Discurso Anual de la Fundación SPF 2021

4 de agosto de 2021

Queridos amigos:

Desde hace varios años, nuestro administrador de pacientes, Philip Roberts, me ha dicho que se siente como Radar O'Reilly en M*A*S*H. Los fanáticos de la comedia oscura de la Guerra de Corea recordarán que, a menudo, después de horas interminables de coser víctimas en el campo de batalla, y de haberse tumbado en sus catres, los médicos eran interrumpidos por Radar que anunciaba: “helicópteros entrantes.”

Entonces, de hecho, va aquí en la fundación. Apenas pasa una semana en la que no realizamos un triaje virtual en pacientes desesperados con SPF de varios continentes. Y sobre sus esposas. Y sus novias. Y las madres, los padres, las hermanas, los hermanos, los mejores amigos y los novios, y justo cuando pensamos que la finasterida ha hecho todo el daño que puede hacer durante esa semana, en los escalones hay otro caso de SPF.

Después de casi una década de esta locura, por mucho que odiemos admitirlo, de vez en cuando nos desanimamos. Deseamos que la aterradora variedad de efectos secundarios persistentes derivados del uso de finasterida en un subconjunto de pacientes desaparezca después de dejar de fumar, tal como lo indica Merck & Co. Porque no sabemos cuánta pelea nos queda.

Pero luego sucede algo que nos impide volver a caer sobre nuestros catres: ganamos una batalla.

Los investigadores publican un estudio que confirma lo que decenas de miles de pacientes con SPF les han estado diciendo a sus médicos durante años. Un informe de los medios revela más verdades sobre cómo se aprobó la finasterida y hasta qué punto está diezmando a las familias. ¡Un respetado MD emite un TWEET EN MAYÚSCULAS! instando a otros médicos a que dejen de recetar finasterida. Un paciente que está considerando tomar finasterida nos dice que, después de leer nuestro sitio web, decidió no acercarse nunca al medicamento.

La buena noticia es que estas victorias en batallas se están volviendo más comunes. Y aunque no podemos prometer que ganaremos la guerra, tienes nuestra palabra de que seguiremos luchando. Como el infierno.

Ahora, para conmemorar nuestro noveno aniversario, me gustaría compartir algunos aspectos destacados de los últimos 12 meses.

INVESTIGAR

El primer Santo Grial de la investigación de SPF es una prueba a nivel molecular de que (a) la condición existe y (b) es causada por finasterida. El segundo, sin duda, es una fórmula para una terapia eficaz. Si bien puede que falten años para este último, ahora tenemos más esperanzas que nunca de que se pueda lograr gracias a los numerosos caminos que se están pavimentando.

En el primer estudio que consideró y demostró las diferencias en la expresión génica como una etiología potencial de la disfunción sexual experimentada por los pacientes con SPF, los investigadores hicieron un descubrimiento sorprendente: los pacientes con SPF tenían 1.446 sobreexpresados ​​significativamente (regulados al alza) y 2.318 subexpresados ​​significativamente (regulados a la baja). ) genes en comparación con los controles. Esos genes expresados ​​diferencialmente en el tejido de la piel del pene de pacientes con SPF identifican vías biológicas que pueden ser relevantes en el desarrollo de los síntomas de PFS.

El estudio, titulado Expresión genética diferencial en pacientes con síndrome de finasterida, se publicó el mes pasado en The Journal of Sexual Medicine. Mohit Khera, MD, Director del Laboratorio de Investigación en Andrología de la Facultad de Medicina de Baylor, dirigió un equipo de tres investigadores de dos instituciones adicionales: la Facultad de Medicina McGovern de la Universidad de Texas y la Facultad de Medicina de la Universidad de Utah.

