2019 पीएफएस फाउंडेशन वार्षिक पता

4 अगस्त, 2019

प्रिय मित्रों:

अकाट्य। यह एक शब्द है जिसे हम अगस्त 2022 तक PFS का पर्याय बनाना चाहते हैं, जब यह आधार 10 हो जाता है।

जो हमें सिर्फ 41 महीने में छोड़ देता है। लेकिन अगर हाल ही में अनुसंधान और नियामक मोर्चों पर गतिविधि किसी भी संकेत हैं - रोगियों और उनके प्रियजनों द्वारा प्रयासों में वृद्धि के बारे में कुछ भी नहीं कहने के लिए - यह कहना सुरक्षित है कि हमारे पास लड़ाई का मौका है।

ऐसी दुनिया जिसमें पीएफएस अकाट्य है, कैसा दिखेगा? एक के लिए, कोई भी डॉक्टर मरीज के लक्षणों को काल्पनिक या मनोदैहिक नहीं कहेगा।

उसी टोकन के द्वारा, इसके नमक के लायक कोई भी मेडिकल जर्नल पीएफएस के अस्तित्व के लिए कोई वैज्ञानिक आधार नहीं होने का दावा करते हुए एक अध्ययन प्रकाशित करेगा। और कोई भी दवा-नियामक एजेंसी फ़ाइनस्टराइड के संभावित खतरों की स्पष्ट चेतावनी जारी करने में विफल रही है।

अंत में, कोई भी पीएफएस रोगी, निजी तौर पर या, यदि ऐसा है, तो सार्वजनिक रूप से रिपोर्ट करने में संकोच नहीं करेगा, कि उसके स्वास्थ्य पर फाइनैस्टराइड का नकारात्मक प्रभाव पड़ा है, और दवा छोड़ने के बाद भी लंबे समय तक रहता है।

अब, हमारी सातवीं वर्षगांठ को चिह्नित करने के लिए, मैं पिछले 12 महीनों से कुछ हाइलाइट साझा करना चाहता हूं।

अनुसंधान

रॉबर्टो कोसिमो मेल्कांगी, पीएचडी, और इटली और स्पेन में उनकी टीमें पीएफएस की अपनी जारी जांच में ग्राउंडब्रेकिंग रिसर्च को जारी रखना चाहती हैं। अक्टूबर में, मिलानो विश्वविद्यालय के फार्माकोलॉजिकल एंड बायोमोलेक्युलर साइंसेज विश्वविद्यालय में एंडोक्रिनोलॉजी के प्रोफेसर ने साइकोन्यूरोएंडोक्राइनोलॉजी में एक पेपर प्रकाशित किया, जिसका शीर्षक था, पुरुष चूहों के उपचार के लिए फायस्टैस्टराइड, 5alha- रिडक्टेस एंजाइम का अवरोधक, अवसादग्रस्तता जैसे व्यवहार पर लंबे समय तक चलने वाले प्रभाव को प्रेरित करता है। हिप्पोकैम्पस न्यूरोजेनेसिस, न्यूरोइन्फ्लेमेशन और आंत माइक्रोबायोटा रचना। पशु-मॉडल के अध्ययन ने प्रदर्शित किया कि "फ़ाइलास्टराइड उपचार हिप्पोकैम्पस में कई परिवर्तन का कारण बनता है," दीर्घकालिक स्मृति और भावनात्मक प्रतिक्रियाओं को संसाधित करने के लिए जिम्मेदार मस्तिष्क का अनुभाग। नौ महीने बाद, टीम मेल्कांगी ने एंडोक्राइन कनेक्शन्स में एक पेपर प्रकाशित किया, जिसका शीर्षक था- फ़ाइलास्टराइड रोगियों के मस्तिष्कमेरु द्रव में SRD5A2 जीन के परिवर्तित मिथाइलेशन पैटर्न, जिसने पीएफएस रोगियों में एपोस्टेटिक संशोधनों का सफलतापूर्वक प्रदर्शन किया। उल्लेखनीय रूप से, पायलट अध्ययन में पाया गया कि "SRD5A2 प्रमोटर को पीएफएस रोगियों के [सेरेब्रल स्पाइनल फ्लूइड] में नियंत्रण (56.3 बनाम 7.7%) की तुलना में अधिक बार मिथाइल किया गया था।" यह मुझे ध्यान देने के साथ-साथ यह भी बताता है कि अध्ययन भीड़-वित्त पोषित था - पीएफएस रोगियों और उनके परिवार के सदस्यों द्वारा। क्या अधिक है, टीम के पोस्ट-डॉक शोधकर्ताओं में से एक, सिल्विया डिविकारो, पीएचडी, शिकागो में अक्टूबर में न्यूरोसाइंस 2019 में अध्ययन के निष्कर्ष प्रस्तुत करेगा।

