पीएफएस रजाई

मरीजों और प्रियजनों का रोना

जब हमने 2012 में पीएफएस फाउंडेशन की स्थापना की, तो हमारा मिशन सरल था: पोस्ट-फ़ाइनस्टराइड सिंड्रोम के लक्षण वर्णन, अंतर्निहित बायोलॉजिकल तंत्र और उपचार पर अनुसंधान की सुविधा के लिए। फिर, हालत से पीड़ित लोगों को सहायता प्रदान करना हमारे दिमाग से कभी नहीं पार हुआ। फिर भी हमारे लॉन्च के कुछ ही दिन बाद, पीएफएस के मरीज और उनके चाहने वाले हमारे पास पहुंचने लगे, प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं से घिर गए, जवाब के लिए भीख मांगी और मदद के लिए बेताब हुए। कुछ ने फोन किया, कुछ ने स्केप किया, कुछ ने अजीब दरवाजे पर हमारे दरवाजे पर रैप किया। ज्यादातर, हालांकि, उन्होंने हमें दुनिया भर से ईमेल किया। तो एक नवोदित महामारी के रूप में जो दिखाई दिया, उसके सामने, हमने एक अधिक हाथों से दृष्टिकोण लेने के लिए बाध्य महसूस किया। 2018 तक, उन प्रयासों को वर्तमान में हमारे होम पेज के रोगी सेवा अनुभाग में सूचीबद्ध कार्यक्रमों में एकजुट किया जाएगा। फिर भी, पूछताछ और आने-जाने का सिलसिला जारी रहा- और 2020 की शुरुआत में 2,000 से अधिक हो गया था, जिसमें कोई कमी नहीं थी। वह तब था, जब 1987 के एड्स मेमोरियल रजाई से प्रेरित होकर, हमने पीएफएस रजाई की कल्पना की। दुनिया के साथ प्रत्येक दिन हमारे इनबॉक्स में आने वाले हताहतों का एक प्रतिनिधि नमूना साझा करके, हम उन लोगों को जानने की उम्मीद करते हैं जो अभी भी इस विनाशकारी स्थिति पर संदेह करते हैं। हम प्रत्येक मामले में निहित शर्त अपडेट के माध्यम से, पीएफएस के शुरुआती चरणों में उन लोगों को दिखाने के लिए आशा करते हैं कि कुछ प्रतिशत साथी रोगियों में समय के साथ वृद्धि हुई है।

कृपया ध्यान दें कि ये ईमेल, उनके लेखकों के आशीर्वाद के साथ, किसी भी तरह से एक मुट्ठी भर बहिष्कृत मार्ग को हटाने के अलावा संपादित नहीं किए गए हैं (जैसा कि […] द्वारा इंगित किया गया है)।

 

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं डरा हुआ हूँ

क्रिप्या मेरि सहायता करे। मैंने पांच दिनों तक फ़ाइस्टरसाइड लिया- और एक सप्ताह रुकने के बाद भी मैं अभी भी पूरी तरह से असमर्थ है। कृपया मुझे बताएं कि एक मौका है मैं इससे उबर जाऊंगा। मैं डर गया।

एसके, 29, लंदन, इंग्लैंड: 27 अगस्त, 2019

अपडेट: अक्टूबर 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मुझे मांसपेशियों में शोष, आंखों के नीचे वसा की हानि, दृष्टि की समस्याएं, मस्तिष्क कोहरे, अनिद्रा, फेटुक, अवसाद, शिश्न की बनावट में परिवर्तन, सुन्नता है।

टर्की से हाय im और 2 सप्ताह के पेशेवरों के उपयोग के बाद, मैं दुर्घटनाग्रस्त हो गया। मुझे मांसपेशियों में शोष, आंखों के नीचे वसा की हानि, दृष्टि समस्याएं, मस्तिष्क कोहरे, अनिद्रा, फेटुक, अवसाद, शिश्न की बनावट में परिवर्तन, सुन्नता है। मैं अभी क्या करने वाला हूँ? क्या कोई डॉक्टर टर्की में इस समस्या का ध्यान रखता है? मैं अपने आप को कैसे ठीक करूं? कृपया मुझे कुछ सलाह और मदद दें।

ते, 33, अदाना, तुर्की: 12 जुलाई, 2016

अपडेट: सितंबर 2020

बेहद खराब

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मुझे डर है … मैं अपना शेष जीवन ब्रह्मचर्य में जीऊंगा।

हैलो: मैंने कुछ वर्षों के लिए फायस्टैरिडाइड का इस्तेमाल किया, और जब मैंने अंततः छोटे कामेच्छा को नोटिस किया, मुझे आश्वासन दिया गया था कि अगर मैंने इसका उपयोग करना बंद कर दिया तो यह सामान्य हो जाएगा। इसलिए मैंने तब तक जारी रखा जब तक कि एक दिन मुझे एहसास नहीं हुआ कि मेरी कामेच्छा व्यावहारिक रूप से चली गई थी, और मुझे वास्तविकता का सामना करना पड़ा। चूंकि मैं अकेला हूं, मेरे पास कोई ऐसा साथी नहीं था जो मुझे बता सके कि क्या हो रहा था, इसलिए यह सामान्य रूप से अधिक समय तक जारी रहा। बाल हों या न हों, कामेच्छा न होने पर अधिक बालों के साथ अधिक आकर्षक बनने की कोशिश करने का कोई विचार नहीं होगा। इसलिए मैंने इसका उपयोग करना बंद कर दिया, और यह एक साल से अधिक समय पहले था। और सब कुछ अभी भी मृत लगता है। […] मुझे डर है कि इसने मुझे स्थायी रूप से प्रभावित किया है, और मैं अपना शेष जीवन ब्रह्मचर्य में रहूंगा। जाहिर है कि मैं कभी भी प्रेमिका को ढूंढना भूल सकता हूं अगर कुछ नहीं बदलता है, और इसलिए कोई बच्चा या परिवार नहीं है।

टीएच, 33, स्टवान्गर, नॉर्वे: 28 मार्च, 2017

अपडेट: अगस्त, 2020

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

13 साल तक बिना किसी सुधार के पीएफएस से पीड़ित रहे।

13 साल तक बिना किसी सुधार के पीएफएस से पीड़ित रहे। क्या किसी ने पीआरपी थेरेपी की कोशिश की है? क्या कोई अन्य उपचार है जो वादा दिखाता है? मैंने शून्य परिणामों वाली कई चीजों की कोशिश की है। एक मुद्दा, कई लोगों के बीच, मैं एक क्रूर चिंता विकार के रूप में वर्णन कर रहा हूं। मुझे नियमित हमले, नींद या जागना होगा, जिससे मेरा रक्तचाप आसमान छू जाएगा, सिर से पैर तक सुन्न और सांस लेने में परेशानी होगी। जैसे मेरा दम घुटने वाला है। मैंने इफ़्फ़ेक्टर लेना शुरू कर दिया और पिछले 9 वर्षों से मैं कुछ हद तक हमलों को नियंत्रित करने में सक्षम हूं। हाल ही में, मैंने उन्हें फिर से शुरू किया। क्या किसी और को भी इसका अनुभव हुआ है?

टीएस, 32, टाइगार्ड, ओरेगन: 11 नवंबर, 2018

अपडेट: अगस्त 2020

कोई सुधार नहीं

रोगी की प्रेमिका

मुझे अपने जीमेल में अपने, अपनी माँ और भाई के लिए सुसाइड नोट मिला है।

मेरे प्रेमी का मानना ​​है कि वह पीएफएस से पीड़ित है, लेकिन हमें ऐसा डॉक्टर नहीं मिला है जिसने उस पर विश्वास किया हो, बहुत कम उसकी मदद कर पाया है। वह लगभग एक साल पहले Propecia ले रहा था, थोड़े समय के लिए रुक गया, उसे स्प्रिंग में वापस उठा लिया और फिर जुलाई 2019 तक इसे एक साथ लेना बंद कर दिया। यह तब है जब उसका दुष्प्रभाव शुरू हुआ। चूंकि, वह वही नहीं रहा है। मानसिक रूप से या यौन। यह दिन पर दिन बिगड़ती जा रही है। पहले से ही अवसाद से पहले के वर्षों में निदान किया गया है, उसका दुख अतिरिक्त अंधेरा है। उसके पास आत्मघाती व्यवहार और अत्यधिक अवसादग्रस्तता प्रकरण थे। मुझे अपने जीमेल में अपने, अपनी माँ और भाई के लिए सुसाइड नोट मिला है। जो कुछ भी हुआ है, उसके कारण वह किसी भी प्रकार की दवा लेने से बिल्कुल डरता है, और इसलिए किसी भी प्रकार की अवसाद-विरोधी दवा पर नहीं जाना चाहता है। मुझे इस बारे में बात करने के लिए किसी की ज़रूरत है, कोई ऐसा व्यक्ति जो यह जानता है कि यह सिंड्रोम क्या है।

डब्ल्यूए, क्वींस, एनवाई: 16 मार्च, 2020

स्थिति अद्यतन (सितंबर 2020)

थोड़ा बुरा हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैंने खुद को हस्तमैथुन और अश्लील साहित्य से प्रतिबंधित करने का फैसला किया, जैसा कि मुझे विश्वास था कि यह मेरी समस्याओं का कारण बन रहा था।

मैंने बालों के झड़ने को रोकने के लिए […] 2016 के दौरान फायनास्टराइड लेना शुरू कर दिया […] क्योंकि साइड इफेक्ट्स जैसे दर्दनाक वृषण, खराब एकाग्रता और कामेच्छा में कमी, मैं एक सप्ताह के बाद बंद हो गया। मैंने एक या एक महीने बाद ऐसा ही किया, दुष्प्रभाव के कारण फिर से रोक दिया। बाद के महीनों में, मैंने कुछ साइड इफेक्ट्स का अनुभव किया, जो शायद फायनास्टराइड के कारण हो सकते थे, लेकिन उस समय मुझे विश्वास था कि वे अत्यधिक हस्तमैथुन से थे। वे नरम इरेक्शन थे, लिंग के दाएं और कामेच्छा की कमी का एक मामूली विचलन। सबसे खराब जुलाई 2017 में हुआ […] उस समय, मैंने खुद को हस्तमैथुन और पोर्नोग्राफी से प्रतिबंधित करने का फैसला किया, क्योंकि मुझे विश्वास था कि यह आपकी समस्याओं का कारण बन रहा था। कुछ दिनों के बाद, मेरा लिंग फूली हुई अवस्था में सिकुड़ गया था, और अजीब तरह से कठोर था। मैंने अपने नॉर्मिंग इरेक्शन भी खो दिए हैं, लेकिन दैनिक इरेक्शन के दौरान, मेरा लिंग अभी भी सामान्य लग रहा था। पहले तो मैंने इस पर कोई ध्यान नहीं दिया, लेकिन फिर मैंने अपने लिंग के किनारों पर सियानोटिक बनते हुए देखा और मुझे दर्द होने लगा। मेरे लिंग और पेरिनेम में भी भयानक दर्द था, और मेरे लिंग पर रक्त वाहिका कठोर हो गई थी। उसके बाद, मैंने अपना टेस्टोस्टेरोन मापा था, मैंने एक निजी यूरोलॉजिस्ट को देखा, जिसने मान लिया कि मेरे पास पायरोनी है, एक सार्वजनिक यूरोलॉजिस्ट जिसने कहा कि मेरे साथ कुछ भी गलत नहीं था, एक रेडियोलॉजिस्ट जिसने फ्लेक्सीड और इरेक्ट राज्यों के दौरान अल्ट्रासाउंड किया और कहा कि उसने कोई सबूत नहीं देखा पेरोनी की, लेकिन रक्त वाहिकाओं में कुछ घनास्त्रता देखी गई। फिर तीन और यूरोलॉजिस्ट, जिनमें से दो ने कहा कि मेरे पास पाइरोनी की संभावना है, और एक जो मुझे विश्वास नहीं करता […] हाल ही में, मुझे लगा कि मेरे लक्षणों में सुधार हो रहा था: मेरे वृषण और अंडकोश कम सिकुड़ गए, मेरा लिंग कम कठोर और कठोर था। फ्लेसीड अवस्था में, मेरे इरेक्शन में सुधार हुआ, मैंने ज्यादातर अपने लिंग, वृषण और पेरिनेम (स्खलन के बाद छोड़कर) में दर्द महसूस करना बंद कर दिया। हालाँकि, मैंने हाल ही में देखा है कि मेरी स्खलन की गुणवत्ता बदतर हो गई है […] मैंने मनोवैज्ञानिक लक्षणों में कुछ सुधार भी देखा है, लेकिन मुझे अभी भी अक्सर अवसादग्रस्तता वाले विचार, आत्महत्या के विचार आते हैं, मैं उदासीन हूं, मेरे पास कठिन समय केंद्रित है और कभी-कभी बोल रहा हूं और सरल शब्दों को याद रखना।

ZV, 25, Ljubljana, स्लोवेनिया: 24 नवंबर, 2018

स्थिति अद्यतन (6 अक्टूबर, 2020)

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मेरी एक प्रेमिका है जो मुझसे बहुत प्यार करती है … अभी भी कोई यौन संबंध नहीं है, इसलिए वह नहीं जानती कि मेरे पास पीएफ हैं।

