30 मई, 2019
प्रिय मित्रों:
यदि पीएफएस जागरूकता जर्मनी और फ्रांस को एकजुट करने में लगती है, तो ऐसा ही हो। पिछले हफ्ते फ्रेंचलैंड से बाहर मीडिया कवरेज का एक समूह लाया गया था जो कि फ्रांसीसी गणराज्य में एक महीने पहले हमने करीब से देखा था।
जागरूकता की शुरुआत 21 मई को टीवी समाचार पत्रिका मार्कथेक पर एक रिपोर्ट के साथ हुई। शीर्षक वाली लाइफस्टाइल ड्रग फ़िनस्टराइड: एक गंजे सिर के बजाय मृत पैंट ;, आठ मिनट के एक्सपोज़ (यहां अंग्रेजी-उपशीर्षक संस्करण) में पीएफएस पीड़ित जैकब के साथ एक साक्षात्कार है, जो 2009 में पहली बार फ़ाइस्टरडाइड निर्धारित किया गया था।
जैकब पूछते हैं: “यह कैसे संभव हो सकता है, कि आप एक समस्या को हल करने के लिए एक गोली लें, लेकिन अंततः 100 नए बनाएं?”
“मुझे जल्दी ही एहसास हुआ कि मुझे ध्यान केंद्रित करने में कठिनाई होने लगी है,” वह कहते हैं। “मैं उदास और परेशान हो रहा था। स्तंभन दोष जैसे लक्षण ध्यान देने योग्य हो गए। मुझे पता था कि कुछ सही नहीं था। ”
इसके अलावा जर्मन चिकित्सा पत्रिका अर्ज़नेई-टेलीग्राम के प्रकाशक वोल्फगैंग बेकर-ब्रुसर हैं, जो नोट करते हैं:
“डिप्रेशन और आत्मघाती व्यवहार फाइनस्टेराइड के कारण होने वाले बहुत गंभीर दुष्प्रभाव हैं, और यह जीवन शैली की दवा के लिए बिल्कुल अस्वीकार्य है। तर्कसंगत रूप से, कोई भी इस दवा की वकालत नहीं कर सकता है या इस तथ्य को सही ठहरा सकता है कि यह अभी भी बाजार पर है। दरअसल, इसे प्रतिबंधित किया जाना चाहिए। ”
मार्कथेक की रिपोर्ट के शुरू होने के एक दिन बाद, ड्यूश प्रेस-एजेंटर (डीपीए) -गर्मनी की सबसे बड़ी समाचार एजेंसी, 100 देशों में नौकरशाहों के साथ-साथ इस शीर्षक को चलाया: बालों के झड़ने का परीक्षण: वादी खोजे क्षतिपूर्ति (यहाँ अंग्रेजी अनुवाद)।
660 शब्द की रिपोर्ट में Uwe Höller, MD का हवाला दिया गया है, जो PFS मरीजों और उनके प्रियजनों को सहायता प्रदान करने वाले स्वयंसेवक मेडिकल प्रोफेशनल्स की वैश्विक टीम में से एक है।
डीपीए के अनुसार, डॉ। होलर “इस विचार के हैं कि फ़ाइनस्टराइड को बालों के झड़ने के लिए निर्धारित नहीं किया जाना चाहिए।”
डीपीए ने उत्तरी राइन-वेस्टफेलिया के थॉमस एम का भी साक्षात्कार लिया, जो कि फाइनस्टराइड के निर्माताओं और वितरकों के खिलाफ मुकदमेबाजी में शामिल तीन पीएफएस रोगियों में से एक है।
“मैं लगभग नपुंसक हूं और मुझे पेट में तेज दर्द है, जो अप्रिय से असहनीय तक होता है,” वे कहते हैं।
डीपीए ने कहा कि “थॉमस सो नहीं सकते क्योंकि दवा ने उनके हार्मोन संतुलन पर हमला किया, और उनकी यौन इच्छा को बुझा दिया। यह स्वस्थ, सक्रिय और सकारात्मक व्यक्ति अवसाद के साथ एक अधिक वजन, दर्द से ग्रस्त व्यक्ति बन गया है, भले ही उसने 2015 के अंत में [फाइनस्टराइड] बंद कर दिया हो। उसके पास पिता बनने की इच्छा को दफनाने के अलावा और कोई विकल्प नहीं है। ” थॉमस का तथाकथित “बेलवेदर” परीक्षण पिछले हफ्ते पैडरबोर्न शहर में हुआ, जिसमें एक और बर्लिन में चल रहा था, और तीसरा स्टटगार्ट में अक्टूबर के लिए निर्धारित था।
“पैडरबोर्न में मुकदमे के पहले दिन,” डीपीए की रिपोर्ट है, “वादी को आंशिक सफलता के साथ मिला था: बचाव दवा कंपनियों को सभी ज्ञात संदिग्ध मामलों के प्रभावों, इंटरैक्शन, साइड इफेक्ट्स और जानकारी के बारे में विस्तृत जानकारी सौंपनी होगी।”
2018 के जुलाई में, मर्क एंड कंपनी की सहायक कंपनी MSD शार्प एंड डोहमे जीएमबीएच, जर्मनी की FDA-समतुल्य एजेंसी, फ़ेडरल इंस्टीट्यूट फ़ॉर ड्रग्स एंड मेडिकल डिवाइसेस सहित 28 जर्मन निर्माताओं और फ़ाइनस्टरसाइड के वितरकों के सहयोग से एक तथाकथित रेड हैंड लेटर भेजा गया। (अंग्रेजी अनुवाद यहाँ) राष्ट्रव्यापी डॉक्टरों और फार्मासिस्टों को, उन्हें गंभीर और लगातार प्रतिकूल दवा प्रतिक्रियाओं को सूचित करना।
“फ़ेडस्टेराइड थेरेपी शुरू करते समय मरीजों को यौन रोग के जोखिम के बारे में पता होना चाहिए,” BfArM ने लिखा। मरीजों को यह भी सूचित किया जाना चाहिए कि व्यक्तिगत रोगी मामले की रिपोर्ट के आधार पर, चिकित्सा के बंद होने के बाद यौन रोग 10 से अधिक दिनों तक जारी रह सकता है। ” इसके अलावा कि “मूड में बदलाव (अवसादग्रस्तता के मूड, अवसाद और आत्महत्या के विचार सहित) को फाइनस्टेराइड के साथ इलाज किए गए रोगियों में सूचित किया गया है।”
अमेरिका में रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों की रिपोर्ट अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन को देनी चाहिए। यूएस के बाहर रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों को यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन के साथ-साथ अपनी राष्ट्रीय दवा-नियामक एजेंसी को रिपोर्ट करना चाहिए, जैसा कि हमारी रिपोर्ट योर साइड इफेक्ट्स पेज पर है।
यदि आप या कोई प्रिय व्यक्ति पीएफएस से पीड़ित है, और उदास या अस्थिर महसूस कर रहा है, तो हमारे रोगी सहायता हॉटलाइन के माध्यम से पीएफएस फाउंडेशन से संपर्क करने में संकोच न करें: social@pfsfoundation.org
धन्यवाद।
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