病人和亲人的大声呼喊

拼接起来的PFS患者故事碎片

当我们于2012年成立PFS基金会时,我们的使命很简单:促进研究非那雄胺后综合征的特征,潜在生物学机制和治疗方法。那时,从来没有想过会向那些遭受这种状况折磨的人提供支持。然而,在我们推出产品后仅几天,PFS患者及其亲人就开始向我们伸出援手,他们充斥着不良反应,乞求答案和迫切寻求帮助。有些人打了电话,有些通过Skype打了电话,有些则是在奇怪的时间断来敲门。但是,大多数情况下,他们是从全球发送电子邮件给我们的。因此,面对似乎正在萌芽的流行病,我们感到有义务采取更多的动手方法。到2018年,这些努力将被整合到我们主页上“患者服务”部分当前列出的计划中。尽管如此,咨询的数量还在不断增加,到2020年初已经超过了2,000,并且没有放缓的迹象,那正是我们构思PFS Quilt的时候。通过与世界分享有代表性的每天在我们收件箱中造成的人员伤亡,我们希望启发那些仍然对这种破坏性状况持怀疑态度的人。我们也希望通过每个案例中包含的病情更新,显示在PFS早期的患者中,一定比例的同行患者随着时间的推移逐渐改善。

请注意,这些电子邮件在其作者的祝福之下,为了简洁起见,除了删除一些无关紧要的段落(如【...】所示)以外,没有任何其他方式进行编辑。

患者的女朋友

我在他的邮箱中发现为自己,他的妈妈和兄弟写的自杀草稿。

我的男朋友认为他患有PFS,但我们没有找到相信他的医生,更不用说能够帮助他。大约一年前,他服用了Propecia,暂时停下脚步,在春季重新服用,然后在2019年7月停止服用。从那以后,他就不一样了。精神上或性上。每天都在恶化。在前几年已经被诊断出患有抑郁症,他的痛苦更加黑暗。他有自杀念头和极度抑郁的发作。我在他的邮箱中发现为自己,他的妈妈和兄弟写的自杀草稿。。由于发生了什么事情,他绝对不敢服用任何药物,因此不想继续服用任何抗抑郁药。我需要一个人来谈论这个,一个知道这种综合症是什么的人。

WA,纽约:2020年3月16日

状况更新(2020年9月)

稍差

病人的妻子

如果他不愿意自救,我想通过自己得到支持。

我写的是关于我的丈夫以及PFS对他和我们的婚姻造成的严重损害。因为他是医师,所以他拒绝寻求任何人的帮助,声称任何人都无能为力。我的丈夫服用了Propevia大约15年了(我不是很清楚),一旦停药,他就彻底改变了。我已经使用了两年,完全无法与任何人讨论。坦率地说,这是地狱。有什么地方可以指导那些患有PFS的患者?如果他不愿意自救,我想通过自己得到支持。

GM,47,萨利纳斯,CA:2018年8月17日

状况更新(2020年10月)

未知

PFS患者(男)

我已经不能说更多的话了,现在就在哭。 求求了,我需要帮助。

我叫Kassim,来自伊拉克,我是一名全科医生。我已经使用过Proecia 3年了,现在我完全无能为力了。请拜托,如果您能帮助我,或者给我一个专业人士(最好是Shalender Bhasin博士)与他交谈的经验,我将非常感谢您。我很失望。相信我,我什至不能说更多的话,现在就在哭。 求求了,我需要帮助 ,等待答案中。

KA,36,伊拉克:2014年6月4日

状况更新:2020年9月

未知

患者之母

他已经从有些希望变成了对一切和每个人都非常苦大仇深,愤怒和无情。 我是患有PFS儿子的母亲。他43岁,未婚。他是驻加利福尼亚的一名海军JAG军官。去年9月,他开始服用Propecia,并服用了52天,之后他才从医生那里发现了它的副作用。在过去的一年中,他经历了阳萎,畸形,沮丧,他认为自己的大脑受到了影响。他已经从充满希望的状态发展为对包括他的家人在内的所有一切都非常痛苦,愤怒和无情的人。他拒绝获得任何心理帮助,甚至不再和我们说话,因为他不想听。他拒绝再次回家。我们不知道该怎么做才能养活他,并阻止他脱离家庭。

