Discurso anual de SPF 2022

4 de agosto de 2022

Queridos amigos:

Este mes marca una década completa en que hemos estado en el negocio de facilitar la investigación de SPF, generar conciencia sobre la afección, brindar apoyo a los pacientes que padecen la afección y presionar por una regulación más estricta para que menos hombres desprevenidos desarrollen la afección.

Ahora, si en algún momento entre agosto de 2012 y agosto de 2021, nos hubiera pedido que resumiéramos la situación de SPF en una palabra, podríamos haber dicho angustiante. O trágico. O horrible.

¿Pero absurdo? Nunca.

Sin embargo, todo eso cambió en septiembre de 2021, cuando supimos que Merck & Co. había escindido su subsidiaria Organon & Co. como una empresa independiente que cotiza en bolsa. Y que entre la “amplia cartera de medicamentos importantes” de Organon se encontraban Propecia y Proscar.

Así que iniciamos sesión en el sitio web de Organon para ver qué tipo de compañía había quitado tan amablemente los productos originales de finasterida de Merck. Lo que encontramos fue una empresa, "Aquí por su salud".

Leyendo más, aprendimos "Por qué estamos aquí", que es:

Creemos en un día mejor y más saludable para cada mujer. Y entendemos que las mujeres son fundamentales para un mundo más saludable. Como empresa nueva, comenzaremos por escuchar las necesidades de atención médica de las mujeres, grandes y pequeñas, lo que nos permitirá desarrollar tratamientos adaptados a ellas, porque sabemos que podemos hacer mucho más por las mujeres y su salud.

Bueno. Pero solo superada por Viagra y Cialis, la finasterida es quizás la medicina más orientada a los hombres en la tierra. Entonces, ¿qué diablos están haciendo Propecia y Proscar en la página de productos de Organon, debajo de Pregnyl, que, por cierto, es una hormona que apoya el desarrollo normal de un óvulo en el ovario de una mujer?

Eso es como si Home Depot agregara una sección, a las 2317 tiendas en todo el mundo, llamada "Ropa íntima". Y colgados cuidadosamente en esa sección, justo entre los servicios de madera y HVAC, están las correas de encaje y los sujetadores push-up.

Absurdo de hecho.

En ese sentido, nos gustaría compartir algunos aspectos destacados de los últimos 12 meses.

ACTIVIDAD REGULADORA

Si las autoridades estadounidenses son cada vez más cautelosas acerca de los muchos peligros que la finasterida representa para la salud humana, las autoridades europeas lo están compensando al estar cada vez más atentas a esta miniepidemia.

Francia

El mes pasado, la Agencia Nacional para la Seguridad de Medicamentos y Productos Sanitarios (ANSM) publicó un dossier de materiales educativos sobre el creciente número de reacciones adversas a medicamentos (RAM) a la finasterida 1 mg, experimentadas por pacientes con SPF. Se trata fácilmente de la campaña de prevención del SFP más completa y vigilante jamás producida por una autoridad reguladora de medicamentos (DRA), el contenido se desarrolló en colaboración con el grupo francés de defensa de pacientes Aide for Victims of Finasteride (AVFIN), y se encuentra en el sitio web de ANSM en seis partes:

1. Finasteride 1 mg para el tratamiento de la caída del cabello en etapas tempranas (inglés): “Teniendo en cuenta el impacto que algunas de las reacciones adversas asociadas a la finasterida pueden tener en la calidad de vida del paciente, es fundamental conocerlas antes de comenzar. tratamiento. Del mismo modo, es importante que se realice un seguimiento médico riguroso y regular durante el tratamiento”.

2. Finasteride 1 mg and hair loss (inglés): “[A]unque la acción deseada de la finasterida es la reducción del nivel de DHT en los folículos pilosos, otros órganos pueden verse afectados. Si los fármacos a base de finasterida 1 mg consiguen…combatir la alopecia androgenética, la acción hormonal de la finasterida podría ser la causa de efectos adversos en ocasiones graves.”

