केल्सी साइमन लिब्नर: 1972-2024

पीएफएस (पोस्ट-फिनास्टेराइड सिंड्रोम) से ग्रस्त होने के बावजूद, विनम्र लाइब्रेरी साइंसेज विशेषज्ञ ने फिनास्टेराइड के खतरों पर जानकारी का विश्व का सबसे बड़ा संग्रह एकत्र किया।

20 जनवरी, 2025

प्रिय मित्रों,

गहरे दुख के साथ, हम केल्सी साइमन लिब्नर (Kelsey Simon Libner) के निधन की सूचना देते हैं। न्यूयॉर्क शहर के लंबे समय से निवासी, केल्सी का 16 दिसंबर को मैनहट्टन स्थित उनके घर पर 52 वर्ष की आयु में निधन हो गया।

हालांकि पीएफएस समुदाय के कई लोग उनके नाम से परिचित नहीं होंगे, लेकिन वे निश्चित रूप से इस विनाशकारी स्थिति के बारे में जागरूकता पैदा करने के लिए उनके असाधारण प्रयास से परिचित होंगे। 

केल्सी फिनास्टेराइड वॉच के एकमात्र निर्माता और संपादक थे, पुरुष पैटर्न बालों के झड़ने (1 मिलीग्राम), और बढ़े हुए प्रोस्टेट (5 मिलीग्राम) के लिए निर्धारित 5α-रिडक्टेस अवरोधक (5ARI) फाइनस्टराइड के संभावित खतरों पर अनुसंधान, समाचार, इतिहास और अन्य जानकारी का दुनिया का सबसे बड़ा संग्रह।

मरीज़ से लेकर साथी तक

अपने पहले और बाद के हजारों मरीजों की तरह, केल्सी ने सबसे पहले संपर्क किया पीएफएस फाउंडेशन ईमेल के माध्यम से।

“करीब 18 महीने पहले, पोस्ट-फिनास्टेराइड के लक्षण बहुत स्पष्ट हो गए थे, और मुझे पूरा यकीन है कि इससे मेरी यौन क्षमता पर गंभीर प्रभाव पड़ा है। मैंने लगभग सात साल तक प्रोपीशिया लिया,” उन्होंने 2015 की क्रिसमस की पूर्व संध्या पर लिखा।

और जैसा कि हम हर पीएफएस मरीज के साथ करते हैं, हमने तुरंत जवाब दिया, उन सेवाओं को गिनाया जो हम प्रदान करते हैं, उन्हें अपने लक्षणों की सूचना एफडीए को देने का निर्देश दिया, और यह भी बताया कि यदि आवश्यकता हो, तो वे हमें 24/7 कॉल कर सकते हैं।

और जैसा कि हम हर पीएफएस मरीज के साथ करते हैं, हमने तुरंत जवाब दिया, उन सेवाओं को गिनाया जो हम प्रदान करते हैं, उन्हें अपने लक्षणों की सूचना एफडीए को देने का निर्देश दिया, और यह भी बताया कि यदि आवश्यकता हो, तो वे हमें 24/7 कॉल कर सकते हैं।

जैसा कि दूसरों ने किया, 2020 में केल्सी ने वर्ल्ड जर्नल ऑफ यूरोलॉजी में प्रकाशित एक अध्ययन पढ़ा, जिसका शीर्षक था “5-अल्फा रिडक्टेस इनहिबिटर्स के प्रतिकूल प्रभावों पर संघीय प्रतिकूल घटना रिपोर्टिंग सिस्टम डेटा का मूल्यांकन””इसमें, बिलाल चुघ्ताई (Bilal Chughtai), न्यूयॉर्क प्रेस्बिटेरियन हॉस्पिटल/वेइल कॉर्नेल मेडिकल कॉलेज में फ़ेलोशिप पर एक मूत्र रोग विशेषज्ञ, एमडी, ने गलती से कहा कि 2010 में, FDA ने लगातार यौन रोग को शामिल करने के लिए फिनास्टेराइड चेतावनी लेबल को संशोधित किया था।

केल्सी ने एक पेपर के लिंक के साथ डॉ. चुगताई को लिखा, “यह अन्य स्रोतों से मेल नहीं खा रहा है।” अमेरिकन एकेडमी ऑफ फैमिली फिजीशियंस (American Academy of Family Physicians) ने 2012 को नियामक कार्रवाई के सही वर्ष के रूप में पुष्टि किया।
“आपकी टिप्पणी के लिए धन्यवाद। मैं वास्तव में इसकी सराहना करता हूं,” शोधकर्ता ने उत्तर दिया।

