Часто задаваемые вопросы

Пожалуйста, обратите внимание, что Фонд ПФС не является медицинской организацией и, как таковой, не предоставляет медицинских консультаций. Отношения врач-пациент не подразумеваются. Скорее, этот раздел сайта предназначен для того, чтобы служить отправной точкой для постоянных дискуссий между пациентами, врачами и исследователями.

Вопрос: Что такое пост-финастеридный синдром?

ПФС, который находится в списке Отдела исследований генетических и редких заболеваний Информационного центра Национальных институтов здравоохранения США, а также в базе данных Национальной организации по редким заболеваниям, описывает серьезные и стойкие побочные эффекты, которые продолжаются долгое время после прекращения приема препарата. К ним относятся сексуальные, неврологические, физические и психологические побочные реакции у пациентов, принимавших финастерид, ингибитор фермента 5-альфа-редуктазы типа II, используемый для лечения выпадения волос (пропеция, финастерид 1 мг) или увеличенной простаты (проскар, финастерид 5 мг). Симптомы включают потерю полового влечения, эректильную дисфункцию, депрессию, суицидальные мысли, беспокойство, приступы паники, болезнь Пейрони, уменьшение пениса, хроническую боль в яичках, гинекомастию, мышечную атрофию, когнитивные нарушения, бессонницу и сухость кожи. (Полный список зарегистрированных симптомов ПФС см. на странице "Информация о постфинастеридном синдроме").

В: Сколько мужчин, принимающих финастерид, заболевают ПФС?

Точно известно, что у подгруппы мужчин, принимающих финастерид, развивается ПФС. Согласно исследованию, опубликованному в 2017 году в журнале PeerJ и озаглавленному "Стойкая эректильная дисфункция у мужчин, подвергшихся воздействию 5α-редуктазных ингибиторов финастерид или дутастерид", у 1.2% молодых мужчин (определяемых как лица в возрасте от 16 до 42 лет), принимавших финастерид в течение 206 дней и более и не имевших в анамнезе сексуальной дисфункции, развилась стойкая эректильная дисфункция (CЭД), которая продолжалась в среднем 4.2 года после прекращения приема препарата. Исследование также показало, что чем дольше мужчины находятся на финастериде, тем выше вероятность развития СЭД. В целом у мужчин, принимающих финастерид в течение как минимум 205 дней, вероятность развития СЭД почти в 5 раз выше, чем у мужчин, принимающих его менее 205 дней. В отношении других симптомов, кроме СЭД до сих пор не было опубликовано ни одного подобного статистического анализа с участием критической массы пациентов. Тем не менее, все, кого интересует абсолютное количество зарегистрированных случаев симптомов ПФС, должны ознакомиться с Базой Данных о Неблагоприятных Лекарственных Реакциях (ADRs) "VigiBase" Всемирной организации здравоохранения (World Health Organization’s), которая в настоящее время содержит более 15 000 случаев негативных реакций на финастерид. Среди них более 5500 репродуктивных расстройств, 3 500 психических расстройств, 3 000 расстройств нервной системы и 2 600 кожных расстройств.

В: Почему у некоторых пациентов при приеме финастерида развивается ПФС, в то время как у других, похоже, никогда не возникало проблем с препаратом?

О: Это ключевой вопрос в исследовании ПФС. К сожалению, медицинская наука до сих пор не определила какие факторы, генетические или иные, делают пациентов склонными к развитию заболевания. Но мы надеемся, что в ближайшие годы клинические исследования смогут это показать. Между тем, судя по более чем 1300 пациентам ПФС, обратившимся в Фонд ПФС с 2012 года, кажется, что наиболее подвержены этому заболеванию мужчины в возрасте от 20 до 30 лет.

В: Есть ли способ узнать, подвержен ли я ПФС?

О: На данный момент не существует известного теста для определения того, будет ли у какого-либо пациента который принимает финастерид развиваться ПФС. Тем не менее, Фонд ПФС настоятельно рекомендует не использовать финастерид для лечения выпадения волос. То же самое относится и ко всем врачам. Мы настоятельно не рекомендуем назначать финастерид при выпадении волос. Мы твердо убеждены, что риск применения финастерида в подавляющем большинстве случаев перевешивает его преимущества (т.е. в среднем 10% увеличение количества волос на лысеющих зонах).