PM,马里兰州:2019年10月16日

状况更新:2020年10月

未知

PFS患者(男)

我彻底毁了,并考虑结束我的生活。

您好,菲利普·罗伯茨博士。我的名字叫安东尼奥,我是25岁的巴西人,由于服用了两片非那雄胺,经历了从快乐的年轻人到行尸走肉的转变。我确实感到自己的健康状况几天来迅速退化,根本没有改善。现在,我最严重的症状是精神问题(健忘症和头脑不清晰),眼睛和嘴巴干燥,排尿过多,前列腺痛,睡眠困难,体重减轻,肌肉痉挛(主要是我的腿),每次都在我的后背疼痛我正在锻炼,现在我不记得了。我彻底毁了,并考虑结束我的生活。我在propeciahelp.com上听说过您的学习情况,隧道尽头是一片曙光。我会放弃现在所做的一切,飞往美国并参加研究。我真的希望您能提出某种解决方案来帮助我们所有人。

AD,25,巴西:2015年5月1日

状况更新:2020年8月20日

大大改善

PFS患者(男)

失眠使我几乎失去了所有感官。

大约15年前,我注意到自己的头发稀疏,因此决定去看皮肤医生Fabro博士。由于我的脱发是雄激素性的,因此他建议服用Propecia。副作用很小且很少见。当时,抑郁症不是普遍讨论的话题,对我而言,这也不是问题。我从2016年开始服用这种药物。2015年10月,一个下午,我在朋友办公室里突然感到空虚。其次是惊恐发作和出汗。我的女朋友很震惊,无法理解这种突然的情绪变化。一段时间后,我平静下来,回家睡觉。第二天晚上,我无法闭上眼睛,出汗又有了新的发作,还有类似回流的瘀伤。第二天,我去拜访了当时的家庭医生Kleffel博士。他给了我demesta,抗抑郁药西酞普兰和降压药。这些药我都服用了,但情况并没有改善,我自愿参加了明斯特林根的精神病学门诊,但是病症变得更加严重。尽管营养很好,但我的身体完全改变了。我在短时间内增加了约10公斤,失去了所有的头发,并获得了极强的耳鸣。我还注意到性欲完全丧失和极度肌肉丧失。失眠使我几乎失去了所有感官。到2015年底,我再次注意到自己的病情严重恶化。自从我继续接受精神病治疗以来,我向我的医生提到我服用非那雄胺治疗脱发。 Bäurle医生说,只有约1%的患者有副作用。但是最后我惊恐地发现了真正导致我可怕的抑郁的原因。

RW,69,瑞士:2017年4月14日

状况更新:2020年8月28日

大大改善

PFS患者(男)

这种药物怎么还能存在在市面上?

我的兄弟和我最近开始服用Propecia。一个月后,我的兄弟开始出现副作用(抑郁,性行为等)。听到此消息后,我停了下来,立即感觉到完全的性副作用与抑郁症混合在一起。我去看了3位医生,其中2位医生并不真正相信它,第三位医生告诉我要等6个星期。大约一周后,我恢复了状态,然后情况开始恶化,现在我几乎又回到最开始的状态。已经过了大约四个星期了,我变得绝望了。我已经阅读了您的网站,并感谢您的所作所为,但我想真正找出百分比方面永久性的人数是多少?有多少人康复了?我所读的都是负面的东西,尽管这有助于提高人们的认识,但令人非常痛苦。我知道没有治愈方法,但是什么方法有助于运动,某些药片,食物等?医生只是对我说,您还年轻,请稍等,我很欣赏一些诚实的建议。这种药物怎么还能存在在市面上?