केल्सी कॉर्पोरेट संस्थाओं को आड़े हाथों लेने में उतने ही सक्षम थे। 2018 में, उन्होंने एफडीए से यह शिकायत की:

सैन फ्रांसिस्को में एक नई कंपनी “हिम्स” है, जो बाल झड़ने के किट, जिसमें फिनास्टेराइड शामिल है, को स्लिक मार्केटिंग के माध्यम से बेच रही है। यह है हेयर लॉस आरएक्स किट, जिसमें 1 मिग्रा फिनास्टेराइड की गोलियाँ शामिल हैं। फायनास्टराइड लेते समय क्या अपेक्षा करें? में कंपनी का फिनास्टेराइड लेने पर यौन साइड इफेक्ट्स का विवरण अधूरा है। इसमें दवा को रोकने के बाद लगातार यौन साइड इफेक्ट्स का उल्लेख नहीं है, जैसा कि एफडीए द्वारा आवश्यक सुरक्षा जानकारी में बताया गया है। मुझे 2013 से इनमें से कई लक्षण हैं। इस स्थिति को पोस्ट-फिनास्टेराइड सिंड्रोम कहा जाता है।  

2020 के अंत तक, जब उसके पीएफएस लक्षण—जो तब चिंता, अवसाद, और आत्महत्या के विचारों को भी शामिल कर चुके थे—कम नहीं हुए, केल्सी ने दो मोर्चों पर कार्रवाई करने का निर्णय लिया।

जागरूकता के मोर्चे पर, उसने फिनास्टेराइड वॉच की शुरुआत की, जो प्रकाशित अध्ययन और टिप्पणियों की एक सूची के रूप में शुरू हुआ, जो पीएफएस के संदर्भ में सभी दृष्टिकोणों को शामिल करता था। हालांकि, एक साल के भीतर, उसने सामग्री को विस्तारित कर दिया, जिसमें प्रतिकूल घटना डेटा को जोखिमों को तौलना जैसी श्रेणियाँ शामिल थीं। उसकी समय अनुभाग, जो 1942 से शुरू होती है, विशेष रूप से उन लोगों के लिए मूल्यवान साबित हुई, जो पहली बार पीएफएस की कहानी से परिचित हो रहे थे, जिनमें मीडिया के सदस्य प्रमुख थे।

विशेष रूप से, साइट के कई पोस्टों के साथ मूल टिप्पणी भी होती थी, सभी को “मोंटेन” के तहत प्रकाशित किया गया, जो मिशेल दे मोंटेन (Michel de Montaigne), 16वीं सदी के फ्रांसीसी दार्शनिक का अप्रत्यक्ष संदर्भ था, जिन्होंने निबंध को साहित्यिक रूप के रूप में स्थापित किया था। मोंटेन, बेशक, केल्सी थे।  

चिकित्सा विज्ञान की दृष्टि से भी उन्होंने उतना ही महत्वपूर्ण योगदान दिया। जब हमने उसे बताया कि रॉबर्टो कोसिमो मेल्कांगी (Roberto Cosimo Melcangi), पीएचडी, जो मिलानो विश्वविद्यालय में पीएफएस अनुसंधान के प्रमुख हैं, ने हमें एक अध्ययन के लिए प्रोटोकॉल भेजा था जिसमें यह प्रदर्शित करने की कोशिश की गई थी कि न्यूरोस्टेरॉइड एलोप्रेग्नानोलोन (एएलओ) आंत माइक्रोबायोटा में फिनास्टेराइड-प्रेरित परिवर्तनों का प्रतिकार करने में प्रभावी हो सकता है, वह उत्साहित हो गए। आखिरकार, सकारात्मक निष्कर्ष उसके सबसे खराब पीएफएस लक्षणों के अंत की शुरुआत कर सकते थे।

फिर कठिन हिस्सा आया—केल्सी को यह बताना कि हमारे पास अध्ययन के लिए पर्याप्त धन नहीं है। हालांकि, नाराज होने के बजाय, उसने तुरंत हमें इसकी लागत को कवर करने के लिए एक चेक भेजा: $15,000। अठारह महीने बाद, शोध प्रकाशित हुआ बायोमोलिक्यूल्स पत्रिका में, यह दर्शाते हुए कि एएलओ वास्तव में फिनास्टेराइड-क्षतिग्रस्त आंत माइक्रोबायोटा (कम से कम चूहों में) को ठीक कर सकता है, इस प्रकार यह पीएफएस लक्षण से उबरने का पहला ज्ञात प्रमाण था।