В: Существует ли какое-либо лекарство или, по крайней мере, терапия для ПФС?

К сожалению, ПФС это заболевание, для которого на данный момент не существует эффективных методов лечения.

В: Как долго еще до разработки эффективного лечения для ПФС?

Никто не знает наверняка. Но Фонд ПФС работает как можно быстрее, чтобы финансировать исследования, которые обещают выявить основные биологические механизмы ПФС, закладывая при этом основу для идентификации или разработки эффективных методов лечения. Одновременно мы отслеживаем испытания FDA на наличие потенциально перспективных продуктов в клинических разработках. Эти разработки размещены на нашей странице "Научно-исследовательские инициативы"

В: Есть ли случаи, когда пациенты с ПФС выздоравливали на 100%?

Не существует известных научных отчетов о возвращении пациентов с ПФС к полноценному состоянию здоровья. Но некоторые пациенты с ПФС сообщили нам, что они выздоровели на 80%, 90% или даже 99% за период от одного до трех лет.  Другие пациенты сообщают, что они адаптируются к симптомам и стабилизируют свое состояние на некотором уровне в период от одного до трех лет. К сожалению, незначительное меньшинство пациентов сообщают о возрастающей с течением времени тяжести симптомов, особенно в отношении некоторых психологических побочных эффектов.

В: Я не могу найти врача в моем районе, который знаком с ПФС. Можете ли вы порекомендовать его?

О: В разделе "Ресурсы" на сайте Фонда ПФС есть страница под названием "Медицинские специалисты". В списке есть более 80 врачей, психологов и фармакологов, которые консультируют пациентов ПФС и членов их семей. Не стесняйтесь обращаться к любому из них с вопросами, которые у вас могут возникнуть, в том числе с просьбами о назначении встречи. (К сожалению, наш список врачей и медицинских работников не охватывают весь мир, и именно поэтому мы находимся в постоянном поиске новых контактов. Если вы хотите предложить добавить врача, осведомленного о ПФС, то, пожалуйста, напишите менеджеру по работе с пациентами Филиппу Робертсу по адресу proberts@pfsfoundation.org).

В: После описания моих симптомов ПФС моему врачу, он сказал, что никогда не слышал о заболевании. После этого он намекнул, что, вероятно, всё это у меня в голове. Что мне делать в такой ситуации?

О: К сожалению, ПФС до сих пор не известен и не признан подавляющим большинством всех медицинских специалистов и многие врачи жестоко стигматизируют пациентов. Если вы сталкиваетесь с таким врачом и зависите от него в лечении ПФС, вам, наверное, было бы полезно найти врача, который более осведомлен о заболевании. Одной из главных целей Фонда ПФС является достижение всеобщего понимания и признания ПФС как серьезного заболевания. В то же время мы прилагаем все усилия, чтобы опубликовать как можно больше медицинской литературы и других новостей о заболевании на нашем сайте. Существуют случаи непризнания врачами ПФС как реального заболевания. Если пациент ПФС или его родственники столкнутся с такой проблемой, то попробуйте провести беседу с этим врачом. Если он открыт для получения новой информации, то попросите его внимательно изучить новости и научную литературу о ПФС. Всё больше и больше врачей, которые решают узнать больше о ПФС, обращаются непосредственно в наш Фонд, чтобы узнать подробнее об этом заболевании.

В: Когда я обратился к своему врачу за лечением ПФС, все, что он сделал, это прописал антидепрессанты. Это правильный курс действий? Безопасны ли антидепрессанты для пациентов с ПФС?