इसके अतिरिक्त, बायलर कॉलेज ऑफ मेडिसिन में हमारा नैदानिक ​​अध्ययन पूरा हो गया है। जैसे ही यह प्रकाशित होता है, हम परिणामों की घोषणा करेंगे।

इस बीच, हम गैर-पीएफएस फाउंडेशन द्वारा वित्त पोषित अनुसंधान को महत्वपूर्ण बनाना चाहते हैं। अप्रैल में, बीएमजे ने एक एडिनबर्ग और लोथियन हेल्थ फाउंडेशन द्वारा वित्त पोषित अध्ययन टाइप 2 डायबिटीज मेलिटस इन इंक्वायर्ड शीर्षक से पुरुषों में स्टेरॉयड 5α-रिडक्टेस इनहिबिटर प्राप्त किया, जिसका निष्कर्ष था कि "नई शुरुआत टाइप 2 मधुमेह विकसित होने का जोखिम पुरुषों में अधिक होता है सौम्य प्रोस्टेटिक हाइपरप्लासिया के साथ 5α-रिडक्टेस इनहिबिटर के संपर्क में हैं, जो पुरुषों में टैमुलोसिन प्राप्त करते हैं, लेकिन ड्यूटैस्टराइड प्राप्त करने वाले लोगों और फ़ाइनास्टराइड के बीच अंतर नहीं था। " एक महीने पहले, अमेरिकन एकेडमी ऑफ डर्मेटोलॉजी का जर्नल, जिसे दुनिया की सबसे प्रभावशाली त्वचाविज्ञान पत्रिका के रूप में व्यापक रूप से उद्धृत किया गया था, प्रणालीगत डर्माटोलोगिक दवा लेने वाले पुरुषों में यौन रोग: एक व्यवस्थित समीक्षा। उस अध्ययन के लिए, न्यूयॉर्क यूनिवर्सिटी स्कूल ऑफ मेडिसिन के शोधकर्ताओं ने मई 2018 के दौरान इसकी स्थापना से प्रकाशित पबएमड डेटाबेस में सभी लेखों की समीक्षा की। "हमने 5 अध्ययनों की पहचान की है जो 1 मिलीग्राम फ़िनिस्ट्रोजेनिक एंड्रोजेनिक एंड्रोजन लेने वाले पुरुषों में यौन रोग की बढ़ी हुई दरों का समर्थन नहीं करते हैं। खालित्य, "वे लिखते हैं। "हालांकि, हमें लगता है कि यौन रोग की वृद्धि दर का वर्णन करने वाले साक्ष्य अधिक सम्मोहक हैं। हमने 10 अध्ययनों की पहचान की जिसमें यौन प्रतिकूल प्रभाव का प्रदर्शन किया गया, जिसमें ईडी शामिल है और कामेच्छा में कमी आई है। इस समीक्षा में पहचाने गए तीन अध्ययनों में सभी रोगियों में यौन रोग की पूरी प्रतिवर्तीता का वर्णन किया गया है, लेकिन 11 अध्ययनों से अपरिवर्तनीय प्रभावों का अनुभव करने वाले रोगियों का वर्णन किया गया है। "

(पीएफएस से संबंधित अध्ययनों की पूरी निर्देशिका के लिए, कृपया हमारे चिकित्सा साहित्य पृष्ठ पर जाएं।)