मैंने 2016 से दो साल के लिए इस दवा को लेना बंद कर दिया है। चूंकि मुझे पता नहीं है कि मैं बहुत सारे अच्छे अस्पतालों में गया हूं और बहुत सारे डॉक्टरों से सलाह ली है, लेकिन वे मेरी मदद नहीं कर सकते। मेरे परिवार ने बहुत समय और ऊर्जा और लगभग 10,000 डॉलर खर्च किए लेकिन कोई मदद नहीं की। जब मैंने गलती से चीन के Youku वीडियो में असुरक्षित साइड इफेक्ट्स नामक एक वीडियो देखा, तो मैं यहां दो pfs रोगियों को संतुष्ट करने में सक्षम था। मुझे आखिरकार पता है कि मेरे साथ क्या हुआ। थोड़े समय के लिए आत्महत्या और आत्म-पराजित मनोविज्ञान के विचार का अनुभव करने के बाद, मैं जल्दी से शांत हो गया […] लेकिन मुझे अभी भी एक बड़ी समस्या का सामना करना पड़ रहा है: मेरी एक प्रेमिका है जो मुझसे बहुत प्यार करती है। हम लंबे समय से एक साथ हैं, लेकिन क्योंकि मैं और वह दोनों बहुत पारंपरिक लोग हैं, इसलिए अभी भी कोई यौन संबंध नहीं है, इसलिए वह नहीं जानती कि मेरे पास पीएफ हैं। मेरे माता-पिता नहीं जानते हैं मुझे नहीं पता कि मैं उन्हें बताऊं या सिर्फ उनसे दर्द जोड़ दूं […] चीनी डॉक्टरों और यहां तक ​​कि जिन रोगियों पर फ़िनास्टेराइड लेने के बाद लगातार दुष्प्रभाव होते हैं, उन्हें पता नहीं है। चीनी नेटवर्क प्रतिबंधित होने के कारण चीनी मरीजों के लिए पीएफएस वेबसाइट ब्राउज़ करना आसान नहीं है।

जे जेड, 22, Zhejiang, चीन: 10 दिसंबर, 2018

अपडेट: मार्च 2019

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं अभी और कोई शब्द नहीं बोल सकता और न ही रो सकता हूं। कृप्या मदद।

मेरा नाम कासिम है, इराक से हूँ और मैं एक सामान्य चिकित्सक हूँ। मैंने 3 साल तक प्रोपेसिया का इस्तेमाल किया था और अब मैं पूरी तरह से नपुंसक और कमजोर हूं। कृपया, अगर आप मेरी मदद कर सकते हैं या मुझे एक पेशेवर की प्रशंसा, अधिमानतः डॉ। शलेंदर भसीन, उसके साथ बात करने के लिए कहेंगे, तो मैं आपकी बहुत सराहना करूंगा। मैं निराश हूँ। मेरा विश्वास करो कि मैं अभी और कोई शब्द नहीं बोल सकता हूँ और अभी रो रहा हूँ। कृप्या
मदद। उत्तर के इंतजार में

केए, 36, एरबिल, इराक: 4 जून 2014

शर्त अपडेट: सितंबर 2020

अनजान

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं पोस्ट-फ़ाइस्टरसाइड सिंड्रोम के साथ 18 साल का हूं।

मैं पोस्ट-फ़ाइस्टरसाइड सिंड्रोम के साथ 18 साल का हूं। मैं पढ़ाई नहीं कर सकता, कुछ याद नहीं। मुझे मदद की ज़रूरत है।

केजी, 18, एल टोरनो, बोलीविया: 4 अगस्त, 2016

अपडेट: सितंबर 2020

थोड़ा बुरा हुआ

रोगी की माँ

मेरा बेटा… आत्महत्या महसूस कर रहा है और अपने जीवन को जारी रखने के बारे में सोच नहीं सकता है।

मेरा बेटा पिछले तीन वर्षों से पीएफएस से पीड़ित है, उसके लक्षण समय के साथ खराब होते दिख रहे हैं। वह सो नहीं पा रहा है और बिना किसी नींद के तीन से पांच दिन तक जा सकता है। नींद को असंभव बना देती है एक्सरसाइज। वह केवल 31 साल का है और केवल गंजेपन के लिए 5 बार गोलियां ली। वह आत्महत्या महसूस कर रहा है और अपने जीवन को जारी रखने के बारे में सोच नहीं सकता। क्या मेरे अवसाद और लक्षणों से निपटने में मेरी सहायता के लिए कोई सहायता समूह शामिल हो सकता है?

ला, न्यू जर्मनी, दक्षिण अफ्रीका: जनवरी 19, 2019

अपडेट: 26 अगस्त, 2020

काफी सुधार हुआ

रोगी का पिता

कल रात वह अपनी कार में गायब हो गया था … उसने लगभग 25 मील की दूरी पर … एक विशेष स्थान जो मेरी पत्नी का कहना है कि आत्महत्या के लिए जाना जाता है।

मैं आपको हमारे बेटे के बारे में लिख रहा हूं जो 26 साल का है और हमने सिर्फ इस बात का कारण खोजा है कि वह इतने बुरे आकार में क्यों है। हम कुछ समय के लिए जानते हैं कि वह अवसाद से पीड़ित था और हाल ही में लगभग लगातार आत्मघाती विचार। हम केंट, इंग्लैंड में रहते हैं और उन्होंने हमारे परिवार के डॉक्टर और यहां तक ​​कि पास के एक बड़े अस्पताल के विशेषज्ञ को देखा है, लेकिन यह कुछ भी नहीं आया। जब भी हमने उनसे पूछा कि उन्होंने हमें कौन सी खबर बताई है कि डॉक्टरों को पता नहीं था कि समस्या क्या है। हालांकि, कल रात वह एक शब्द कहे बिना अपनी कार में गायब हो गया और जब हम इस बारे में चिंतित हो गए कि वह कहां है, तो उसने उसे टेक्स्ट किया और पता चला कि वह लगभग 25 मील दक्षिण तट पर चला गया है, एक विशेष स्थान जिसे मेरी पत्नी अच्छी तरह से कहती है। आत्महत्या के लिए जाना जाता है। जब हमें पता चला कि वह कहाँ है तो हमें उसे बुलाया गया और थोड़ी देर के लिए उससे बात की, तो वह बहुत बुरा हाल था, हमने उसे वापस घर ले जाने की कोशिश की लेकिन उसने कहा कि वह बहुत थक गया था। वह आज सुबह वापस चला गया और वह यह है कि जब वह बाहर आया था कि उसने फाइनस्टराइड लिया था क्योंकि वह बालों के झड़ने के बारे में चिंतित था। जब उसने हमें इस बारे में बताया, तो हमने इंटरनेट पर एक नज़र डाली और आपकी वेबसाइट के उन हिस्सों को पढ़ा, जो यह बताता है कि वास्तव में वह क्या कर रहा है।

एलजी, 56, केंट, इंग्लैंड: 24 मई, 2016

अपडेट: अगस्त 2020

काफी सुधार हुआ

रोगी की माँ

उसके लिए, सबसे अधिक विनाशकारी उसके लिंग का संकोचन है।

मेरे बेटे की उम्र 34 साल थी, उसने सात दिनों के लिए फिनेस्टराइड लिया था। कम संवेदनशीलता और स्तंभन समस्याओं के कारण उन्होंने तीन दिन पहले इसे लेना बंद कर दिया। तब से, उन्हें गंभीर यौन समस्याएं हुई हैं, जिसमें स्तंभन प्राप्त करने में पूर्ण अक्षमता शामिल है। उसके लिए, सबसे ज्यादा विनाशकारी उसके लिंग का संकोचन है। उन्होंने इस कारण “अंधेरे विचारों” और आत्महत्या के विचारों का भी अनुभव किया है। उन्होंने आखिरकार मुझ पर विश्वास कर लिया क्योंकि मैं एक पंजीकृत नर्स हूं। हम दोनों अब अनुसंधान और आपकी साइट से परिचित हो चुके हैं। यह उम्मीद नहीं दिखती। वहाँ कुछ भी वह कर सकता है? क्या न्यूरोएक्टिव स्टेरॉयड में अधिक शोध है? क्या कोई उम्मीद है क्योंकि वह इतने कम समय के लिए दवा पर था? उन्होंने एक डॉक्टर से परामर्श किया है लेकिन, जैसा कि आप परिचित हैं, उन्हें बिल्कुल भी ज्ञान नहीं था और उन्होंने सुझाव दिया कि वे लक्षणों में सुधार के लिए सिर्फ तीन महीने की प्रतीक्षा करें। मेरा बेटा, बहुत ही व्यथित है।

एलएच, 59, कर्टेने, कनाडा: सितंबर 20, 2016

स्थिति अद्यतन (सितम्बर 28, 2020)

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

कुछ दिनों के बाद मैंने इसे लेना बंद कर दिया, मुझे अपनी दाहिनी बांह में मांसपेशियों में ऐंठन, कमजोरी, सुन्नता और दर्द का अनुभव होने लगा, जो अंततः मेरे पूरे शरीर में फैल गया।

मैं लगभग 3 महीने के लिए फाइनस्टेराइड पर था और मैंने लगभग डेढ़ महीने पहले इसे पूरी तरह से काट दिया जब मैंने अपने सीने में कुछ दबाव देखा। कुछ दिनों के बाद मैंने इसे लेना बंद कर दिया, मुझे अपनी दाहिनी बांह में मांसपेशियों में ऐंठन, कमजोरी, सुन्नता और दर्द का अनुभव होने लगा, जो अंततः मेरे पूरे शरीर में फैल गया। (वह अभी भी हो रहा है)। मैंने किसी भी आत्मघाती विचार का अनुभव नहीं किया है, लेकिन इस सब के दौरान मेरी चिंता और अवसाद आसमान छू गया है। मेरी कामेच्छा पूरी तरह से चली गई है (हालांकि यह सिर्फ इसलिए हो सकता है क्योंकि मैं निदान प्राप्त करने से अलग किसी भी चीज़ पर ध्यान केंद्रित नहीं कर सकता हूं)। मैं 6 अलग-अलग डॉक्टरों (2 अलग-अलग न्यूरोलॉजिस्ट सहित) के लिए गया हूं और उनमें से कोई भी मुझे समझा नहीं सकता है कि क्या चल रहा है। मुझे लगता है कि मैं एक मृत अंत में हूं और इसे प्रबंधित करने के लिए एक दिशा की तलाश कर रहा हूं।

एलएम, डलास, टेक्सास: अगस्त 2, 2020

स्थिति अद्यतन (अगस्त 2020)

थोड़ा बुरा हुआ

रोगी की माँ

वह 5 वर्षों से सामयिक दवाओं का उपयोग कर रहा है और उसने फ़िनस्टराइड को आजमाने का फैसला किया है। वह एक बुरे सपने की शुरुआत थी।

मेरा बेटा एक स्वस्थ, स्मार्ट महत्वाकांक्षी 28 वर्षीय व्यक्ति था, जो 4.0 के साथ Suffolk विश्वविद्यालय में स्कूल जा रहा था। उन्होंने काम भी किया और शानदार स्वास्थ्य में, मस्ती के लिए 4 घंटे में वाशिंगटन वाशिंगटन पर चढ़ाई की। हालाँकि, वह अपने बालों को खोने से जूझ रहा था। वह 5 वर्षों से सामयिक दवाओं का उपयोग कर रहा है और उसने फ़िनस्टराइड को आजमाने का फैसला किया है। वह एक बुरे सपने की शुरुआत थी। उनकी बहन की शादी 18 वीं अलागस्ट से हो रही थी। शादी से 4 दिन पहले यह शुरू हुआ … मांसपेशियों में ऐंठन, नॉन स्टॉप और गंभीर चिंता। वह इस पर केवल 3 महीने के लिए था। उसने तुरंत इसे लेना बंद कर दिया लेकिन यह पिछले 5 महीनों से जारी है। हालांकि, अब वह दर्द में है। वह एक न्यूरोलॉजिस्ट देख रहा है, और आश्वस्त है कि उसके पास एएलएस होना चाहिए, हालांकि अभी तक परीक्षण उस ओर इशारा नहीं करते हैं। उन्होंने एक चिकित्सक को देखना शुरू कर दिया, यह भी उम्मीद है कि यह तनाव था। लेकिन दर्द और मरोड़ और अनिद्रा वास्तविक हैं। उसके पास वर्तमान में कोई स्तंभन योग्य मुद्दे नहीं हैं धन्यवाद लेकिन वह जिस शारीरिक और मानसिक तनाव का अनुभव करता है वह भयानक है। वह लगातार उत्तर खोजता रहता है, लेकिन मुझे विश्वास है कि यह फिनेस्टराइड का है।

एलएम, लोवेल, एमए: 6 जनवरी, 2019

स्थिति अद्यतन (अगस्त 2020)

थोड़ा बुरा हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं एक साल से उपयोग कर रहा हूँ और मेरा वीर्य मेरे लिंग से बाहर भी नहीं निकल रहा है !!

