Документальный фильм с участием исследователей Роберто Мельканжи и Майкла Ирвига основан на интервью с 25 пациентами с ПФС
18 апреля 2025 г.
Дорогие друзья:
Плевать на MAGA, когда дело доходит до осведомленности о ПФС, Канада позорит США.
В прошлом месяце Канадская телерадиовещательная корпорация (CBC) выпустила документальный фильм Enquête – Betting on Hair, Gambling on Health (английская версия здесь), в котором рассматриваются многочисленные риски использования финастерида, а также утверждения о том, что производитель препарата, компания Merck & Co., «знала об этих рисках, но предпочла преуменьшить их, чтобы максимизировать прибыль».
Учитывая, что Enquête — самый рейтинговый расследовательский сериал французской Канады (например, в 60 минутах к северу от границы), мы были рады такой сенсационной публикации и никогда бы не подумали добиваться большего.
К счастью, руководство телеканала CBC видело ситуацию иначе.
“Учитывая растущую популярность финастерида, мы сочли, что в интересах общества было привлечь внимание к тому факту, что у определенной группы потребителей побочные эффекты препарата могут быть серьезными, неослабевающими и меняющими жизнь”, – рассказывает Бриджит Ноэль (Brigitte Noël), ведущий репортер Betting on Hair.
Таким образом, CBC распространил свою сенсацию по всем своим новостным платформам, как на английском, так и на французском языках на телевидении, радио и в печатных изданиях. Эта объединенная организация, известная как CBC/Radio-Canada, ежемесячно охватывает более 20 миллионов человек.
Суть расследования
В общей сложности Ноэль и ее руководитель в Enquête, Джудит Пламондон (Judith Plamondon) потратили шесть месяцев на изучение распространенности ПФС в Канаде, поговорив с 25 пациентами, страдающими этим заболеванием, трое из которых появились на экране в фильме «Betting on Hair«.
«Тогда в интернете не было ничего о постфинастеридном синдроме, о долгосрочных побочных эффектах, о тяжести побочных эффектов», – говоритТом, который принимал Propecia 13 лет назад. «Я спросил своего врача, и он сказал: ‘Вам не о чем беспокоиться. Если у вас возникнут побочные эффекты, что очень маловероятно, они прекратятся, как только вы прекратите прием препарата’ «.
Совсем недавно Вэй Вонг (Wei Wong) попробовал финастерид для местного применения, который часто рекламируется как более безопасный, чем пероральный финастерид, несмотря на скудные научные доказательства этого.
«Я прекратил прием препарата через 10 дней. Сразу же на следующий день… я почувствовал боль. Я не мог ясно мыслить. У меня не было никакой мотивации что-либо делать. Я был в режиме чистого выживания», – говорит он. – «Любой, кто провел бы хотя бы 10 секунд в моем сознании, в моем теле в то время, сказал бы, что это ад на земле».
Enquête также поговорили с матерями двух молодых людей, которые покончили с собой из-за развития ПФС, но перед этим написали об этом состоянии, чтобы предупредить других о потенциальной опасности финастерида.
«Перед смертью он сказал: ‘Хотел бы я, чтобы это был рак’. Я сказала ему, что это ужасные слова. ‘Но ты не понимаешь. К больным раком проявляют сострадание’ «, – вспоминает Дениз Тернер (Denise Turner), чей сын Марк Тернер (Marc Turner) покончил с собой три года назад в возрасте 36 лет. – «Он сказал: ‘Никто не верит. Никто не понимает. К пациентам с ПФС нет никакого сострадания’ «.
«Я видела, как мой сын бился головой о стены, отчаянно пытаясь унять мигрень. Я видела, как он корчился от боли в яичках и половом члене», – вспоминает Сильвиан Мийон-Матье (Sylviane Millon-Mathieu), чей сын Ромен Матье (Romain Mathieu) покончил с собой в 2016 году в возрасте 25 лет. – «Я просыпалась утром, где-то в 6:30 или в 7 утра, и обнаруживала его лежащим на полу в гостиной. Он не сомкнул глаз».
В документальном фильме также представлены два самых плодовитых исследователя ПФС в мире: Роберто Козимо Мельканжи (Roberto Cosimo Melcangi), доктор философии, руководитель отделения нейроэндокринологии факультета фармакологических и биомолекулярных наук Миланского университета, и Майкл С. Ирвиг (Michael S. Irwig), доктор медицины из Гарвардской медицинской школы.