3. Riesgos de tomar finasteride 1 mg (inglés): “Los pacientes informaron trastornos sexuales cuando usaban finasteride 1 mg… Los pacientes también informaron trastornos mentales, que incluyen ansiedad, depresión, [y] pensamientos suicidas que podrían conducir al suicidio… Todos estos Los trastornos pueden tener un impacto en la vida social y profesional. Los trastornos sexuales y psicológicos pueden persistir después de suspender el tratamiento por un período indefinido”.

4. Información para pacientes tratados con finasteride 1 mg (inglés): “Es importante estar atento a la aparición de signos preocupantes/inusuales, aunque le parezcan triviales… También se recomienda que informe a sus familiares que está tomando finasterida... y pídales que le avisen si observan algún cambio en su comportamiento”.

5. Información para profesionales de la salud sobre la finasterida 1 mg (inglés): “Recuerde que la finasterida… puede causar trastornos mentales y trastornos sexuales… [E]s recomendable programar una consulta de seguimiento dentro de los tres meses posteriores al inicio del tratamiento… luego regularmente (por ejemplo, cada seis meses) durante el tratamiento”.

6. Cómo informar las reacciones adversas a la finasterida: “[E]ste video interactivo... proporciona una guía paso a paso para cualquier persona que desee informar una reacción adversa potencialmente relacionada con [finasterida]” al portal del Ministerio de Salud de Francia para reacciones adversas. eventos de salud. En particular, la variedad de posibles reacciones adversas presentadas en la página 11 del video (arriba) se divide en 44 trastornos, que van desde el insomnio hasta el tinnitus, la pérdida de memoria y la neuralgia del pudendo.

Reino Unido

Mientras tanto, la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos para el Cuidado de la Salud (MHRA, por sus siglas en inglés) también está dando a los pacientes con SPF una voz más fuerte en el proceso de farmacovigilancia. En diciembre, con base en la evidencia presentada por Ryan Clark, la agencia publicó una decisión titulada Septiembre de 2021 Promoción de finasterida por parte de Careforsons Limited t/a Sons. Decía, en parte:

Un miembro del público se comunicó con la MHRA para plantear inquietudes sobre la información proporcionada sobre la finasterida en el sitio web de Sons. El denunciante no consideró que los efectos secundarios sobre la salud mental y el bienestar emocional se trataran de forma suficiente o adecuada en las páginas web en las que se destacaba este medicamento de venta con receta. MHRA se comunicó con Careforsons Limited con respecto a las inquietudes y les pidió que revisaran su sitio web para garantizar que los lectores reciban una descripción general equilibrada de los riesgos y beneficios potenciales del uso de este medicamento y para evitar declaraciones absolutas de seguridad.

Entre las declaraciones ofensivas que se encuentran en la página de preguntas frecuentes sobre Finasteride de Sons se encuentran:

● “La finasterida es segura”.

● “Finasteride no permanece en su sistema por mucho tiempo una vez que deja de tomarlo… De hecho, al suspender el medicamento, generalmente se excreta por completo después de siete días”.

● "Para aquellas personas que sí experimentan efectos secundarios leves, la mejoría suele seguir después de un tiempo breve”.

“Insto a cualquiera que crea que no se puede hacer nada con respecto a la epidemia de SPF a que comience a educarse a sí mismo de inmediato sobre los mecanismos existentes en sus propias agencias de medicamentos para sacar a la luz los horrores de esta afección”, Clark, de 54 años, quien saluda del noreste de Inglaterra, y ha soportado décadas de síntomas que van desde la pérdida de dientes hasta el cáncer testicular, nos dijo. (Su historia completa aquí.)