एफडीए पाइपलाइन

पीएफएस अध्ययनों को प्रायोजित करने और संबंधित अनुसंधान की निगरानी के अलावा, फाउंडेशन नैदानिक ​​विकास में संभावित रूप से आशाजनक उत्पादों के लिए अमेरिकी खाद्य और औषधि प्रशासन परीक्षणों पर नजर रखता है। ऋषि चिकित्सा विज्ञान, जैसा कि पिछले साल उल्लेख किया गया है, में एलोप्रेग्नानोलोन और एलोप्रेग्नानोलोन-एनालॉग उत्पाद हैं जो वर्तमान में प्रमुख अवसादग्रस्तता विकार और अनिद्रा सहित विभिन्न संकेतों के लिए परीक्षणों में हैं। मार्च में, सेज ने घोषणा की कि एफडीए ने पोस्टपार्टम डिप्रेशन (पीपीडी) के इलाज के लिए ज़ुल्रेसो (ब्रेक्सानोलोन) इंजेक्शन को मंजूरी दे दी थी, जिससे यह उस स्थिति के लिए विशेष रूप से पहली और एकमात्र दवा बन गई। सीईओ जेफ जोनास, एमडी, हालांकि, दवा के लिए अन्य संकेत पर संकेत दिया। उन्होंने कहा, "न केवल हम मानते हैं कि ज़ुल्ल्रेसो महिलाओं के मानसिक स्वास्थ्य के लिए एक महत्वपूर्ण आवश्यकता को संबोधित करेंगे, पीपीडी का प्रभाव बहु-पीढ़ी है, और हम ज़ुल्स्रेसो को एक नए उपचार विकल्प की तत्काल आवश्यकता में रोगियों के लिए लाने के लिए तत्पर हैं," उन्होंने कहा।

(उन उत्पादों के बारे में नवीनतम समाचार के लिए जो प्रभावी पीएफएस उपचारों के लिए मार्ग प्रशस्त करने में मदद कर सकते हैं, कृपया हमारे अनुसंधान पहल पृष्ठ पर जाएं।)

नियामक गतिविधि

पीएफएस जागरूकता दुनिया भर में आधिकारिक चैनलों के माध्यम से स्थिर गति से फैल रही है। फरवरी में, एफडीए-समकक्ष एजेंसी हेल्थ कनाडा (HC) ने घोषणा की कि Propecia और Proscar के मरीजों को आत्महत्या का विचार करने और प्रयास करने का जोखिम हो सकता है, और अनिवार्य है कि निर्माता इस तरह के संभावित खतरे को प्रतिबिंबित करने के लिए अपने उत्पाद को अपडेट करें। सिर्फ 25 दिन पहले, फ्रांसीसी एफडीए-समतुल्य एजेंसी एएनएसएम ने 100,000 स्वास्थ्य पेशेवरों को एक पत्र जारी किया था, जिसमें उन्हें याद दिलाया गया था कि फिनास्टराइड के साथ इलाज किए गए रोगियों को मनोरोग संबंधी विकार और लगातार यौन विकारों के विकास का खतरा है। इस बीच, संख्या महामारी विज्ञान स्नैपशॉट द्वारा हमारे पीएफएस में ट्रैक किए जाने के बाद, दुनिया भर में उन देशों की संख्या को जाना जाता है, जिन्होंने फ़ाइस्टरसाइड के उपयोग से उत्पन्न होने वाले पीएफएस लक्षणों की चेतावनी प्रकाशित की है, जो साल दर साल 12 से 15 साल तक बढ़ी है। नए शामिल हुए देशों में अर्जेंटीना, मलेशिया और मोंटेनेग्रो हैं।