नमस्ते आप कैसे हैं? फेनस्टराइड को मेरे शरीर से बाहर निकलने में कितना समय लगता है? मैं एक साल से उपयोग कर रहा हूँ और मेरा वीर्य मेरे लिंग से बाहर भी नहीं निकल रहा है !! धन्यवाद

एलटी, 37, साओ पाउलो, ब्राजील: 12 जुलाई, 2016

अपडेट: सितंबर 2020

बेहद खराब

रोगी की माँ

वह एक जीवित मृत व्यक्ति है।

मेरा बेटा 29 साल का है और एक गंभीर पीएफएस है। वह इस अणु से नष्ट हो गया है और अब वह नहीं रह सकता। उसने अपने यौन कार्यों को खो दिया, उसके पास अब एक पुदीन तंत्रिका नहीं है, अब कोई सनसनी महसूस नहीं करता है, मस्तिष्क और जननांगों के बीच कोई संबंध नहीं है, कोई आकर्षण नहीं है। वह एक जीवित मृत व्यक्ति है। क्या मुझे यह पता लगाने के लिए मदद मिल सकती है कि क्या बाहर निकलने की कोई उम्मीद है? क्या कोई शोध है? कृपया हमारी सहायता करें।

एमसी, लिमोजेस, फ्रांस: 15 जून, 2020

शर्त अपडेट: अक्टूबर 2020

बहुत बुरा

पीएफएस रोगी (पुरुष)

जब मैं अपने छोरों में पिन और सुइयां रखने लगा, तो दुनिया उखड़ गई। मैं लगभग आधे रास्ते से लकवाग्रस्त हो रहा था।

मुझे लगता है कि पीएफएस से पीड़ित हूं। मैं अब 10 साल से Propecia ले रहा हूं। यह मूल रूप से मुझे एक त्वचा विशेषज्ञ द्वारा निर्धारित किया गया था और मैंने जितने भी डॉक्टर देखे, उनमे से किसी ने भी कभी भी संभावित दुष्प्रभावों का उल्लेख नहीं किया। जब मुझे 25 साल की उम्र में पहली बार गुदा दर्द हुआ था और डॉक्टर ने कहा था कि मुझे बवासीर है, जो मैंने हमेशा सोचा था कि इतनी कम उम्र में अजीब था। जब से उन्होंने मुझे परेशान किया है जब मैं 27 साल का था तब मुझे पीठ में दर्द होने लगा था और आज तक यह पता नहीं चल पाया है कि क्यों। सभी परीक्षण ठीक होते ही डॉक्टरों को रोक दिया गया। 2018 के दौरान मुझे मांसपेशियों में दर्द होने लगा: दोनों कलाई, दोनों घुटने और कोहनी, मेरी गर्दन, और बहुत कुछ। जब मैं पिंस और सुइयों को अपने छोरों में रखने लगा, तो दुनिया उखड़ गई, जो जल्दी ही शरीर की कमजोरी में बदल गई, लगभग जैसे मैं लकवाग्रस्त होने से आधी थी। मैं ईआर के पास गया और घर भेजा गया क्योंकि उन्हें कुछ भी गलत नहीं मिला। फिर मैंने कई विशेषज्ञों को देखा: न्यूरोलॉजिस्ट, रुमेटोलॉजिस्ट, आदि। मैंने सभी सप्लीमेंट्स लेना बंद करने का फैसला किया, और पहली बार जब से मैंने शुरू किया, Propecia। मुझे पता है कि अब ठंड टर्की को रोकना एक बहुत बड़ी गलती थी। 3 हफ्ते बाद मेरी दुर्घटना ने मुझे मारा: मेरी दृष्टि बदल गई, जब मुझे नींद बंद हो गई तो मुझे चक्कर आ रहा था, इसलिए नींद असंभव, रात के पसीने और कंपकंपी के करीब थी अगर मैं सो सकता था, गंभीर अवसाद और आत्महत्या का विचार, अत्यधिक थकान, गंभीर अनुभूति के मुद्दे, और अधिक। मैंने एक ओस्टियोपैथ को देखा जिसने क्रैनियल मैनीपुलेशन थेरेपी की, जिसने मेरे जीवन को बचाया, हमारे सत्र के आधे रास्ते में मेरे अवसाद और आत्महत्या के विचारों को पूरी तरह से मिटा दिया गया।

एमटी, 33, लॉस एंजिल्स, सीए: 29 मार्च, 2019

अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

चूंकि मुझे अपने जननांगों पर कुछ भी महसूस नहीं होता है, मैं अपनी माँ के सामने बिना शर्म के नंगा रह सकता हूँ।

मुझे मदद की ज़रूरत है। मैं 8 साल से एक और व्यक्ति हूं। मेरे माता-पिता आश्चर्य करते हैं कि मैं शादी क्यों नहीं करना चाहता और एक परिवार का निर्माण करना चाहता हूं। मैं 28 साल का हूं और एक सामान्य यौन जीवन नहीं रख सकता। जब तक मैं खड़ा नहीं होता मैं एक इरेक्शन नहीं रख सकता। मुझे लगता है कि मेरा मस्तिष्क मेरे लिंग से पूरी तरह से विच्छिन्न है। मैंने 3 यूरोलॉजिस्ट, दो एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, दो न्यूरोलॉजिस्ट, एक सेक्सोलॉजिस्ट और किसी को भी पता नहीं चल पाया कि मेरी समस्या क्या है। उन्हें लगता है कि यह मनोवैज्ञानिक है लेकिन ऐसा नहीं है। मैं एक मैराथन धावक हूं मैंने अपने जीवन में कभी कोई स्वास्थ्य समस्या नहीं की। मैं वास्तव में नहीं समझ पा रहा हूं कि क्या हो रहा है। मैं बहुत हिंसक व्यक्ति बन गया। मुझे लड़कियों से नफरत है, मैं हर किसी से नफरत करता हूं। मुझे अक्सर लगता है कि मैं किसी को मारना चाहता हूं या खुद को मारना चाहता हूं। मैं अब एक आदमी की तरह महसूस नहीं कर रहा हूँ मेरे पास कुछ अजीब विचार हैं। चूंकि मुझे अपने जननांगों पर कुछ भी महसूस नहीं होता है, मैं अपनी माँ के सामने बिना शर्म के नंगा रह सकता हूँ। कृपया मुझे ठीक करने में मदद करें।

एनई, 28, रिम्स, फ्रांस: 6 जुलाई, 2017

शर्त अपडेट: अगस्त 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

आज मुझे गंभीर अंडकोष में दर्द हो रहा है और मुझे नहीं पता कि किस डॉक्टर से संपर्क करना चाहिए।

मैं वास्तव में लंबे समय के लिए दैनिक आधार पर फायस्टराइड का उपयोग कर रहा हूं। मुझे लगता है कि 6-7 साल तक कम से कम मेरे डॉक्टर द्वारा बालों के झड़ने के इलाज के लिए सुझाव दिया गया था। लेकिन सभी यौन समस्याओं के साइड इफेक्ट होने के बाद, गंभीर रूप से अंडकोष के दर्द से भी अनियमित रूप से पीड़ित होने के बाद, मैंने एक साल से अधिक समय तक बालों के झड़ने की दवा का उपयोग करना बंद कर दिया। लेकिन दुष्प्रभाव बने रहते हैं। आज मुझे गंभीर अंडकोष में दर्द हो रहा है और मुझे नहीं पता कि किस डॉक्टर से संपर्क करना चाहिए। मैं दर्द निवारक (ibugesic plus, vovron d) ले रहा हूं लेकिन कोई फायदा नहीं हुआ। कृपया मेरी मदद करें क्योंकि मैं इसके बारे में अपने परिवार से बात नहीं कर सकता। मैं बहुत दर्द में 32 साल का पुरुष हूं।

एन एस, 32, मेरठ, भारत: 23 जुलाई, 2019

अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

रोगी की माँ

वह कुछ हद तक आशान्वित होने से आगे बढ़ गया है, हर चीज और हर किसी के प्रति नाराज और उदासीन है।

मैं पीएफएस के साथ एक बेटे की मां हूं। वह 43 वर्ष का और अविवाहित है। वह कैलिफोर्निया में तैनात नौसेना JAG अधिकारी है। पिछले सितंबर में उन्होंने अपने डॉक्टर से इसके दुष्प्रभावों के बारे में पता लगाने से पहले, Propecia लेना शुरू कर दिया और 52 दिनों तक इसे लिया। उन्होंने पिछले एक साल में नपुंसकता, विकृति, अवसाद का अनुभव किया है और उनका मानना ​​है कि उनका मस्तिष्क प्रभावित हुआ है। वह कुछ हद तक आशान्वित होने से आगे बढ़ गया है, अपने परिवार सहित हर चीज और हर किसी के प्रति बहुत ही क्रोधित और क्रोधित है। वह किसी भी मनोवैज्ञानिक सहायता को लेने से इंकार कर देता है और हमसे शायद ही कोई बात करता है, क्योंकि वह इसे सुनना नहीं चाहता है। वह फिर कभी घर आने से इंकार कर देता है। हमें नहीं पता कि उसका समर्थन करने के लिए क्या करना चाहिए और उसे परिवार से अलग रखने से रोकना चाहिए।

पीएम, बाल्टीमोर, एमडी: 16 अक्टूबर, 2019

अपडेट: अक्टूबर 2020

अनजान

पीएफएस रोगी (पुरुष)

सब कुछ बिखरता नजर आ रहा है। नरम ऊतक, हड्डी, उपास्थि, कोलेजन, मांसपेशी शोष, वृषण कैंसर, आंख की दृष्टि, स्वाद, गंध, सुनवाई।

मैं अब 20 साल से पीएफएस से पीड़ित हूं। मेरे बिगड़ते स्वास्थ्य के अपराधी से अनभिज्ञ मैंने इसे 2015 तक बंद कर दिया और मेरे पास हर तरफ है “जो सूचीबद्ध है उससे अधिक।” मेरा स्वास्थ्य लगातार बिगड़ रहा है। मैं आत्महत्या के विचार और सबसे दुर्बल संज्ञानात्मक समस्याओं की चपेट में हूँ। शारीरिक रूप से समस्याएं अब अविश्वसनीय हैं क्योंकि सब कुछ विघटित हो रहा है। नरम ऊतक, हड्डी, उपास्थि, कोलेजन, मांसपेशी शोष, वृषण कैंसर, आंखों की दृष्टि, स्वाद, गंध, सुनवाई और बहुत कुछ। सभी चिकित्सा हस्तक्षेपों ने मुझे और बदतर बना दिया है। मेरा निजी जीवन नष्ट हो गया है, काम, विवाह, कुछ परिवार को मुक्त करता है, सभी चले गए। मुझे नहीं पता कि मैं अभी भी यहाँ कैसे हूँ। मैं सोच रहा था कि क्या आप मेरी कहानी चाहते हैं, ऐसी किसी भी चीज की सलाह दे सकते हैं, जो मुझे इस तरह से बहुत अनोखी लग सकती है कि मैं उन बदकिस्मत लोगों में से एक हूं जो बदतर हो जाते हैं और अभी भी इस फ्रेंकस्टीन से दवा की तरह जीवित हैं।

आरसी, 48, नॉर्थ शील्ड्स, इंग्लैंड: 25 सितंबर, 2020

अपडेट: सितंबर 30, 2020

बेहद खराब

रोगी की माँ

कृपया मुझे बताएं, क्या आशा है?

मेरा बेटा 3 महीने से Propecia पर था। अब वह पैनिक अटैक, डिप्रेशन, चिंता से पीड़ित है और उसे यूटीआई के 2 लक्षण हैं। वह एक मनोचिकित्सक को देख रहा है जो उसे ज़ोलॉफ्ट और अबिल्फी पर है। यह वास्तव में मदद नहीं कर रहा है। उन्होंने मेड पर होने से केवल 30 पाउंड प्राप्त किए हैं। एक बार एक खुश, स्मार्ट युवा अब स्कूल में और जीवन में संघर्ष कर रहा है। कृपया मुझे बताएं, क्या आशा है? क्या उसे अवसाद विरोधी होना चाहिए? क्या आप मुझे सही दिशा में मार्गदर्शन कर सकते हैं?

आरएल, रैंडोल्फ, एनजे: सितंबर 29, 2016

अपडेट: मार्च 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं ऐसा समय याद नहीं रख सकता जब मुझे उन चीजों के लिए खुशी या खुशी महसूस हुई जो मैं प्यार करता था।

मैं एक 57 वर्षीय व्यक्ति हूं और मेरे लक्षणों में शामिल हैं: यौन रोग (कोई कामेच्छा नहीं), स्तंभन दोष (दर्दनाक इरेक्शन, और अगर मैं संवेदना के बिना संभोग कर रहा हूं-मेरा नया सामान्य एक कामुकता है), स्खलन विकार कम या बिना स्खलन के , मेरे जननांगों का सिकुड़ना (वे लगभग न के बराबर हैं और मुझे तेज वृषण दर्द का अनुभव होता है जो मेरे निचले पेट / कमर क्षेत्र में चला जाता है), गाइनेकोमास्टिया (स्तन में दर्द सहित), और पूरे शरीर में जोड़ों का दर्द (मैं कर सकता हूं) टी अब किराने का सामान ले जाने के रूप में मैं तंत्रिका और मांसपेशियों में दर्द महसूस करता हूं- यह महसूस करता है कि स्प्लिन्टरिंग संवेदनाएं, जैसे कि मेरी मांसपेशियों के ऊतकों और नसों में कतरन और तेज होती है), एंधोनिया- मैं अक्सर मस्तिष्क कोहरे और सुनने की क्षमता में खो जाता हूं-मुझे एक समय याद रखना चाहिए जब मैं उन चीजों के लिए खुशी या खुशी महसूस करता था जिन्हें मैं प्यार करता था। मेरे पास स्मृति संबंधी समस्याएं हैं और मैं लगातार थकान में हूं और मैं हमेशा आत्महत्या के सामान्य होने से उदास हूं। मैं अब अपने जीवन को नहीं पहचानता।

आरएम, 57, विनीपेग, कनाडा: 12 जुलाई, 2019

शर्त अपडेट: सितंबर 2020

बेहद खराब

पीएफएस रोगी (पुरुष)

अनिद्रा ने मुझे लगभग सभी इंद्रियों से लूट लिया।

लगभग 15 साल पहले मैंने देखा कि मेरे बाल पतले थे और इसलिए मैंने अपने त्वचा चिकित्सक डॉ। फैब्रो से मिलने का फैसला किया। चूंकि मेरे बालों का झड़ना एंड्रोजेनिक प्रकृति का था, इसलिए उन्होंने Propecia का सुझाव दिया। दुष्प्रभाव न्यूनतम और दुर्लभ थे। उस समय डिप्रेशन चर्चा का विषय नहीं था, और मेरे लिए यह कोई मुद्दा भी नहीं था। मैंने अब 2016 से दवा ले ली है। अक्टूबर 2015 में, मुझे अपने दोस्त के कार्यालय में एक दोपहर में एक खालीपन महसूस हुआ। इसके बाद आतंक हमलों और पसीना आ रहा था। मेरी प्रेमिका हैरान थी और अचानक हुए इस बदलाव को समझ नहीं पाई। कुछ देर बाद मैं शांत हो गया और बिस्तर पर घर चला गया। अगली रात मैं अपनी आँखें बंद नहीं कर सका, पसीने के साथ नए हमले हुए, साथ ही भाटा जैसी चोट भी लगी। अगले दिन मैंने अपने तत्कालीन पारिवारिक चिकित्सक डॉ। क्लेफेल से मुलाकात की। उन्होंने मुझे डेमास्टा, एंटीडिप्रेसेंट सितालोप्रेन, और रक्तचाप को कम करने वाला एजेंट दिया। मैंने उन सभी को ले लिया, लेकिन स्थिति में सुधार नहीं हुआ, और मैंने स्वेच्छा से मुंस्टरलिंगन के मनोरोग क्लिनिक में दाखिला लिया […] लेकिन हमले बदतर हो गए। बहुत अच्छे पोषण के बावजूद मेरा शरीर पूरी तरह से बदल गया। मैंने थोड़े समय में लगभग 10 किग्रा प्राप्त किया, सभी शरीर के बाल खो दिए और बेहद मजबूत टिनिटस मिला। मैंने एक पूर्ण कामेच्छा हानि और अत्यधिक मांसपेशियों के नुकसान को भी देखा। अनिद्रा ने मेरी लगभग सभी इंद्रियों को लूट लिया। २०१५ के अंत तक मैंने फिर से अपनी स्थिति में एक गंभीर वृद्धि देखी। जब से मैंने मनोरोग का इलाज जारी रखा, मैंने अपने डॉक्टरों से उल्लेख किया कि मैंने बालों के झड़ने के लिए फायनास्टराइड लिया। डॉ। बेउरले ने कहा कि केवल 1% रोगियों पर दुष्प्रभाव था। लेकिन अंत में मुझे डरावनी के साथ पता चला कि वास्तव में मेरे भयानक अवसाद ने किस तरह भड़काया।

आरडब्ल्यू, 69, लुगानो, स्विट्जरलैंड: 14 अप्रैल, 2017

अपडेट: 28 अगस्त, 2020

तेजी से सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं बहुत अवसादग्रस्त आदमी हूं।

मैं सेबस्टियन हूं, मेरी उम्र 25 साल है, मैंने दो साल पहले प्रोपेसिया का इस्तेमाल किया है और उसके बाद से मुझे यौन रोग हो गया है, मैं बहुत अवसादग्रस्त आदमी हूं। मेरे पास आत्महत्या के विचार भी हैं क्योंकि मैं नहीं जानता कि क्या करना है। क्या आप किसी डॉक्टर या किसी क्लिनिक में दोबारा जा सकते हैं, जहां मैं कोशिश करूं?