CRECIMIENTO DIGITAL

Mapa de advertencia

Por alentador que sea ver a las autoridades reguladoras de medicamentos emitir nuevas advertencias sobre la finasterida, dicha información a menudo es casi imposible de localizar para quienes más la necesitan (pacientes y profesionales de la salud). Porque no existen estándares universales para informar las reacciones adversas a los medicamentos. Porque no todas las DRA ponen a disposición del público sus informes de ADR. Porque no todas las DRA proporcionan traducciones de textos pertinentes a uno o más de los cuatro idiomas (inglés, chino, hindi, español) cuyos hablantes nativos superan los 500 millones. Y porque no existe un portal digital donde se alojen todos los registros públicos de toda la actividad de las DRA asociadas a todos los medicamentos de prescripción.

Y, sin embargo, cada ser humano en la tierra que toma finasterida ingiere precisamente la misma sustancia química.

Así que creamos el Mapa de advertencia global de SPF. Lanzado en junio y alojado en el menú Recursos de nuestro sitio web, este mapa interactivo traza todas las naciones que se sabe que han emitido advertencias sobre el potencial de la finasterida para causar reacciones adversas persistentes. Cincuenta y cuatro de ellos, desde Argentina hasta Estados Unidos, están actualmente representados. Cada uno se vincula a una entrada de la tabla que, a su vez, se vincula a al menos un documento original de la DRA de la nación respectiva, con traducciones al inglés proporcionadas para todos los textos que no están en inglés.

Tomado como un todo, el mapa ofrece un consenso más amplio de los síntomas de SPF que cualquier DRA individual. De manera similar, brinda información sobre cómo las DRA más vigilantes (a) determinan las asociaciones causales entre la finasterida y los informes de casos de reacciones adversas, (b) alertan a los profesionales de la salud cuando surgen nuevas investigaciones clínicas y datos epidemiológicos, y (c) elaboran una política regulatoria basada en los peligros potenciales de la terapia con finasteride. Por ejemplo:

Brasil: en 2019, el fabricante de finasterida Merck SA, en acuerdo con la Agencia Nacional de Vigilancia Sanitaria (ANVISA), emitió una carta a los profesionales de la salud informándoles que “según los informes de casos de pacientes individuales, la disfunción sexual puede… persistir durante más de 10 años después de la interrupción del tratamiento.” En 2002, luego de evaluar el uso de la finasterida en cosméticos, ANVISA publicó una opinión técnica que señala: “[F]inasterida, cuando se aplica tópicamente, tiene absorción sistémica, por lo que produce los mismos efectos secundarios que cuando se usa por vía oral. [El Comité Técnico Asesor de Cosméticos] recomienda: Prohibir el uso de finasteride en productos cosméticos.”

Australia: En 2019, la Administración de Bienes Terapéuticos (TGA) publicó una decisión provisional en relación con la finasterida que señala: “[E]aquí existe la posibilidad de que el uso de la finasterida pueda resultar en un Síndrome Posterior a la Finasterida... [D]own-scheduling finasteride to El Anexo 3 sentaría un precedente peligroso para los medicamentos de la Categoría X, y los riesgos potenciales de un acceso más amplio bajo el Anexo 3 superan significativamente los beneficios”.

Nueva Zelanda: En 2016, la Autoridad de Seguridad de Medicamentos y Dispositivos Médicos (Medsafe) publicó una Actualización para prescriptores que señala: "El síndrome posterior a la finasterida... se agregó recientemente a la lista de enfermedades raras y genéticas de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) de EE. UU." También publicó la lista completa de síntomas de SPF informados de What Is SPF? de la Fundación SPF. página, que van desde la ansiedad hasta el tinnitus.

Arabia Saudita: en 2021, la Autoridad de Alimentos y Medicamentos de Arabia Saudita (SFDA, por sus siglas en inglés) publicó una Señal de seguridad que concluyó: "La evidencia acumulada ponderada identificada a partir de los casos informados, la literatura y la extracción de datos son suficientes para respaldar una asociación causal entre la finasterida y el riesgo". de Diabetes Mellitus.” En 2018, Merck Arabia Saudita, de acuerdo con la SFDA, distribuyó una comunicación directa para profesionales de la salud que señalaba: "Los profesionales de la salud deben monitorear cuidadosamente a los pacientes durante el tratamiento con finasterida para detectar síntomas psiquiátricos (incluida la ansiedad, la depresión y la ideación suicida)".

