经常遇到的问题

请注意,PFS基金会不是医疗机构,因此不提供医疗建议。不存在暗含的医患关系。但是这些常见问题是患者,医生和研究人员之间进行持续讨论的开端。

问题:什么是后非那雄胺综合症?

美国国立卫生研究院遗传和罕见疾病信息中心以及国家罕见疾病组织数据库中列出了PFS具有停药后仍持续的严重副作用。服用非那雄胺的患者出现了性,神经,身体和心理方面的不良反应。那是一种治疗脱发(保法止,非那雄胺1 mg)或前列腺肥大(保列治,非那雄胺5 mg)的5-α还原酶II型酶抑制剂。已知的症状包括性欲减退,勃起功能障碍,抑郁症,意念自杀,焦虑,惊恐发作,阴茎硬结症,阴茎萎缩,慢性睾丸疼痛,男子女性型乳房,肌肉萎缩,认知障碍,失眠和皮肤干燥。(如果您想了解已知所有的PFS症状,请参阅我们的关于后非那雄胺综合症页面。)

问题:有多少服用非那雄胺的男性患上PFS?

可以肯定的是,一部分服用非那雄胺的人患上PFS。根据PeerJ杂志上发表的2017年的一项研究,名为《持续性勃起功能障碍的男性服用5α-还原酶抑制剂非那雄胺或度他雄胺》1.2%的年轻男性(16至42岁的男性)服用非那雄胺206天及以上,并且他们没有性功能障碍的病史,停药后患有持续性勃起功能障碍(PED)平均长达4.2年之久。该研究还表明,男性服用非那雄胺的时间越长,他们患上PED的可能性就越大。总体言,服用非那雄胺205天及以上的男性患上PFS的可能性几乎是服用少于205天男性的5倍。除PED之外,尚未发表过涉及大量患者记录的类似统计分析。如果您还对报道的PFS症状的绝对数量感兴趣,参见世界卫生组织的VigiBase药物不良反应数据库(ADRs),目前包含16,000例种非那雄胺不良反应案例, 其中包括5,500余例生殖障碍,3,500种精神疾病,3,000种例经系统疾病和2,600种例肤病。

问题:为什么有一些服用非那雄胺的患者患上PFS,而其他患者似乎从 未出现任何与药物相关的问题?

这是PFS之谜的一个关键问题。 遗憾的是,医学尚未确定是遗传因素还是其他因素导致这种疾病。 但我们仍希望在未来的几年里通过临床研究来准确的解释这种情况。同时,根据自2012年以来联系PFS基金会的1,500多名PFS患者的情况判断,接近成年,20及30岁以上的男性最容易患上 这种疾病。

问题:有没有办法让我了解自己是否容易患上PFS?

目前,还无法确定所有服用非那雄胺的病人是否都会患PFS。但是,PFS基金会强烈建议任何人都不要用非那雄胺治疗脱发。 也包括所有的临床医生。 我们强烈
建议任何医生都不要开出非那雄胺治疗脱发的处方。我们坚信服用非那雄胺的弊远大于益(即秃顶区发量平均增长10%)。

问题:PFS可以治愈吗?或者是有治疗方法吗?

不幸的是,PFS是目前尚无已知治愈方法的病症,并且很少(如果有的话)有效治疗。

问题:还需要多久有效治疗PFS的(方法/药物)才能问世?

没有人知道确切的时间。 但PFS基金会正为PFS潜在生物学机制的研究提供资金,同时为研究和改进其有效疗法奠定基础。 同时,我们密切关注FDA处于临床开发阶段有望面世的产品试验。 这些进展都在我们的研究计划页面上。

问题:是否有已经完全恢复的PFS患者?