एसए, 25, मैक्सिको सिटी, मैक्सिको: 19 नवंबर, 2018

अपडेट: अक्टूबर 2020

थोड़ा बुरा हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैंने अपने भाग्य को हमेशा के लिए एक होना स्वीकार कर लिया है लेकिन मैं इस अवसाद के साथ नहीं रह सकता।

मैं ईरान से 30 वर्ष पुराना पीएफएस रोगी हूं। मैं 2010 से पीएफएस कर रहा हूं। मैं किसी भी खबर के लिए आपकी वेबसाइट की बारीकी से निगरानी कर रहा हूं, लेकिन स्पष्ट रूप से कुछ भी नहीं। मैं सिर्फ यह सुनिश्चित करना चाहता था कि क्या आप अभी तक किसी समाधान पर नहीं पहुंचे हैं या कोई उम्मीद नहीं है! श्री रॉबर्ट्स मैं गहराई से पीड़ित हूं, अवसाद और ऊर्जा की कमी मुझे मार रही है। मैं लगभग 7 वर्षों से अकेले लड़ रहा हूं, मैं यह अधिक नहीं कर सकता। कोई डॉक्टर मुझ पर विश्वास नहीं करते। ड्रग्स और सप्लीमेंट्स का कोई फायदा नहीं था, व्यायाम से मदद नहीं मिली। वास्तव में मैं इसे नियमित रूप से करने के लिए ऊर्जा नहीं देता! मुझे यौन इच्छा और शक्ति की आवश्यकता नहीं है, मैंने अपने भाग्य को हमेशा के लिए एक होना स्वीकार कर लिया है लेकिन मैं इस अवसाद के साथ नहीं रह सकता। मैं भी दैनिक दिनचर्या करने के लिए कोई ऊर्जा है। क्या आप यह सोच सकते हैं?! मैं दिन में दो बार रोता हूं और यह मेरे और मेरे जीएफ के अलावा कोई नहीं जानता है जो मैंने उसे 5 साल पहले खो दिया था। कृपया मेरे ईमेल को गुप्त और निजी रखें। मैं इसे अब और नहीं लड़ सकता / सकती हूँ … कृपया, कोई उम्मीद नहीं है ?!

एसए, 30, अल जाहरा, कुवैत: 30 जुलाई, 2017

अपडेट (31 अगस्त, 2020)

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं सदमे में हूं कि मेरे बुरे डर सच हैं।

मैंने केवल इस साइट को खोजा है और मैं सदमे में हूं कि मेरे बुरे डर सच हैं। मैं 20 वर्षों से फ़ाइस्टरसाइड पर हूं और विशिष्ट समस्याओं का अनुभव कर रहा हूं। मैंने कई बार इसे बंद करने की कोशिश की, लेकिन बुरा लगा और डॉक्टरों द्वारा इस पर बने रहने और खुराक को दूसरे दैनिक तक कम करने के लिए आश्वस्त किया गया। मैं 16 दिनों से बंद हूं और दुर्घटना का सामना कर रहा हूं। मनोदशा चिंता, कोई सेक्स ड्राइव बिल्कुल नहीं, मैं एक इरेक्शन प्राप्त कर सकता हूं और मेरी बाहों में जलन हो सकती है। अगर मैं उस पर रहूं तो क्या चीजें सुधरेंगी? क्या आप ब्रिस्बेन ऑस्ट्रेलिया में किसी अनुभवी चिकित्सक के बारे में जानते हैं?

DS, 46, ब्रिस्बेन, ऑस्ट्रेलिया: 24 जनवरी, 2019

शर्त अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

कृपया दूसरों को चेतावनी दें।

मैंने प्रोस्टेट के लिए फ़ाइस्टरसाइड लेना शुरू कर दिया … 4 सप्ताह में मुझे स्लाइन स्पीच और ब्रेन फॉग होने लगा .. तब तक दोनों को एक साथ नहीं रखा .. जब तक कि नर्स दोस्त ने नहीं कहा “क्या आपने नई दवा शुरू कर दी है?” फिर मैंने फिनेस्टराइड को बंद कर दिया .. लेकिन मैं पहले से ही अपने आठ सप्ताह में था। अभी भी अपने पुराने स्व पर वापस नहीं…। कृपया दूसरों को चेतावनी दें।

DS, 52, ब्रुकलिन, NY: फरवरी 24, 2019

अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं ज्यादा रोता हूं। यह एक कोहरे की तरह है आज अस्पताल गए क्योंकि मुझे नहीं पता था कि और कहां जाना है, केवल यह बताया जाए कि पीएफएस मौजूद नहीं है।

मैं सौम्य प्रोस्टेटिक हाइपरप्लासिया के लिए 2017 के बाद से दैनिक रूप से 5mg फिनास्टराइड ले रहा हूं। डिप्रेशन बहुत बढ़ गया था इसलिए मैंने 12 दिन पहले इसे लेना बंद कर दिया। अब मैं पैनिक अटैक और घबराहट, धड़कन, यौन समस्याओं की नई शुरुआत के साथ तीव्र अवसाद से गुजर रहा हूं। आज मुझे लगा जैसे मेरी दुनिया खत्म हो गई है, जैसे कि मैं भावनाओं के एक रोलर कोस्टर के शिखर से गुजर रहा हूं। मैं ज्यादा रोता हूं। यह एक कोहरे की तरह है आज अस्पताल गए क्योंकि मुझे नहीं पता था कि और कहां जाना है, केवल यह बताया जाए कि पीएफएस मौजूद नहीं है। और मुझे काउंसलिंग की जरूरत है। मैंने आज से पहले कभी आत्महत्या के बारे में नहीं सोचा था और इसने मुझे डरा दिया। मुझे खुशी है कि आप लोग मौजूद हैं। मैं अभी के लिए ठीक हूं, केवल इसलिए कि मैं समझता हूं कि क्या हो रहा है।

ईबी, 49, फीनिक्स, एरिज़ोना: फरवरी 13, 2020

अपडेट: अक्टूबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मुझे केवल यौन समस्याएं हैं।

मुझे कोई मनोवैज्ञानिक समस्या नहीं है। कोई अवसाद नहीं, कोई चिंता का संकट नहीं। न ही मुझे बादल दिखाई देता है, या शारीरिक समस्याएं जैसे कि थकान, कमजोरी, या स्तन वृद्धि, मुझे केवल यौन समस्याएं हैं। मुझे नहीं पता कि इस तरह के मामले सामान्य हैं या कुछ दुर्लभ है, यानी कोई ऐसा व्यक्ति जिसे पोस्ट-इन-टोस्टराइड सिंड्रोम का कारण यौन रोग है, लेकिन अवसाद नहीं।

एफजे, 28, सेविले, स्पेन: 21 नवंबर, 2019

अपडेट: अगस्त 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

लैटिन अमेरिका में इस दवा के जोखिमों के बारे में लोगों को जानकारी नहीं है।

मैं पीएफएस पीड़ित हूं। मैंने केवल संज्ञानात्मक और साइकोलॉजीकल सीड प्रभाव का अनुभव किया। इस समस्या ने मेरे जीवन को एक तरह से प्रभावित किया है जिसका मैं वर्णन नहीं कर सकता। मैं मुश्किल से काम कर सकता हूं, मैंने अपने दोस्तों को खो दिया है। इस समस्या को समझना अन्य लोगों के लिए वास्तव में कठिन है। मैं वास्तव में इस बात की सराहना करूंगा कि, आपके पास एक सलाह है कि मैं इस भयानक बीमारी के सामाजिक परिणामों से कैसे निपट सकता हूं। मैंने अपना अनुभव बताते हुए एक लेख लिखा है। यह एल एस्पेक्टाडोर में प्रकाशित होगा, जो कोलंबिया के सबसे महत्वपूर्ण समाचार पत्रों में से एक है। लैटिन अमेरिका में इस दवा के जोखिमों के बारे में लोगों को जानकारी नहीं है। जाहिर तौर पर मैं कोलंबिया में शोध करने वाला पहला व्यक्ति हूं और स्पेनिश में पोस्ट फायनास्टराइड सिंड्रोम के बारे में बहुत कम जानकारी है।

एफआर, 31, बोगोटा, कोलम्बिया, 8 अक्टूबर, 2018

अपडेट: अक्टूबर 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैंने अब लगभग 11 महीने तक Propecia नहीं लिया है। क्या साइड इफेक्ट बंद होने के बाद भी वापस आ सकते हैं?

मैंने 17 साल से 35 साल की उम्र में 17 साल के लिए Propecia लिया और मैंने यौन दुष्प्रभाव का सामना करना शुरू कर दिया, जो खतरनाक रूप से सामान्य प्रतीत होता है। उस बिंदु तक, मुझे फ़िनस्टराइड से किसी भी दुष्प्रभाव का अनुभव नहीं हुआ था। Propecia को बंद करने के बाद, मैंने लगभग एक महीने तक यौन दुष्प्रभाव जारी रखा। फिर मेरा शरीर धीरे-धीरे ठीक हो गया जैसा कि मेरा यौन स्वास्थ्य था। पिछले 10 महीनों से मैं बहुत सामान्य महसूस कर रहा था, लेकिन फिर हाल ही में समान यौन दुष्प्रभाव वापस आ गए हैं। मेरा सवाल यह है: मैंने अब लगभग 11 महीने तक Propecia नहीं लिया है। क्या साइड इफेक्ट बंद होने के बाद भी वापस आ सकते हैं? मुझे यह बहुत अजीब लगता है क्योंकि मुझे लगा कि मेरा शरीर बरामद हो गया है और इस बिंदु से, मैं यह मानूंगा कि प्रोपेक्सिया पूरी तरह से मेरे सिस्टम से बाहर होगा।

जीबी, 36, अक्रोन, ओहियो: 4 अगस्त, 2020

अपडेट: अक्टूबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

अगर मैं छोटा था और बच्चे चाहते थे तो मैं उन्हें पिता नहीं बना पाऊंगा। बच्चे पैदा करने में सक्षम होना क्या है?

मुझे 2010 में फायस्टराइड निर्धारित किया गया था। मैंने इसे 3 महीने के लिए ले लिया […] दुष्प्रभाव बुरे सपने थे। पहले डिप्रेशन था। मैं इसे हिला नहीं सकता था। मेरे पास कई बार था जब मैंने आत्महत्या के बारे में सोचा। अगली बात काम पर मेरा प्रदर्शन – जो पहले था, उससे नीचे। मैं सोचता रहा कि मेरे साथ क्या गलत हुआ। फिर मैंने शारीरिक प्रभाव विकसित करना शुरू कर दिया। मेरे स्तन बड़े हो गए और उनमें गांठ पड़ गई। मेरा लिंग तब तक भरता रहा जब तक कि मुझे इसे पकड़ने के लिए पिंडली को पीछे नहीं करना पड़ा ताकि मैं पेशाब कर सकूं। अधिक जागने की अवधि के साथ मेरी नींद कम बेचैन हो गई। मुझे गर्म चमक का अनुभव हुआ। मेरे डॉक्टर ने मुझे एक और डॉक्टर के पास भेजा, जो टेस्टोस्टेरोन क्रीम निर्धारित करता था। इससे मेरे स्तनों में सूजन आ गई। मैं अब अवसाद के लिए दवा और परामर्श भी ले रहा हूं। ये सभी प्रभाव अभी भी मेरे साथ हैं। हमारे पास हमारे बच्चे हैं, लेकिन अगर मैं छोटी थी और बच्चे चाहते थे तो मैं उन्हें पिता नहीं बना पाऊंगी। बच्चे पैदा करने में सक्षम होना क्या है? सामान्य यौन जीवन के लिए सक्षम होना क्या है?