AB,25,南非:2020年6月27日

状况更新:2020年9月

略有改善

PFS患者(男)

我的医生将这些症状归因于冠状病毒,并拒绝做检查或激素分析。

一月份植完头发后,我服用了非那雄胺。我已经服用了将近3个月,就在一个月前,当我发现某些症状,勃起较弱和睾丸疼痛时,就停止服用了。自从几天前离开后,我注意到情绪低落,性欲非常低,勃起问题,但尤其是达到性高潮的次数大幅减少。我知道自从我停止使用药物以来可能会很快,应该多给点时间,但是,的确,我开始担心,但首先是生气。我的医生将所有这些症状都归因于冠状病毒,并拒绝做检查或激素分析,我应该给一些时间让症状消退?还是我应该担心???来自西班牙的问候和感谢。

AF,41,西班牙:2020年5月27日

状况更新:2020年9月

略有改善

PFS患者(男)

欧盟有没有能有效治愈这种症状的专家?

嗨,我患有PF综合征。我住在波兰。我一直在看不同的医生,我要进行身体检查,他们很好。他们只建议增加一点睾丸激素,别无其他。我有9次这样的访问。您的研究中有进步吗?如果可以,何时发布?欧盟有没有能有效治愈这种症状的专家?我应该怎么做才能减少运动和热食以外的副作用(轻微性)?感谢您的回复

AT,28,波兰:2014年12月13日

状况更新:2020年8月

略有改善

PFS患者(男)

这种病是野兽!!!

我和我的兄弟都患有非那雄胺综合症。我在2014年2月23日崩溃了,而我的兄弟则是在2014年2月。我立即知道自己崩溃了,并且由于在互联网上学习,阅读有关该综合征的进展以及与患者相同的一些故事,他们和我经历的一样[…]我们在精神病院住院,因为没有人相信我们我们患有PFS。在克罗地亚,没有内分泌学家或精神科医生听说过有关该疾病的任何消息。在服药之前,我们非常有活力,拥有强烈的性本能,完全健康的年轻人。副作用也是神经和精神上的。最糟糕的是,我们自己的父母不相信我们。他们认为我们疯了。他们将我们发送给不希望阅读有关该疾病的任何信息的精神病医生,因为数据只能在网上获得。父母想把我们赶出家门,因为我们不能工作。如果我们找不到医生和父母对此缺乏理解的支持,那将导致自杀。我们需要有人相信我们并且在这种疾病中!!!!!这种病是野兽!!!

BK,35,克罗地亚,2014年10月2日

状况更新:2020年8月

略有改善

PFS患者(男)

不幸的是,我所做的任何尝试都没有带来积极的好处,因此我对前进的方法一无所获。

我今年20岁,在服用了约一周的药后,于2015年夏季患上了相对严重的PFS。我的症状包括虚弱的脑雾和认知转变,肌肉萎缩和无力,疲劳,情绪低落,精力不足,许多性症状(尽管由于其他症状的严重性,这是我最不担心的问题),体温低以及一些其他的症状。不幸的是,当我距停用Propecia接近1年半时,对我来说并没有什么好转的。我住在纽约市,就读纽约大学。在纽约的雅各布斯博士以及我的肠胃病医生的父亲的监督下,我尝试了多种疗法。我们在尝试的事情上一直非常谨慎和体贴,我始终以公正的态度来限制我可能从这些疗法中遇到的任何安慰剂效应。不幸的是,我所做的任何尝试都没有带来积极的好处,因此我对前进的方法一无所获。我常常对未来充满怀疑。

BL,20,纽约:2016年12月18日

状况更新:2020年8月

略有改善

PFS患者(男)

我仍然有以下症状:阴茎萎缩(大多是阴茎的直径和头部变薄),阴囊萎缩,佩罗尼氏病 ,

我是意大利人,但我自2005年以来一直居住在巴黎(法国)。我现在34岁(1979年),我从2002年开始服用Propecia(非那雄胺1毫克)。最近停止服用(现在已3个月),原因是我的病情变得越来越严重。我在网上查了好多,发现不仅仅只有我有这种问题。我仍然有以下症状:
-阴茎收缩
-阴囊收缩
-佩罗尼氏病
-精液量和力降低
-左睾丸疼痛
-性驱动器损失
-皮肤干燥 -萧条
-自杀欲望或自我暴
-快速的情绪变化
-记忆丧失
-不规则的心理能力。我的女友和我的父母不敢相信我会患上这些。我不知道该怎么办,也不知道该去哪里寻求帮助。看来美国是唯一认真对待PFS的国家。请让我知道法国或意大利有没有可以帮助我的医生。