Entre sus hallazgos clave:

  • La expresión del receptor de andrógenos (AR) fue significativamente mayor en los sujetos del estudio en comparación con los controles (valor de p = 0,01). “La sobreexpresión de AR en el tejido del pene puede ser responsable de los síntomas sexuales que experimentan los pacientes con SPF ... El hecho de que la expresión de AR estuviera elevada en los pacientes con PFS sugiere un estado crónico de deficiencia de andrógenos o de actividad deficiente”.
  • También se identificaron 15 genes sobreexpresados ​​y 12 sub expresados ​​implicados en la señalización de AR. “Dado que la expresión génica ha estado implicada en numerosos estados de enfermedad, la sobreexpresión de RA en respuesta a un estado de deficiencia de andrógenos puede afectar negativamente a múltiples tejidos en todo el cuerpo”.
  • Las vías del sistema inmunológico relacionadas con el desarrollo de células T y la señalización de citocinas también se regularon positivamente.
  • “La expresión insuficiente de ... 'genes protectores' [en pacientes con SLP] en ​​el contexto de niveles aumentados de cortisol combinada con la expresión excesiva de reguladores inflamatorios muestra una imagen emergente de estrés crónico que conduce a diversos sistemas corporales, incluidos el circulatorio, esquelético y sistema nervioso ”.
  • Las vías que controlan la remodelación y el desarrollo vascular se desregulan en pacientes con SLP con vías reguladas a la baja que se enriquecieron de manera más significativa. La remodelación y el desarrollo vasculares desregulados probablemente podrían contribuir a una función eréctil del pene deficiente. Las vías reguladas a la baja que controlan la función de la matriz extracelular también pueden contribuir a las anomalías de los tejidos blandos del pene que se observan en los pacientes con SLP.

En septiembre, Roberto Cosimo Melcangi, PhD, y su equipo del Departamento de Ciencias Farmacológicas y Biomoleculares de la Universidad de Milán analizaron la microbiota fecal de 23 pacientes con SPF mediante la secuenciación del gen 16S rRNA. Al compararlo con la microbiota fecal en diez cohortes de varones sanos mediante la misma secuenciación genética, el equipo demostró con éxito la presencia de microbiota intestinal alterada en pacientes con SPF. “Existe un creciente cuerpo de literatura que muestra la relevancia del eje microbiota intestinal-cerebro tanto en la salud humana como en la enfermedad”, escribió Melcangi en su artículo titulado Alteraciones de la composición de la microbiota intestinal en pacientes post-finasterida: un estudio piloto. "Se han informado alteraciones en la composición de la microbiota intestinal en pacientes con trastorno depresivo mayor", por lo que el hecho de que esté "alterado en pacientes con SPF sugiere que podría representar un marcador de diagnóstico y una posible diana terapéutica para este síndrome".

Y solo siete meses después de publicar su estudio de microbiota intestinal, Melcangi informó que la finasterida, un inhibidor de 5α-R, también inhibe la feniletanolamina N-metiltransferasa (PNMT), una enzima que se encuentra principalmente en la glándula suprarrenal. Eso, a su vez, puede desempeñar un papel en la producción de algunos de los efectos secundarios más comunes de la SSP. El equipo de UniMi implementó SPILLO-Potential Binding Sites Searcher, un software destinado a identificar interacciones alternativas de proteínas fuera del objetivo, por primera vez en una investigación de PFS. “[Los resultados revelaron una reducción en los niveles de epinefrina, con un aumento concomitante de los niveles de norepinefrina, junto con ningún efecto sobre los niveles de proteína PNMT, [lo que sugiere] que los niveles hormonales alterados se debieron a una reducción de la actividad enzimática en lugar de a niveles reducidos de PNMT ”, escribió Melcangi en el estudio titulado Detección tridimensional a gran escala del proteoma para el inhibidor de la 5-alfa reductasa finasterida: identificación de un nuevo objetivo no objetivo. “La perturbación de la actividad de PNMT puede estar correlacionada con efectos secundarios sexuales y psicológicos. Por lo tanto, los resultados ... sugieren que la unión de finasterida a PNMT podría tener un papel en la producción de los efectos secundarios ejercidos por el tratamiento con finasterida ".

