2020 पीएफएस फाउंडेशन वार्षिक पता

अगस्त 4, 2020

प्रिय मित्र:

मार्च में वापस, जब COVID-19 ने पहली बार अमेरिका को बहलाया, हमारे रोगी प्रबंधक एक तीस के दशक के रोगी के साथ बातचीत कर रहे थे जो 2010 से PFS से पीड़ित थे। उन्हें एंड्रयू बुलाते हैं।

एंड्रयू ने हाल ही में अंतिम पूर्णकालिक नौकरी से एक सहयोगी के रूप में भाग लिया था, एंड्रयू को स्थिति विकसित करने और छोड़ने के लिए मजबूर होने से पहले आयोजित किया गया था। और अपने मंगेतर द्वारा फेंक दिया जा रहा है। और ब्रुकलिन में अपना अपार्टमेंट दे रहा है। और अपनी मम्मी के साथ वापस अंदर चला गया। और इसी तरह।

सहकर्मी, जो एंड्रयू के पीएफएस के बारे में कुछ भी नहीं जानता था, ज्यादातर अमेरिकियों की तरह, दुःस्वप्न से अधिक सदमे की स्थिति में था, जो कि महामारी, रात भर में प्रतीत होता है, उसकी गोद में डंप हो गया था। उनकी चिंताएँ कमोबेश इस तरह से थीं:

"एक दिन मैं एक रेस्तरां का प्रबंधन करने के लिए सभ्य पैसा कमा रहा हूं और एक हफ्ते बाद मैं दिन में पांच घंटे फोन पर बेरोजगारी को इकट्ठा करने की कोशिश कर रहा हूं। यहां तक ​​कि अगर मैं इसे प्राप्त कर सकता हूं, तो क्या होगा जब मेरे लाभ समाप्त हो जाएंगे? ... मैं बस मिला यह लड़की। मुझे वह बहुत पसंद है और चीजें बहुत अच्छी चल रही थीं, लेकिन वह अचानक कोलोराडो चला जाता है ... मैं सारा दिन अकेले अपने अपार्टमेंट में बिताता हूं, विशेषज्ञों का कहना है कि उन्हें पता नहीं है कि स्वास्थ्य संकट कब खत्म होगा और यह पता नहीं कब तक चलेगा एक टीका बनाने के लिए ले लो - अगर वे कभी एक बना सकते हैं ... कुछ लोगों का कहना है कि मास्क पहनने की कोई आवश्यकता नहीं है क्योंकि वायरस सिर्फ एक खराब ठंड की तरह है जो जल्द ही दूर हो जाता है और युवा इसे वैसे भी प्राप्त नहीं करते हैं ... कोई भी कैसे होता है इस तरह जीना चाहिए! ”

"ठीक है," एंड्रयू ने कहा, "यह बहुत ज्यादा है कि मैं पिछले 10 वर्षों से कैसे रह रहा हूं।"

अब, हमारी आठवीं वर्षगांठ को चिह्नित करने के लिए, मैं पिछले एक से कुछ हाइलाइट्स साझा करना चाहता हूं, विशेष रूप से मुश्किल वर्ष।

अनुसंधान

भले ही हमें इस पर ध्यान केंद्रित करना है, लेकिन पीएएफएस के सबसे काले पक्ष ने चिकित्सा साहित्य में अपना सिर पीछे कर लिया। "चिकित्सकों को पता होना चाहिए कि 40 वर्ष से कम उम्र के पुरुष जो एलोपेसिया के लिए फायस्टराइड का उपयोग करते हैं, आत्महत्या के लिए जोखिम में हैं यदि वे लगातार यौन प्रतिकूल प्रभाव और अनिद्रा विकसित करते हैं," माइकल एस। इर्विग, एमडी, बोस्टन में बेथ इज़राइल डीकॉन्से मेडिकल सेंटर में एंडोक्रिनोलॉजिस्ट में भाग लेते हैं। , त्वचाविज्ञान के जनवरी अंक में लिखा गया। फिनास्टराइड और  सूइसाइड: ए पोस्टमार्केटिंग केस सीरीज़