DF,34,法国:2014年3月3日

状况更新:2020年8月

略有改善

PFS患者(男)

我只有性方面的问题。

我没有心理问题。没有抑郁,没有焦虑危机。我也没有视力模糊,也没有身体问题,例如疲倦,虚弱或胸部增生,我只有性方面的问题。我不知道这种情况是正常的还是罕见的,也就是说,post-inasteride综合征引起性功能障碍但不会导致抑郁。

FJ,28,西班牙:2019年11月21日

状况更新:2020年8月

略有改善

PFS患者(男)

在拉丁美洲,人们并不了解这种药物的风险。

我正在遭受PFS困扰。我只经历了认知和心理上的影响。这个问题以我无法描述的方式影响了我的生活。我几乎无法工作,我失去了朋友。其他人真的很难理解这个问题。如果您对我如何应对这种可怕疾病的社会后果有任何建议,我将不胜感激。我写了一篇文章分享我的经历。该书将在哥伦比亚最重要的报纸之一埃斯波克多(El Espectador)上发行。在拉丁美洲,人们并不了解这种药物的风险。显然,我是第一位在哥伦比亚进行研究的人,关于西班牙语的Finasteride综合征的信息很少。

FR,31,哥伦比亚,2018年10月8日

状况更新:2020年10月

略有改善

PFS患者(男)

我做过阴茎子宫造影,发现黄柏上有一些纤维化。

您好,我今年27岁,正在学习工程,现在住在布宜诺斯艾利斯。四个月前,我患上了非那雄胺综合症。我已经被一位顶尖的男科医师确诊。他知道这种情况,目前正在治疗我。他在一次会议上听说了这种综合征,当时Abdul M. Traish博士正在就该主题进行演讲。我也正在接受精神科医生和全科医生的治疗,他们也知道这种情况并同意诊断。很难找到任何对此有所了解的医生。我所有的血液检查都在范围内。我做过阴茎子宫造影,发现黄柏上有一些纤维化(证明我的状况)。与此同时,我的睾丸和阴茎疼痛,阴茎萎缩,阴茎组织变化,阴茎上的奇怪静脉和皮肤非常干燥。目前,除了我所经历的逻辑上的症状外,我没有任何精神症状。但是我并不感到沮丧。我的精神科医生可以确认这一点。尽管这种情况完全改变了我的生活[…]先谢谢您所做的出色工作。您给世界各地成千上万的人带来希望。不仅受到这种可怕综合症影响的男人,而且对他们的家人/朋友也是如此。

JG,27,阿根廷:2015年1月21日

状况更新(2020年8月26日)

略有改善

患者之母

请告诉我,有希望吗?

我儿子服用Propecia 3个月。现在,他患有惊恐发作,抑郁,焦虑,并且已经发作了2次UTI。他正在看一名精神科医生,一直服用Zoloft和Abilfy。但真的没有帮助。他因服用药物而仅增加了30磅。曾经一个快乐,聪明的年轻人现在在学校和生活中挣扎。请告诉我,有希望吗?他应该服用抗抑郁药吗?你能指引我正确的方向吗?

RL,新泽西:2016年9月29日

状况更新:2020年3月

略有改善

PFS患者(男)

我吓呆了 请帮我。

我服用了非那雄胺五天,停药一周后,我仍然完全无法勃起。请告诉我,我有可能从中恢复。我吓呆了。

SK,29,英格兰:2019年8月27日

状况更新:2020年10月

略有改善

PFS患者(男)

这是否意味着我的副作用是永久性的?