En el frente de la farmacovigilancia, dos estudios, ambos dirigidos por investigadores de la Escuela de Medicina de Harvard, revelaron que los pacientes con finasterida enfrentan riesgos mucho mayores que el promedio de depresión, tendencias suicidas y disfunción sexual que la población general.

En noviembre, Quoc-Dien Trinh, MD, profesor asociado de cirugía en HMS, publicó Investigación de suicidio y eventos adversos psicológicos en pacientes tratados con finasterida, que analizó el suicidio (ideación suicida, intento de suicidio y suicidio consumado) y eventos adversos psicológicos ( depresión y ansiedad) dentro de la base de datos de informes de seguridad individuales de la Organización Mundial de la Salud, conocida como VigiBase. Su equipo descubrió que los hombres jóvenes con alopecia que tomaban finasterida tenían señales de seguridad estadísticamente significativas para un aumento de las tendencias suicidas y los eventos adversos psicológicos. "Este es el primer análisis, que sepamos, de tendencias suicidas y eventos adversos psicológicos en asociación con finasterida en VigiBase", escribió Trinh. "En el contexto de un mayor escrutinio del Síndrome Post Finasteride, nuestros hallazgos exploratorios destacan la necesidad de investigar más a fondo de los eventos adversos del uso de finasterida entre pacientes jóvenes". En mayo, Ross J. Baldessarini, MD, del Departamento de Psiquiatría de HMS, publicó Riesgo de depresión asociado con el tratamiento con finasterida, un metanálisis con un grupo de sujetos acumulativo de 199.454. El estudio mostró que el uso de finasterida está "significativamente asociado con la depresión clínica" y "con evidencia fuertemente sugestiva de un mayor riesgo de ideación suicida y comportamiento suicida". Entre los hallazgos de ese equipo:

En mayo, Ross J. Baldessarini, MD, del Departamento de Psiquiatría de HMS, publicó Riesgo de depresión asociado con el tratamiento con finasterida, un metanálisis con un grupo de sujetos acumulativo de 199.454. El estudio mostró que el uso de finasterida está "significativamente asociado con la depresión clínica" y "con evidencia fuertemente sugestiva de un mayor riesgo de ideación suicida y comportamiento suicida". Entre los hallazgos de ese equipo:

  • Las tasas combinadas crudas demostraron un riesgo de ideación o comportamiento suicida que fue un 51% más alto entre los sujetos expuestos a finasterida en comparación con los no expuestos al fármaco.
  • El metanálisis arrojó una razón de probabilidades de 2,14 para el riesgo de depresión clínica entre los sujetos expuestos a finasterida frente a los no expuestos al fármaco.
  • Hubo un "riesgo sorprendentemente elevado de disfunción sexual en sujetos masculinos" expuestos a finasterida, con más del 60% de ellos en el grupo de sujetos acumulados experimentando esta reacción adversa.

(Para obtener un directorio completo de investigaciones relacionadas con SPF, visite nuestra página de literatura médica).

ACTIVIDAD REGULADORA

Durante los primeros cinco años de existencia de la Fundación SPF, nos enfocamos únicamente en (a) financiar la investigación de SPF, (b) generar conciencia sobre la condición y (c) brindar apoyo al paciente. Para 2017, sin embargo, nos habían contactado los seres queridos de 10 hombres jóvenes, exitosos y previamente sanos que se habían quitado la vida después de desarrollar SPF. Uno de esos hombres, Daniel Stewart,  también se puso en contacto con nosotros. Primero nos llamó para agradecernos por patrocinar el estudio SPF en Baylor College of Medicine, en el que había participado. Luego reiteró sus sentimientos en un correo electrónico que decía, en parte:

Hace seis meses (después de tomar solo 9 píldoras), me encontré afligido con el síndrome post-finasterida, y desde entonces mi vida ha cambiado fundamentalmente ... Pero por sus esfuerzos por brindar esperanza, probablemente no estaría vivo hoy.