के शीर्षक से उनके अध्ययन का उद्देश्य "आत्महत्या पीड़ितों द्वारा सूचित किए गए नैदानिक ​​इतिहास और लक्षणों को चिह्नित करना था, जो बालों के झड़ने का इलाज करने के लिए फायस्टराइड लेते थे।" कुल मिलाकर, डॉ। इरविग ने परिवार के सदस्यों द्वारा प्रदान किए गए चिकित्सा रिकॉर्ड और शव परीक्षण रिपोर्ट के आधार पर छह ऐसे मामलों की जांच की। एक मामले के अलावा, जिसे हाइपरलिपिडिमिया (उर्फ उच्च कोलेस्ट्रॉल) था, दवा शुरू करने से पहले फायनास्टराइड, या किसी बेसलाइन चिकित्सा या मनोचिकित्सा निदान के साथ सहवर्ती दवा के उपयोग का कोई दस्तावेज नहीं था।

एक महीने बाद, ह्यूस्टन में बायलर कॉलेज ऑफ मेडिसिन में एंड्रोलॉजी रिसर्च के लिए प्रयोगशाला के निदेशक मोहित खेरा, ने संक्रमणकालीन उपयोग के बाद लगातार साइड इफेक्ट के साथ युवा पुरुषों में पेनाइल संवहनी असामान्यताएं नामक एक संभावित केस-कंट्रोल अध्ययन प्रकाशित किया। एंड्रोजेनिक खालित्य के उपचार के लिए। इसमें उन्होंने बताया कि "दो विषयों (8%) ने अध्ययन के दौरान या बाद में आत्महत्या कर ली।" डॉ। खेरा ने पीएफएस रोगियों (औसत उम्र 38) के लिंग में संवहनी असामान्यताओं की उपस्थिति का उल्लेख किया, जिन्होंने पहले बालों के झड़ने के लिए 5-अल्फा रिडक्टेस अवरोधकों का उपयोग बंद कर दिया था। इसने पीएफएस रोगियों के लिंग में कार्बनिक विकृति विज्ञान की पहली प्रकाशित रिपोर्ट को चिह्नित किया, जैसा कि पेनाइल ड्यूप्लेक्स डॉपलर अल्ट्रासाउंड द्वारा मूल्यांकन किया गया था, जो एक सामान्य नैदानिक ​​परीक्षण है जो निष्पक्ष रूप से यौन कार्य का मूल्यांकन करता है। डॉ। खेरा के निष्कर्ष काफी महत्वपूर्ण हैं क्योंकि कई चिकित्सक पीएफएस रोगियों की यौन शिकायतों को प्रकृति में मनोवैज्ञानिक के रूप में खारिज करते हैं।

इस बीच, यूरोपीय मेडिसिन एजेंसी ने बीपीएच के लिए 5 मिलीग्राम और पुरुष पैटर्न बालों के झड़ने के लिए 1 मिलीग्राम फाइनस्टराइड निर्धारित करने के लिए हद तक आत्मघाती और आत्महत्या से संबंधित परिणामों का खतरा बढ़ गया है। अध्ययन में यह भी आकलन किया जाएगा कि यदि फायस्टैस्टराइड 5 मिलीग्राम एक्सपोजर और दर्ज की गई आत्महत्या के बीच कोई संबंध चिकित्सा की समाप्ति के बाद भी बना रहे। टाइपराइड के संपर्क में आने के बाद शीर्षक आत्महत्या और आत्महत्या, जनवरी में अध्ययन शुरू किया गया था और फार्माकोपिडेमियोलॉजी और फार्माकोविजिलेंस के यूरोपीय नेटवर्क केंद्रों के सहयोग से रॉबर्ट फ्लिन, एमडी द्वारा संचालित किया जा रहा है।

(पीएफएस से संबंधित अनुसंधान की पूरी निर्देशिका के लिए, कृपया हमारे चिकित्सा साहित्य पृष्ठ पर जाएं।)