我对一种名为非那雄胺的药物有不良反应。我服用0.25毫克,持续8天。停药后,我开始在阴囊上感到非常轻微的疼痛,我也没有给予太多的关注。我在网上阅读了该药的副作用并停止了该药。自从我停药以来,我的阴囊一直承受着巨大的痛苦,而且迫切需要尿尿。我去看了泌尿科医生,他每天给我开处方Celebrex200毫克和Taravid片剂两次。我已经服药2天,但疼痛并没有停止。我的阴茎站立时感觉像橡胶一样收缩和僵硬。自3天以来我一直没有反应或射精。手淫后我的睾丸疼痛开始了。在那之后的几个小时里,我开始遗精了。从那时起,我的阴囊和阴茎感到非常痛苦。我在八月份尝试过一或两种非那雄胺药。那时我还好,所以我最初尝试在这里与医生交谈,但我认为他们没有太多想法。您认识泌尿科的任何人可以帮助我吗?这是否意味着我的副作用是永久性的?

AS,22,泰国,2019年9月19日

状况更新:2020年10月

稍差

PFS患者(男)

我的妻子对我缺乏性,关怀,情感等问题感到非常沮丧。

我已经患有PFS八年了。我正在学习调整,但是我的妻子却没有。有什么可以帮助她的吗?她对我缺乏性,关怀,情感等方面的服务感到非常沮丧。谢谢。

BL,46,弗雷斯诺,CA:2019年1月25日

状况更新:2020年9月

稍差

PFS患者(男)

这种药完全摧毁了我的生活。

我是一名25岁的男性,患有非那雄胺综合症。我在差不多8个月前的10月23日服用了1mg的单药,并且我逐渐遭受了严重的副作用。自第一天起,我就遭受了严重的认知障碍,肌肉逐渐消耗尽,现在已经完全女性化。我从一个健壮,健康的年轻人变成了一个完全被破坏的人,几乎没有不气喘吁吁地爬上楼梯。我的代谢和内分泌系统完全关闭。这种药完全摧毁了我的生活。我通过学习了5-6年,被录取为物理疗法医生课程,而现在我被录取了,我几乎无法继续学习。我担心我将无法继续参加该项目,因为我根本无法保持身心健康。我正在与您和Santmann博士联系,希望您将竭尽所能找到这种疾病的治疗方法,并将这种药物从市场上驱逐[…]请继续传播有关这种疾病的信息,以获取这种疾病,使该药被市场禁止。有很多男人依靠你。

DK,25,佐治亚州:2019年6月15日

状况更新:2020年8月25日

稍差

患者之父

所有的快乐都被夺走,他只是想死

我儿子37岁,患有PFS。大约一年前,他只服用了3剂非那雄胺。他立即在精神和身体上受到影响。精神上,他在集中精力和集中精力方面遇到困难。自服用非那雄胺以来,他一直没有读书,尽管他是一个狂热的读者。尽管他是一位有抱负的短篇小说家,但他没有写任何东西。非那雄胺在身体上影响了他的性欲和生殖器。所有的快乐都被夺走,并且他没有恢复的希望,他只是想死掉,这是他几乎每天都告诉我和我妻子的东西。我有很多问题,但我会问这两个问题:(1)我的儿子认为非那雄胺的不良影响永久性地使他渴望死亡。您是否知道有人曾经历过非那雄胺的精神不良影响的康复? (2)是否有公认的PFS治疗方法?我儿子见过一位泌尿科医生(曾有PFS治疗经验),他开了一些会影响他的睾丸激素和DHT水平的药物,但水平有所提高,但他的功能却没有。是的,我儿子见过3位不同的精神科医生,但没有一个能够帮助他。感谢您提供的任何信息(和希望)。

DL,俄亥俄州:2019年2月7日

状况更新(2020年8月26日)

稍差

PFS患者(男)

我是如此迷茫,我不想因此而死!