मीडिया जागरूकता

आर्म इन रेगुलेटरी एक्टिविटी के साथ यूरोपीय देशों के सबसे बड़े खतरे को भांपते हुए, फ़ाइलास्टराइड के संभावित खतरों पर प्रिंट और प्रसारण रिपोर्ट का एक हिस्सा आया है। फ्रांस से बाहर कुछ ही सुर्खियों का हवाला देते हुए, जनवरी में, राष्ट्रीय नवागंतुक ले मोंडे ने लिखा था, जब लड़ते हुए बालों के झड़ने, फ़ाइटरस्टराइड के लिए बाहर देखें: कम हो गई कामेच्छा, अवसाद, आत्महत्या की भावना ... इस दवा को लेने से शरीर की हानि कम हो सकती है प्रभाव (अंग्रेजी)। एक महीने बाद, खोजी टीवी समाचार पत्रिका 66 मिनट्स ने इस हेयर-लॉस ड्रग डेंजरस शीर्षक से 14 मिनट की एक रिपोर्ट प्रसारित की? जिसमें पेरिस के सेंट लुइस अस्पताल में यूरोलॉजी विभाग के अध्यक्ष फ्रांस्वा देसग्रेन्चम्प्स ने कहा, "मैंने लगता है कि यह एक संभावित खतरनाक दवा है। Propecia लेने वाले बीस प्रतिशत पुरुष अपने यौन कार्य को कम देखते हैं। मैंने अपने साले को इसे लेने से रोकने के लिए भी कहा। ”

स्विट्जरलैंड और नीदरलैंड समान रूप से मुखर रहे हैं। दिसंबर में, स्विस राष्ट्रीय समाचार पत्र सोनटैग्सज़ाइटुंग ने रिपोर्ट किया कि फ़ाइनस्टराइड को कभी बालों के झड़ने के लिए चमत्कारिक इलाज माना जाता था। लेकिन जल्द ही कामेच्छा विकार और अन्य गंभीर दुष्प्रभावों की खोज की गई। अब यह अदालत में जा रहा है (अंग्रेजी)। फरवरी में, डच राष्ट्रीय समाचार पत्र डी वोल्क्रकैंट ने एक फ्रंट-पेज कहानी चलाई, यह गंजेपन के लिए एक शानदार उपाय है (लेकिन आप अपनी मर्दानगी खो सकते हैं) (अंग्रेजी)।

हाल ही में, जर्मनी ने पीएफएस-जागरूकता शुल्क लिया। मई में, देश की सबसे बड़ी समाचार एजेंसी डॉयचे प्रेसे-एजुर ने एक कहानी चलाई, जिसमें बालों के झड़ने का परीक्षण किया गया था: वादी ने मुआवजा मांगा (अंग्रेजी), यह देखते हुए कि "बालों के झड़ने के कारण गंजा सिर एक बड़ा मुद्दा हो सकता है, और फ़ाइनस्टराइड युक्त गोलियाँ मदद कर सकते है। हालांकि, इसकी कीमत जो चुकानी पड़ती है, वह बहुत अधिक है: यह आपके स्वास्थ्य पर खर्च करेगा। एक पीड़ित ने दवा निर्माता कंपनी पर मुकदमा दायर किया है। क्या यह मामला एक मिसाल है? ” उसी हफ्ते, टीवी समाचार पत्रिका मार्थेस्क ने लाइफस्टाइल ड्रग फिनस्टराइड: डेड पैंट विद बल्ड हेड की एक रिपोर्ट प्रसारित की, जिसमें मेडिकल जर्नल आरज़ेडी-टेलीग्राम के प्रकाशक वोल्फगैंग बेकर-ब्रुसर के साथ एक साक्षात्कार की विशेषता थी। "अवसाद और आत्मघाती व्यवहार सभी बहुत गंभीर साइड इफेक्ट्स हैं जो फ़ाइस्टरसाइड के कारण होते हैं, और यह जीवन शैली की दवा के लिए बिल्कुल अस्वीकार्य है," वे कहते हैं। "तर्कसंगत रूप से, कोई भी इस दवा की वकालत नहीं कर सकता है या इस तथ्य को सही ठहरा सकता है कि यह अभी भी बाजार पर है।"

(पीएफएस समाचारों की पूरी सूची के लिए, कृपया हमारे मीडिया जागरूकता पेज पर जाएँ।)

चिकित्सा पुरस्कार

हम वर्ल्ड हेल्थ ऑर्गनाइजेशन के VigiBase डेटाबेस में रखे जाने वाले फाइनस्टेराइड के लिए प्रतिकूल दवा प्रतिक्रिया (ADR) डेटा की निगरानी और प्रकाशन जारी रखते हैं ताकि स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों, आम जनता और मीडिया के सदस्यों को वैश्विक रुझानों के बारे में पता हो। एक बार फिर, कई प्रमुख संकेतक साल-दर-साल बढ़ गए हैं, जिसमें कुल एडीआर 6.7% पर पैक के बाद, 5% पर अवसाद, और स्तंभन दोष 3.8% पर है (बाएं देखें)। इस अवधि के दौरान 989 नए एडीआर की पूर्ण संख्या प्रति दिन पीएफएस के 2.7 से अधिक संभावित मामलों में तब्दील होती है।