«Есть ведущие специалисты в области дерматологии, которые много писали о выпадении волос. И оказалось, что некоторые из них… получали деньги от Merck за чтение лекций или проведение исследований», – говорит доктор Ирвиг. – «Они часто не раскрывали эти конфликты в своих собственных публикациях, которые пытались свести к минимуму мои исследования».
Мари—Мод Денис (Marie-Maude Denis) ведет программу Betting on Hair на Ici Radio-Canada Télé. В прошлом году национальный орган по регулированию лекарственных средств, Health Canada, выпустил четвертое предупреждение о безопасности финастерида с 2018 года, после того как связал 23 местных самоубийства с ПФС. (Список всех стран, которые, как известно, выпустили предупреждения о PFS, можно найти на нашей карте глобальных предупреждений о ПФС).
Сопутствующие отчеты
В течение марта весь новостной отдел CBC поддерживал миссию Enquête по выявлению сомнительных практик и малоизвестных или скрытых фактов по тревожным вопросам, представляющим общественный интерес.
• 6 марта: Одновременно с дебютом Betting on Hair Ici-Radio Canada News опубликовала расследование Ноэль и Пламондона объемом 5000 слов. Оно было озаглавлено Финастерид: Красивые волосы, но какой ценой? (английский перевод здесь) и начинается так: «Финастерид… это препарат, который принимают миллионы мужчин, желающих замедлить выпадение волос. Но это может быть опасно: за последнее десятилетие регулирующие органы добавили множество новых предупреждений о рисках сексуальной дисфункции и суицидальных мыслей, побочных эффектах, которые могут сохраняться в течение долгого времени… Сохраняла ли компания Merck… прозрачность в отношении всех рисков, связанных со своей продукцией? В адрес фармацевтической компании поступают тревожные разоблачения».
• 17 марта: CBC News опубликовал репортаж из 2000 слов под заголовком Препарат от выпадения волос Финастерид может вызывать тяжелые побочные эффекты, по словам мужчин, который включал пятиминутный выпуск теленовостей с дополнительными комментариями Тернер о самоубийстве ее сына. В докладе, среди прочего, говорится что “Merck вложила значительные средства в борьбу со стигматизацией облысения с помощью основных рекламных кампаний, а также с помощью более скрытых способов. В начале 2000-х годов было опубликовано несколько новостных статей о страданиях, вызванных выпадением волос у мужчин. Все эти истории имели схожие черты: исследовательский институт волос представил результаты опросов, согласно которым у лысых мужчин меньше возможностей для трудоустройства и им меньше везло в любви, чем их ухоженным коллегам… Однако наши репортеры выяснили, что этот исследовательский институт, опросы и дерматологи получали средства от фармацевтической компании».
• 25 марта: На CBC Listen вышел первый выпуск программы The Current под заголовком Редкие, но губительные для жизни побочные эффекты препарата от выпадения волос Финастерид. В ходе 23-минутного интервью с ведущим Марком Келли (Mark Kelley) Ноэль рассказывает о репортаже, опубликованном в Betting on Hair. «На этикетке препарата Propecia указано, что частота возникновения каждого из побочных эффектов сексуального характера снизилась до менее чем 0,3% к пятому году лечения», – говорит она. – «То, что мы обнаружили в… судебных документах, к которым американский журналист из Reuters получил доступ в 2019 году, – это внутренние электронные письма Merck, которыми обменивались их сотрудники, что ставит под сомнение эту цифру в 0,3%… Сотрудники говорят, что эта статистика «вводит в заблуждение». Они говорят, что, чтобы получить такое низкое число, компания Merck учла только тех мужчин, которые продолжали принимать препарат на пятом и последнем году клинических испытаний. Таким образом… мужчины, которые в предыдущие годы, возможно, отказались от участия в испытаниях из-за сексуальных или других побочных эффектов, не были включены в этот окончательный список».
Вернемся к США…
Пока мы писали эту статью, мы получили письмо от нашего друга Рольфа Винклера (Rolfe Winkler) из The Wall Street Journal, в котором он сообщал, что к его недавнему исследованию о финастериде будет выпущен подкаст, Они хотели быстро вылечить облысение, но заболели, и этот подкаст только что вышел на Spotify.
Поэтому мы считаем справедливым отметить, что, несмотря на MAGA, американские и канадские СМИ действительно едины, хотя бы в своих усилиях предупредить граждан о том, что финастерид может быть разрушительным для неопределенного процента пациентов.