जीएच, 76, इडाहो फॉल्स, आईडी: 18 मार्च 2014

अपडेट: अगस्त 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मेरे डॉक्टरों ने छोड़ दिया है।

चूंकि मैंने दिसंबर 2017 में फिनिस्टर को रोक दिया था, इसलिए मुझे बहुत परेशानी हुई। अब मेरे पास Sjogrens से जुड़े लक्षण हैं, इसलिए मेरी ग्रंथियाँ ठीक से काम नहीं कर रही हैं। मैं उदाहरण के लिए पर्याप्त आँसू नहीं पैदा करता। वे Sjogrens का निदान नहीं कर सकते हैं, लेकिन एक होंठ बायोप्सी से सूजन पाया गया इसलिए इसे सिस्का सिंड्रोम कहते हैं। मेरे बाल अब भंगुर, सूखे और पतले हैं। मेरे मुंह से ज्यादा लार नहीं निकलती है। मेरे होंठों पर सीबम के धब्बे हैं। मुझे कभी-कभी पुरानी थकान हो जाती है। मुझे अब पुरानी लकवे और मांसपेशियों में मरोड़ हो रही है। मैंने अपनी प्रेमिका को खो दिया, और मैं अपनी नौकरी खो दूंगा। मुझे बहुत डर लग रहा है। मेरा दृढ़ विश्वास है कि फिनिस्टर ने ऐसा किया। मैं इतना हताश हूं कि मैं किसी भी तरह की सलाह और मदद के लिए कह रहा हूं। मेरे डॉक्टरों ने छोड़ दिया है। सधन्यवाद।

जीएल, 40, समरसेट, इंग्लैंड: 13 अक्टूबर, 2019

अपडेट: अक्टूबर 2020

बहुत बुरा

रोगी की माँ

वह एक खुशमिजाज, सुगम, दयालु और देखभाल करने वाली किशोरी थी और Propecia ने उसे मानसिक रूप से अक्षम बना दिया था।

31 साल के मेरे बेटे का BDD का हल्का रूप था और वह 2013 में अपने बालों के पतले होने से चिंतित था और 2013 में Propecia लिया। वह इसे 4 साल तक ले रहा था जिस दौरान उसका व्यक्तित्व मान्यता से परे बदल गया और मुझे संदेह है कि उसने PFS विकसित किया। उन्होंने गंभीर दुष्प्रभावों का अनुभव किया: अनिद्रा, कामेच्छा की हानि, जुनूनी विचार, चिंता, अवसाद और आत्मघाती विचार। 2017 में उन्होंने Propecia लेना बंद कर दिया, जिससे वे बिगड़ गए। वह अब काम पर नहीं जा पा रहे थे, अच्छी नींद लेने की क्षमता खो बैठे, अपनी 2 बेटियों की देखभाल नहीं कर पा रहे थे और तेजी से आत्महत्या कर रहे हैं। उन्हें इस साल दो बार आपातकालीन विभाग में जाना पड़ा और अब वह न्यूयॉर्क के एक मानसिक अस्पताल में हैं। कमजोर युवा लोगों को इतनी आसानी से Propecia निर्धारित नहीं किया जाना चाहिए और ड्रग उत्पादकों को ऐसे खतरनाक दुष्प्रभावों के बारे में स्पष्ट चेतावनी प्रदान करनी चाहिए। मेरा मानना ​​है कि Propecia ने उनके स्वास्थ्य, करियर और जीवन को बर्बाद कर दिया। वह एक खुशमिजाज, सुगम, दयालु और देखभाल करने वाली किशोरी थी और Propecia ने उसे मानसिक रूप से अक्षम बना दिया था। मैं बहुत परेशान हूं और नहीं जानता कि क्या करूं।

जीएल, 62, ऑक्सफोर्ड, इंग्लैंड: अगस्त 3, 2018

अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

रोगी की पत्नी

अगर वह खुद की मदद नहीं करने जा रहा है तो मैं खुद कुछ सहायता प्राप्त करना चाहूंगा।

मैं अपने पति के बारे में लिख रही हूं और पीएफएस ने उन्हें और हमारी शादी को बहुत नुकसान पहुंचाया है। क्योंकि वह एक चिकित्सक है, वह किसी से मदद लेने से इंकार करता है, दावा करता है कि कोई भी कुछ भी नहीं कर सकता है। मेरे पति ने लगभग 15 वर्षों तक प्रोपेविया लिया (मेरे साथ अनभिज्ञता) और एक बार दवा लेने के बाद, वह पूरी तरह से बदल गई। मैं इसके साथ 2 साल से रह रहा हूं और किसी के साथ भी चर्चा करने में पूरी तरह से असमर्थ हूं। यह नर्क है, काफी स्पष्ट है। क्या पीएफएस से पीड़ित लोगों को निर्देशित करने के लिए कहीं है? अगर वह खुद की मदद नहीं करने जा रहा है तो मैं खुद कुछ सहायता प्राप्त करना चाहूंगा।

जीएम, 47, सालिनास, सीए: 17 अगस्त, 2018

स्थिति अद्यतन (अक्टूबर 2020)

अनजान

रोगी की माँ

मेरे 14 वर्षीय बेटे को उसके त्वचा विशेषज्ञ द्वारा फायस्टेराईड निर्धारित किया गया था और मैंने उसके अवसाद के लक्षणों को इस बिंदु पर देखा है कि वह मुश्किल से काम कर रहा है।

मेरे 14 वर्षीय बेटे को उसके त्वचा विशेषज्ञ द्वारा फायस्टेराईड निर्धारित किया गया था और मैंने उसके अवसाद के लक्षणों को इस बिंदु पर देखा है कि वह मुश्किल से काम कर रहा है। इसके अलावा कुछ संज्ञानात्मक परिवर्तन जैसे कि अल्पकालिक स्मृति हानि, ध्यान केंद्रित करने में असमर्थता, अत्यधिक थकान, वह अब 15 वर्ष है, और लगभग 1 1/2 महीने से दवा बंद है। वह उस समय सीमा के दौरान 2 महीने की छूट के साथ लगभग 6 महीने ड्रग पर था। मेरे शोध में बहुत सारी जानकारी मिली जो बदलाव ला सकती है। मेरा मुख्य प्रश्न यह है कि उसकी उम्र के लड़कों को क्या करना है और कब तक अवसाद और संज्ञानात्मक परिवर्तन जारी रह सकते हैं, इसकी कोई जानकारी है। मैं इस बिंदु पर अपने सिस्टम में एक और दवा शुरू नहीं करना चाहता, लेकिन उसे इसकी आवश्यकता हो सकती है।

जीएम, फीट। लॉडरडेल, एफएल: फरवरी 19, 2014

अपडेट: जनवरी 2020

कोई सुधार नहीं

रोगी की माँ

उसे अपनी नौकरी खोने का खतरा है और सभी हमारे आसपास दुर्घटनाग्रस्त हो रहे हैं।

मेरा बेटा एलेक्स लगभग 6 महीने से फ़ाइस्टरसाइड ले रहा है। उसे सुनने की आवाजें, वह बहुत पागल है और यह सोचता रहता है कि किसी ने उसके खाने में जहर मिला दिया है। काम पर जाने से रोकने के बाद मैं उसे एक चिकित्सक के पास ले गया और अभी काम नहीं कर सकता। वह इस डर में है कि लोग उसका पीछा कर रहे हैं और वह कहता है कि लोग उससे कोड में बात कर रहे हैं। वह जिस चिकित्सक के पास गया वह कहता है कि उसे एक मनोवैज्ञानिक देखने की जरूरत है […] कृपया मुझे यह समझने में मदद करें कि मेरे बेटे के साथ क्या गलत है और मैं उसकी मदद कैसे कर सकता हूं। उसे अपनी नौकरी खोने का खतरा है और सभी हमारे आसपास दुर्घटनाग्रस्त हो रहे हैं। क्या आपके पास उसके लिए एक इलाज है जो मदद करेगा? वह कई बार बहुत उदास भी होता है और चिंतित और निराश महसूस करता है।

जीएम, पाम बे, एफएल: अगस्त 14, 2019

अपडेट: अगस्त 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं अब सात साल से अपने माता-पिता के साथ उनके छोटे से अपार्टमेंट में रह रहा हूं और नहीं जानता कि क्या करना है।

मेरी उम्र 35 साल है और यह सिंड्रोम तब से है जब मैं 24 साल का था। फिनेस्टराइड के साथ शुरू होने के बाद मेरा जीवन नष्ट हो गया और नष्ट हो गया। मैं इस एक पल के बारे में सोचना बंद नहीं कर सकता, मैंने इस विशेष डॉक्टर के पास जाने का फैसला किया, जो हिरलोस का इलाज करता है। मेरी उम्र 24 साल थी और मेरे पूरे सुंदर बाल थे। इस डॉक्टर ने कुछ परीक्षण किए और कुछ वर्षों में मुझे पूरी तरह से गंजा करने से बचने के लिए मुझे बाहर निकाल दिया। मैंने उस पर भरोसा किया और मुझे दी जाने वाली गोलियाँ ले लीं। सुरक्षित गोलियाँ उसने कहा। कोई दुष्प्रभाव नहीं। गोलियां शुरू करने के तुरंत बाद मेरे जीवन ने एक यू-टर्न बनाया। मैं विश्वविद्यालय की पढ़ाई पूरी कर रहा था और पहले से ही एक नए शहर में नई नौकरी पा चुका था। जब मैं नरक में प्रवेश करना शुरू करूंगा। मैंने अपना दिमाग खो दिया और मानसिक स्वास्थ्य के मुद्दों पर सबसे घृणित था। मुझे अस्पताल जाना पड़ा और आत्महत्या के विचारों के साथ शुरुआत की। यह एक बुरा सपना था! तेजी से आगे बढ़ना। मैं अब सात साल से अपने माता-पिता के साथ उनके छोटे से अपार्टमेंट में रह रहा हूं और नहीं जानता कि क्या करना है। मैं थोड़ा बेहतर महसूस करता हूं क्योंकि मैं बहुत सारी दवाइयां लेता हूं लेकिन मैं बाहर नहीं जा सकता हूं या यहां तक ​​कि एक किताब नहीं पढ़ सकता हूं क्योंकि मैं बेहोश महसूस करता हूं। मैं वास्तव में नहीं जानता कि मेरे जीवन का क्या करना है।

एचएच, 35, स्टटगार्ट, जर्मनी: फरवरी 3, 2019

अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं वास्तव में बहुत चिंतित हूं। मुझे पीएफएस के बारे में कोई जानकारी नहीं थी।

मैं 21 वर्ष का हूं और बालों के झड़ने के लिए लगभग 20 दिनों तक मैं फिनेस्टराइड पर रहा हूं। मेरे लिंग के मेरे होंठ, चेहरा और सिर बहुत सूखा हुआ है। मैं एक स्तंभन बनाए रखने में सक्षम नहीं था, या जब मैं ऐसा करता हूं तो वे दर्दनाक होते हैं। मैं दवा लेना बंद करने वाला हूं, लेकिन क्या आपको लगता है कि मेरे दुष्प्रभाव स्थायी होंगे? मैं वास्तव में बहुत चिंतित हूं। मुझे पीएफएस के बारे में कोई जानकारी नहीं थी।

एचएस, 21, सिनसिनाटी, ओह: फरवरी 18, 2019

अपडेट: अगस्त 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मस्तिष्क झपकी, गले में खराश और जोड़ों में दर्द

– फ़िनस्टराइड पर समय की लंबाई: 4 दिन
– कब फाइनल होगा: मार्च 2018
– लगातार साइड इफेक्ट्स: शारीरिक थकान, चक्कर, दिमागी झपकी, गले में खराश और जोड़ों में अकड़न, सुन्नता, गुप्तांग, सिर का दबाव, स्क्विशी फेशियल टिश्यू, बहुत खराब तनाव प्रतिक्रिया।

जेए, 34, लंदन, इंग्लैंड: 9 जुलाई, 2020

अपडेट: अक्टूबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मेरे पास एक पेनिस इकोोग्राफी की गई थी, जिसमें कॉरपस सिवनीसम पर कुछ फाइब्रोसिस दिखाई दिए।

हैलो, मैं 27 साल का हूं, इंजीनियरिंग की पढ़ाई करता हूं और ब्यूनस आयर्स में रहता हूं। चार महीने पहले मैंने पोस्ट फ़िनस्टराइड सिंड्रोम विकसित किया। मुझे एक शीर्ष एंड्रोलॉजिस्ट द्वारा निदान किया गया है। वह स्थिति से अवगत है और वर्तमान में मेरा इलाज कर रहा है। उन्होंने एक सम्मेलन में इस सिंड्रोम के बारे में सुना, जहां डॉ। अब्दुल एम। ट्रिश विषय पर व्याख्यान दे रहे थे। मैं एक मनोचिकित्सक और एक जनरल प्रैक्टिशनर द्वारा इलाज कर रहा हूं, जो इस स्थिति से भी अवगत हैं और निदान पर सहमत हैं। इस बारे में कुछ भी जानने वाला कोई भी डॉक्टर मिलना मुश्किल था। मेरे सभी रक्त परीक्षण रेंज में हैं। मेरे पास एक पेनिस इकोोग्राफी की गई थी, जिसमें कॉरपस सिवनीसम पर कुछ फाइब्रोसिस दिखाई दिए। (मेरी हालत का सैद्धांतिक प्रमाण)। इसके साथ ही मुझे अपने अंडकोष और लिंग पर दर्द, लिंग का सिकुड़ना, लिंग के ऊतकों में बदलाव, लिंग पर अजीब तरह की नसें और बहुत शुष्क त्वचा मिली। अभी के लिए मेरे पास किसी भी मानसिक लक्षण नहीं हैं जो मैं जो कुछ कर रहा हूं, उसके कारण तर्कसंगत नहीं है। लेकिन मैं गहराई से उदास नहीं हूं। मेरा मनोचिकित्सक इसकी पुष्टि कर सकता है। यद्यपि इस स्थिति ने मेरे जीवन को पूरी तरह से बदल दिया है […] अग्रिम में आपको जो अद्भुत काम कर रहे हैं उसके लिए धन्यवाद। आप दुनिया भर के हजारों लोगों को आशा दे रहे हैं। न केवल इस भयानक सिंड्रोम से प्रभावित पुरुष, बल्कि उनके परिवार / दोस्तों को भी।

जेजी, 27, ब्यूनस आयर्स, अर्जेंटीना: 21 जनवरी, 2015

स्थिति अद्यतन (26 अगस्त, 2020)

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मुझे ऐसा लगता है कि इसने मेरी नौकरी और शादी को गड़बड़ कर दिया होगा। मुझे नहीं पता क्या करना है।

मैंने करीब डेढ़ साल पहले Propecia और Xanax लेना शुरू किया था और मुझे ऐसा लगता है कि इससे मेरा जीवन बर्बाद हो गया। मैं इतना पागल हो गया और उदास हो गया कि मुझे आत्मघाती विचार और भ्रम हो रहा है। मैंने कुछ सामान पढ़ने के बाद थोड़ी देर पहले दोनों को रोक दिया, जिससे मुझे एहसास हुआ कि वे मेरी समस्याओं का कारण बन सकते हैं और मैं कुछ बेहतर महसूस कर रहा हूं। लेकिन मुझे लगता है कि इससे मेरी नौकरी और शादी गड़बड़ हो सकती है। मुझे नहीं पता क्या करना है।

जेके, 36, स्टार्कविले, एमएस: 16 अक्टूबर, 2018

अपडेट: अक्टूबर 2020

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं इतना खो गया हूँ और मैं इस वजह से मरना नहीं चाहता !!!!