नियामक गतिविधि

फ्रेंच एफडीए समकक्ष एएनएसएम यूरोप भर में पीएफएस जागरूकता के लिए एजेंडा सेट करता है और, उम्मीद है, दुनिया। दिसंबर में, एजेंसी ने पुरुषों के लिए एक सूचना प्वाइंट और फैक्ट शीट (यहां अंग्रेजी अनुवाद) जारी किया, जो वर्तमान में बालों के झड़ने के लिए, या उन लोगों के लिए जो बालों के झड़ने के लिए विचार कर रहे हैं, को फ़ाइनैस्टराइड 1 मिलीग्राम के बक्से में निहित पत्रक को पूरक करने के लिए डिज़ाइन किया गया है। "संबंधित रोगी संघों और स्वास्थ्य पेशेवरों के साथ संयोजन के रूप में विकसित, इस तथ्य पत्रक का लक्ष्य कुछ प्रतिकूल प्रभावों के जोखिम पर रोगी की जानकारी को सुदृढ़ करना है, जैसे कि मनोचिकित्सा विकार और / या यौन रोग, फायस्टैस्टराइड उपयोग से जुड़े," एएनएसएसएम अक्टूबर में नोट किया गया था। यह कहते हुए कि "फ़िनस्टराइड 1 मिलीग्राम का उपयोग वर्तमान में यूरोपीय और राष्ट्रीय दोनों स्तरों पर बारीकी से देखा जा रहा है।" एक महीने बाद (यहां अंग्रेजी में) जारी किए गए एक पत्र में, ANSM को MSD फ्रांस की भी आवश्यकता थी, जो कि त्वचा रोग विशेषज्ञों, सामान्य चिकित्सकों और फार्मासिस्टों को फैक्ट शीट भेजने के लिए फ़ाइनैस्टराइड निर्माता मर्क एंड कंपनी की सहायक कंपनी को इस इरादे से भेजा गया था कि वह मरीजों को दी जाए। डॉक्टरों जब Propecia पहले निर्धारित है, और फार्मासिस्टों द्वारा जब दवा छितरी हुई है।

विषयों में शामिल हैं:

  • यौन विकार: मरीजों ने स्तंभन दोष, स्खलन संबंधी शिथिलता, वृषण दर्द और कामेच्छा में कमी सहित यौन विकारों की सूचना दी है। अनिश्चित काल के लिए उपचार को रोकने के बाद ये प्रभाव जारी रह सकते हैं।
  • पियाचिकित्सा विकार: मनोरोग के उपचार के दौरान भी हो सकता है जैसे कि चिंता, अवसाद या आत्महत्या के विचार। इन सभी विकारों का आपके सामाजिक जीवन पर प्रभाव पड़ सकता है।
  • कैसे लंबे समय तक प्रभाव रहता है? उपचार शुरू करने के बाद कुछ दिनों से लेकर कुछ वर्षों तक, फ़ाइनस्टराइड उपचार के दौरान सेट करने के लिए प्रतिकूल घटनाओं के लिए समय लग सकता है। प्रतिकूल प्रभावों की अवधि रोगी से रोगी तक व्यापक रूप से भिन्न हो सकती है। उपचार को रोकने के बाद, और अनिश्चित काल के लिए कुछ मामलों में प्रतिकूल प्रभाव जारी रह सकता है।

इसके अलावा जनवरी में, एएनएसएम की स्थायी वैज्ञानिक समिति, जो निगरानी और फार्माकोविजिलेंस का संचालन करती है, ने एक रिपोर्ट (अंग्रेजी यहाँ) जारी की जिसमें पैथोलॉजी के विभिन्न महत्वपूर्ण मामलों को संभवतः फ़िनस्टराइड थेरेपी से उत्पन्न किया गया है, जिसमें मेनिंगियोमा (मस्तिष्क ट्यूमर का सबसे आम प्रकार), वृषण शामिल हैं। कैंसर और टाइप II मधुमेह।

मीडिया पुरस्कार

नियामक एजेंसियों के साथ-साथ महामारी विज्ञान के आंकड़ों में गहराई से खुदाई करने के साथ, फ़ाइस्टरसाइड उपयोग के पूर्ण जोखिम को समझने के लिए, मीडिया ने एक सवाल में खुदाई शुरू कर दी कि दुनिया भर में अनकही पीएफएस रोगियों का शिकार करता है: ऐसी दवा कैसे थी, जो स्थायी रूप से शारीरिक, यौन और मानसिक हो सकती है स्वास्थ्य, पहली जगह में कभी अनुमोदित?

