ट्राइड उपयोग और ऑप्टिक न्यूरोपैथी या रेटिनोपैथी के बीच में चौकाने वाले संबंध का सामना किया। चिकित्सा साहित्य में पहले फाइनेस्ट्राइड संबंधी नेत्र विषाक्तता नहीं पाई गई थी। नेत्र विशेषज्ञों के लिए, इसका यह मतलब है कि तंत्रिका और रेटिना कार्य में हल्के परिवर्तन अधिक परिचित और सामान्य स्थितियों जैसे कि ग्लूकोमा या रेटिनोपैथी के लिए संभवतः उत्तरदायी हैं... हमने अब प्रत्येक फाइनेस्ट्राइड उपयोग करने वाले मरीज को पढ़ने के लिए यह एक बिंदु बना लिया है। हम यह आशा करते हैं कि आप भी ऐसा ही करेंगे।

मरीज सेवाएं

हमारी मेडिकल सदस्यों की टीम जो पीएफएस मरीजों को परामर्श करती है उसमें स्वयंसेवक चिकित्सकों, मनोवैज्ञानिकों और फार्माकोलॉजिस्टों की संख्या इस वर्ष १०० से ११७ तक १७% बढ़ी। वे हमारे साथ १७ विशेषज्ञ २६ देशों से जुड़े, और कोई हमें अवांछित संपर्क करते रहे। इसका स्पष्ट उदाहरण, रॉब कोमिनीअरेक, डी ओ, मियामिसबर्ग, ओहायो में न्यूरो एंडोक्राइनोलॉजिस्ट, ने लिखा, “सप्ताहांत में हमारे पास दो नए मरीज होते हैं जो हमारे कार्यालय में सम्पर्क करते हैं जिन्होंने केवल थोड़े समय के लिए प्रोपेशिया ले रहे थे और उनमें नपुंसकता विकसित हो गई थी। मैं लगभग दो ऐसे नए मरीज सामने शिकायत के साथ हर महीने देखता हूं”।

साथ ही विल्सन डेला पैशोआ, गोइयानिया ब्राजील में एमडी उन्होंने लिखा, “मैं डॉ अब्दुलमेज्ड तरैश के पीएफएस शोध का अनुसरण कर रहा हूं, और मैंने पीएफएस से पीड़ित सैकड़ों मरीजों का इलाज किया है। दूसरे चिकित्सकों को इसके बारे में शिक्षित करने का प्रयास करना काफी कठिन कार्य है। परंतु मैं ब्राजील में आपका एंड्रोलॉजी का प्राध्यापक और जब भी आपको मेरी आवश्यकता पड़ेगी”। न्यूयॉर्क में एमडी जिम ड्राइम्स से लेकर, नई दिल्ली में एमडी विजयंत गोविंद गुप्ता से लेकर, टोरंटो में एमडी गरबेस हैरी से लेकर, मैड्रिड में एमडी एंजल कनिल कास्ट्रो तक, हम सभी के पीएफएस मरीजों की स्थिरता व आशा के लिए निरंतर प्रयासों के लिया एक साथ धन्यवाद करते हैं।

इस दौरान, मरीज सहयोग प्रोग्राम , विश्व भर के पीएफएस मरीजों को नैतिक समर्थन और संभावित मुकाबला करने की योजना को साझा करने के लिए जोड़ने के लिए बनाया गया है जो की एक बहुत महत्वपूर्ण सेवाओं में से एक रह रही है।२०१६ में इसके प्रक्षेपण होने के बाद पीड़ित पुरुष और उनके चाहने वाले – जिनके पास अन्यथा एक दूसरे को खोजने का आभासी रूप से कोई रास्ता नहीं होता – आज वे नियमित संपर्क में हैं।

जैसा कि हम पीएफएस अनुसंधान को सुविधाजनक बनाने, पीएफएस जागरूकता उत्पन्न करने और पीएफएस रोगियों को सहायता प्रदान करने के लिए अपने मिशन के नौ साल के लिए शुरू करते हैं, मैं आपसे नींव के लिए उदारता से जारी रखने के लिए कहता हूं ताकि हम इस जरूरी काम को जारी रख सकें।

अमेरिका में रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों की रिपोर्ट अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन को देनी चाहिए। यूएस के बाहर रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों को यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन के साथ-साथ अपनी राष्ट्रीय दवा-नियामक एजेंसी को रिपोर्ट करना चाहिए, जैसा कि हमारी रिपोर्ट योर साइड इफेक्ट्स पेज पर है।

यदि आप या कोई प्रिय व्यक्ति पीएफएस से पीड़ित है, और उदास या अस्थिर महसूस कर रहा है, तो हमारे रोगी सहायता हॉटलाइन के माध्यम से पीएफएस फाउंडेशन से संपर्क करने में संकोच न करें: social@pfsfoundation.org

निष्ठा से,

John Santmann, MD
CEO

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