हाय […] मैंने 2013 के अंत में या 2014 की शुरुआत में बालों के रखरखाव के उपचार के लिए २०१६ के आसपास और बाद में बेहतरीन काम किया। 2016 में मैंने जिस वजह से रोका, मेरी पत्नी हमारे बेटे के साथ गर्भवती हुई, जो अब 11 साल का है। मुझे घबराहट होती है कि मैंने पी। एफ। के कुछ पक्ष प्रभावित किए हैं। उस पर जैसा कि उसकी पेनिस केवल फूली अवस्था में लगभग 1 इंच है, मैं वास्तव में आशा और प्रार्थना करता हूं कि वह सामान्य हो और उसके जीवन में एक सामान्य यौवन और यौन कार्य हो। क्या आपको लगता है कि यह मेरे द्वारा पारित किया जा सकता है। चूँकि मैंने सालों पहले कहा था कि मैंने धीरे-धीरे लगभग सभी लिंग, गुदा, प्रोस्टेट और अंडकोष की संवेदना खो दी है, मेरे लिंग का दाहिना भाग बाईं ओर से छोटा लगता है, मुझे कभी-कभी दृष्टि संबंधी समस्याएं और टिनिटस, गुदा खुजली, स्मृति समस्याएं, मस्तिष्क कोहरे, दांत क्षय जो बाहर के बजाय दांत के अंदर शुरू होता है। निशाचर और सहज इरेक्शन, पेनाइल सुन्नता का नुकसान। आंतों की समस्याएं जैसे हर समय बेचैनी और सूजन। पुरानी थकान जो मुझे लगता है कि आंतों की समस्या के कारण है। मैं हमेशा अवसाद और चिंता का शिकार था, लेकिन जब से मैंने पी.एफ. यह बहुत बुरा है और मेरी शादी टूटने के बाद से मेरे पास अब अधिक से अधिक आत्मघाती विचार हैं। मैं सकारात्मक रहने की कोशिश कर रहा हूं, लेकिन हाल ही में मैं उम्मीद खो रहा हूं, मुझे इंटरनेट पर इलाज की उम्मीद के बारे में कुछ भी नहीं दिख रहा है। और यहां के डॉक्टर भी इस सिंड्रोम को नहीं पहचानते हैं […] मैं आपकी मदद के लिए और कुछ आशा के लिए देख रहा हूं क्योंकि मैं इतना खो गया हूं और मैं इस वजह से मरना नहीं चाहता हूं !!!!

जेएम, 41, लेट्रीम, आयरलैंड: 2 मार्च, 2018

शर्त अद्यतन (29 अगस्त, 2020)

थोड़ा बुरा हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

सबसे बड़ा मुद्दा यह था कि मेरी संज्ञानात्मक क्षमता गंभीर रूप से क्षतिग्रस्त हो गई थी।

मैं एक मरीज हूं जो बाहरी अमेरिका से, पीएफएस के माध्यम से चला गया। मैंने अल्पावधि के लिए फ़ाइनास्ट्राइड लिया था और पिछली बार जब मैंने आखिरी गोली ली थी तो एक साल से अधिक समय पहले हुआ है। मैं काफी समय से आत्महत्या कर रहा था जब से मैं इसे ले रहा था और इसके बाद मैंने इसे लेना छोड़ दिया था, का गंभीर दुष्प्रभाव पड़ा। सबसे बड़ा मुद्दा यह था कि मेरी संज्ञानात्मक क्षमता गंभीर रूप से क्षतिग्रस्त हो गई थी, और मैं केवल इसे पहचानने में सक्षम था जब मुझे एहसास हुआ कि मैं अपनी पाठ्यपुस्तक में समस्याओं को हल करने में सक्षम नहीं था (मैं तब कॉलेज में था, और मैं अभी भी हूं) पहले काफी आसानी से हल हो गया था। यह पहचानना बहुत कठिन है कि धीरे-धीरे विकसित होने से दवा मुझे संज्ञानात्मक क्षति दे रही है, और यह भी कि दवा स्वयं को स्पष्ट निर्णय लेने में बाधा उत्पन्न करती है।

जेएस, 23, एंडॉन्ग, दक्षिण कोरिया: 1 जनवरी, 2020

अपडेट: अक्टूबर 2020

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

एक न्यूरोलॉजिस्ट … लो जीह्रिज डिजीज की धीमी प्रगति के साथ मुझे पता चला।

मैंने दिसंबर 2011 में फ़ाइनास्टराइड लेना शुरू कर दिया क्योंकि मेरे बालों की बहाली की जो सुविधा थी, उन्होंने कहा कि अगर मैं इसे नहीं लेता तो वे मेरी प्रक्रिया की गारंटी नहीं देते। हालाँकि, मैंने कभी भी कोई यौन दुष्प्रभाव नहीं देखा, जो मैंने अन्य दुष्प्रभावों के साथ संघर्ष किया। भावनात्मक दुष्प्रभावों में बड़ी मात्रा में चिंता और अवसाद के छोटे मुकाबले शामिल थे। शारीरिक साइड इफेक्ट्स में सिरदर्द, मस्तिष्क कोहरे, मेरी बाहों में सुन्नता, मेरे हाथों में बड़े झटके, मांसपेशियों में मरोड़ (उर्फ आकर्षण) और मांसपेशियों में शोष शामिल हैं। जैसा कि मेरे साइड इफेक्ट्स खराब हो गए थे, मैंने दिसंबर 2018 में Finasteride लेने का फैसला किया और एक न्यूरोलॉजिस्ट को देखने के लिए गया, जिसने मुझे ALS उर्फ ​​लुह्रिग्स रोग की धीमी प्रगति के साथ निदान किया। क्योंकि मेरे न्यूरोलॉजिस्ट फ़िनस्टराइड के बारे में चिंतित नहीं थे, जिन्होंने मेरे निदान में एक भूमिका निभाई थी, मैंने पिछले हफ्ते इस पर वापस जाने का निर्णय लिया था और तीन दिनों के भीतर उपरोक्त शारीरिक लक्षण जो इस पिछले साल समाप्त हो गए थे, तुरंत वापस शुरू हो गए। क्या आप कृपया पीएफएस समुदाय तक यह देखने के लिए पहुंच सकते हैं कि क्या कोई भी ऐसी ही कहानी को साझा करने के लिए तैयार है, जो यौन रोग से कम हो और न्यूरोलॉजिकल डिसफंक्शन से अधिक हो, जो कि एसईएस के साथ एक बीमारी के गलत निदान के कारण हो सकता है?

जेवी, 50, लिटलटन, कोलोराडो: 3 दिसंबर, 2019

अपडेट: 25 अगस्त, 2020

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

यूरोलॉजिस्ट, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, डर्मेटोलॉजिस्ट इत्यादि के साथ मेरी कुछ सलाहें थीं। वे सिर्फ मेरी स्थिति को नजरअंदाज करते हैं और कहते हैं कि यह सब मेरे दिमाग में है।

मेरा नाम है … एलेक्स … iam 30 साल पुराने पुर्तगाल से पुरुष। मैं धूम्रपान नहीं करता, कोई शराब नहीं, कोई ड्रग्स नहीं मेड, अभ्यास तैराकी आदि। मैं एक हीथ देखभाल के रूप में काम करता हूं मैंने 2 साल (2013-2015) के दौरान 1mg दैनिक अड्डों को फायस्टैस्टराइड लिया, मैंने 23-25 ​​हाँ पुराना था। इस 2 वर्ष के दौरान मुझे प्रोस्टेटाइटिस, कमजोर मूत्र प्रवाह, सुन्न लिंग, लिंग और गेंदों के शोष जैसे 0 दुष्प्रभाव, 0 कामेच्छा, चरम मस्तिष्क कोहरे, चरम चरम थकान, आत्महत्या के विचार, अनिद्रा, ईडी, 0 सुबह की लकड़ी या सहज इरेक्शन जैसे दुष्प्रभाव दिखाई दिए। मुझे शुक्राणु सही नहीं थे जैसे कि मैं कास्टेड था, ठंडा लिंग, मेरी त्वचा कागज और सूची की तरह है और आगे बढ़ती है। साइड इफेक्ट्स और अधिक गंभीर हो गए क्योंकि मैंने दवा को बंद कर दिया जैसे मैं दुर्घटनाग्रस्त हो गया था। 20 महीने की अवधि के दौरान दवा और कोई वसूली नहीं। मेरे पास यूरोलॉजिस्ट, एंडोक्रिनोलॉजिस्ट, डर्मेटोलॉजिस्ट आदि के साथ कुछ परामर्श थे। उन्होंने सिर्फ मेरी स्थिति को नजरअंदाज किया और कहा कि यह सब मेरे सिर में है … अविश्वसनीय […] वे पुर्तगाल में पोस्ट फ़ाइटरसाइड सिंड्रोम के बारे में कुछ नहीं जानते हैं। मैंने महसूस किया कि इस स्थिति के साथ जीना असंभव था (आई कैंट डेट मैरिज या इस तरह के बच्चे हैं। मैं बेकार हूं और बकवास की तरह आईएएम हूं। मैं इलाज के लिए अधिक समय तक इंतजार नहीं कर सकता, यह बहुत अवास्तविक है … इसकी दुर्लभ स्थिति … मैं एक छोटी अवधि में खुद को मारने जा रहा हूं …)।

एए, 30, सेतुबल, पुर्तगाल: अगस्त 10, 2017

शर्त अपडेट: सितंबर 2020

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

पृथ्वी पर यह गोली अभी भी कैसे बाहर है?

मेरे भाई और मैंने हाल ही में Propecia लेना शुरू किया। एक महीने के बाद मेरे भाई को साइड इफेक्ट्स (अवसाद, यौन आदि) का सामना करना शुरू हुआ, यह सुनकर मैं रुक गया और तुरंत अवसाद के साथ कुल यौन दुष्प्रभाव मिला। मैं 3 डॉक्टरों को देखने गया था, जिनमें से 2 वास्तव में इस पर विश्वास नहीं करते थे और तीसरे ने मुझे 6 सप्ताह प्रतीक्षा करने के लिए कहा था। लगभग एक हफ्ते के बाद मैंने एक अच्छी रिकवरी की, फिर चीजें खराब होने लगीं और अब मैं लगभग एक वर्ग में वापस आ गया हूं। यह लगभग 4 सप्ताह का है और मैं हताश हो रहा हूं। मैंने आपकी वेबसाइट पढ़ी है और आप जो भी कर रहे हैं उसकी सराहना करते हैं, लेकिन मैं वास्तव में यह पता लगाना चाहता हूं कि यह प्रतिशत प्रतिशत में कितने लोग स्थायी हैं? कितने लोगों को बरामद किया है? मेरे द्वारा पढ़ा गया सभी नकारात्मक सामान है और हालाँकि यह जागरूकता बढ़ाने के लिए काम करता है। मुझे पता है कि कोई इलाज नहीं है लेकिन क्या मदद की है – व्यायाम, कुछ गोलियाँ, खाद्य पदार्थ आदि। डॉक्टर सिर्फ मुझसे कहते हैं, “आप युवा हैं, प्रतीक्षा करें और हम देखेंगे” इसलिए मैं कुछ ईमानदार सलाह की सराहना करता हूं। पृथ्वी पर यह गोली अभी भी कैसे बाहर है?

एबी, 25, जॉर्ज, दक्षिण अफ्रीका: 27 जून, 2020

अपडेट: सितंबर 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मैं पूरी तरह से तबाह हो गया हूं और अपने जीवन को समाप्त करने पर विचार कर रहा हूं।

हैलो, डॉ फिलिप रॉबर्ट्स। मेरा नाम एंटोनियो है, मैं एक 25 साल का ब्राज़ीलियाई व्यक्ति हूं जो दो जवानों की फ़िनिस्ट्राइड की वजह से एक खुशहाल जवान आदमी से पैदल चलने वाली लाश बनने तक का रूपांतरण करने गया है। मुझे लगता है कि मेरी सेहत जल्दी खराब हो रही है, जिसमें कोई सुधार नहीं हुआ है। Righ अब मेरी सबसे खराब सिरमप्टम्स हैं मानसिक समस्याएं (भूलने और मस्तिष्क कोहरे), सूखी आंखें और मुंह, अत्यधिक पेशाब, प्रोस्टेट दर्द, नींद न आना, वजन कम होना, मांसपेशियों में ऐंठन (ज्यादातर मेरे पैरों में), मेरे सिर के पिछले हिस्से में एक दर्द मैं कसरत करता हूं और अभी मुझे याद नहीं है। मैं पूरी तरह से तबाह हो गया हूं और अपने जीवन को समाप्त करने पर विचार कर रहा हूं। मैंने propeciahelp.com पर आपके अध्ययन के बारे में सुना और यह एक सुरंग के अंत में एक प्रकाश था। मैं सब कुछ छोड़ देता हूं जो मैं अभी कर रहा हूं जो यूएसए में उड़ान भरने और अध्ययन में भाग लेने के लिए है। मैं वास्तव में आशा करता हूं कि आप किसी तरह के समाधान के साथ हम सभी की मदद कर सकते हैं।

AD, 25, Macapá, ब्राजील: 1 मई, 2015

अपडेट: 20 अगस्त, 2020

तेजी से सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष

मेरा डॉक्टर इन लक्षणों को कोरोनोवायरस तक सीमित करता है और परीक्षण या हार्मोन विश्लेषण करने से इनकार करता है।