没有已知的关于PFS患者完全恢复健康的科学报告。 但少数PFS患者向我们反映,他们在一到五年的时间里感觉恢复了80%,90%甚至是99%。其他患者反映在一年和三年的时间内他们的情况变得更加稳定并且学会更好地处理这种情况,但却不是恢复到完全健康的状态。不幸的是,少数患者反映随着时间的推移,他们的病情越来越严重,特别是心理方面的副作用。

问题:我的周围没有一个熟知PFS的医生,您可以给我推荐一个吗?

在PFS 基金会网站的参考资料部分,我们有一个名为专业医疗人员的页面。上面列出了80多名为PFS患者及其家属提供专业咨询 的医生,心理学家和药理学家。如果您有任何问题,都可以与他们联系,预约请求也是可以的。(显而易见,这些专 业人员,所以我们一直在寻找更多的专业人员无法覆盖全世界,如果您愿意给我们推荐一个,请发送电子邮件至proberts@pfsfoundation.org,告知患者经理菲利普·罗伯特。)

问题:我向医生描述我的PFS症状后,他说他从未听说过这种疾病。然后他委婉地表示这可能是我臆想出来的。 我该怎么办?

遗憾的是,绝大多数的专业医疗人员仍对PFS一无所知,因此许多医生瞧不起患者。与其让这样的医生治疗PFS,不如找一位更加 了解病情的医生。PFS基金会的主要目标之一是让大家普遍认识和接受PFS确实 是一种疾病的事实。 与此同时,我们正努力地在网站上尽可能多地发布相关医学文献和其他资讯。 如果PFS患者和/或家属遇到这样的医生:他们虽然不承认PFS是一种真正的疾病,但是乐于接受新鲜事物。我们建议他们让医生仔细阅读这些资料和新闻。越来越多这样做的医生最后会直接联系基金会进一步询问这一病症。

问题:当我向医生寻求治疗PFS的方法时,他只给我开了抗抑郁的药物。这种做法对吗? 抗抑郁的药物对于PFS患者来说是否安全?

上述2017年PeerJ杂志上发表的研究(《持续性勃起功能障碍的男性服用5α-还原酶抑制剂非那雄胺或度他雄胺》)也发现服用非那雄胺治疗脱发时使用选择性5-羟色胺再摄取抑制剂(SSRIs)会让PED更加严重。然而,现无已发表的医学研究表明SSRIs治疗PFS的有效性。因此在决定用SSRI治疗由PFS引起的抑郁症之前,我们建议您与医生讨论潜在的风险并慎重地做出决定。遗憾的是,也没有已发表的医学研究报告表明其他抗抑郁药能够有效地治疗由PFS引起的抑郁症。它会让人变得非常虚弱,而找到其有效的治疗方法也绝非易事,就诊的过程中会进行大量的试验并且出现许多的错误。Sage Therapeutics有四氢孕酮及其同类产品,目前正在分别进行各种适应症的试验,包括重度抑郁症和失眠症。

问题:我想与我周围或者世界其他地区的PFS患者取得联系。你能帮助我吗?

PFS基金会的患者支持计划就是做这项工作的。 任何希望与其他PFS患者和/或其家人联系的人都可以下载我们的患者支持表,填写并发送电子邮件至social@pfsfoundation.org。 该计划还可以将有着相同际遇的不同PFS患者的至亲联系在一起。

问题:我目前在服用非那雄胺,却没有出现任何PFS症状。 但以防万一,我想停药。 如果我这样做,会在停药后患上PFS吗?

这个问题难以回答,据称有少数PFS患者在停用非那雄胺后才患上PFS。还有其他正在服药的PFS患者称停药后症状更加严重,然而, 在PeerJ杂志2017年的研究《持续性勃起功能障碍的男性服用5α-还原酶抑制剂非那雄胺或度他雄胺》最终确定患上PFS的风险随着持续用药期的延长而增加。因为我们对其了解得还不够充分所以不能确定哪种风险更大,但我们确信患上PFS的风险随着持续用药期的延长而增加。

问题:我明白我们不知道停止服用或者继续服用非那雄胺哪一个更危险 但我仍然想停药。 我应该立即停止服药,还是逐渐减少用量?