A pesar de nuestros esfuerzos, Daniel no está vivo hoy. El 12 de abril de 2014, en su casa de Denton, Texas, el profesor de justicia penal de 37 años de la Universidad del Norte de Texas se quitó la vida. Fue una tragedia que aniquiló cualquier sentido de normalidad sobre la finasterida que retuvimos en ese momento. Peor aún, tales tragedias pronto se convertirían en parte del curso.

Pero volvamos a 2017. Habiendo recopilado amplios registros de las familias de ocho casos de suicidio de SPF, todos los cuales estaban ansiosos por tratar de prevenir futuros suicidios de PFS, entramos en el círculo regulatorio. Eso, al presentar una Petición Ciudadana de la FDA: 120 páginas de evidencia científica y médica de que la finasterida representa una amenaza para la salud pública y debe retirarse del mercado.

Ahora, avancemos hasta 2020. Aún no hay respuesta a nuestra petición de la FDA, pero ha surgido una gran cantidad de nuevas pruebas para respaldar nuestra petición. Así que en diciembre presentamos dos suplementos a la petición. El Suplemento 1 contenía investigaciones científicas, datos epidemiológicos y otra información pertinente, incluidos estudios en animales, estudios clínicos y actualizaciones de etiquetas exigidas en Europa por la Agencia Europea de Medicamentos, sobre la ansiedad y la ideación suicida, que la FDA no ha implementado en los EE. UU. El Suplemento 2 se refería exclusivamente al informe de Reuters titulado Court permitió a Merck ocultar secretos sobre los riesgos de una droga popular. Publicada en septiembre de 2019 después de una investigación de un año, la historia descubrió testimonios, en el litigio de Propecia en EE. UU., De ex ejecutivos de Merck que sugieren que el gigante farmacéutico minimizó los efectos secundarios del medicamento durante los ensayos clínicos. Específicamente, Merck encontró evidencia de efectos secundarios persistentes en sus ensayos originales, pero no los reveló en la etiqueta de su producto. Para agravar esta falta de transparencia, el juez del litigio, Brian Cogan, permitió inexplicablemente que Merck y los abogados de los demandantes mantuvieran en secreto la información presentada ante el tribunal.

Hasta la fecha, la FDA no ha respondido a nuestra petición.

LITIGIO

Tras publicar su informe de investigación sobre Merck minimizando los efectos secundarios persistentes en los ensayos clínicos, Reuters presentó una moción en un tribunal federal para abrir los documentos del litigio de Propecia en Estados Unidos. Dieciséis meses después, la jueza Peggy Kuo aprobó esa moción, despejando el camino para hacer públicos la mayoría de los documentos de Merck en el litigio. En su decisión, Kuo señaló que los argumentos de Merck para mantener la tapa sobre esos documentos "son tan débiles que no superarían ni siquiera una baja presunción de acceso según el derecho consuetudinario".

CONCIENCIA DE MEDIOS

El 3 de febrero, 10 días después de la apertura del sello del juez Kuo, Reuters, ahora armado con 197 páginas de documentos públicos, informó:

Merck & Co. y los reguladores de EE. UU. Sabían sobre informes de comportamiento suicida en hombres que tomaban ... Propecia cuando decidieron no advertir a los consumidores sobre esos riesgos potenciales en una actualización de la [etiqueta] 2011 ... desde la decisión de 2011 sobre la advertencia, la FDA ha recibido más de 700 informes de suicidio y pensamientos suicidas entre personas que toman ... la droga. Aquellos incluyeron al menos 100 muertos. Antes de eso, en los primeros 14 años que el medicamento estuvo en el mercado, la agencia recibió 34 informes de este tipo, incluidas 10 muertes.