Canadá: en 2018, Health Canada ordenó que los trastornos relacionados con los músculos se agregaran a la literatura local de los productos Propecia (finasteride 1 mg) y Proscar (finasteride 5 mg). Un año después, la agencia "concluyó que puede haber un vínculo entre Proscar y Propecia... y el riesgo de ideación suicida".

China: En 2019, dos meses después de que Canadá emitiera su advertencia de ideación suicida, la Administración Nacional de Productos Médicos emitió una Advertencia de seguridad de medicamentos que señala: “Entre 2012 y 2016, la tasa informada de incidentes de suicidio/autoagresión relacionados con la finasterida en Canadá aumentó 2,5 veces... Actualmente, la Administración de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (FDA) no ha requerido cambios en las etiquetas de Proscar o Propecia”.

El Dragón Rojo

A pesar de las heladas relaciones políticas entre Estados Unidos y China (o tal vez debido a ellas), China ha estado adoptando la conciencia de SPF a un ritmo récord. Para el mes de julio de 2022, según Google Analytics, SPFFoundation.org ganó 7.789 nuevos usuarios. De ellos, 1.982 (25,1 %) eran de EE. UU., lo que la convierte en nuestra mayor fuente de nuevos usuarios.

No hay misterio allí. Porque en los 10 años transcurridos desde nuestro lanzamiento en 2012, la tendencia ha sido el número 1 en EE. UU., con China nunca entre los cinco primeros. El gráfico de la izquierda (o arriba en un dispositivo móvil) muestra el Dragón Rojo a fines de 2021, ocupando el puesto número 8 con 16 137 usuarios nuevos, frente a los 272 489 usuarios nuevos de EE. UU., o el 2,5 % frente al 42,7 % de todos los usuarios nuevos.

Corte a junio de este año. China ahora está codo con codo con los EE. UU., cada uno generando alrededor del 25% del total de 9.764 nuevos usuarios de ese mes. Corte nuevamente, a julio, y China ha retenido una participación del 18% frente al 25% de EE. UU.

Las semillas de un crecimiento tan espectacular se sembraron por primera vez en septiembre de 2019, cuando el nombre de usuario Hawk Won publicó enlaces a nuestro sitio web en Zhihu, una plataforma china de preguntas y respuestas que cuenta con más de 100 millones de usuarios activos mensuales. Dos años más tarde, tras el anuncio de nuestro estudio de expresión génica del Baylor College of Medicine, otro usuario de Zhihu, Silent Night Watchman, que sufre de SPF, publicó un blog titulado Motivos de recaída y efectos secundarios persistentes después de usar finasteride. Eso, a su vez, desencadenó una oleada de respuestas, enviando tráfico a la edición china de nuestro sitio web hasta un 1131 % mes a mes y, en menos de una semana, refiriéndose a nosotros a más de 4000 nuevos usuarios chinos.

EL ESTUDIO

Hasta ahora, toda la literatura médica a la que hemos hecho referencia en nuestro suministro de noticias y alojado en nuestro sitio web se hizo solo después de que se publicó en revistas bien establecidas y revisadas por pares como JAMA Dermatology, Endocrine Connections, Pharmacotherapy y Journal of Sexual Medicamento. Sin embargo, en el futuro, cuando surjan hallazgos prometedores de investigadores con sólidos antecedentes, haremos todo lo posible para compartirlos con usted en lo que se conoce como póster.

Un póster es un resumen conciso de la investigación diseñado para ser presentado, generalmente en una conferencia profesional o académica, a otros expertos en el campo respectivo. En tales eventos, el proceso de revisión por pares a menudo se pone en marcha a medida que los expertos hacen preguntas y brindan comentarios. Posteriormente, el investigador produce un estudio completo y lo envía a una revista médica, que a su vez lo envía a más expertos para su revisión por pares.