मैंने जनवरी में हेयर ग्राफ्ट करने के बाद फायनास्टराइड लिया। मैंने इसे लगभग 3 महीनों के लिए लिया है, और एक महीने पहले मैंने इसे लेना बंद कर दिया जब मैंने कुछ लक्षण, कमजोर इरेक्शन और कुछ विशेष दर्द को देखा। चूंकि मैंने इसे कुछ दिन पहले छोड़ दिया था, इसलिए मैंने एक कम मूड, बहुत कम कामेच्छा, स्तंभन समस्याओं पर ध्यान दिया, लेकिन विशेष रूप से संभोग तक पहुंचने में एक बड़ी गिरावट। मुझे पता है कि यह जल्द ही हो सकता है क्योंकि मैंने दवा बंद कर दी थी और थोड़ा और समय देना चाहिए, लेकिन यह क्या सच है कि मुझे चिंता होने लगी है लेकिन ऊपर से मुझे गुस्सा आ रहा है। मेरा डॉक्टर इन सभी लक्षणों को कोरोनोवायरस तक सीमित करता है और परीक्षण या हार्मोन विश्लेषण करने से इनकार करता है … मुझे कुछ और समय देना चाहिए ताकि लक्षण कम हो जाएं ??? या मैं बजाय चिंता करना चाहिए ??? स्पेन से अभिवादन और धन्यवाद।

एएफ, 41, बिलबाओ, स्पेन: 27 मई, 2020

अपडेट: सितंबर 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मुझे स्मृति हानि महसूस हुई, उदास, मेरे पास mbbs के लिए प्रवेश परीक्षा है और मेरा परिवार बहुत आशान्वित है और मेरी महत्वाकांक्षा खो गई है।

मैंने इसे ले लिया एक साल के लिए मैंने कामेच्छा कम कर दी थी और भावनात्मक स्तर कम हो गया था फिर 3 महीने के लिए मैंने इसे रोक दिया और यह काफी ठीक था लेकिन मैंने शायद 2 सप्ताह के लिए गोलियों का इस्तेमाल किया। अचानक मुझे स्मृति हानि महसूस हुई, उदास, मेरे पास एमबीबीएस के लिए प्रवेश परीक्षा है और मेरे परिवार को बहुत उम्मीद है और मेरी महत्वाकांक्षा खो गई है। कृपया मेरी मदद करें। कृपया समझें कि मेरी माँ ने मेरे लिए बहुत काम किया है, मेरे पिता ने हमें छोड़ दिया जब मैं 6 वीं कक्षा में थी। उसे 6 बच्चों की तलाश करनी थी, और मेरे लिए उसने मुझे सबसे अच्छी शिक्षा दी, और मैं बहुत महत्वाकांक्षी थी, मैं विदेशी संबंधों में अपने करियर को आगे बढ़ाना चाहती थी और उस उम्मीद को सच करना चाहती थी, जिसे मैं अपनी माँ की आँखों में देखती हूँ वह मुझे देखती है। मैं मानवता के लिए योगदान देना चाहता था, मेरे जैसे बच्चों के लिए जो एक परिवार के सदस्य द्वारा धोखा दिया जाता है।

ए म, 17, इंदौर, भारत: 27 जुलाई, 2017

अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (महिला)

मैं मैराथन धावक से चला कि मेरे पास दौड़ने के लिए कुछ भी नहीं था।

मुझे 2013 में बालों के झड़ने के लिए एक त्वचा विशेषज्ञ से फायस्टेराईड दिया गया था। मैंने इसे 2 सप्ताह तक लिया और अजीब लगा और उतरने का फैसला किया। मैं एक भयानक दुर्घटना थी। संज्ञानात्मक सोच चली गई और स्मृति दुर्बलता। मैंने तब देखा कि मेरी आँखों का रंग सफ़ेद हो रहा था और बहुत धँसा हुआ था और दृष्टि क्षीण थी। मैं एक ऐसे बिंदु पर था जहाँ कभी भी और कहीं भी गहरी नींद में गिरने पर मेरा कोई नियंत्रण नहीं था। कभी गहरी नींद, तो कभी गंभीर अनिद्रा। दुर्घटना बहुत लंबे समय तक चली। जीवन के लिए मेरा जुनून खो दिया और भावनाहीन लग रहा था। शून्य ऊर्जा या सहनशक्ति। मैं मैराथन धावक से चला कि मेरे पास चलाने के लिए कुछ नहीं है, कोई ईंधन नहीं। मुझे हार्मोन रिप्लेसमेंट थेरेपी मिली और इसने मेरी बहुत मदद की! लेकिन मैं इन भावनाओं से बाहर निकलने के लिए खुद की मदद करने के तरीके के बारे में जानकारी चाहूंगा […] अगर आप किसी भी तरह से मेरी मदद कर सकते हैं, तो मैं इसकी सराहना करूंगा। वहाँ अभी महिलाओं के लिए बहुत कुछ नहीं है।

एआर, 58, सैन एंटोनियो, टेक्सास: अगस्त 5, 2018

अपडेट: 26 अगस्त, 2020

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

क्या इसका मतलब यह है कि मेरे दुष्प्रभाव स्थायी हैं?

मुझे फाइनस्टेराइड नामक दवा के लिए कुछ बुरी प्रतिक्रिया नहीं हो रही है। मैंने 8 दिनों के लिए 0.25mg लिया। छोड़ने के बाद मुझे अंडकोश में बहुत हल्के दर्द होने लगे जिस पर मैंने बहुत ध्यान नहीं दिया। मैंने साइड इफेक्ट्स ऑनलाइन पढ़े और दवा छोड़ दी। जब से मैंने छोड़ दिया है मुझे अपने अंडकोश में भयानक दर्द हो रहा है और अक्सर पेशाब करने की आग्रह करता हूं। मैं यहां एक यूरोलॉजिस्ट के पास गया और उसने मुझे एक बार Celebrex200 mg और एक बार Taravid टैबलेट दो बार निर्धारित किया। मुझे यह मेड 2 दिन हो रहा है लेकिन दर्द बंद नहीं होता है। खड़े होने के दौरान मेरा लिंग सिकुड़ कर लगभग सिकुड़ जाता है। मैं 3 दिनों से स्वागत या स्खलन नहीं कर पा रहा हूँ। हस्तमैथुन करने के बाद मेरा टेस्टिकल दर्द शुरू हो गया। उसके बाद कुछ घंटों में मैं सो रहा था और मेरी नींद में स्खलन हो गया। तब से मुझे अपने अंडकोश और लिंग में भयानक दर्द महसूस हो रहा है। मैंने अगस्त में 1 या 2 फ़ाइलास्टराइड की गोलियां छोड़ने की कोशिश की है। मैं तब ठीक था, इसलिए मैंने शुरू में यहाँ डॉक्टर से बात करने की कोशिश की, लेकिन मुझे नहीं लगता कि उनके पास इतना विचार है। क्या आप यूरोलॉजी विभाग में किसी को जानते हैं जो मेरी मदद कर सकते हैं? क्या इसका मतलब यह है कि मेरे दुष्प्रभाव स्थायी हैं?

एएस, 22, बैंकॉक, थाईलैंड, 19 सितंबर, 2019

अपडेट: अक्टूबर 2020

थोड़ा बुरा हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

क्या यूरोपीय संघ में कोई विशेषज्ञ है जो इस सिंडोम को ठीक करता है?

हाय, मुझे पीएफ सिंड्रोम है। मैं पोलैंड मैं रहता हूँ। मैं डॉक्टर से डॉक्टर के पास जा रहा हूं, मैं मेडिकल परीक्षण करता हूं और वे ठीक हैं। वे केवल उच्च बिट टेस्टोस्टेरोन प्राप्त करने का सुझाव देते हैं, और कुछ नहीं। मेरी ऐसी 9 मुलाकातें थीं। क्या आपका कोई शोध है? यदि हाँ, तो उन्हें कब प्रकाशित किया जाएगा? क्या यूरोपीय संघ में कोई विशेषज्ञ है जो इस सिंडोम को ठीक करता है? क्या मैं निश्चित रूप से (सबसे अधिक सेक्सी) भोजन का स्वाद लेने की कोशिश कर सकता हूं और मैं किस तरह से भोजन करता हूं? आपकी प्रतिक्रिया के लिए धन्यवाद

एटी, 28, क्राकोव, पोलैंड: दिसंबर 13, 2014

अपडेट: अगस्त 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

सामयिक फिनसाइड 0.1% के साथ शुरू हुआ … सबसे बुरा मस्तिष्क कोहरे और अवसाद है।

नमस्ते, मैं एक 28 वर्षीय पुरुष हूं। 6% मिनोक्सीडिल के साथ सामयिक फ़ाइलास्टराइड 0.1% से शुरू हुआ। मैंने कभी भी फिनास्टराइड (प्रोकेशिया) की गोली का रूप नहीं लिया है। मैंने साइड इफेक्ट्स के कारण सामयिक स्प्रे के 36 दिनों के बाद उपयोग बंद कर दिया। सामयिक समाधान को बंद करने के 3 दिन हो गए हैं और मेरे पास अभी भी सभी दुष्प्रभाव हैं। सबसे ज्यादा दिमागी कोहरा और अवसाद है। यह वास्तव में केवल बंद उपयोग के बाद शुरू हुआ। मूल रूप से जो मुझे बंद कर दिया गया वह स्तंभन संबंधी समस्याएं थीं जो उपचार में लगभग 2-3 सप्ताह शुरू हुईं। मैं आपसे अपने अनुभवों के बारे में सलाह लेना चाहता हूं और कैसे सामान्य / और यदि यह संभव है, तो इसे दूर करना / वापस प्राप्त करना है।

बी सी, 28, सैक्रामेंटो, सीए: अगस्त 6, 2019

स्थिति अद्यतन (सितंबर 2020)

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

20 साल पहले, मैंने प्रोस्टेट कैंसर रोकथाम परीक्षण शुरू किया था … अंत की ओर, मैंने पहले से ही नपुंसकता की घटनाओं पर ध्यान दिया था, लेकिन जब तक यह खबर बाहर नहीं आई थी कि शायद यह फाइनल हो सकता है कि मैंने दो और दो को एक साथ रखा था।

नमस्कार! 20 साल पहले, मैंने प्रोस्टेट कैंसर रोकथाम परीक्षण शुरू किया और इसे लगभग छह वर्षों के अंत में देखा। अंत में, मैंने पहले से ही नपुंसकता की घटनाओं पर ध्यान दिया था, लेकिन यह तब तक नहीं था जब तक कि यह खबर न निकली हो कि यह शायद ऐसा फाइनल था जिसमें मैंने दो और दो को एक साथ रखा था। हां, मैं असली सामान साथ ले जा रहा था, कोई प्लेसबो नहीं। मुझे आज लगभग शून्य पेनाइल सेंस है। आश्चर्य है कि वहाँ कोई अध्ययन चल रहा है कि मुझे एक स्वयंसेवक के रूप में चाहते हैं। कृपया मुझे बताओ।

बी डी, 74, क्लियरवॉटर, फ्लोरिडा: 18 अप्रैल, 2017

अपडेट: सितंबर 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

यह बीमारी एक BEAST है !!!

मैं और मेरा भाई पोस्ट फ़ाइनस्टराइड सिंड्रोम से पीड़ित हैं। मैं 23.01.2014 को दुर्घटनाग्रस्त हो गया और 2014 की सुबह में मेरा भाई। मुझे तुरंत पता चल गया था कि मैं दुर्घटनाग्रस्त हो गया हूं और मैं पीएफएस से पीड़ित हूं क्योंकि इंटरनेट पर अध्ययन, सिंड्रोम की प्रगति और रोगियों की कुछ कहानियों के बारे में पढ़ना जो समान हैं मैं […] के माध्यम से चला गया हम मनोरोग में अस्पताल में भर्ती हैं क्योंकि किसी को भी विश्वास नहीं था कि हम पीएफएस से पीड़ित हैं। क्रोएशिया में किसी भी एंडोक्रिनोलॉजिस्ट या मनोचिकित्सक ने उस बीमारी के बारे में कुछ भी नहीं सुना है। दवा लेने से पहले हम बेहद शक्तिशाली थे, एक महान सेक्स प्रवृत्ति के साथ संपन्न, पूरी तरह से स्वस्थ युवा। दुष्प्रभाव न्यूरोलॉजिकल और मानसिक भी हैं। सबसे बुरी बात यह है कि हमारे अपने माता-पिता हमें विश्वास नहीं करते थे। उनका मानना ​​है कि हम पागल हैं। वे हमें मनोचिकित्सक के पास भेजते हैं जो बीमारी के बारे में कुछ भी नहीं पढ़ना चाहते थे क्योंकि डेटा केवल इंटरनेट पर उपलब्ध है। माता-पिता हमें घर से बाहर फेंकना चाहते हैं क्योंकि हम काम नहीं कर सकते। अगर हमें डॉक्टरों और माता-पिता द्वारा इस समझ की कमी के लिए समर्थन नहीं मिलता है तो यह आत्महत्या की ओर ले जाता है। हमें किसी और की जरूरत है जो हमें अमेरिका और इस दुख में !!!!! यह बीमारी एक BEAST है !!!