Más tarde ese mes, el Daily Mail del Reino Unido publicó un artículo titulado: Las píldoras para la pérdida del cabello que toman millones pueden dejar a los hombres deprimidos, hinchados e impotentes. El periódico señaló que “ha escuchado a decenas de hombres que afirman que la ingesta de finasterida ha dejado su salud en ruinas. La impotencia, la depresión, la piel escamosa e hinchada, el insomnio y la pérdida drástica de peso son algunos de los problemas que sufren los hombres jóvenes, y los síntomas suelen durar años después de suspender el medicamento ". Entre los expertos citados se encontraba Philip Roberts, quien dijo: “En promedio, cada mes nos contactan 45 nuevos pacientes de todo el mundo. Eso representa un aumento del 462 por ciento desde 2018 ".

Tres meses antes, el primero de los estudios de farmacovigilancia del HMS fue ampliamente citado en los medios de comunicación. En noviembre, US News & World Report publicó una historia en la que se preguntaba: ¿Podría Propecia aumentar el riesgo de suicidio de los hombres jóvenes? Decía, en parte:

La información de la Organización Mundial de la Salud indica que en los últimos 10 años, los informes de ideación suicida entre los hombres jóvenes que usan la droga han aumentado, aumentando significativamente después de 2012 ... El equipo de Trinh utilizó datos de VigiBase, que recopila información de 153 países sobre todas las reacciones adversas a los medicamentos y contiene más de 20 millones de informes de seguridad. Los investigadores encontraron 356 informes de tendencias suicidas y casi 3.000 informes de otros problemas psicológicos entre las personas que tomaban finasterida.

La investigación de Trinh también fue noticia en Rusia, donde, antes de 2020, las noticias de SPF de cualquier tipo eran prácticamente inexistentes. El 12 de noviembre, el popular portal de С точки зрения науки (Ciencia al desnudo) corrió un informe titulado Подтверждена связь между приемом популярного средства от облысения и возникновением суицидальных мыслей, que se traduce como, el vínculo entre una medicación de pérdida de pelo populares y la aparición de Los pensamientos suicidas han sido confirmados.

También en el extranjero, la cadena de televisión alemana NDR presentó un documental de PFS en enero titulado Los efectos secundarios de la finasterida están subestimados, en el que Hartmut Porst, MD, fundador del Instituto Europeo de Salud Sexual, dijo:

A partir de 2018, se informaron a la OMS 15.000 casos de efectos secundarios de la finasterida, que es un número enorme para empezar. Y lo interesante es que la edad promedio de este grupo era de 32 a 34 años… Este medicamento para hombres jóvenes debe ser retirado del mercado.

Seis meses después, otra cadena de televisión alemana, WDR, presentó un informe sobre la caída del cabello en su programa de la revista Tricks of the Beauty Industry. En él, Julia Maerker-Stroemer, MD, dijo sobre la finasterida:

Existen efectos secundarios temidos que incluyen disfunción sexual en los hombres, algunos de los cuales pueden ser muy graves. Y hay que mencionar que hay casos en los que estas funciones se encuentran deterioradas de forma irreversible, lo que significa que no hay recuperación tras la interrupción del uso.

(Para obtener una lista completa de la cobertura de prensa de PFS, visite nuestra página de Conciencia de los medios).

CRECIMIENTO DIGITAL

No es ningún secreto que siempre buscamos complementar nuestro sitio web con contenido que brinde recursos adicionales y apoyo a la comunidad de SPF al mismo tiempo que fomentamos la conciencia pública sobre la afección. El año pasado estuvo particularmente ajetreado.