सितंबर में, पश्चिमी दुनिया की सबसे बड़ी समाचार एजेंसी ने एक 3,900-शब्द की खोजी रिपोर्ट सुर्खियों में छपी अदालत ने मर्क को एक लोकप्रिय दवा के जोखिम के बारे में रहस्य छिपाने दिया। डैन लेविन की रायटर की कहानी, अमेरिकी प्रोपेकिया मुकदमेबाजी में पूर्व मर्क अधिकारियों द्वारा गवाही को उजागर करती है कि नैदानिक ​​विशाल ने नैदानिक ​​परीक्षणों के दौरान दवा के दुष्प्रभावों को कम कर दिया। हालांकि पूर्व मर्क अधिकारियों द्वारा जमा सहित दस्तावेजों को आंशिक रूप से फिर से तैयार किया गया था, लेविने को ब्लैक-आउट सामग्री को एक डिजिटल संस्करण से कॉपी करने और इसे कहीं और चिपकाने के बाद पढ़ने में सक्षम था। इस तरह के एक दस्तावेज में, प्रोपेथिया नैदानिक ​​विकास कार्यक्रम के प्रमुख कीथ कॉफमैन, एमडी ने नैदानिक ​​परीक्षणों से डेटा की व्याख्या करने के वैकल्पिक तरीकों पर चर्चा की। Propecia लेबल पर भाषा का हवाला देते हुए कहा कि उन पुरुषों ने जो सभी पाँच वर्षों के लिए दवा ले चुके थे, "0.3% से अधिक नहीं" को पांच साल तक यौन दुष्प्रभाव का सामना करना पड़ा, उन्होंने आंकड़े को "पूरी तरह से भ्रामक" कहा। क्योंकि पांच साल तक, "आपने यौन [प्रतिकूल अनुभवों] के साथ पढ़ाई छोड़ दी है।" एक अन्य दस्तावेज़ में, शार्लोट मेरिट, जिन्होंने प्रोपेक्सिया के लिए नियामक गतिविधि की देखरेख की, से पूछा गया कि क्या कुछ भी मर्क को डेटा का खुलासा करने से रोकते हैं, जो एक वर्ष से अधिक समय तक आयोजित किए गए नैदानिक ​​परीक्षणों में पुरुषों के बारे में "बंद करने के लिए यौन प्रतिकूल घटनाओं का अनुभव करना जारी रखते हैं।" उसने जवाब दिया: "उस समय मर्क ने महसूस नहीं किया कि वह कुछ ऐसा था जिसकी आवश्यकता थी - जिसे लेबल में होना चाहिए।"

अपनी जांच के दौरान, लेविन ने दो साल पहले अमेरिकी खाद्य और औषधि प्रशासन के साथ दायर पीटीएस फाउंडेशन की नागरिक याचिका को भी ठुकरा दिया था, जिसमें अनुरोध किया गया था कि एजेंसी को तुरंत "Propecia के लिए विपणन अनुमोदन वापस लेने की आवश्यकता है ... क्योंकि दवा से गंभीर चोट का खतरा है।" इसके सीमित लाभ को देखते हैं। ” वैकल्पिक रूप से, हमने पूछा कि (ए) बॉक्सेड चेतावनियां, सावधानियां और उपयोग के लिए दवा के विभिन्न गंभीर जोखिमों के लिए Propecia उत्पाद लेबल में जोड़ा जाना, जिसमें लगातार स्तंभन दोष, प्रमुख अवसादग्रस्तता विकार और पुरुष प्रजनन क्षमता, (b) FDA अन्य शामिल हैं प्रमुख उत्पाद लेबल संशोधन और (c) FDA को जोखिम मूल्यांकन और शमन रणनीति योजना को विकसित और कार्यान्वित करने के लिए मर्क की आवश्यकता होती है। आज तक, एफडीए ने हमारी याचिका का जवाब नहीं दिया है।

इस बीच, फाउंडेशन ने फ़ाइनस्टराइड गाथा में एक और बुरे सपने को उजागर करने में मदद की। फरवरी में, द वॉल स्ट्रीट जर्नल ने पुरुषों के फैशन एडिटर जैकब गैलाघर द्वारा 1,280-शब्द वाली कहानी चलाई, जो आपके बालों को खो रही थी? क्यों यह समाधान कोई लंबा शर्मनाक है, जो भाग में पढ़ा जाता है:

[1991 में] ... रोंगाइन या बालों के प्लग जैसे प्रभावी तरीकों की चर्चा हश्र स्वरों में की गई थी ... जो कि २०१ effective में स्टार्टअप ब्रांड- हिम्स, कीप्स और रोमन की तिकड़ी की शुरूआत के साथ बदलना शुरू हुआ था - जो कि ताज़ा तौर पर स्पष्ट रूप से बात करते हैं, यहां तक ​​कि मजाकिया तरीके के बारे में भी। पुरुषों के बालों के झड़ने का मुकाबला करने में पुरुषों की मदद करने के लिए उनके उत्पादों की क्षमता… हालांकि फ़ाइनास्टराइड डॉक्टर के अनुमोदन की आवश्यकता वाली एक पर्चे वाली दवा है, प्रत्येक कंपनी ग्राहकों को डिजिटल रूप से डॉक्टरों के नेटवर्क के साथ संगत प्रदान करती है। आप एक प्रश्नावली भरते हैं, कुछ स्कैल्प सेल्फ़ी (यदि आवश्यक हो) स्नैप करते हैं, और यदि डॉक्टर को लगता है कि आपको इसकी आवश्यकता है, तो वे एक पर्चे लिखेंगे जो ब्रांड भर देगा।

अब, आप सोचेंगे कि 40 से अधिक नैदानिक ​​अध्ययनों, मेटा-विश्लेषणों और अन्य शोधों को पढ़ने के बाद फ़िनस्टरडे की शारीरिक, यौन और मानसिक स्वास्थ्य को लंबे समय तक नुकसान पहुंचाने की क्षमता का प्रदर्शन करने के बाद, तथाकथित टेलीमेड इस दवा से घृणा करेंगे। फिर भी पिछले तीन वर्षों में, हिम्स, कीप्स और रोमन ने सामूहिक रूप से उद्यम पूंजी में लगभग $ 400 मिलियन जुटाए हैं, जिनमें से बहुत से मार्केटिंग अभियानों और डिजिटल सामग्री के उद्देश्य से फायनास्टराइड के लिए जाते हैं, जो कि ज्यादातर जोखिम-मुक्त विज़-ए-लगातार लगातार दुष्प्रभाव हैं। । समस्या यह है कि अधिक से अधिक उनके ग्राहक इन दिनों पीएफएस की शिकायत करने, मदद के लिए बेताब और इस तथ्य पर आते हैं कि उनके संबंधित टेली-एमडी ने दुर्बल स्थिति का कोई उल्लेख नहीं किया है। इसके कुछ दिनों बाद जब हमने गलाघेर को बताया, तो उसने हमें बताया कि उसने अपने आकाओं से सम्मानित किया है, जिन्होंने बदले में हमें संपादक को एक पत्र प्रस्तुत करने के लिए आमंत्रित किया। एक सप्ताह बाद, हमारा पत्र डब्ल्यूएसजे के ओपिनियन सेक्शन में दिखाई दिया, जिसमें कुछ के लिए फिनस्टेराइड मई थ्रू मोर हेयर का निर्माण किया। यह पढ़ा, भाग में:

सिगरेट धूम्रपान के बारे में अमेरिका के सबसे बड़े और सबसे प्रभावशाली अखबारों में से एक में, एक फीचर लेख की कल्पना करें, लेकिन फेफड़ों के कैंसर का एक भी उल्लेख किए बिना। असंभव? फिर भी [आपका] फायनास्टराइड के बारे में लेख पोस्ट-फ़ाइस्टरसाइड सिंड्रोम के संदर्भ में अनुपस्थित है।

सोशल-मीडिया के मोर्चे पर, हमें यह जानकर खुशी हुई कि, एक अज्ञात योगदानकर्ता की बदौलत, विकिपीडिया के प्रतियोगी एवरपीड ने हाल ही में एक पीएफएसपी पेज प्रकाशित किया है। 2015 में लॉन्च किया गया, साइट खुद को द एनसाइक्लोपीडिया ऑफ एवरीथिंग के रूप में पेश करती है और तीन मिलियन से अधिक मासिक उपयोगकर्ताओं का दावा करती है।