लगातार बढ़ रहे एडीआर के प्रकाशन ने उच्च प्रभाव वाली पत्रिकाओं में नए, कम रिफ्यूटेबल पीएफएस शोध के प्रकाशन के साथ ही चिकित्सकों के बीच जागरूकता बढ़ा दी है। बदले में कई लोगों ने पारंपरिक मीडिया आउटलेट्स और सोशल मीडिया के माध्यम से अपने विचार को साझा करने के लिए मजबूर किया है।

साल दर साल, ऐसे व्यक्तियों की संख्या जिन्हें हमने अपने डॉक्टर्स एंड रिसर्चर्स स्पीकिंग आउट पेज पर एकत्रित किया है, उनकी संख्या 30 से बढ़कर 41 हो गई है।

इनमें डेविड हीली, एमडी, वेल्स की बांगोर यूनिवर्सिटी के मनोचिकित्सक और RxISK.org के संस्थापक हैं। पिछले महीने, एक डेली मेल फीचर में दवा ने बताया कि गंजेपन को दूर कर सकता है कि वह एक आदमी की लव लाइफ को बर्बाद कर सकता है, उसने कहा, "लोग [फाइनली] लेने के बाद खुद को मार देते हैं ... मेरे पास एक सहकर्मी था जो 15 साल पहले अपनी जान ले चुका था, इसलिए मुझे पता है ऐसा होता है — और इतने ही लक्षण वाले लोग गलत नहीं हो सकते। दवा के प्रभाव के कारण लोग अपनी जान ले लेते हैं, लेकिन यह भी ... क्योंकि उन्हें विश्वास नहीं होता है। " जून में, वाशिंगटन, डीसी में एक मूत्र रोग विशेषज्ञ, राहेल रुबिन, एमडी, जेएएडी में एनवाईयू स्कूल ऑफ मेडिसिन की व्यवस्थित समीक्षा के जवाब में ट्विटर पर गए। “फ़ाइस्टरसाइड जहर है। वहाँ। मैंने यह कहा, ”उसने ट्वीट किया।

हम इस नींव से पहले ही अपने अभिलेखागार में पहुंच गए थे, जो कि विशेष रूप से शक्तिशाली संस्थानों की दो परेशान करने वाली घटनाओं को उजागर करने के लिए अस्तित्व में थी, जिन्हें पोस्ट-फ़ाइस्टराइड सिंड्रोम के रूप में जाना जाता है। 2000 में, जेनेट वुडकॉक, एमडी, एफडीए के सेंटर फॉर ड्रग इवैल्यूएशन एंड रिसर्च के निदेशक ने फायनास्टराइड निर्माता मर्क एंड कंपनी की नागरिक याचिका पर प्रतिक्रिया देते हुए अनुरोध किया कि इसकी दवा को अतिरिक्त बाल रोग संबंधी सूचना के लिए अनुमोदित दवाओं की सूची में जोड़ा जा सकता है। बाल चिकित्सा जनसंख्या में लाभ। उस पत्र में, जिसमें फार्मा की दिग्गज कंपनी के अनुरोध का खंडन किया गया था, डॉ। वुडकॉक ने लिखा, "FDA चिंतित है कि बाल चिकित्सा रोगियों द्वारा फायस्टैस्टराइड के उपयोग से विकास, विकास और यौन कार्य के बारे में दीर्घकालिक सुरक्षा जोखिम उत्पन्न हो सकते हैं।"