嗨[…]我在2013年底或2014年初前后为了进行头发保养治疗间断地服用finestride直到2016年。我在2016年停下来的原因是我的妻子怀孕了,我们儿子现在11岁。我对通过PFS的一些副作用感到恐惧。因为他的阴茎只有大约1英寸处于松弛状态,我真的希望并祈祷他会正常,并且一生中的青春期和性功能正常。您是否认为有可能将其转嫁给我。自从我几年前间断服用以来,我逐渐失去了几乎所有的阴茎,肛门,前列腺和睾丸感觉,阴茎的右侧似乎比左侧小,有时出现视力障碍和耳鸣,肛门发痒,记忆力下降,头脑不清晰,牙齿似乎开始于牙齿内部而不是外部的蛀牙。失去夜间和自发性勃起,阴茎麻木。肠胃问题,例如不舒服和经常腹胀。我感觉到慢性疲劳是由肠道问题引起的。我总是有点沮丧和焦虑,由于我有PFS。更糟糕的是,自从我婚姻破裂以来,我现在有越来越多的自杀念头。我一直在努力保持积极的态度,但最近我失去了希望,我对互联网上说的治愈的希望一无所知。而且这里的医生甚至都没有意识到这种综合症[…]我在寻求您的帮助并获得一些希望,因为我是如此失落,我也不想因此而死!

JM,41,爱尔兰:2018年3月2日

状况更新(2020年8月29日)

稍差

PFS患者(男)

我今年18岁,患有非那雄胺后综合征。

我今年18岁,患有非那雄胺后综合征。我无法学习,什么都不记得了。我需要帮助。

KG,18,El Torno,玻利维亚:2016年8月4日

状况更新:2020年9月

稍差

PFS患者(男)

停止服用几天后,我的右臂开始出现肌肉痉挛,无力,麻木和疼痛,最终蔓延到整个身体。

我服用非那雄胺约3个月,大约一个半月前,当我发现胸部有些压力时,我就完全停止服用了。停止服用几天后,我的右臂开始出现肌肉痉挛,无力,麻木和疼痛,最终蔓延到整个身体。 (这仍在发生)。我没有任何自杀的念头,但在所有这些期间,我的焦虑和沮丧情绪急剧上升。我的性欲完全消失了(尽管可能只是因为我似乎除了诊断之外不能专注于其他任何事情)。我去过6位不同的医生(包括2位不同的神经科医生),但他们都无法向我解释发生了什么。我觉得自己已经走到尽头,正在寻找解决方案。

LM,德克萨斯州:2020年8月2日

状况更新(2020年8月)

稍差

患者之母

他使用局部药物已有5年了,因此决定尝试使用
Finsteride。那是一场噩梦的开始。

我儿子是一个健康,机智的,雄心勃勃的28岁男子,他以4.0的GPA回萨福克大学读书。他还工作并且身体健康,在4个小时内攀登华盛顿山也很开心。但是,他正在努力摆脱掉头发。 他使用局部药物已有5年了,因此决定尝试使用Finsteride。那是一场噩梦的开始。他的妹妹将于8月18日结婚。婚礼前4天,他开始出现肌肉痉挛,不停发作和严重焦虑。他只呆了三个月。他立即停止服用,但在过去5个月中一直持续服用。但是现在,他很痛苦。他一直在看神经科医生,并确信他必须患有ALS,尽管到目前为止测试还没有指出这一点。他开始看到治疗师也希望压力很大。但是痛苦,抽搐和失眠是真实的。谢天谢地,他目前没有任何勃起问题,但是他所经历的身心压力令人恐惧。他还在继续寻找答案,但我确信这是来自Finsteride。

LM,马萨诸塞州:2019年1月6日

状况更新(2020年8月)

稍差

PFS患者(男)

我是一个很沮丧的人。

我是塞巴斯蒂安(Sebastián),今年25岁,两年前我曾使用过propescia用于治疗前列腺,自从我患有性功能障碍以来,我是一个非常沮丧的人。我也有自杀的念头,因为我不知道该怎么办。您能推荐医生或诊所去可以尝试治疗我吗?