La buena noticia es que, cuando finalmente se publica un estudio, sus hallazgos son altamente confiables. Pero el tiempo transcurrido entre el cartel y la publicación puede oscilar entre varios meses y varios años. Y, como dolorosamente sabemos, los pacientes con SPF a veces abandonan toda esperanza durante ese período.

Entonces, al informarle sobre investigaciones seleccionadas en la etapa de póster, esperamos infundir esperanza. Por otro lado, tenga en cuenta que, en el peor de los casos, los carteles nunca llegan a publicarse porque los expertos consideran que la ciencia es débil, defectuosa o inaceptable.

Ahora hablemos de dos carteles recientes. Y una píldora avanza hacia la aprobación de la FDA.

Expansión en Baylor

En mayo, en la reunión anual de la Asociación Estadounidense de Urología en Nueva Orleans, Irwin Goldstein, MD, director de Medicina Sexual de San Diego, realizó una presentación (a la derecha o arriba en el dispositivo móvil) titulada Anomalías vasculares, neurológicas y hormonales en hombres con enfermedad persistente Disfunción sexual después de la interrupción de Finasteride.

“Este estudio amplía los hallazgos de la investigación de [Mohit] Khera de hombres que informan secuelas sexuales fisiológicas persistentes después de la interrupción de la finasterida en una población más grande de hombres, agregando ultrasonido en escala de grises y pruebas neurológicas”, escribe.

Con 96 pacientes en el grupo de muestra, lo que lo convierte en el estudio clínico de SPF más grande jamás realizado, la investigación del Dr. Goldstein:

● Es el primero en documentar la falta de homogeneidad del tejido eréctil en el ultrasonido en escala de grises, con la hipótesis de que "la privación de DHT conduce a [la muerte genéticamente programada] de las células del músculo liso".

● Es el primero en documentar hallazgos neurológicos anormales.

● Demuestra "niveles significativos de depresión y angustia sexual independientemente de la gravedad [DE]".

● Concluye que la DE es “grave, con alta prevalencia de patologías vasculares, neurológicas, hormonales”.

“Este es un estudio extremadamente importante que demuestra aún más los cambios fisiológicos negativos que pueden ocurrir con la privación de finasterida y DHT dentro del tejido del pene”, nos dijo el Dr. Khera, que no participó en la investigación.

“Si bien nuestro estudio anterior demostró cambios vasculares en el pene en hombres con SPF, este nuevo estudio ofrece un posible mecanismo para estos cambios vasculares. Además, el nuevo estudio demuestra aún más el impacto negativo que la finasterida puede tener en la función sensorial y los niveles hormonales en hombres con SPF”.

Surge el ángulo de la adrenalina

También en mayo, en el 2º Congreso Europeo de Endocrinología en Milán, Roberto Cosimo Melcangi, PhD, quien dirige la Unidad de Neuroendocrinología del Departamento de Ciencias Farmacológicas y Biomoleculares de la Universidad de Milán, realizó una presentación titulada Finasteride Inhibits Epinephrine Synthesis in Humans: Implicación para la disfunción sexual.

Concluyó que:

[F]inasteride afecta la síntesis de epinefrina [también conocida como adrenalina] al bloquear la actividad enzimática PNMT en humanos. Este bloqueo puede tener un impacto en el comportamiento sexual, como se sugiere en un modelo animal tratado con finasteride. Además, las alteraciones observadas en [la masa de tejido eréctil que forma la mayor parte del pene] indican un posible deterioro de la función eréctil. Nuestros resultados sugieren posibles mecanismos para la disfunción sexual observada después del tratamiento con finasteride en humanos y agregan una pieza de conocimiento sobre los mecanismos que controlan la función sexual en los mamíferos.

Terapia prometedora para la depresión

Además de facilitar la investigación, la Fundación SPF supervisa los ensayos de la FDA en busca de productos potencialmente prometedores en desarrollo clínico. Sage Therapeutics tiene alopregnanolona y productos análogos de alopregnanolona que se encuentran actualmente en ensayos para varias indicaciones, incluido el trastorno depresivo mayor (MDD) y el insomnio.

