A pesar de su aflicción por síndrome de fatiga crónica, el humilde genio de las ciencias bibliotecarias reunió la colección de información más grande del mundo sobre los peligros de la finasterida.
20 de enero de 2025
Queridos amigos:
Con profundo pesar informamos del fallecimiento de Kelsey Simon Libner, quien vivió muchos años en la ciudad de Nueva York y falleció el 16 de diciembre en su casa de Manhattan, a los 52 años.
Aunque muchos dentro de la comunidad SPF no podrán recordar su nombre, sin duda están familiarizados con su esfuerzo hercúleo para generar conciencia sobre esta condición devastadora.
Kelsey fue la única creadora y editora de Finasteride Watch, la colección más grande del mundo de investigaciones, noticias, historia y otra información sobre los peligros potenciales de la finasterida, un inhibidor de la 5α-reductasa (5ARI) recetado para la pérdida de cabello de patrón masculino (1 mg) y el agrandamiento de la próstata (5 mg).
De paciente a socio
Al igual que miles de pacientes antes y después de él, Kelsey se acercó por primera vez a la Fundación PFS por correo electrónico.
“Hace unos 18 meses, los síntomas posteriores a la finasterida se hicieron muy evidentes y estoy bastante seguro de que han comprometido seriamente mi sexualidad. Tomé Propecia durante unos siete años”, escribió en la víspera de Navidad de 2015.
Y como hacemos con todos los pacientes de PFS, respondimos rápidamente, enumerando los servicios que brindamos, indicándole que informara sus síntomas a la FDA y haciéndole saber que, si era necesario, podía llamarnos las 24 horas del día, los 7 días de la semana.
Una semana después, en la víspera de Año Nuevo, lo hizo, ansioso por discutir su caso con más detalle, mientras se concentraba intensamente en la investigación clínica y preclínica que habíamos financiado en la Facultad de Medicina de Harvard, el Baylor College of Medicine y la Universidad de Milán.
Esas discusiones se convertirían en eventos habituales durante los siguientes cinco años, y Kelsey demostró una capacidad asombrosa para localizar, consumir y analizar prácticamente cada pizca de información sobre finasterida publicada en cualquier lugar. Esto, hasta el punto en que finalmente comenzamos a aprender cosas sobre la droga gracias a él.
Al igual que otros. En 2020, Kelsey leyó un estudio en el World Journal of Urology titulado An Evaluation of the Federal Adverse Events Reporting System Data on Adverse Effects of 5-alpha Reductase Inhibitors. En él, Bilal Chughtai, MD, urólogo en beca del New York Presbyterian Hospital/Weill Cornell Medical College, afirmó erróneamente que, en 2010, la FDA revisó la etiqueta de advertencia de finasterida para incluir la disfunción sexual persistente.
«Esto no coincide con otras fuentes», escribió Kelsey al Dr. Chughtai, junto con un enlace a un artículo de la Academia Estadounidense de Médicos de Familia que confirmaba que el año correcto de la acción regulatoria era 2012. «Gracias por su nota. Realmente lo aprecio», respondió el investigador. Kelsey también era propenso a reprender a las entidades corporativas. En 2018, envió esta queja a la FDA:
Una nueva empresa de San Francisco llamada “Hims” está utilizando una estrategia de marketing astuta para vender kits para la caída del cabello, que incluyen finasterida. Este es el kit Hair Loss Rx que contiene pastillas de finasterida de 1 mg. La descripción que hace la empresa de los efectos secundarios sexuales en Qué esperar al tomar finasterida es incompleta. NO menciona los efectos secundarios sexuales persistentes después de dejar de tomar el medicamento, como se establece en la información de seguridad requerida por la FDA. He tenido varios de estos síntomas desde 2013. La afección se llama síndrome posfinasterida.
A finales de 2020, como sus síntomas de SPF (que para entonces incluían ansiedad, depresión e ideación suicida) no remitían, Kelsey decidió actuar en dos frentes.
En cuanto a la concienciación, lanzó Finasteride Watch, que comenzó como una bibliografía de estudios publicados y comentarios que abarcaban todos los puntos de vista con respecto al SPF. Sin embargo, en menos de un año, había ampliado el contenido para incluir categorías que abarcaban desde datos de eventos adversos hasta la evaluación de los riesgos. Su sección Cronología, que comienza en 1942, resultó particularmente valiosa para aquellos que se acercaban a la saga del SPF por primera vez, entre ellos, los miembros de los medios de comunicación.
Cabe destacar que muchas de las publicaciones del sitio están acompañadas de comentarios originales, todos bajo el nombre de “Montaigne”, una referencia no tan sutil a Michel de Montaigne, el filósofo francés del siglo XVI que fue pionero en la redacción de ensayos como forma literaria. Montaigne era, por supuesto, Kelsey.