有证据表明,服用非那雄胺的时间越长,患PFS的风险就越大。此外,虽然药物在血液中消除的速度较快(半衰期为4.8至6小时),但它仍然保持较长时间的活性,因为它与目标酶5-α还原酶进行不可逆的结合,(并阻止其正常地发挥作用)(半衰期为30天)。停用非那雄胺后,人体必须产生新的5-α还原酶分子以取代非那雄胺灭活的分子。换言之,即使你立即停药,非那雄胺的生物效应也会让它的药物作用在30至60天内以相对缓慢的速度逐渐减少。这些所有因素都表明,与突然停止使药相比,非那雄胺的逐渐减量不会有任何好处。另一方面,据报道称有人在停用非那雄胺后的几天内患上PFS。

这表明逐渐减少用量也许是一种更安全的方法。最重要的是,没有人知道逐渐减少用量是否比突然停药更安全。但我们确实知道,一旦有人患上PFS,他们的症状通常会随着服用非那雄胺时间的延长而加重。

问题:度他雄胺也会引起PFS吗?

是的。与非那雄胺一样,度他雄胺(品名为Adovart)是一种含有与非那雄胺相似化学成分的5-α-还原酶抑制剂。 我们已经收到许多来自服用度他雄胺的患者类似PFS症状的报告。 此外,世界卫生组织的VigiBase数据库中对度他雄胺不良反应的描述与非那雄胺不良反应的流行病学特征类似。

问题:我知道目前没有治疗PFS的有效 方法,但你能提供一些可能有助于恢复的特殊饮食,运动方案等吗?

PFS基金会不是医疗机构,因此无法提供健康或医疗建议。 然而,我们从世界各地与我们经常联系的一些PFS患者处得知他们已经通过养成一些习惯来控制病情。与这些患者联系的最佳方式是参与我们的患者支持计划。 发送患者支持表格给我们,并注明上您特别希望与乐于分享其的治疗经验的PFS患者取得联系。在我们 专业医疗人员页面上的一些医生也可以提供相关的建议

问题:非那雄胺会对男性生育能力产生影响吗?

即使是低剂量的非那雄胺,也可能导致精子数量的减少,精子浓度的降低和精子活动力的下降,而这些可以导致一些男性不育,停用非那雄胺后,这些异常的精子参数有了显著改善。 这些男性中,大部分(并非全部)男性的精子参数在停药后将恢复正常。 详见2013年发表于美国生殖医学学会生育与不育杂志的研究报告,题为《非那雄胺在不育男性中的使用:对精液和激素参数的影响》。

问题:外用非那雄胺会像口服非那雄胺那样使得某些男性患上PFS吗?

答案很有可能是肯定的。 2013年,瑞士制药公司Polichem SA进行了一项研究,发表在美国皮肤病学会杂志上,题为《单次和多次剂量的局部非那雄胺溶液治疗雄激素性秃发症》表明局部非那雄胺被吸收,血清DHT水平几乎降至与口服药物相同。此外,仅使用局部非那雄胺溶液的患者称他们仍出现PFS症状。

问题:女性会患上PFS吗?

答案几乎是肯定的。 我们与世 界各地的几位女性接触过,她们告诉我们,服用非那雄胺的直接结果是出现许多与男性PFS患者相同的症状。 2016年比利时公共电视台的一部纪录片The Wonder Hair Pill 介绍了一个名叫萨拉的女性。(她的故事在16分10秒左右处开始)

问题:我是名PFS患者,我想通过参与有关该病的临床研究,为PFS研究做出自己的贡献。 我该怎样做?

目前,PFS基金会赞助的研究还不需要患者。 但未来的研究可能会涉及患者检测。 如果出现这种情况,我们将通知PFS患者,并告知其参与条件。 但是,如果您想提前“报名”成为志愿者,请发送电子邮件至proberts@pfsfoundation.org,我们会在数据库中做好标注。

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