Hace cuatro años, Sage anunció un plan de desarrollo acelerado para la zuranolona (SAGE-217). El entonces director ejecutivo Jeff Jonas dijo en ese momento que el fármaco, si se aprueba, “podría reescribir el libro de texto sobre cómo se trata a las decenas de millones de personas que padecen TDM, convirtiendo en última instancia la depresión en un trastorno, no en una identidad”.

Corte (una vez más) a May y Sage, ahora asociado con Biogen, ha publicado su primera actualización de zuranolona en más de dos años. El dúo biotecnológico:

inició una presentación continua de una solicitud de nuevo fármaco (NDA) a la [FDA] para zuranolona en el tratamiento de MDD... Datos de los estudios completados de zuranolona en [nuestros] programas de desarrollo clínico... así como datos de los estudios de farmacología clínica completados , comprenderá el paquete de envío completo. El proceso de envío continuo permite que las secciones completas de un NDA se envíen a la FDA para su revisión de forma continua.

“Creemos que los resultados de [nuestros programas de desarrollo clínico], en los que la zuranolona demostró efectos rápidos y sostenidos y un perfil de seguridad bien tolerado en los ensayos clínicos, respaldan a la zuranolona como una posible opción de tratamiento novedoso para el TDM”, dijo el director ejecutivo actual, Barry Greene.

Sage y Biogen esperan completar la presentación de la NDA de zuranolona para fin de año.

Posdata: SPF finalmente formalizada

En octubre, una década después de que apareciera en la literatura médica el primer artículo revisado por pares sobre los efectos sexuales adversos persistentes en pacientes con finasterida, los primeros criterios de diagnóstico para la SLP siguieron su ejemplo.

Titulado Criterios de diagnóstico para la disfunción sexual duradera después del tratamiento con antidepresivos, finasterida e isotretinoína, la investigación realizada por David Healy, MD, profesor de psiquiatría en la Universidad McMaster, se publicó en el International Journal of Risk & Safety in Medicine. El Dr. Healy dirigió un equipo multidisciplinario de 36 médicos e investigadores de 21 instituciones en el desarrollo de los criterios. Entre ellos se encuentran el Dr. Khera, el Prof. Melcangi y Michael S. Irwig, MD, de la Escuela de Medicina de Harvard.

Healy concluye:

Esperamos que estos criterios conduzcan a una mayor conciencia de las condiciones, diagnósticos más precisos y mayores esfuerzos de investigación sobre las opciones de tratamiento para los afectados... Se espera que finalmente sean reemplazados por marcadores de diagnóstico, ya sean genéticos, electrofisiológicos, endocrinos u otros.

Hemos alojado la sección completa de SPF del artículo (que también cubre la disfunción sexual posterior a los ISRS, el trastorno de excitación genital persistente después de los inhibidores de la recaptación de serotonina y la disfunción sexual posterior a los retinoides) en una nueva página de Criterios de diagnóstico en el menú Qué es SPF de nuestra página web.

(Para acceder a una lista completa de los síntomas de SPF informados, visite nuestra página Acerca del síndrome posterior a la finasterida).

CONCIENCIA MÉDICA

Continuamos monitoreando y publicando datos de ADR para finasteride alojados en la base de datos VigiBase de la Organización Mundial de la Salud para que los profesionales de la salud, el público y los miembros de los medios estén al tanto de las tendencias globales. Una vez más, muchos de los indicadores clave han aumentado año tras año, con los intentos de suicidio a la cabeza con un 7,6 %, seguidos de la ideación suicida (7,3 %), los trastornos psiquiátricos (6,1 %), la depresión (5,4 %) y los suicidios consumados ( 3,4%). El número absoluto de 723 nuevas ADR durante este período se traduce en dos casos probables de SPF informados cada día a una DRA.