Подкаст The Journal Быстрое решение облысения приводит некоторых мужчин к болезни, который ведет Кейт Линебо (Kate Linebaugh), посвящен лазейке, которой пользуются компании телемедицины, чтобы увеличить продажи.
«Мы беседовали со многими мужчинами, у которых были очень неприятные побочные эффекты от финастерида, полученного от телемедицинских компаний, и они сказали, что их действительно не предупреждали о побочных эффектах», – говорит Винклер, чье исследование было основано на интервью с 17 пользователями финастерида, которым прописали лекарство такие цифровые продавцы, как Hims и Keeps.
«Когда вы смотрите рекламу лекарства в вечерних новостях или что-то в этом роде, диктор очень быстро произносит целую кучу слов, и на экране мимо вас проносится целая куча мелкого шрифта. И прежде чем пойти и спросить своего врача об этом лекарстве, вы должны знать, что существуют некоторые риски», – продолжает Винклер.
«Более того, ваш врач обучен тому, как рассказать вам об этих рисках, чтобы вы могли принять обоснованное решение о том, подходит ли вам это лекарство. Так что же интересно в телемедицинских компаниях? В своей рекламе они не обязаны раскрывать побочные эффекты, поэтому обычно этого не делают».
Полный абзац
В подкасте также принимает участие 31-летний Марк Миллич (Mark Millich), бывший сержант армии США, который сейчас работает менеджером по охране труда и технике безопасности в строительстве, а также ведет канал Moral Medicine на YouTube в столице нашей страны. Пять лет назад, даже не посоветовавшись с врачом, он получил от компании Hims рецепт на пероральный финастерид.
Шесть месяцев спустя у него развился целый ряд изнурительных побочных эффектов.
«У меня было такое чувство, будто мне сделали лоботомию. В то время у меня развилась постоянная невнятная речь, ангедония, я не мог испытывать никаких эмоций, чувствовал себя как в тумане. Это было похоже на худшее похмелье в моей жизни. У меня также начались сильные мышечные подергивания… по всему телу», – рассказывает Миллич The Journal.
Через пятнадцать месяцев после этого он уволился. Но проблемы со здоровьем его не покинули.
«Это было похоже на полное разрушение моей эндокринной системы», – говорит он. – «Я похудел на 20 фунтов. У меня появилась дряблость кожи… У меня развилась липоатрофия на лице. Мой голос стал выше. Мои когнитивные нарушения продолжали ухудшаться. У меня появились проблемы с суставами. Было трудно ходить… Мои мышцы стали ватными… У меня начала выпадать борода».
Сейчас, спустя два с лишним года борьбы с ПФС, Миллич рассказывает The Journal о своем отношении к финастериду примерно так же, как и все 3300 с лишним пациентов в нашей базе данных:
“Если бы мне сказали, что придется столкнуться хотя бы с десятой долей того, с чем имею дело сейчас, я бы никогда, ни за что не стал принимать этот препарат».
Финастерид был первоначально разработан компанией Merck & Co., Inc. и впервые одобрен Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США в 1993 году под названием Proscar (5 мг, от увеличения простаты), а в 1997 году – под названием Propecia (1 мг, от выпадения волос).
В июне 2021 года Merck выделил свое дочернее предприятие Organon в самостоятельную публичную компанию (NYSE: OGN). Основанная в Нидерландах в 1923 году, Organon называет себя «глобальной компанией в области здравоохранения, стремящейся изменить мир к лучшему для женщин, их семей и сообществ, о которых они заботятся».
Среди продуктов Merck, которые Organon приобрела в результате сделки, были Proscar и Propecia. Чтобы сообщить об осложнениях, связанных с любым из препаратов финастерида, позвоните в сервисный центр Organon по телефону (844)674-3200 или напишите по электронной почте Service_Center@Organon.com.
Все, кто живет в США и страдает от ПФС, должны также сообщить о своих симптомах в Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США. Любой человек, проживающий за пределами США и страдающий от ПФС, должен сообщить о своих симптомах в Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США, а также в местный орган по контролю качества лекарственных средств (DRA), как указано на нашей странице Сообщить о побочных эффектах.
Если вы или ваш близкий человек страдает от ПФС и чувствует себя подавленным или нестабильным, пожалуйста, не стесняйтесь как можно скорее связаться с Фондом ПФС по нашей горячей линии поддержки пациентов: social@pfsfoundation.org.
Спасибо.