SA,25,墨西哥:2018年11月19日

状况更新:2020年10月

稍差

患者之母

患者之母

第一次服药后24小时,他开始出现极度抑郁,惊慌,呕吐和干呕。 我19岁的儿子服用了非那雄胺达一个星期,由于沮丧和自杀念头而停下来。第一次服药后24小时,他开始出现极度抑郁,惊慌,呕吐和干呕。对于仅服用该药物一个星期的人,撤药要多长时间?谢谢。

CD,密苏里州:2018年3月12日

状况更新:2020年8月

没有得到改善

病人之子

昨天不得不叫警察。

我父亲服用5mg 非那雄胺已超过2个月。在过去的两个星期中,他的心理健康状况恶化了,我非常担心他的病状。他没有服用任何其他药物,禁止了他莫米森。他今年75岁。他变得非常不理智,躁狂,大喊,自杀,失眠,耳鸣。性格完全转变了。昨天不得不叫警察。 […]尽管我有最好的打算,但我再也无法与父亲理智了。他变得好斗且过度敌对。没意思。不断地写关于他的问题的笔记。口头辱骂[…]我非常担心这是导致问题的非那雄胺。我不认为我父亲的心理健康状况已自然恶化。

DK,乔治,爱尔兰:2020年1月16日

状况更新:2020年10月

没有得到改善

PFS患者(男)

令我震惊的是,我最担心的事情是真的。

我只是发现了这个网站,而我震惊地发现,我最担心的事情是真的。我患有Finasteride已有20年,并经历过典型问题。我试过几次脱药,但感觉更糟,医生说服了我坚持服用,并将剂量减至第二天。我已经离开它16天了,正在经历崩溃。情绪焦虑,一点都没有性欲,我无法勃起,手臂上有刺痛的刺痛感。如果我坚持下去,情况会有所改善吗?您知道澳大利亚布里斯班有没有经验的从业人员?

DS,46,澳大利亚:2019年1月24日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

PFS患者(男)

请警告其他人。

我开始服用非那雄胺用于前列腺治疗4周,开始出现口齿和头脑不清。我并没有放在心上…直到护士朋友说你开始新药了吗?然后我停了Finasteride。。但是我已经八周了。仍然不能回到我以前的生活。请警告其他人。

DS,52,纽约州:2019年2月24日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

PFS患者(男)

我哭的更多了。就像我在雾中。今天去医院是因为我不知道该去哪里,只是被告知PFS是不存在的。

自2017年以来,我因前列腺增生症每天口服5mg非那雄胺。抑郁的情绪太多了,所以我在12天前停止服用。现在,我经历了严重的抑郁症,并开始出现新的惊恐发作和焦虑,皮疹,心和性问题。今天,我感觉自己的世界已经过去,就像我经历过的过山车的顶峰一样。我哭的更多了。就像我在雾中。今天去医院是因为我不知道该去哪里,只是被告知PFS不存在。而且我需要辅导。我从未在今天之前考虑过自杀,这让我很害怕。我很高兴你们的存在。我暂时还好,只是因为我了解发生了什么事。

EB,49,亚利桑那州:2020年2月13日

状况更新:2020年10月

没有得到改善

PFS患者(男)

我已经有11个月没有服用Propecia了。即使停止使用,副作用也会恢复吗?

我从17岁到35岁服用了Propecia 17年,在开始经历看来非常危险的性副作用后,我停止服用该药。到目前为止,我还没有遇到非那雄胺的任何副作用。停产Propecia后,大约持续了一个月的性副作用。然后我的身体和性健康也慢慢恢复了。在过去的10个月中,我感到非常正常,但是最近又出现了同样的性副作用。我的问题是:我已经有11个月没有服用Propecia了。即使停止使用,副作用也会恢复吗?我觉得这很奇怪,因为我以为我的身体已经恢复了,到那时,我会认为Propecia将完全脱离我的系统。

GB,36,俄亥俄州:2020年8月4日

状况更新:2020年10月

没有得到改善

PFS患者(男)

如果我还年轻,想要孩子,我将无法生他们。能够生育有什么价值?