Edredón SPF

En noviembre lanzamos Edredón PFS (en la pestaña Noticias de nuestro menú), una muestra representativa de los correos electrónicos frecuentemente furiosos y angustiados que llegan a nuestra bandeja de entrada diariamente de pacientes, sus seres queridos y proveedores de atención médica de todo el mundo. Un paciente de Stuttgart, Alemania, por ejemplo, nos dijo:

Tengo 35 años y tengo este Síndrome desde los 24 años. Mi vida fue aplastada y destruida después de que comencé con Finasteride. No puedo dejar de pensar en este momento en el que decidí acudir a este Doctor especial que trata la caída del cabello. Tenía 24 años y tenía un cabello hermoso y completo. Este Doctor hizo algunas pruebas y me asustó al pronosticarse completamente calvo en unos pocos años. Confié en él y tomé las pastillas que me dio. Pastillas seguras, dijo. Sin efectos secundarios. Poco después de empezar a tomar las píldoras, mi vida dio un giro de 180 grados. Estaba terminando la universidad y ya había encontrado un nuevo trabajo en una nueva ciudad. Ahí es cuando comienzo a entrar en el infierno. Perdí la cabeza y tuve los problemas de salud mental más desagradables. Tuve que ir al hospital y comencé a tener pensamientos suicidas… Ahora vivo desde hace siete años con mis padres en su diminuto departamento y no sé qué hacer.

Mediante la publicación de dicho contenido, inspirado en el AIDS Memorial Quilt de 1987, esperamos iluminar a aquellos que todavía ponen en duda la existencia de SPF. También esperamos, a través de las actualizaciones de la condición contenidas en cada caso, mostrar a los que se encuentran en las primeras etapas de esta terrible aflicción que un cierto porcentaje de pacientes compañeros, con el tiempo, han mejorado gradualmente.

Edición hindi

El 20 de enero, en el momento en que se inauguró Kamala Harris, la primera vicepresidenta de ascendencia del sur de Asia en Estados Unidos, lanzamos una edición en hindi de nuestro sitio web. Llegó apenas nueve meses después de nuestra edición rusa, 15 meses después de nuestra edición china y 27 meses después de nuestra edición en español. Esta intensificación agresiva de los esfuerzos de concienciación global se puso en marcha en septiembre de 2018, con el relanzamiento de nuestra edición insignia en inglés. Desde entonces, el tráfico mensual promedio a nuestro sitio ha aumentado un 225 por ciento, con 43,000 nuevos usuarios de habla hispana, 11,000 nuevos usuarios de habla china y 8,000 nuevos usuarios de habla rusa. Una vez más, esta última edición en idioma extranjero fue posible gracias a un miembro de la comunidad de SPF que se dedica a advertir a sus conciudadanos sobre los muchos peligros potenciales de la finasterida. Ese sería Ranjith Shanghvi, un editor técnico de 35 años de Kanpur, India, que sufre de SPF desde 2017.

Biblioteca de Litigios de Propecia

Gracias al fallo del juez Kuo, pudimos publicar casi todos los documentos del litigio de Propecia en EE. UU. Que se habían sellado desde 2018, cuando se llegó a un acuerdo.

Lanzada en junio, nuestra Biblioteca de litigios de Propecia (en la pestaña Noticias) está segmentada en dos partes. La Parte A (Paper Trail), contiene 479 páginas de dichos documentos, junto con 125 páginas de contenido relacionado.

La Parte B (Búsqueda de los medios) contiene 17 informes de los medios que rastrean la narrativa de Propecia desde la aprobación del medicamento por parte de la FDA en 1997 hasta las revelaciones y las consecuencias de los documentos sin sellar. En 1997, por ejemplo, The New York Times señaló: "Los críticos ... se quejan de que no se han realizado estudios a largo plazo sobre Propecia". Veinticuatro años después, Reuters abrió un informe exclusivo con esta frase:

Documentos judiciales recientemente revelados y otros registros muestran que Merck & Co. y los reguladores de EE. UU. Sabían sobre informes de comportamiento suicida en hombres que tomaban el tratamiento contra la calvicie de la compañía Propecia cuando decidieron no advertir a los consumidores sobre estos riesgos potenciales en una actualización de 2011 del popular etiqueta del medicamento.