इसके अलावा, इसने प्रोफेसर मेल्कांगी को अपने पीएफएस अनुसंधान को इस तरह से पुनर्गठित करने के लिए प्रेरित किया कि वह पशु-मॉडल अन्वेषण से लेकर मनुष्यों पर संभावित उपचारों के परीक्षण तक अधिक तेजी से आगे बढ़े। उस प्रयास को एक साल बाद औपचारिक रूप दिया जाएगा मिलानो परियोजना

फ्रांसीसी कनेक्शन

हमेशा शोध में हाथ बँटाने के इच्छुक केल्सी ने मिलकर काम किया फिनस्टरराइड पीड़ितों के लिए सहायता (एवीएफआईएन) 2021 में। फ्रांसीसी पीएफएस वकालत समूह की स्थापना पांच साल पहले की गई थी सिल्वियन मिलन-मैथ्यू, जिसका बेटा, रोमेन मैथ्यू, ने 2016 में पीएफएस के कारण अपनी जान ले ली।

एवीएफआईएन ने नियामक मोर्चे पर लगातार प्रगति की है, सबसे पहले अपने देश के दवा प्राधिकरण एएनएसएम को दुनिया की सबसे सतर्क दवा लॉन्च करने के लिए प्रेरित किया है। पीएफएस-रोकथाम कार्यक्रम. इसके तुरंत बाद, एएनएसएम ने आदेश दिया कि ए “रेड-बॉक्स” चेतावनी-जो उपभोक्ताओं और स्वास्थ्य पेशेवरों को सचेत करता है कि एक प्रिस्क्रिप्शन दवा में प्रतिकूल प्रतिक्रियाओं का महत्वपूर्ण जोखिम होता है – सभी फाइनस्टराइड 1 मिलीग्राम उत्पादों पर लगाया जाए। आज तक, फ्रांस पृथ्वी पर एकमात्र ऐसा देश बना हुआ है जिसने ऐसी चेतावनी जारी की है।

एवीएफआईएन ने पिछले साल यूरोपीय मेडिसिन एजेंसी द्वारा लॉन्च किए गए कदम में भी महत्वपूर्ण भूमिका निभाई थी फाइनस्टराइड-सुरक्षा जांच केवल आत्महत्या पर ध्यान केंद्रित किया।

सिल्वियन का कहना है कि उस सफलता का एक हिस्सा केल्सी के कारण है, जिनके पीएफएस महामारी विज्ञान के गहन ज्ञान के साथ-साथ फ्रेंच भाषा के प्रवाह ने उन्हें हर कदम पर एवीएफआईएन के लिए एक अमूल्य योगदानकर्ता बना दिया। इस प्रकार, उन्हें याद करते समय उनके पास शब्दों की कमी नहीं थी: 

आपका ज्ञान और कौशल आपको श्रेष्ठता का एहसास दिला सकते थे, लेकिन ऐसा नहीं था। आपने स्वयं को यथासंभव स्पष्ट रूप से अभिव्यक्त करने का ध्यान रखा ताकि आपको अधिक से अधिक लोग समझ सकें। आप सुनने, विचार करने, साझा करने, सूचित करने, निंदा करने की आवश्यकता से प्रेरित थे, लेकिन आपने हमेशा विनम्रता और संवेदनशीलता का प्रदर्शन किया। आपके सभी वर्षों के अकेलेपन, 5ARIs से जुड़ी भयानक विकृतियों को सहन करने के बाद, आपके पास खुद को मुक्त करने के अलावा कोई विकल्प नहीं बचा, केवल उसी तरीके से जिसे आप जानते थे।

सुखद जीवन की शुरुआत

केल्सी ने 13 जनवरी, 1972 को वेस्टपोर्ट, सीटी में तीन बच्चों में सबसे छोटी, दुनिया में प्रवेश किया। उनके पिता, अर्नोल्डलिबनेर ग्रेन कंपनी के मालिक थे, जो जंगली पक्षियों के बीज बेचती थी, और बाद में वाणिज्यिक रियल एस्टेट निवेश में लग गई।

लिबनेर परिवार अभिनेताओं के ठीक सामने कोलीटाउन रोड पर रहता था पॉल न्यूमैन और जोआन वुडवर्ड. “वे सबसे अच्छे, सबसे विनम्र लोग थे, और जब मैं बच्ची थी, तो मुझे पता भी नहीं था कि वे कौन थे,” केल्सी की बहन, लिसाने, बताया ट्रैवेलडेनवर पिछले साल। “मैं उनकी सबसे छोटी बेटी का सबसे अच्छा दोस्त था, क्लीया।”