Вышеупомянутое исследование 2017 года, опубликованное в журнале PeerJ (Стойкая эректильная дисфункция у мужчин, подвергающихся воздействию 5α-редуктазных ингибиторов финастерид или дутастерид), также показало, что использование селективных ингибиторов повторного захвата серотонина (СИОЗС) являлось фактором риска развития ПЭД(психогенной эректильной дисфункции) при использовании финастерида против выпадения волос. Тем не менее, не было опубликовано ни одного медицинского исследования, в котором бы сообщалось об эффективности СИОЗС для лечения ПФС. Поэтому мы рекомендуем быть осторожными и обсудить с вашим врачом потенциальные риски, прежде чем принимать решение о лечении депрессии ПФС с помощью СИОЗС. К сожалению, не было также опубликовано ни одного медицинского исследования, в котором бы сообщалось об эффективности других антидепрессантов в лечении депрессий, связанных с ПФС. Депрессия ПФС может быть очень изнурительной, и поиск эффективных методов лечения депрессии ПФС может быть сложной задачей и потребовать значительных проб и ошибок на консультации с вашим врачом. Отдельно, Sage Therapeutics разрабатывают аллопрегнанолон и аллопрегнанолон-аналоговые продукты, которые в настоящее время находятся в испытаниях для различных показаний, в том числе для серьезных депрессивных расстройств и бессонницы.

В: Я хотел бы связаться с другими пациентами ПФС в моем регионе или в любой другой точке мира. Вы можете мне помочь?

О: Фонд ПФС имеет Программу Поддержки Пациентов, которая занимается именно этим. Любой человек, желающий связаться с другими пациентами ПФС и/или членами их семей, должен загрузить нашу форму поддержки пациентов, заполнить ее и отправить нам по электронной почте по адресу social@pfsfoundation.org.  Программа также может связать родных пациентов ПФС, покончивших с собой, с родными других пациентов ПФС, которых постигла та же участь.

В: В настоящее время я принимаю финастерид, но у меня нет симптомов ПФС. Однако, в качестве меры предосторожности, я хочу отказаться от препарата. Если я это сделаю,могу ли я заболеть ПФС после остановки приема лекарства?

На этот вопрос трудно ответить, так как существует небольшое количество пациентов с ПФС, которые  сообщили, что у них развилась ПФС только после прекращения применения финастерида. Другие пациенты с ПФС сообщают о симптомах ПФС при использовании финастерида, которые ухудшаются после прекращения приема препарата. Тем не менее, исследование 2017 года PeerJ (Стойкая эректильная дисфункция у мужчин, подвергшихся воздействию 5α-редуктазных ингибиторов финастерида или дутастерида) убедительно показало, что риск развития ПФС увеличивается с увеличением продолжительности употребления. Нам просто пока не хватает знаний, чтобы понять, где риск больше, но мы точно знаем, что риск развития ПФС увеличивается с увеличением продолжительности употребления препарата.

В: В настоящее время я принимаю финастерид, но у меня нет симптомов ПФС. Однако, в качестве меры предосторожности, я хочу прекратить прием препарата. Должен ли я перестать принимать лекарство сразу или лучше постепенно снижать дозу?

Имеются данные, указывающие на то, что чем дольше кто-то принимает финастерид, тем выше риск развития ПФС. Кроме того, хотя препарат относительно быстро выводится из крови (период полураспада 4,8-6 часов), он остается активным гораздо дольше, так как необратимо связывается (и блокирует нормальное функционирование) с целевым ферментом 5-альфа-редуктазы (период полураспада 30 дней). После прекращения действия финастерида организм должен вырабатывать новые молекулы 5-альфа-редуктазы, чтобы заменить те, которые были деактивированы финастеридом. Другими словами, биологическое действие финастерида обеспечивает относительно медленное угасающее “лекарственное действие" в течение примерно 30-60 дней, даже если вы перестанете принимать его без постепенного снижения дозы. Все эти факторы указывают на то, что постепенное снижение дозы финастерида не дает никакого преимущества по сравнению с внезапной остановкой приема препарата. С другой стороны, есть сообщения о том, что люди заболевают ПФС в течение нескольких дней после остановки приема финастерида. Поэтому, никто не знает, является ли резкая остановка приема препарата более безопасной, чем его внезапное прекращение. Как ни странно, многие пациенты с PFS сообщают, что их сексуальные симптомы постепенно усиливаются с течением времени при приеме финастерида.

В: Может ли дутастерид также вызывать ПФС?