En enero, también comenzamos a rastrear una nueva ADR, esta conocida simplemente como "muerte" y clasificada en "Trastornos generales y condiciones del sitio de administración". Que, según la Biblioteca Nacional de Medicina de los Institutos Nacionales de la Salud, es “una clase de trastornos que abarca afecciones de tipo general que resultan de una enfermedad, el tratamiento de una enfermedad o la administración de un tratamiento en un sitio particular y se manifiestan por una conjunto característico de síntomas y signos”.

La finasterida está actualmente vinculada a 572 de esas muertes.

Los médicos, farmacólogos e investigadores, cada vez más a través de las redes sociales, continúan expresando sus preocupaciones sobre la finasterida, en particular para los hombres jóvenes. Año tras año, el número de tales profesionales agregados en nuestra página de Doctores e Investigadores Hablando Aumentó un 40,5%, de 74 a 104.

Entre los nuevos participantes se encuentra Vicente Coutinho, MD, de VPC Medicina Integrada en São Paulo, Brasil, quien en enero tuiteó: “Hoy en día, algunos hombres jóvenes prefieren tomar fin[steride] Y duta[steride] para tratar de conservar su cabello. Y conocen los riesgos pero prefieren el pelo. Es una locura."

Dos meses después, Tarek Pacha, DO, de Memorial Healthcare Urology en Owosso, MI, tuiteó: "Finasteride (Proscar, Avodart, dutasteride) es basura absoluta... ¡No dejes que ningún hombre que conozcas tome ese veneno!"

Seis meses después de eso, Todd Lee, MD, Profesor Asociado de Medicina en la Universidad McGill en Montreal, tuiteó: "Si bien la finasterida puede reducir la incidencia de BPH y/o cambiar la incidencia o el tipo de cáncer de próstata, también parece aumentar la riesgo de autolesión y/o suicidio tanto en hombres jóvenes como mayores”.

CONCIENCIA DE LOS MEDIOS

Un nuevo documental que examina las reacciones de tres hombres jóvenes ante el adelgazamiento rápido del cabello (afeitado, trasplante y finasteride) presentó una entrevista con el profesor Melcangi. Titulada Plötzlich kahl (Suddenly Bald), la película de 30 minutos de Gustav Hofer (versión subtitulada en inglés aquí) se estrenó en diciembre en SRF, la cadena de televisión en alemán más grande de Suiza.

En él, Melcangi dice de sus numerosos estudios con ratas:

Podemos decir con certeza que los animales estaban sanos antes del tratamiento con finasterida. Después del tratamiento, observamos algunos efectos secundarios negativos, muchos de los cuales persistieron después de dejar el medicamento. Al igual que los pacientes con SPF, las ratas desarrollaron depresión, disfunción eréctil y también hay cambios en su flora intestinal.

Es importante destacar que, agrega, “la atención de los médicos hoy en día es ciertamente mucho mayor. Son más cautelosos que en el pasado”.

De repente, Bald marca el tercer informe de SPF en alemán en la red de televisión en menos de un año. Los dos anteriores son: Tricks of the Beauty Industry (WDR, Alemania) y The Side Effects of Finasteride Are Underestimate (NDR, Alemania).

(Para obtener una lista completa de la cobertura de prensa de SPF, visite nuestra página de Concientización de medios de SPF).

SERVICIOS AL PACIENTE

La cantidad de médicos, psicólogos y farmacólogos que se ofrecen como voluntarios para asesorar a pacientes con SPF como miembros de nuestro equipo de profesionales médicos aumentó un 4 % este año, de 117 a 122. Se nos unen desde 25 países en 17 especialidades, y muchos siguen acercándose a nosotros sin que los solicitemos. Desde Donal O'Shea, MD, en Dublin a Wai Kit Ma, MD, en Hong Kong a Robert Brannigan, MD, en Chicago a Kevin Billups, MD, en Nashville a Mark Nestor, MD, en Miami, les agradecemos una y todo por sus esfuerzos para ayudar a los pacientes de SPF a permanecer estables y esperanzados.