तीन साल पहले, क्रिसमस की पूर्व संध्या 1997 पर, बाल-पुनर्स्थापना समूह के संस्थापक बॉस्ली, इंक ने एक प्रेस विज्ञप्ति जारी की जिसमें बालों की बहाली के पेशेवरों के बीच चमत्कारी गंजापन का इलाज गंभीर स्वास्थ्य संबंधी चिंताएं शामिल हैं। "[फ़ाइस्टरसाइड] संभावित साइड इफेक्ट्स, विशेष रूप से दवा के दीर्घकालिक साइड इफेक्ट्स, उपयोगकर्ताओं और निर्माता दोनों के लिए अत्यधिक चिंताजनक होने चाहिए। [फ़ाइस्टरसाइड] में पुरुष यौन प्रदर्शन को बिगाड़ने की क्षमता है, "स्वर्गीय एल ली बोसले ने लिखा, एमडी, जिसका अभ्यास, दो साल से कम समय के बाद, हजारों रोगियों को दवा देने के लिए आगे बढ़ेगा।

रोगी सेवाएं

हमारे मेडिकल प्रोफेशनल्स टीम के सदस्यों के रूप में पीएफएस रोगियों की काउंसलिंग करने वाले डॉक्टरों, मनोवैज्ञानिकों और फार्मासिस्टों की संख्या इस वर्ष 30% से अधिक 65 से 85 हो गई है। वे 18 विशिष्टताओं वाले 21 देशों से जय प्राप्त करते हैं। जब हमने चार साल पहले इस कार्यक्रम की शुरुआत की थी, तो हम एक नैदानिक ​​अध्ययन को पढ़ने के बाद संभावित उम्मीदवारों की पहचान करेंगे, जिसमें उन्होंने योगदान दिया था, या एक मीडिया रिपोर्ट जिसमें उन्हें उद्धृत किया गया था। फिर हमने उनसे लगातार संपर्क किया-उँगलियाँ पार कीं। पिछले एक साल में, हालांकि, अधिक से अधिक सदस्यों ने हमसे अनचाहे संपर्क किए हैं। कनाडा के ओंटारियो में एक जीपी, एमडी, पॉइंट ऑफ़ पॉइंट जेनिफर राय, जिन्होंने शुरुआत में यह पूछने के लिए लिखा था, "क्या किसी ने नैदानिक ​​मानदंडों का एक सेट स्थापित किया है जो पीएफएस के निदान के लिए मिलना चाहिए?" Ditto Mykola Boiko, MD, कीव, यूक्रेन में एक मूत्र रोग विशेषज्ञ, जिन्होंने पूछा, “क्या आप कृपया मुझे रॉबर्टो मेल्कांगी के लिए संपर्क जानकारी दे सकते हैं? मैंने पिछले हफ्ते ईएसएसएम कांग्रेस में लजुब्लाजना में उनकी प्रस्तुति देखी और पीएफएस के इलाज में दिलचस्पी है। ” फिर फिलाडेल्फिया में मूत्र रोग विशेषज्ञ, ब्रूस स्लोअन, एमडी, जिन्होंने अनदेखी अनदेखी की। "मेरा अभ्यास पीएफएस सहित पुरुषों के स्वास्थ्य के लिए विशेष रूप से समर्पित है, जिनमें से मुझे प्रति वर्ष कई मामले दिखाई देते हैं," उन्होंने लिखा। "मुझे विश्वास है कि मैं इस स्थिति वाले रोगियों में बहुत योगदान कर सकता हूं और चिकित्सकों की आपकी सूची का हिस्सा बनना पसंद करूंगा।" माइकल रोजवास्की, एमडी, यूसी डेविस से डोरिस मन्हार्ड, एमडी, ज़्यूरिख़ में एमडी, दयाल मीरचंदानी, एमडी, मुंबई में शेनाज़ सीदत, एमडी, दुबई में, हम उन्हें धन्यवाद देते हैं और पीएफएस रोगियों को स्थिर बने रहने के लिए उनके चल रहे सभी प्रयासों के लिए। ।

इस बीच, हमारा रोगी समर्थन कार्यक्रम, जिसे दुनिया भर में पीएफएस रोगियों को नैतिक समर्थन और संभावित रूप से सहायक मुकाबला रणनीतियों को साझा करने के लिए डिज़ाइन किया गया है, हमारी सबसे लोकप्रिय सेवाओं में से एक है। 2016 में इसकी शुरुआत के बाद से, सैकड़ों पीड़ित पुरुषों और उनके प्रियजनों - जिनके पास अन्यथा एक दूसरे को खोजने का कोई तरीका नहीं है - अब नियमित संपर्क में हैं।