О: Да. Как и финастерид, дутастерид (торговая марка Adovart) является 5-альфа-редуктазным ингибитором, который имеет аналогичный химический состав. Мы получили много сообщений о симптомах, похожих на ПФС, от пациентов принимавших дутастерид. Кроме того, база данных побочных реакций Всемирной Организации Здравоохранения VigiBase на дутастерид описывает эпидемиологический профиль, аналогичный финастериду.

В: Я знаю, что в настоящее время не существует эффективного лечения ПФС, но можете ли вы порекомендовать какую-либо специальную диету, режим физических упражнений и т.д., которые могли бы помочь?

Фонд ПФС не является медицинской организацией и, как таковой, не может предложить медицинское советы или обслуживание. Тем не менее, ряд пациентов ПФС по всему миру, с которыми мы регулярно общаемся, сообщили нам о том, что они переняли определенные привычки, которые помогают им справиться с заболеванием. Лучший способ связаться с этими пациентами - это принять участие в нашей программе поддержки пациентов. Когда вы отправляете нам свою форму поддержки пациента, включите в свою электронную почту заметку, сообщающую нам о своем желании поддерживать связь с пациентами ПФС, которые готовы поделиться своими стратегиями преодоления трудностей. Некоторые врачи, перечисленные на нашей странице "Медицинские специалисты", также могут порекомендовать такие стратегии.

В: Может ли финастерид повлиять на мужскую репродуктивность?

О: Финастерид, даже в малых дозах, может вызвать снижение количества сперматозоидов, концентрацию сперматозоидов и их подвижность, что может привести к мужскому бесплодию у некоторых мужчин. Эти аномальные параметры сперматозоидов резко улучшаются после отказа от финастерида. У большинства, но не у всех этих мужчин, эти параметры спермы возвращаются в нормальное состояние после прекращения приема препарата. Это подтверждается исследованием 2013-го года, опубликованном в журнале Американского общества репродуктивной медицины "Рождаемость и Бесплодие" (American Society for Reproductive Medicine's Fertility and Sterility), под названием "Использование финастеридов в мужской популяции бесплодия: влияние на параметры семени и гормонов" (Finasteride).

В: Может ли финастерид в форме для наружного применения вызывать ПФС так же, как и оральный финастерид?

О: Скорее всего, да. В 2013 году швейцарская фармацевтическая компания Polichem SA провела исследование, опубликованное в журнале Американской Академии Дерматологии озаглавленное "Однократная и многократная доза финастерида в форма для наружного применения у испытуемых с андрогенной алопецией", которое показало, что финастерид в форме для наружного применения всасывается и снижает уровень DHT(Дигидротестостерона) в сыворотке крови почти до такой же степени, как и пероральный препарат. Кроме того, у нас есть сообщения от пациентов, которые использовали только локальные растворы финастерида и у которых развивались симптомы ПФС.

В: Могут ли женщины заболеть ПФС?

О: Скорее всего, да. Мы находимся в контакте с несколькими женщинами по всему миру, которые сообщили нам, что в результате приема финастерида они страдают от многих из тех же симптомов, что и пациенты-мужчины с ПФС. Одна из таких женщин, Сара, снялась в документальном фильме 2016 года на бельгийском общественном телевидении под названием "The Wonderhair Pill”. (Её история начинается около 16:10)

В: Я болею ПФС и хотел бы внести свой вклад в исследование ПФС, участвуя в клиническом исследовании этого состояния. Как я могу это сделать?

О: В настоящее время ни одно из исследований, спонсируемых фондом ПФС, не занимается активным набором пациентов. Но будущие исследования могут потребовать набор пациентов. Если это произойдёт, то мы свяжемся со всеми нашими пациентами, чтобы сообщить им об этом и предоставить им данные об участии. Но если вы хотите "зарегистрироваться" в качестве желающего кандидата заранее, пожалуйста, напишите нам по адресу proberts@pfsfoundation.org, и мы отметим это в нашей базе данных.

Дополнительные страницы ресурсов Фонда ПФС

Медицинская литература о ПФС

ПФС в числах

Сообщите о своих побочных эффектах

Новости фонда ПФС