इस बीच, विकिपीडिया पर, कुछ अन्य योगदानकर्ता, ने पहली बार, हाल ही में साइट के फिनस्टेराइड पेज पर दीर्घकालिक यौन रोग पर एक खंड जोड़ा। वहाँ संदर्भित सामग्री के बीच-इस आधार का समर्थन करने के लिए कि "[f] टोस्टराइड पुरुषों के एक सबसेट में लगातार प्रतिकूल यौन, न्यूरोलॉजिकल और शारीरिक प्रभाव पैदा कर सकता है" - दो हालिया अध्ययन: पोस्ट-फ़ाइस्टरसाइड सिंड्रोम: चिकित्सकों के लिए एक अचूक चुनौती बोस्टन यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन में बायोकैमिस्ट्री और यूरोलॉजी के प्रोफेसर अब्दुलमेज़्ड एम। ट्रिश, पीएचडी, फर्टिलिटी और बाँझपन के जनवरी 2020 संस्करण में प्रकाशित, और प्रणालीगत डर्माटोलोगिक दवा लेने वाले पुरुषों में यौन रोग - जॉर्ज ज़केम, एमडी, और द्वारा एक व्यवस्थित समीक्षा जूलिया गोल्डबर्ग, न्यू यॉर्क यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन में रोनाल्ड ओ पेरेलमैन डिपार्टमेंट ऑफ डर्मेटोलॉजी के एमडी, जर्नल ऑफ द अमेरिकन एकेडमी ऑफ डर्मेटोलॉजी (JAAD) के मार्च 2019 संस्करण में प्रकाशित हुआ।

विकिपीडिया का विस्तारित फ़िनस्टराइड पृष्ठ भी उपरोक्त उल्लिखित रायटर जांच का हवाला देता है (कोर्ट ने मर्क को एक लोकप्रिय दवा के जोखिमों के बारे में रहस्य छिपाने दिया), अन्य खुलासे के बीच, ध्यान दें:

[एक] बयान में, प्रोपेसिया के लिए विपणन के प्रमुख, पॉल होवेस ने स्वीकार किया कि मर्क को पता था कि यौन दुष्प्रभावों की चेतावनी, विशेष रूप से स्थायी दुष्प्रभावों के लिए, बिक्री पर विनाशकारी प्रभाव पड़ेगा।

(पीएफएस प्रेस कवरेज की पूरी सूची के लिए, कृपया हमारे मीडिया जागरूकता पेज पर जाएँ।)

चिकित्सा जागरूकता

हम वर्ल्ड हेल्थ ऑर्गनाइजेशन के VigiBase डेटाबेस में रखे जाने वाले फाइनस्टेराइड के लिए प्रतिकूल दवा प्रतिक्रिया (ADR) डेटा की निगरानी और प्रकाशन जारी रखते हैं ताकि स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, आम जनता और मीडिया के सदस्यों को वैश्विक रुझानों के बारे में पता हो। एक बार फिर, कई प्रमुख संकेतक साल-दर-साल बढ़ गए हैं, जिसमें आत्महत्या के लिए पैक 28% है, इसके बाद आत्महत्या का आंकड़ा 9.6% है, और आत्महत्या का प्रयास 5.7% है (दाएं देखें)। इस अवधि के दौरान 587 नए एडीआर की पूर्ण संख्या पीएफएस के 1.6 से अधिक संभावित मामलों में प्रतिदिन अनुवाद करती है, जबकि 17 नई आत्महत्याएं महीने में 1.4 से अधिक के बराबर होती हैं।

लगभग पूरी तरह से पीएफएस-जोखिम-मुक्त, चिकित्सकों और फार्मासिस्टों के रूप में दुनिया भर में वित्तीय रूप से विपणन करने के लिए टेलीमेड के अच्छी तरह से वित्त पोषित प्रयासों का समर्थन करने में पीएफएस-जागरूकता झंडे फहराना जारी है। साल दर साल, ऐसे व्यक्तियों की संख्या जो हमने अपने डॉक्टर्स एंड रिसर्चर्स स्पीकिंग आउट पेज पर एकत्र की है, उनकी संख्या 41 से बढ़कर 50 हो गई है। उनमें से एडुआर्डो गार्सिया क्रूज़, एमडी, बार्सिलोना में सेरेट एंड रिबल यूरोलॉजी इंस्टीट्यूट के एमडी हैं। पांच महीने पहले, पोस्ट-फ़ाइनस्टराइड सिंड्रोम क्या है? डॉ। क्रूज़ ने अपनी अभ्यास वेबसाइट के अनुभाग में लिखा है:

[[] बहुत दिन बाद मैं उन युवकों से अधिक से अधिक ईमेल प्राप्त करता हूं, जिनके जीवन को फाइनस्टेराइड द्वारा बदल दिया गया है। शायद आपको लगता है कि मैं अतिशयोक्ति कर रहा हूं। मुझे विश्वास नहीं हुआ कि 10 साल पहले तक जब मैंने पीएफएस के साथ अधिक पुरुषों को देखना शुरू किया था ... मैं आपको एक बार फिर सलाह देता हूं कि बालों के झड़ने के इलाज के लिए कभी भी [फाइनस्टराइड] का उपयोग न करें।

शेल्टी ग्रे, इस बीच, वाशिंगटन विश्वविद्यालय के फार्मेसी स्कूल में एक प्रोफेसर ने दुनिया के प्रमुख चिकित्सा पत्रिकाओं में से एक में अपनी राय दी। टाइटल पोस्ट-फ़ाइनैस्टराइड सिंड्रोम: लगातार लक्षणों को समझाने के प्रयास, हर्मिस पर खराब दीर्घकालिक डेटा से प्रभावित होते हैं, उनके ब्रिटिश मेडिकल जर्नल संपादकीय भाग में पढ़ते हैं:

लगातार अवसाद और यौन दुष्प्रभावों के बाद की विपणन रिपोर्टों के उभरने से 5α-रिडक्टेस इनहिबिटर की सुरक्षा के बारे में चिंता बढ़ गई है और कई विनियामक न्यायालयों में उत्पाद लेबलिंग परिवर्तन हुए हैं। 2008 के बाद से, यूनाइटेड किंगडम और संयुक्त राज्य अमेरिका सहित कम से कम 17 देशों ने अवसाद, यौन दुष्प्रभावों या दोनों के साथ फाइनस्टराइड की संभावनाओं के बारे में चेतावनी दी है ... पुरुषों को यौन, शारीरिक और मनोवैज्ञानिक प्रतिकूल घटनाओं की संभावना के बारे में परामर्श दिया जाना चाहिए। उपचार और चेतावनी दी गई है कि कुछ रोगी बंद होने के बाद लक्षणों की रिपोर्ट करते हैं।

रोगी सेवाएं

हमारे मेडिकल प्रोफेशनल्स टीम के सदस्यों के रूप में पीएफएस रोगियों की काउंसलिंग करने वाले डॉक्टरों, मनोवैज्ञानिकों और फार्मासिस्टों की संख्या इस साल 17% से बढ़कर 85 से एक मील का पत्थर 100 तक पहुंच गई। वे 16 विशिष्टताओं में से 26 देशों से हमारे साथ जुड़ते हैं, और कई लोग संपर्क करना जारी रखते हैं। हमें अनचाहे। बिंदु में मामला: ब्रिटेन के साउथेम्प्टन में यूनिवर्सिटी अस्पताल में एंड्रोलॉजिस्ट रोलैंड रीस, एमडी। दिसंबर में उन्होंने लिखा, "मैं आपके चिकित्सक खोजक के लिए आभारी रहूंगा। मैंने अब इस समस्या के कई रोगियों को देखा है और यह निश्चित रूप से एक ऐसा क्षेत्र है जिसमें और समझ की आवश्यकता है। ” और अभी पिछले महीने, स्विट्जरलैंड के जिनेवा में हेल्वेटिक केयर RIVE में यूरोलॉजिस्ट गिलियूम अल्टविग, एमडी ने लिखा, "पीएफएस के कई मामलों को जानने के बाद, मैंने इस विषय पर सभी साहित्य पढ़ने के लिए लंबे समय तक खुद को लागू किया और मेरे पास है अपने मरीजों को व्यक्तिगत देखभाल प्रदान करने में सक्षम होने का आनंद। ” कम मान, एमडी, लंदन में फ्रांसेस्को लोम्बार्डो, एमडी, रोम में जोर्ज शूलर, एमडी, केपी दुबई में एमडी, केप टाउन में पीटर वैन डेर मेरवे, एमडी, हम पीएफएस रोगियों की मदद के लिए चल रहे प्रयासों के लिए उन्हें धन्यवाद देते हैं। स्थिर और आशान्वित रहें।