सक्रियतावाद

18 मार्च, 2018 को, विषय पंक्ति "मेरा साथी" पर असर डालने वाले हमारे रोगी समर्थन बॉक्स में एक ईमेल आया। देर से औसतन हमें नए पीएफएस रोगियों, या उनके रिश्तेदारों से एक दिन में एक से अधिक ईमेल प्राप्त होते हैं। जबकि अधिकांश एक ही पीड़ा वाली कहानी बताते हैं, यह एक अलग था। "तीन साल पहले मैं एक आदमी से मिला, मुझे लगा कि मैं पहले से जानता था," यह शुरू हुआ। "मैं बड़ा रोमांटिक नहीं हूँ, लेकिन मुझे तुरंत घर पर महसूस हुआ।" एक 501 (सी) (3) गैर-लाभकारी संगठन की जांच की तुलना में एक रोमांस उपन्यास के शुरुआती तनाव की तरह लग रहा था। पता चला कि हम बहुत दूर नहीं हैं।

जिज्ञासु मैरी जेनिफर पायने थी, जो युवा-वयस्क कथा साहित्य की कनाडाई लेखिका थी। वह टोरंटो में रहती थी, लॉस एंजिल्स में उसका प्रेमी। उनके लक्षणों में अत्यधिक अवसाद और कभी-कभी बिगड़ती चिंता, संज्ञानात्मक हानि और स्मृति हानि, शुष्क त्वचा और दृष्टि की परेशानी, स्त्री रोग और गंभीर एसिड भाटा शामिल थे। यौन रोग और आत्महत्या का विचार भी। फिर भी सबसे लंबे समय के लिए मैरी यह पता नहीं लगा सकीं कि उनके द्वारा क्या किया गया। मार्च 2018 तक नहीं, जब उसने कबूल किया कि उसने 1994 से 2012 तक Propecia लिया था। लंबी कहानी छोटी, मैरी, इस बात से नाराज थी कि इस तरह की दवा बाजार में बनी हुई है, जल्द ही दो प्रतिज्ञाएँ करेंगी: कभी भी अपनी प्रेमिका और पेन का समर्थन करना बंद न करें PFS के बारे में एक पुस्तक। अब एक साल से अधिक समय से वह बस यही कर रही है। अगले साल बाहर होने के कारण, द इन्वेस्टीगेटिव, द लॉस्ट मेन, उसकी खोजी, गैर-काल्पनिक अभिव्यक्ति, ने उसे पूरे उत्तरी अमेरिका और यूरोप के शहरों में पहुंचा दिया। मैरी ने हमें बताया, "इस यात्रा को शुरू करने के बाद से, मैं उन परिवारों से मिला, जिन्होंने पीएफएस में प्रियजनों को खो दिया, जिन लोगों ने इस सिंड्रोम के कारण अद्भुत लचीलापन प्रदर्शित किया है,"। “मैंने उन डॉक्टरों और शोधकर्ताओं का साक्षात्कार लिया है, जो शरीर और मस्तिष्क पर फ़िजास्टराइड के जैव रासायनिक और एपिगेनेटिक प्रभावों को उजागर करने के लिए कड़ी मेहनत कर रहे हैं। यह मेरी आशा है कि हम उन लोगों की मदद करने के लिए मजबूर कर सकते हैं, जिनका जीवन पीएफएस द्वारा तबाह हो गया है। ”