Y hace menos de tres meses, el Daily Mail, en una historia titulada Hombre, de 24 años, que dijo que estaba deprimido después de tomar Finasteride en tabletas para la pérdida de cabello durante cinco años, se suicidó al saltar del puente, Inquest Hears, escribió:

La investigación escuchó que Jack había investigado el síndrome post finasteride en línea, lo que le dio una perspectiva muy sombría y lo llevó a creer que había arruinado su vida. Murió por múltiples heridas en la caída desde 24 metros del puente de la carretera.

Banco de Cerebros SPF

En julio, lanzamos una página (en la pestaña Recursos) sobre SPF Brain Bank. Desde 2013, hemos mantenido este servicio en el Centro de Ciencias de la Universidad Tecnológica de Texas El Paso. Su propósito es recolectar tejido cerebral y de la médula espinal para distribuirlo a los investigadores que realizan estudios de enfermedades psiquiátricas derivadas de la SLP. Ahora, los pacientes y / o sus familiares que estén interesados en aprender más sobre el banco de cerebros pueden comunicarse directamente con TTUHSC.

Hitos de tráfico

A medida que el uso global de nuestro sitio web continúa expandiéndose, continuamos logrando nuevos hitos. Entre los hitos de este año se encuentran:

  • Usuarios históricos: en enero superamos los 500.000 visitantes únicos desde el lanzamiento del sitio en julio de 2012.
  • Páginas vistas: en julio superamos los 1,5 millones de páginas vistas desde que se lanzó el sitio.
  • Visitas mensuales: En noviembre alcanzamos un récord de 17.242 visitantes únicos mensuales.
  • Visitas diarias: el 11 de diciembre alcanzamos un récord de 3.676 visitantes únicos diarios.
  • Visitas mensuales a China: en julio alcanzamos un récord de 2667 visitantes únicos mensuales a la edición china de nuestro sitio, un 214% más que en julio de 2020.

CONOCIMIENTO MÉDICO

Continuamos monitoreando y publicando datos de reacciones adversas a medicamentos (RAM) para la finasterida que se encuentran en la base de datos VigiBase de la Organización Mundial de la Salud para que los profesionales de la salud, el público en general y los miembros de los medios de comunicación estén al tanto de las tendencias globales. Una vez más, muchos de los indicadores clave han aumentado año tras año, con los suicidios consumados nuevamente liderando el grupo en porcentaje con 12,8%, seguidos de ideación suicida con 11,4%, trastornos psiquiátricos con 8.4%, depresión con 5,8% y intentos de suicidio con 5,4%. El número absoluto de 1.295 nuevas RAM durante este período se traduce en más de tres casos probables de SLP cada día, mientras que los 10 nuevos suicidios equivalen a aproximadamente uno cada seis semanas.

Los médicos, farmacólogos e investigadores de todo el mundo, cada vez más a través de las redes sociales, continúan expresando sus preocupaciones sobre la terapia con finasterida, especialmente para los hombres jóvenes. Año tras año, el número de estos profesionales agregados en nuestra página de Doctores e investigadores que expresan su opinión aumentó un 48%, de 50 a 74. Entre los nuevos participantes se encuentra Jessica Yih, MD, uróloga del Centro Médico Wexner de la Universidad Estatal de Ohio, quien en noviembre tuiteó: “¡El síndrome post finasteride es tan real! Cientos de pacientes llegan a #sandiegosexualmedicine con esto. Suelen tener una t baja. ¡Asegúrate de verificar dht también! " Un mes después, Bhavik Shah, MD, de Urología Avanzada en Decatur, GA, tuiteó: "Finasteride se está retirando de mi práctica". Y un mes después de eso, Jared Wallen, MD, de YOU & WEE Urologic Surgery & Wellness en Sarasota, FL, tuiteó, “¡¡¡LOS USUARIOS DE Finasteride CUIDAN !!! Interrumpo a casi todos los pacientes que acuden a mí con este medicamento ".