En lo que respecta a la ciencia médica, hizo una contribución igualmente importante. Cuando le dijimos que Roberto Cosimo Melcangi, PhD, quien dirige la investigación sobre el síndrome de fatiga crónica en la Universidad de Milán, nos había enviado el protocolo de un estudio que buscaba demostrar que el neuroesteroide alopregnanolona (ALLO) podría ser eficaz para contrarrestar las alteraciones inducidas por la finasterida en la microbiota intestinal, se entusiasmó. Después de todo, los hallazgos positivos podrían significar el principio del fin de sus peores síntomas de síndrome de fatiga crónica.
Luego vino la parte difícil: decirle a Kelsey que no teníamos fondos suficientes para el estudio. Sin embargo, en lugar de enfurruñarse, inmediatamente nos envió un cheque por correo para cubrir sus costos: $15,000. Dieciocho meses después, la investigación se publicó en Biomolecules y demostró que ALLO puede reparar la microbiota intestinal dañada por finasterida (al menos en ratas), lo que marca la primera prueba conocida de recuperación de un síntoma de PFS.
Además, inspiró al profesor Melcangi a reestructurar su investigación sobre PFS de una manera que progresara más rápidamente desde las exploraciones con modelos animales hasta la prueba de terapias potenciales en humanos. Ese esfuerzo se formalizaría un año después en el Proyecto Milano.
Conexión francesa
Kelsey, que siempre busca ayudar en la investigación, se asoció en 2021 con Aide aux Victimes du Finastéride (AVFIN). El grupo francés de defensa de los pacientes con síndrome de fatiga crónica había sido fundado cinco años antes por Sylviane Millon-Mathieu, cuyo hijo, Romain Mathieu, se suicidó en 2016 debido a este trastorno.
AVFIN ha avanzado constantemente en el frente regulatorio, primero al impulsar a la ANSM, la autoridad farmacéutica de su país, a lanzar el programa de prevención de los pacientes con síndrome de fatiga crónica más vigilante del mundo. Poco después, la ANSM ordenó que se colocara una advertencia de «recuadro rojo» (que alerta a los consumidores y profesionales de la salud de que un medicamento recetado conlleva riesgos significativos de reacciones adversas) en todos los productos de finasterida de 1 mg. Hasta el día de hoy, Francia sigue siendo la única nación del mundo que ha instituido una advertencia de este tipo.
AVFIN también jugó un papel clave en la decisión del año pasado de la Agencia Europea de Medicamentos de lanzar una investigación sobre la seguridad de la finasterida centrada únicamente en la tendencia suicida.
Sylviane afirma que parte de ese éxito se debe a Kelsey, cuyo profundo conocimiento de la epidemiología del síndrome de fatiga crónica, junto con su fluidez en francés, lo convirtieron en un colaborador inestimable para AVFIN en cada paso del camino. Por eso, no le faltaron palabras al homenajearlo:
Sus conocimientos y habilidades podrían haberle dado un aire de superioridad, pero ese no fue el caso. Se preocupó por expresarse lo más claramente posible para que la mayor cantidad de personas posible pudiera entenderlo. Le impulsaba la necesidad de escuchar, reflexionar, compartir, informar, denunciar, pero siempre exhibió modestia y sensibilidad. Todos sus años de soledad, de soportar las horribles patologías vinculadas a las 5ARI, no le dejaron otra opción que liberarse de la única manera que sabía.
Comienzos idílicos
Kelsey llegó al mundo el 13 de enero de 1972, el menor de tres hijos, en Westport, Connecticut. Su padre, Arnold, era dueño de la Libner Grain Company, que vendía semillas para pájaros silvestres, y más tarde se dedicó a la inversión inmobiliaria comercial. La familia Libner vivía justo al otro lado de Coleytown Road de los actores Paul Newman y Joanne Woodward. “Eran las personas más amables y humildes, y cuando yo era niña, ni siquiera entendía quiénes eran”, dijo la hermana de Kelsey, Lisanne, a VoyageDenver el año pasado. “Yo era la mejor amiga de su hija menor, Clea”.
Kelsey también estableció una conexión con Newman desde el principio, una que se ajustaba a su creciente conciencia social. Poco después de que la estrella de Butch Cassidy y Sundance Kid fundara The Hole in the Wall Gang Camp en 1988, Kelsey, de 16 años, se inscribió como consejera voluntaria. Allí, en 344 acres prístinos en Ashford, Connecticut, ayudó a niños con enfermedades graves a pasar veranos llenos de alegría con miembros de la familia y a crear un pequeño infierno recreativo.