माइकल एडम्स, इस बीच, कनेक्टिकट में पीएफएस रोगी जिसने पिछले साल #MeTooPropecia बनाया था, वह बताता है कि उसने साल-दर-साल दोगुना और तीन अंकों का जुड़ाव अनुभव किया है। पीएफएस रोगियों की संख्या को उनकी फीड पर साझा करने की संख्या 21 से बढ़कर 44 (109%) हो गई, जबकि 189 से 467 (147%) की वृद्धि हुई और अनुयायियों ने 388 से 502 (29%) तक टिक किया। #MeTooPropecia हैंडल ने भी अपनी पहली मीडिया उपस्थिति दिखाई। पिछले महीने, दवाओं की सुरक्षा में सुधार करने के लिए समर्पित एक नवगठित गैर-लाभकारी संस्था, सेफस्ट ड्रग, ने अमेरिका में क्लिनिकल रिसर्च प्रॉब्लम के फिनलाइड अप्रूवल एविडेंस शीर्षक से एक कहानी चलाई थी, जो आंशिक रूप से माइकल की कहानी कहती है। "चूंकि वह काम करने में असमर्थ है और आर्थिक रूप से खुद का समर्थन करता है, इसलिए वह अपनी मां पर भरोसा करता है, जिसके साथ वह अब रहता है," फीचर पढ़ता है। "यह एक विनम्र अस्तित्व है, लेकिन वह उत्थान के लिए रहने की पूरी कोशिश करता है ... वह दुनिया भर के पुरुषों के लिए Propecia क्या कर सकता है, और इस पर ध्यान देने के लिए ट्विटर हैंडल @MeTooPropecia का उपयोग करता है।"

विषयवस्तु का व्यापार

7 सितंबर को, हमने अपनी वेबसाइट को नए संसाधनों पर ध्यान केंद्रित करने, रोगी की भागीदारी बढ़ाने और अधिक प्रमुख महामारी विज्ञान डेटा के साथ फिर से लॉन्च किया। कुछ अनजाने में (सावधान रहें कि आप क्या चाहते हैं), नए पीएफएस रोगियों की संख्या उस महीने दोगुनी से अधिक मदद के लिए हमसे संपर्क करती है। अक्टूबर तक यह तीन गुना हो गया, और नवंबर तक यह एक दर से चौगुना हो गया जो आज स्थिर है। फिर, 11 अप्रैल को, पीएफएस रोगी डेविड ब्लैंको के हरक्यूलिन प्रयासों के लिए बड़े पैमाने पर धन्यवाद, हमने मिश्रण में एक स्पेनिश-भाषा साइट को जोड़ा। एक महीने बाद, Google Analytics के अनुसार, 141 नए उपयोगकर्ताओं ने हमारे स्पेनिश पृष्ठों के माध्यम से हमसे मुलाकात की। तीन महीनों के भीतर, यह संख्या बढ़कर 1,752 हो गई - 1,142%। और संचयी यातायात (यानी, हमारी अंग्रेजी और स्पैनिश सामग्री दोनों के लिए) बारी-बारी से पिछले महीने उच्च स्तर पर पहुंच गए।

इस आंकड़े पर मेरा व्यक्तिगत कहना है कि वैश्विक आबादी में पीएफएस के उत्सव के मामले कहीं ज्यादा हैं, जिसकी किसी ने कल्पना भी नहीं की है।

इसलिए जैसे ही हम पीएफएस अनुसंधान के लिए अपने मिशन के आठ साल पूरे करते हैं, पीएफएस जागरूकता पैदा करते हैं और पीएफएस रोगियों को सहायता प्रदान करते हैं, मैं आपसे फाउंडेशन को उदारतापूर्वक जारी रखने के लिए कहता हूं ताकि हम इस महत्वपूर्ण कार्य को जारी रख सकें।

अमेरिका में रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों की रिपोर्ट अमेरिकी खाद्य एवं औषधि प्रशासन को देनी चाहिए। यूएस के बाहर रहने वाला कोई भी व्यक्ति जो पीएफएस से पीड़ित है, उसे अपने लक्षणों को यूएस फूड एंड ड्रग एडमिनिस्ट्रेशन के साथ-साथ अपनी राष्ट्रीय दवा-नियामक एजेंसी को रिपोर्ट करना चाहिए, जैसा कि हमारी रिपोर्ट योर साइड इफेक्ट्स पेज पर है।

यदि आप या कोई प्रिय व्यक्ति पीएफएस से पीड़ित है, और उदास या अस्थिर महसूस कर रहा है, तो हमारे रोगी सहायता हॉटलाइन के माध्यम से पीएफएस फाउंडेशन से संपर्क करने में संकोच न करें: social@pfsfoundation.org

धन्यवाद।

John Santmann, MD
CEO

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