Finalmente, Keshav Narain, MD, de la Clínica de Oftalmología de Retina de South Bay, en San José, CA, llegó a publicar una carta abierta sobre la finasterida en su blog hace tres meses. Dice, en parte:

Los pacientes y los médicos desconocen en gran medida las consecuencias a largo plazo de este fármaco en el sistema nervioso y la salud mental ... [Encontramos una asociación sorprendente entre el uso de finasterida y la presencia de neuropatía óptica o retinopatía. La toxicidad ocular asociada a finasterida no se ha documentado previamente en la literatura médica. Para los oftalmólogos, esto significa que es probable que las alteraciones leves en la función nerviosa y retiniana se atribuyen a afecciones más familiares y comunes como el glaucoma o la retinopatía ... Ahora nos hemos propuesto preguntar a todos los pacientes sobre el uso de finasterida. Esperamos que usted haga lo mismo.

SERVICIOS PARA PACIENTES

El número de médicos, psicólogos y farmacólogos que se ofrecen como voluntarios para asesorar a los pacientes de SPF como miembros de nuestro equipo de Profesionales Médicos aumentó un 17% este año, de 100 a 117. Se unen a nosotros de 26 países de 17 especialidades y muchos continúan acercándose a nosotros sin ser solicitados. Por ejemplo, Rob Kominiarek, DO, un neuroendocrinólogo en Miamisburg, OH, escribió: “Durante el fin de semana, dos nuevos pacientes se comunicaron con el consultorio después de tomar Propecia solo a corto plazo y desarrollar disfunción eréctil. Veo aproximadamente dos pacientes nuevos cada mes con esta misma queja.

También Wilson Della Paschoa, MD, en Goiánia, Brasil, quien escribió:

Estoy siguiendo la investigación de SPF del Dr. Abdulmaged Traish, y he tratado a cientos de pacientes que sufren de SPF. La parte difícil es intentar educar a otros médicos al respecto. Pero seré su profesor de andrología en Brasil cuando lo necesite.

Desde Jim Dhrymes, MD, en Nueva York a Vijayant Govinda Gupta, MD, en Nueva Delhi a Gervais Harry, MD, en Toronto a Ángel Cunill Castro, MD, en Madrid, les agradecemos a todos y cada uno por sus continuos esfuerzos para ayudar a SPF los pacientes permanecen estables y esperanzados.

Mientras tanto, nuestro programa de apoyo al paciente, diseñado para conectar a los pacientes con SPF de todo el mundo para obtener apoyo moral y compartir estrategias de afrontamiento potencialmente útiles, sigue siendo uno de nuestros servicios más populares. Desde su lanzamiento en 2016, miles de hombres afectados y sus seres queridos, que de otro modo prácticamente no tendrían forma de encontrarse entre sí, están hoy en contacto regular.

Al embarcarnos en el nueve año de nuestra misión para facilitar la investigación de PFS, generar conciencia de SPF y brindar apoyo a los pacientes de SPF, les pido que continúen dando generosamente a la fundación para que podamos continuar con este trabajo urgente.

Mientras tanto, como se indica en nuestra página Informe sus efectos secundarios, cualquier persona que viva en los EE. UU. Que padezca SPF debe informar sus síntomas a la FDA, y cualquier persona que viva fuera de los EE. UU. Que padezca la afección debe informar sus síntomas a la FDA. así como a su agencia nacional reguladora de medicamentos.

Por último, si usted o un ser querido padece SPF y se siente deprimido o inestable, no dude en ponerse en contacto con nosotros a través de nuestra línea directa de atención al paciente: social@pfsfoundation.org

Sinceramente,

John Santmann, médico
CEO

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