Mientras tanto, nuestro programa de apoyo al paciente, diseñado para conectar a los pacientes con SPF de todo el mundo para brindar apoyo moral y compartir estrategias de afrontamiento, sigue siendo uno de nuestros servicios más populares. Desde su lanzamiento en 2016, miles de hombres afectados y sus seres queridos, que de otro modo prácticamente no tendrían forma de encontrarse, están hoy en contacto regular.

APROBACIÓN DE SPF

A primera hora de cada día aquí en la Fundación SPF, aplicamos cuidadosamente nuestra conducta clínica y esperamos que permanezca intacta hasta el momento de dejar de fumar. Pero con demasiada frecuencia, con el timbre de nuestro iPhone, la recepción de un correo electrónico o el timbre de una aplicación de redes sociales, ese esfuerzo se esfuma cuando nos encontramos con otro paciente con SPF suicida. Aún peor es recibir noticias de un paciente que tuvo éxito. Peor aún es enterarse de que un paciente suicida del que pensamos que habíamos hablado de una cornisa solo unos meses, semanas o días antes, volvió a subir y saltó.

Tal fue el caso el 25 de abril cuando Ryan Clark nos envió un WhatsApp para comunicarnos que Marc James Turner, un miembro del personal de 36 años del Departamento de Parques y Recreación en Mississauga, Canadá, se había ido.

Nos enteramos por primera vez de la existencia de Marc el 25 de febrero, después de que un amigo suyo llamó para decir lo preocupado que estaba por él y preguntó si podíamos ayudarlo. "¡Por supuesto! Pídale que llame en cualquier momento, de día o de noche”, respondió nuestro administrador de pacientes. “Haremos lo que podamos”.

Al día siguiente, Marc llamó. Nos dijo que, después de tomar finasteride durante solo un mes en octubre de 2020, desarrolló depresión severa, ansiedad, disfunción eréctil, insomnio y "articulaciones rotas". También se sentía frecuentemente suicida. Sin embargo, a lo largo de la conversación, no podría haber sido más educado, sereno o elocuente.

Dos días después, Marc solicitó participar en nuestro programa de apoyo al paciente, por lo que rápidamente enviamos una nota a todos los demás pacientes de SPF y sus seres queridos en Canadá y EE. UU., pidiéndoles que se comunicaran con él. Nosotros mismos nos comunicamos con Marc varias veces por correo electrónico, y el 4 de abril respondió:

A medida que más médicos comienzan a hablar en contra de los efectos devastadores de la finasterida, ¿ha considerado enviar un correo electrónico masivo preguntándoles si estarían dispuestos a hacer un video en YouTube compartiendo sus puntos de vista sobre SPF?... Estaba muy influenciado en pensar que la droga era segura por información errónea en YouTube.

Nueve días después, Marc se quitó la vida. Para aquellos que se deprimen fácilmente, no los someteremos al relato de primera mano de su sufrimiento que publicó en el sitio de periodismo social Medium (Finasteride Completely Destroyed My Life, 17 de junio de 2021). Pero cualquiera que esté interesado puede leerlo aquí.

Lo mismo ocurre con su obituario.

Mientras nos embarcamos en la segunda década de nuestra misión, le pedimos que continúe dando generosamente a la fundación para que podamos continuar con este trabajo urgente.

Cualquier persona que viva en los EE. UU. que sufra de PFS debe informar sus síntomas a la FDA de los EE. UU. Cualquier persona que viva fuera de los EE. UU. y sufra de PFS debe informar sus síntomas a la FDA de los EE. UU., así como a su DRA local, como se indica en nuestra página Informe sus efectos secundarios.

Finalmente, si usted o un ser querido sufre de PFS y, en particular, se siente deprimido o inestable, no dude en comunicarse con la Fundación PFS lo antes posible a través de nuestra línea directa de atención al paciente: social@pfsfoundation.org

Sinceramente,

Dr. John Santmann
CEO

Philip Recchia
Presidente

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