केल्सी ने भी शुरुआत में ही न्यूमैन से जुड़ाव बना लिया था, जो उसकी बढ़ती सामाजिक चेतना के अनुरूप था। इसके तुरंत बाद बुच कैसिडी और सनडांस किड स्टार की स्थापना की द होल इन द वॉल गैंग कैंप 1988 में, 16 वर्षीय केल्सी ने एक स्वयंसेवक परामर्शदाता के रूप में हस्ताक्षर किए। वहां, एशफोर्ड, सीटी में 344 प्राचीन एकड़ जमीन पर, उन्होंने गंभीर बीमारियों से पीड़ित बच्चों को परिवार के सदस्यों के साथ आनंद भरी गर्मियां बिताने में मदद की – और थोड़ा मनोरंजक नरक बढ़ाया।

कनेक्टिकट का एक लड़का, केल्सी कॉलेज तक कॉन्स्टिट्यूशन स्टेट में रहा। 1990 में उन्होंने स्नातक की उपाधि प्राप्त की हॉचकिस स्कूल लेकविले में, जहां, अंग्रेजी शिक्षक के अनुसार ज्योफ मर्चेंट, वह एक उत्कृष्ट लेखक के रूप में विकसित हुए जो अपने काम का बचाव करते समय कभी पीछे नहीं हटे। चार साल बाद, उन्होंने न्यू हेवन में येल विश्वविद्यालय से अंग्रेजी में बीए की उपाधि प्राप्त की।

ऊपर देखना

केल्सी ने दो स्नातकोत्तर डिग्रियाँ हासिल कीं: ओरेगॉन विश्वविद्यालय से संज्ञानात्मक मनोविज्ञान में एमएस, और मिशिगन विश्वविद्यालय से सूचना में एमएस। यह बाद के अनुशासन – उर्फ ​​पुस्तकालय और सूचना विज्ञान (एलआईएस) में था – कि उन्होंने सबसे पहले अपनी पेशेवर छाप छोड़ी। 

इस क्षेत्र में केल्सी के शुरुआती 21वीं सदी के शोध ने चैटजीपीटी और कोपायलट जैसे ऐप्स को सशक्त बनाने के लिए उपयोग की जाने वाली कृत्रिम बुद्धिमत्ता तकनीक में हालिया उछाल के लिए आधार तैयार करने में मदद की। 2002 में, वह उस टीम में शामिल थे जिसने एक अध्ययन प्रकाशित किया था सूचना विज्ञान और प्रौद्योगिकी के लिए अमेरिकन सोसायटी का जर्नल शीर्षक वेब पर प्राकृतिक भाषा के प्रश्नों के उत्तर प्राप्त करना, जिसने आठ लोकप्रिय खोज इंजनों में प्राकृतिक-भाषा प्रश्नों के उपयोग की जांच की। 

अगले चार वर्षों में, उस शोध को कम से कम कई साथी एलआईएस गुरुओं द्वारा अध्ययनों में उद्धृत किया गया क्वेरी विशिष्टता प्रक्रिया को भड़काना और वेब-आधारित प्रश्न उत्तर के लिए क्वेरी मॉड्यूलेशन.

केल्सी ने अपने डिजिटल-विश्लेषणात्मक कौशल को कॉर्पोरेट जगत में भी लागू किया, न्यूयॉर्क स्थित मीडिया समूह हर्स्ट कम्युनिकेशंस और हेज फंड टू सिग्मा इन्वेस्टमेंट्स के लिए काम किया।

टेकिन’ इट टू द स्ट्रीट्स

अपने जीवन के अंतिम वर्षों के दौरान, केल्सी उपभोक्ताओं को फ़िनास्टराइड और अन्य डॉक्टरी दवाओं के संभावित खतरों के प्रति सचेत करने के अधिक गहन तरीकों में रुचि लेने लगे। तो जब वो मिले जोडी वुड 2022 में, यह स्वर्ग में बनाया गया एक जागरूकता मैच था।

न्यूयॉर्क स्थित कलाकार ब्रुकलिन ने कहा, “मैंने उनके साथ इस बारे में कई बातचीत की कि किस तरह से कला उनके कुछ शोधों के साथ बातचीत कर सकती है – सामुदायिक अनुभव की शक्ति का लाभ उठाते हुए यह स्वीकार करते हुए कि स्वास्थ्य सेवा संस्थान अक्सर हमें अपने शरीर से अलग कर देते हैं।” 

इस तरह की बातचीत पर विचार करने के बाद, केस्ले कभी-कभी जोडी को और अधिक विस्तृत सुझाव ईमेल करते थे, जैसे कि 2023 का यह सुझाव:

मेरे पास दुष्प्रभावों के बारे में एक सामाजिक कला कृति का विचार है। यह सार्वजनिक स्थान पर एक सूचना बूथ होगा, जहां लोग सामान्य दवाओं के दुष्प्रभावों के बारे में जानकारी का अनुरोध कर सकते हैं। प्रत्येक दवा के लिए पत्रक वाला एक फ़ाइल बॉक्स होगा। शीटों को पुनर्व्यवस्थित करना और साइड इफेक्ट्स को शीर्ष पर रखना अधिक विध्वंसक होगा। एक संबंधित विचार यह होगा कि दुष्प्रभावों का सार्वजनिक वाचन किया जाए।

जैसा कि भाग्य को मंजूर था, जोडी उसमें नए उपचार जोड़ना चाह रही थी सामाजिक फार्मेसी, एक ऐसा कार्य जिसमें समुदाय के सदस्य सार्वजनिक प्रतिष्ठान पर व्यक्तिगत स्वास्थ्य नियम साझा करते हैं, जिससे फार्मास्युटिकल उत्पादों पर निर्भरता कम करने में मदद मिलती है।

यह प्रदर्शनी एक साल पहले स्वीडन के स्कोवडे कला संग्रहालय में खोली गई थी। अब यह न्यूयॉर्क डेब्यू बस कोने के आसपास था. इसलिए जोडी ने केल्सी को एक नए “सामाजिक नुस्खे” के रूप में अपने दृष्टिकोण को साकार करने के लिए आमंत्रित किया।

और वह क्या हो सकता है? फ़िनास्टराइड सहित डॉक्टर द्वारा लिखी जाने वाली दवाओं को कम करके अवसाद को कम करने की एक योजना। अपने फार्माकोविजिलेंस प्रयासों के उपयुक्त प्रमाण में, जोडी ने केल्सी के योगदान को सोशल फार्मेसी में एक स्थायी स्थिरता बना दिया है।

बचपन के दोस्त ने कहा, “केल्सी की सौम्यता, हास्य और शानदार दिमाग की बहुत याद आएगी।” एड लालेन

केल्सी को अन्यथा सम्मान देने के बदले में, हम अनुरोध करते हैं कि उन्हें दान दिया जाए मिलानो परियोजना

फिनस्टरराइड मूलतः किसके द्वारा विकसित किया गया था? मर्क एंड कंपनी, इंक., और पहली बार अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन द्वारा अनुमोदित किया गया 1993 प्रोस्कर के रूप में (5 मिलीग्राम, बढ़े हुए प्रोस्टेट के लिए), और फिर से 1997, प्रोपेसिया के रूप में (बालों के झड़ने के लिए 1 मिलीग्राम)।

जून 2021 में, मर्क बन्द काता एक स्वतंत्र सार्वजनिक कंपनी (एनवाईएसई: ओजीएन) के रूप में इसकी ऑर्गनॉन सहायक कंपनी। 1923 में नीदरलैंड में स्थापित, एक अंग खुद को एक “वैश्विक स्वास्थ्य देखभाल कंपनी के रूप में पेश करती है जो महिलाओं, उनके परिवारों और जिन समुदायों की वे देखभाल करती हैं, उनके लिए बदलाव लाने के लिए समर्पित है।”

सौदे में ऑर्गेनॉन द्वारा खरीदे गए मर्क उत्पादों में प्रोस्कर और प्रोपेसिया शामिल थे। किसी भी फ़िनास्टराइड उत्पाद के प्रतिकूल घटनाओं की रिपोर्ट करने के लिए, ऑर्गन सर्विस सेंटर को (844)674-3200 पर कॉल करें, या ईमेल करें Service_Center@Organon.com.

अमेरिका में रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे भी अपने लक्षणों की जानकारी यूएस एफडीए को देनी चाहिए। अमेरिका के बाहर रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों की सूचना यूएस एफडीए के साथ-साथ अपने स्थानीय डीआरए को देनी चाहिए, जैसा कि हमारे निर्देशानुसार है। अपने दुष्प्रभावों की रिपोर्ट करें पेज.

यदि आप या आपका कोई प्रियजन पीएफएस से पीड़ित है, और उदास या अस्थिर महसूस कर रहा है, तो कृपया संपर्क करने में संकोच न करें पीएफएस फाउंडेशन जितनी जल्दी हो सके हमारी रोगी सहायता हॉटलाइन के माध्यम से: Social@pfsfoundation.org

धन्यवाद।