बीके, 35, ज़गरेब, क्रोएशिया, 2 अक्टूबर, 2014

अपडेट: अगस्त 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

दुर्भाग्य से, मैंने जो कुछ भी करने की कोशिश की है, उससे सकारात्मक लाभ नहीं मिले हैं, और इसलिए मैं आगे बढ़ने के तरीके के नुकसान पर हूं।

मैं 20 साल का हूं और लगभग एक सप्ताह की गोलियों के बाद 2015 की गर्मियों में पीएफएस का अपेक्षाकृत गंभीर मामला विकसित हुआ है। मेरे लक्षणों में दुर्बल मस्तिष्क कोहरे और संज्ञानात्मक पारी, मांसपेशियों में शोष और कमजोरी, थकान, कम मनोदशा, कम ऊर्जा, कई यौन लक्षण शामिल हैं (हालांकि ये अन्य लक्षणों की गंभीरता के कारण मेरी चिंता के कम हैं), कम शरीर का तापमान, और कुछ अन्य। दुर्भाग्य से, मेरे लिए बेहतर नहीं मिला है क्योंकि मैं Propecia से 1.5 साल दूर हूं। मैं न्यूयॉर्क शहर में रहता हूं और वित्त के लिए NYU में भाग लेता हूं। मैंने न्यूयॉर्क में डॉ। जैकब्स की देखरेख में कई उपचारों की कोशिश की है और साथ ही मेरे पिता जो एक गैस्ट्रोएंटेरोलॉजिस्ट हैं। हम उन चीजों में बहुत सावधान और विचारशील रहे हैं, जो हमने कोशिश की हैं, और मैं हमेशा किसी भी प्लेसबो प्रभाव को सीमित करने के लिए एक निष्पक्ष दृष्टिकोण लेता हूं जो कि इन उपचारों से हो सकता है। दुर्भाग्य से, मैंने जो कुछ भी करने की कोशिश की है, उससे सकारात्मक लाभ नहीं मिले हैं, और इसलिए मैं आगे बढ़ने के तरीके के नुकसान पर हूं। […] मैं अक्सर भविष्य के बारे में बहुत संदिग्ध हूं।

बीएल, 20, मैनहट्टन, एनवाई: 18 दिसंबर, 2016

अपडेट: अगस्त 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मेरी पत्नी … मेरी सेक्स की कमी, देखभाल, भावनाओं आदि से बहुत निराश हो जाती है।

मैं अब आठ साल से पीएफएस से पीड़ित हूं। मैं समायोजित करना सीख रहा हूं, हालांकि, मेरी पत्नी नहीं है। वहाँ उसकी मदद करने के लिए कुछ भी है? वह मेरी सेक्स की कमी, देखभाल, भावनाओं आदि के साथ बहुत निराश हो जाता है। किसी भी मदद की सराहना की जाती है। धन्यवाद।

बीएल, 46, फ्रेस्नो, सीए: 25 जनवरी, 2019

अपडेट: सितंबर 2020

थोड़ा बुरा हुआ

रोगी की माँ

पहली बार छूटी हुई खुराक के 24 घंटे बाद उन्हें अत्यधिक अवसाद, घबराहट, उल्टी और सूखी हीव्स का अनुभव होने लगा।

मेरे 19 साल के बेटे ने एक सप्ताह के लिए फायनास्टराइड लिया और अवसाद और आत्महत्या के विचारों के कारण रुक गया। पहली बार छूटी हुई खुराक के 24 घंटे बाद उन्हें अत्यधिक अवसाद, घबराहट, उल्टी और सूखी हीव्स का अनुभव होने लगा। केवल एक सप्ताह के लिए दवा पर रहने वाले किसी व्यक्ति के लिए कितने समय तक निकासी होती है? धन्यवाद।

सीडी, सेंट लुइस, एमओ: 12 मार्च 2018

अपडेट: अगस्त 2020

कोई सुधार नहीं

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मानसिक और शारीरिक रूप से पूरी तरह से स्वस्थ होने से सबसे बुरा सपना जिसे मैं शुरू कर सकता हूं।

जब मैं लगभग 19 साल का था, तब मैंने Propecia लेना शुरू कर दिया था, इसे 4-5 साल के लिए ले लिया और २००4 में वापस छोड़ने के तुरंत बाद, मैं एक रात में पीएफएस “क्रैश” में चला गया। मानसिक और शारीरिक रूप से पूरी तरह से स्वस्थ होने से सबसे बुरा सपना जिसे मैं शुरू कर सकता हूं। मेरे लक्षणों के आसपास कई वर्षों की चिकित्सा जांच शुरू हुई और किसी को भी कभी पता नहीं चला कि वास्तविक कारण क्या था। यह वास्तव में 2017 तक नहीं था कि मैंने बेतरतीब ढंग से ऑनलाइन कुछ देखा जो बाद में मुझे pfs नींव में ले गया। 13 साल तक यह जानने के बाद कि मेरे साथ क्या गलत था, मुझे आखिरकार पता चला। जब मैं अपने लक्षणों का वर्णन करने वाले लोगों के मंचों में लाल हुआ तो मुझे यकीन था कि यह 100% था और यह मेरे जीवन का सबसे बड़ा रहस्य था। मेरे लिए यह हमेशा शुद्ध न्यूरोलॉजिकल साइड इफेक्ट्स रहा है, कभी भी कोई यौन समस्या नहीं थी जिसका कुछ लोग वर्णन करते हैं। मैं कहूंगा कि 2007 के आसपास, तीन साल बाद, मैं शायद 60% तक वापस आ गया था। यह धीरे-धीरे और धीरे-धीरे बेहतर हो गया और आज, 16 साल बाद, मैं शायद लगभग 80-90% पर हूं। ये बदलता रहता है। आज मेरे दो बच्चे और एक पत्नी हैं, एक प्रोग्रामर के रूप में आईटी में एक डीसेंट जॉब है। इसलिए इस सब के बाद आगे बढ़ना संभव है लेकिन यह बेहद कठिन है।

सीएच, 39, स्टॉकहोम, स्वीडन: 24 जनवरी, 2020

अपडेट: अगस्त 2020

काफी सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

मेरे पास अभी भी ये लक्षण हैं: पेनिस श्रिंकेज (ज्यादातर व्यास और लिंग के सिर पतले हैं), स्क्रोटल श्रिंकेज, पेरोनी की बीमारी

मैं इटैलियन हूँ लेकिन मैं 2005 से पेरिस (फ्रांस) में रहता हूँ। मैं अब 34 साल का (1979) का हूँ और मैंने 2002 से Propecia (फ़ाइस्टरसाइड 1 mg) लिया है। मैंने हाल ही में (3 महीने अब) रोका है मेरी समस्याएं और गंभीर होती जा रही थीं। और कुछ इंटरनेट शोध करने पर मैंने पाया कि मेरी समस्याएं केवल मेरी नहीं थीं। मेरे पास अभी भी ये लक्षण हैं:
-पीनिस श्रिंकेज
-क्रोटल संकोचन
-पेरोनी रोग
– वीर्य की मात्रा और बल में वृद्धि
-पांच अंडकोष पर रखें
-सेक्स ड्राइव लॉस
-रूखी त्वचा
-डिप्रेशन
आत्महत्या की इच्छा या आत्म हिंसा
-मस्त का मिजाज बदलता है
-स्मृति लोप
अनियमित मानसिक क्षमताओं। मेरी प्रेमिका और मेरे माता-पिता विश्वास नहीं कर सकते हैं कि मैं दोनों कैसे संभव हो सकता हूं। मुझे नहीं पता कि क्या करना है और यह नहीं जानता कि मदद के लिए कहां जाना है। ऐसा लगता है कि पीएफएस को गंभीरता से लेने वाला अमेरिका एकमात्र देश है। कृपया मुझे बताएं कि क्या फ्रांस या इटली में कोई डॉक्टर है जो मेरी मदद कर सकता है।

डी एफ, 34, पेरिस, फ्रांस: 3 मार्च 2014

अपडेट: अगस्त 2020

थोड़ा सुधार हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

इस गोली ने मेरे जीवन को पूरी तरह से नष्ट कर दिया है।

मैं पोस्ट फ़िनस्टराइड सिंड्रोम से पीड़ित 25 वर्षीय पुरुष हूं। मैंने लगभग 8 महीने पहले 23 अक्टूबर को एक 1mg गोली ली थी और मैंने उत्तरोत्तर गंभीर दुष्प्रभाव झेले हैं। मुझे पहले दिन से ही प्रगतिशील संज्ञानात्मक हानि का सामना करना पड़ रहा है, प्रगतिशील मांसपेशी अपव्यय, और अब शरीर का पूरा नारीकरण / विखंडन। मैं एक मस्कुलर, स्वस्थ युवक से पूरी तरह से नष्ट हो गया और मुश्किल से सांस के बिना सीढ़ियों के एक सेट पर चढ़ सकता हूं। मुझे अपने चयापचय और अंतःस्रावी तंत्र का पूर्ण रूप से बंद होना पड़ा है। इस गोली ने मेरे जीवन को पूरी तरह से नष्ट कर दिया है। मैंने पिछले 5-6 वर्षों का अध्ययन किया है जिसे डॉक्टर ऑफ फिजिकल थेरेपी प्रोग्राम में स्वीकार किया जाना है, और अब जब मैं नामांकित हूं तो मैं मुश्किल से अपनी पढ़ाई को बनाए रख सकता हूं; मुझे डर है कि मुझे कार्यक्रम से बाहर कर दिया जाएगा क्योंकि मैं केवल शारीरिक या मानसिक रूप से सक्षम नहीं हूं। मैं आप और डॉ। संतमन दोनों के पास इस उम्मीद में पहुँच रहा हूँ कि आप इस बीमारी का इलाज खोजने के लिए और बाज़ार से इस दवा को ख़त्म करने के लिए पूरी कोशिश करेंगे […] कृपया इस बीमारी के बारे में शब्द फैलाना जारी रखें यह दवा बाजार से प्रतिबंधित है। ऐसे बहुत सारे पुरुष हैं जो आप पर निर्भर हैं।

डीके, 25, डाहलोनगा, जॉर्जिया: 15 जून, 2019

अपडेट: 25 अगस्त, 2020

थोड़ा बुरा हुआ

रोगी का बेटा

पुलिस को कल बुलाया जाना था।

मेरे पिता 2 महीने से अधिक समय के लिए 5mg फ़िनिस्टर ले रहे हैं। पिछले 2 हफ्तों में उनका मानसिक स्वास्थ्य बिगड़ गया है, और मैं इसे लेकर बहुत चिंतित हूं। वह कोई अन्य दवा नहीं ले रहा है, बार इमलीसन। वह 75 वर्ष का है। वह बहुत ही तर्कहीन, उन्मत्त, चिल्ला, आत्मघाती, अनिद्रा, टिनिटस हो जाता है। चरित्र में एक पूर्ण स्विच। पुलिस को कल बुलाया जाना था। […] मैं अपने सर्वश्रेष्ठ इरादों के बावजूद अपने पिता के साथ तर्कसंगत नहीं बना सकता। वह आक्रामक और अत्यधिक शत्रुतापूर्ण हो जाता है। निरर्थक। लगातार अपनी समस्याओं के बारे में नोट्स लिख रहा है। मौखिक रूप से अपमानजनक […] मैं बहुत चिंतित हूं कि यह समस्याओं का कारण है। मुझे विश्वास नहीं है कि मेरे पिता ने मानसिक स्वास्थ्य में एक गंभीर प्राकृतिक गिरावट विकसित की है।

डीके, जॉर्ज, ओमघ, आयरलैंड: 16 जनवरी, 2020

अपडेट: अक्टूबर 2020

कोई सुधार नहीं

रोगी का पिता

सारा जीवन उसके जीवन से लिया गया है … वह मरना चाहता है

मेरा बेटा, जो 37 वर्ष का है, पीएफएस से पीड़ित है। उन्होंने लगभग एक वर्ष पहले केवल 3 खुराक लीं। वह मानसिक और शारीरिक दोनों रूप से तुरंत प्रभावित हो गया था। मानसिक रूप से, उसे ध्यान केंद्रित करने और ध्यान केंद्रित करने में समस्याएं हैं। फायनास्टराइड लेने के बाद से उन्होंने कोई किताब नहीं पढ़ी है – हालाँकि वह एक शौकीन पाठक थे। और वह कुछ भी नहीं लिखा है – हालांकि वह एक महत्वाकांक्षी लघु-कहानी लेखक था। शारीरिक रूप से, फाइनली ने उनकी कामेच्छा और जननांगों को प्रभावित किया है। चूँकि उनके जीवन से सारा आनंद उठा लिया गया है, और उनके ठीक होने की कोई उम्मीद नहीं है, वे बस मरना चाहते हैं-कुछ ऐसा जो वह मुझे और मेरी पत्नी को लगभग हर दिन बताते हैं। मेरे पास कई सवाल हैं, लेकिन मैं इन दोनों से पूछूंगा: (1) मेरे बेटे को लगता है कि फाइनसाइड के प्रतिकूल प्रभाव स्थायी हैं – इसलिए उसकी मरने की इच्छा है। क्या आप किसी ऐसे व्यक्ति के बारे में जानते हैं जिसने कभी भी ठीक होने वाले वित्तीय प्रभाव का सामना किया है? (२) क्या पीएफएस के लिए कोई मान्यता प्राप्त उपचार हैं? मेरे बेटे ने एक यूरोलॉजिस्ट (जिसने पीएफएस से निपटा है) देखा है, जिसने अपने टेस्टोस्टेरोन और डीएचटी स्तरों को प्रभावित करने के लिए दवाएँ निर्धारित की हैं, लेकिन जब स्तर में सुधार हुआ है, तो उनकी कार्य करने की क्षमता में सुधार नहीं हुआ है। और हाँ, मेरे बेटे ने 3 अलग-अलग मनोचिकित्सकों को देखा है और उनमें से कोई भी उसकी मदद करने में सक्षम नहीं है। किसी भी जानकारी (और किसी भी “आशा”) के लिए धन्यवाद आप प्रदान कर सकते हैं।

डीएल, वॉरेन, ओहियो: फरवरी 7, 2019

स्थिति अद्यतन (26 अगस्त, 2020)

थोड़ा बुरा हुआ

पीएफएस रोगी (पुरुष)

लेकिन आपके प्रयासों से उम्मीद के मुताबिक, मैं शायद आज जीवित नहीं रहूंगा।

मैं यह संक्षिप्त संदेश लिख रहा हूं ताकि आपकी नींव को यह पता चल सके कि इसका काम फायनास्टराइड से प्रभावित हजारों लोगों के लिए कितना महत्वपूर्ण है। लेकिन आपके प्रयासों से उम्मीद के मुताबिक, मैं शायद आज जीवित नहीं रहूंगा। छह महीने पहले (केवल 9 गोलियां लेने के बाद), मैंने खुद को पोस्ट-फ़ाइस्टरसाइड सिंड्रोम से पीड़ित पाया, और तब से मेरे जीवन को मौलिक रूप से बदल दिया गया है। आप जो भी कर रहे हैं उसके लिए मैं आपको पर्याप्त धन्यवाद नहीं दे सकता हूं, और मैं अनुसंधान की पहल में योगदान करना जारी रखूंगा।

डी एस, 37, डेंटन, टेक्सास: 7 नवंबर, 2013

अपडेट: अप्रैल 2014

आत्महत्या कर ली

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