Kelsey, un chico de Connecticut de pies a cabeza, permaneció en el estado de la Constitución hasta la universidad. En 1990, se graduó de la Escuela Hotchkiss en Lakeville, donde, según el profesor de inglés Geoff Marchant, se convirtió en un excelente escritor que nunca se echó atrás a la hora de defender su trabajo. Cuatro años más tarde, obtuvo una licenciatura en inglés de la Universidad de Yale en New Haven.
Mirando hacia arriba
Kelsey obtuvo dos títulos de posgrado: una maestría en psicología cognitiva de la Universidad de Oregón y una maestría en información de la Universidad de Michigan. Fue en esta última disciplina (bibliotecología y ciencias de la información, LIS) donde dejó su primera huella profesional.
Las investigaciones que Kelsey realizó a principios del siglo XXI en este campo ayudaron a sentar las bases para el reciente auge de la tecnología de inteligencia artificial utilizada para impulsar aplicaciones como ChatGPT y Copilot. En 2002, formó parte del equipo que publicó un estudio en el Journal of the American Society for Information Science and Technology titulado Getting Answers to Natural Language Questions on the Web, que investigó el uso de preguntas en lenguaje natural en ocho motores de búsqueda populares.
Durante los cuatro años siguientes, esa investigación fue citada por al menos otros tantos gurús de la LIS, en estudios como Priming the Query Specification Process y Query Modulation for Web-Based Question Answering.
Kelsey también aplicó sus habilidades de análisis digital al mundo corporativo, trabajando para el conglomerado de medios Hearst Communications y para el fondo de cobertura Two Sigma Investments, ambos con sede en Nueva York.
Llevándolo a las calles
Durante los últimos años de su vida, Kelsey se interesó en medios más viscerales de alertar a los consumidores sobre los peligros potenciales de la finasterida y otros medicamentos recetados. Así que cuando conoció a Jody Wood en 2022, fue una unión perfecta para generar conciencia.
“Tuve muchas conversaciones con él sobre las formas en que el arte podría interactuar con algunas de sus investigaciones, aprovechando el poder de la experiencia comunitaria y reconociendo que las instituciones de atención médica a menudo nos alejan de nuestros propios cuerpos”, dijo el artista residente en Brooklyn, Nueva York.
Después de reflexionar sobre tales interacciones, Kesley a veces le enviaba un correo electrónico a Jody con sugerencias más concretas, como esta de 2023:
Tengo una idea para una pieza de arte social sobre los efectos secundarios. Sería un puesto de información en un lugar público, donde la gente pueda solicitar información sobre los efectos secundarios de los medicamentos comunes. Habría una caja de archivos con folletos para cada medicamento. Más subversivo sería reorganizar las hojas y poner los efectos secundarios en la parte superior. Una idea relacionada sería tener una lectura pública de los efectos secundarios.
El destino quiso que Jody buscara agregar nuevos remedios a su Farmacia Social, una obra en la que los miembros de la comunidad comparten regímenes de salud personales en una instalación pública, ayudando así a disminuir la dependencia de los productos farmacéuticos. La exposición se había inaugurado un año antes en el Museo de Arte Skövde de Suecia. Ahora su debut en Nueva York estaba a la vuelta de la esquina. Así que Jody invitó a Kelsey a hacer realidad su visión en forma de una nueva “receta social”.
¿Y cuál podría ser? Un plan para aliviar la depresión mediante la reducción gradual de los medicamentos recetados, incluida la finasterida. En un testimonio apropiado de sus esfuerzos de farmacovigilancia, Jody ha hecho que la contribución de Kelsey sea un elemento permanente en la Farmacia Social.
“La amabilidad, el humor y la mente brillante de Kelsey se echarán mucho de menos”, dijo su amigo de la infancia, Ed LaLanne.
En lugar de rendir homenaje a Kelsey, pedimos que se hagan donaciones al Proyecto Milano.
Fundada en los Países Bajos en 1923, Organon se anuncia a sí misma como una “empresa global de atención médica dedicada a marcar una gran diferencia para las mujeres, sus familias y las comunidades que cuidan”. Entre los productos de Merck que Organon adquirió en el acuerdo se encuentran Proscar y Propecia. Para informar eventos adversos de cualquiera de los productos de finasterida, llame al Centro de servicio de Organon al (844)674-3200 o envíe un correo electrónico a Service_Center@Organon.com.
Cualquier persona que viva en los EE. UU. y sufra PFS debe informar sus síntomas a la FDA de los EE. UU. Cualquier persona que viva fuera de los EE. UU. y sufra PFS debe informar sus síntomas a la FDA de los EE. UU., así como a su DRA local, como se indica en nuestra página Informe sus efectos secundarios.
Si usted o un ser querido sufre de PFS y se siente deprimido o inestable, no dude en comunicarse con la Fundación PFS lo antes posible a través de nuestra línea directa de atención al paciente: social@pfsfoundation.org.
Gracias.