इस बीच, हमारा रोगी समर्थन कार्यक्रम, जिसे दुनिया भर में पीएफएस रोगियों को नैतिक समर्थन और संभावित रूप से सहायक मुकाबला रणनीतियों को साझा करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, हमारी सबसे लोकप्रिय सेवाओं में से एक है। 2016 में इसकी शुरुआत के बाद से, हजारों पीड़ित पुरुषों और उनके प्रियजनों - जिनके पास अन्यथा एक दूसरे को खोजने का कोई तरीका नहीं है - आज नियमित संपर्क में हैं।

विषयवस्तु का व्यापार

हमारी स्पेनिश-भाषा वेबसाइट की सफलता पर बिल्डिंग, अप्रैल 2019 में लॉन्च की गई, हमने दो और अंतर्राष्ट्रीय संस्करणों की शुरुआत की। अक्टूबर में हमारी मंदारिन चीनी साइट आई, जिससे हमारी सामग्री दुनिया की दूसरी सबसे लोकप्रिय भाषा के 1.11 बिलियन से अधिक बोलने वालों के लिए उपलब्ध हुई। फिर, मई में, हमने अपनी रूसी साइट शुरू की, जिससे यूरोप की सबसे लोकप्रिय भाषा के 265 मिलियन बोलने वालों को उनकी मूल भाषा में पढ़ने की अनुमति मिली। युगल जो हमारी अंग्रेजी पहुंच (1.13 बिलियन) और स्पैनिश पहुंच (543 मिलियन) के साथ हैं और अब हम दुनिया भर में 2.78 बिलियन लोगों को घमंड में सक्षम हैं, जो हमारे पीएफएस समाचार, चिकित्सा साहित्य, रोगी सहायता और अन्य संसाधनों तक आसानी से पहुंच सकते हैं।

एक बार फिर, हमारे नए विदेशी भाषा के संस्करणों में से प्रत्येक को PFS द्वारा नकारात्मक रूप से प्रभावित व्यक्तियों द्वारा संभव बनाया गया था। चीन के किंगदाओ के झाई चेंग यू, जिनके दोस्त की हालत खराब है, ने हमारी पूरी साइट को मंदारिन प्रो-फ्री में अनुवाद किया, जबकि यूक्रेन, यूक्रेन के व्लादिमीर जुबकोव, जिनके पास फाइनस्टराइड पर गंभीर प्रतिक्रिया थी, ने रूसी मोर्चे पर ऐसा ही किया।

अंतरराष्ट्रीय संस्करणों की हमारी तिकड़ी के लिए काफी हद तक धन्यवाद, हमारी वेबसाइट यातायात अभूतपूर्व स्तर तक बढ़ गई है। साल दर साल, अद्वितीय मासिक आगंतुक 75% बढ़कर जुलाई 2019 में 9,548 से बढ़कर जुलाई 2020 में 16,505 के सर्वकालिक उच्च स्तर पर पहुंच गए।

जैसा कि हम पीएफएस अनुसंधान को सुविधाजनक बनाने, पीएफएस जागरूकता उत्पन्न करने और पीएफएस रोगियों को सहायता प्रदान करने के लिए अपने मिशन के आठ साल के लिए शुरू करते हैं, मैं आपसे नींव के लिए उदारता से जारी रखने के लिए कहता हूं ताकि हम इस जरूरी काम को जारी रख सकें।

अमेरिका में रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों की रिपोर्ट अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन को देनी चाहिए। यूएस के बाहर रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों को यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन के साथ-साथ अपनी राष्ट्रीय दवा-नियामक एजेंसी को रिपोर्ट करना चाहिए, जैसा कि हमारी रिपोर्ट योर साइड इफेक्ट्स पेज पर है।

यदि आप या कोई प्रिय व्यक्ति पीएफएस से पीड़ित है, और उदास या अस्थिर महसूस कर रहा है, तो हमारे रोगी सहायता हॉटलाइन के माध्यम से पीएफएस फाउंडेशन से संपर्क करने में संकोच न करें: social@pfsfoundation.org

निष्ठा से,

John Santmann, MD
CEO

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