Письмо редактору в журнале «Уолл Стрит» (The Wall Street Journal) сообщает об удобном доступе ТелеМед к финастериду

11 марта 2020 г.

Дорогие друзья:

21 февраля The Wall Street Journal опубликовал историю из 1280 слов, озаглавленную «Потеря волос? Почему это решение больше не постыдно», что которая отчасти звучала так:

[В 1991 году] ... эффективные методы, такие как Регейн (Rogaine) или пробки для волос, обсуждались в спокойных тонах. А… в телевизионной рекламе не упоминалось об выпадении волос, вместо этого была показана видеокассета, раскрывающая «полную историю»… Это начало меняться в 2017 году с появлением трио стартап-брендов - Hims, Keeps и Roman, - которые говорили достаточно откровенно, даже остроумные сведения о том, что их продукты могут помочь мужчинам противостоять выпадению волос...

Хотя финастерид является рецептурным лекарством, требующим одобрения врача, каждая компания предлагает клиентам простую переписку с сетью врачей в цифровом виде. Вы заполняете анкету, снимаете несколько селфи скальпа (если требуется), и, если врач посчитает, что вам это нужно, они напишут рецепт, который заполняет бренд...

Важно отметить, что внешний вид всех этих продуктов отличается от строгого опрыскивателя Rogaine… Красивая упаковка означает, что мужчины могут бесстыдно положить его в ванную комнату. Пузырьки с финастеридом Roman такие же минималистичные, как и корпус AirPod; Тюбики Hims похожи на более мужскую версию упаковки косметического бренда Glossier; и вишнево-красный логотип Keep напоминает Netflix.

Когда мы читаем отчет о финастериде, в котором нет (или мало) упоминаний о ПФС, мы писали автору по электронной почте, чтобы рассказать ему о многих потенциальных опасностях финастерида, и предлагали познакомить его с почти 2000 мужчинами во всем мире, которые до настоящего времени обратились к нам, чтобы сообщить нам, что их жизнь была невольно уничтожена препаратом.

С момента основания фонда в 2012 году, мы отправили такие послания примерно 100 журналистам. Тем не менее, только в восьми процентах случаев они ответили.

Поэтому, когда мы не получили никакого ответа от автора WSJ (The Wall Street Journal) через четыре дня после обращения к нему, мы не были удивлены. Однако на следующий день мы были приятно удивлены, когда получили от него записку: «Большое спасибо за то, что написали нам, и примите мои искренние извинения за задержку. Я консультировался с моими редакторами по этому вопросу».

Затем он предложил фонду направить письмо в редакцию, которое мы начали пробивать. Неделю спустя это письмо появилось в выходном выпуске WSJ под заголовком «Некоторым финастерид может принести больше, чем волосы».

В нем мы отмечаем, что в настоящее время с Фондом PFS связываются в среднем 45 новых пациентов с PFS со всего мира, что на 462% больше, чем в 2018 году. Кроме того, «постоянно растущее число таких пациентов сообщает нам, что фактически Финастерид был им прописан через Hims, Keeps или Roman. И фактически без предупреждения о ПФС».

Например, всего два месяца назад 35-летний пациент из Калифорнии сказал нам:

У меня был ужасный опыт с Hims. На их веб-сайте перечислены только несколько возможных побочных эффектов, и они преуменьшают их, как будто если они случаются, вы можете просто прекратить принимать лекарство. Я едва мог получить от них ответ или любую информацию о своих побочных эффектах, пока не начал упоминать судебные иски, халатность и профессиональную некомпетентность.

И менее 24 часов назад другой пользователь финастерида, которому 36, из штата Вашингтон, написал нам:

Я принимал финастерид с Keeps.com с ноября 2019 года до прошлого воскресенья. Последние пару недель я чувствовал себя очень подавленным и решил, что это может быть связано с приемом препарата. Затем я провел дополнительное исследование и обнаружил, что я не одинок в этом.

В целом, в результате нашего письма в WSJ за последние три дня к нам обратились 18 новых пациентов с ПФС. Это на 300% больше, чем 462%, на которые ссылаются в газете.

Более того, трафик на наш веб-сайте в минувшие выходные составил 3,338 уникальных пользователей, а в субботу достиг рекордного однодневного максимума - 1,722 пользователей. Это на 251% больше, чем за тот же период неделей ранее.

Но вот что вы - особенно те, кто живет в неанглоязычных странах, где нам труднее отслеживать активность средств массовой информации - могут помочь: если / когда вы столкнетесь с отчетом о Hims, Keeps и / или Roman, пожалуйста, напишите по электронной почте со ссылкой на Филиппа Робертса, который, в свою очередь, сделает все возможное, чтобы связаться с писателем.

Таким образом, обучая средства массовой информации и Телемед, мы надеемся, что сможем помочь предотвратить новые случаи пост-финастеридного синдрома в будущем.

Любой, кто живет в США и страдает от ПФС, должен сообщить о своих симптомах в Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA). Любой, кто живет за пределами США и страдает от ПФС, должен сообщить о своих симптомах в Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA), а также в его / ее национальное учреждение по контролю над наркотиками, как указано на странице «Сообщите о своих побочных эффектах».

Если Вы или Ваш близкий человек страдаете от ПФС и чувствуете себя подавленным или нестабильным, не стесняйтесь обращаться в Фонд ПФС по Горячей Линии Поддержки Пациентов: social@pfsfoundation.org

Спасибо.