我在2010年服用了非那雄胺处方。我服用了3个月[…]副作用是一场噩梦。首先是抑郁。我不能动摇。我曾几次想到自杀。接下来的事情是我在工作场所的表现低于以前的表现。我一直在想我怎么了。然后,我开始产生物理效应。我的胸部肿大,并有肿块。我的阴茎萎缩,直到我不得不将胫骨推回去以使其能够排尿。随着更多的醒来时间,我的睡眠变得不那么安宁。我经历了潮热。我的医生将我送到另一位开睾丸激素霜的医生那里。这使我的胸部肿胀消失了。我现在也在服药并为抑郁症提供咨询。所有这些影响仍然存在。我们有我们的孩子,但是如果我还年轻并且想要孩子,我将无法生育他们。能够生育有什么价值?拥有正常的性生活有什么价值?

GH,76,爱达荷,ID:2014年3月18日

状况更新:2020年8月

没有得到改善

患者之母

他曾是一个快乐,随和,善良和有爱心的少年,Propecia使他成为了智障者。

我31岁的儿子患有BDD的症状较轻,他担心自己的头发稀疏,于2013年服用了Propecia。他服用了4年,在此期间他的性格变得无法识别,我怀疑他患有PFS。他经历了严重的副作用:失眠,性欲减退,过于执念,焦虑,沮丧和自杀的想法。自从他于2017年停止服用Propecia以来,这些情况恶化了。他不再能够上班,失去良好的睡眠能力,无法照顾自己的两个女儿,并且越来越有自杀倾向。他今年两次必须去急诊室,现在在纽约的精神病院里。不应该为易受伤害的年轻人开处方Propecia,而药物生产商应就此类危险副作用应该提供明确的警告。我相信Propecia破坏了他的健康,职业和生活。他曾是一个快乐,随和,善良和有爱心的少年,Propecia使他成为了智障者。我非常沮丧,不知道该怎么办。

GL,62,英格兰:2018年8月3日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

患者之母

我的14岁儿子被皮肤科医生开了具非那雄胺的处方,我目睹他的抑郁症状增加,以至于他几乎没有任何功能。

我的14岁儿子被皮肤科医生开具非那雄胺的处方,我目睹他的抑郁症状增加,以至于他几乎没有任何功能。他还有一些认知变化,例如短期记忆障碍,无法集中注意力,极度疲劳,他已经15岁了,并且停药了约1 1/2个月。在该时间段内,他服用该药物大约6个月,停了2个月。在我的研究中发现了很多有关可能带来变化的信息。我的主要问题是,有什么信息对年龄的男孩有何影响,以及抑郁症和认知变化可能持续多长时间。我现在不想在他的系统中引入其他药物,但他可能需要它。

GM,佛罗里达州:2014年2月19日

状况更新:2020年1月

没有得到改善

患者之母

他有失业的危险,我们身边所有人都在崩溃。

我的儿子亚历克斯已经服用非那雄胺大约6个月了。他开始听到些声音,非常偏执,并继续认为有人中毒了。在他停止上班并且现在不能正常工作之后,我把他带去看医生。他担心人们会尾随他,他说人们正在用代码与他交谈。他去找的医生说他需要看心理医生[…]请帮助我了解儿子的毛病以及如何帮助他。他有失业的危险,我们身边所有人都在崩溃。您对他有帮助的治疗方法吗?有时他也很沮丧,感到担心和绝望。

GM, 佛罗里达州:2019年8月14日

状况更新:2020年8月

没有得到改善

PFS患者(男)

我和父母一起在他们的小公寓里住了七年,不知道该怎么办。

我今年35岁,自24岁起就患有这种综合症。在我开始使用Finasteride之后,我的生活被粉碎和摧毁。我决定停止去看这位治疗脱发的特别医生的那一刻,我无法停止思考。我24岁,头发浓密又漂亮。这位医生做了一些测试,吓坏了我,我预料到几年后我会秃头。我信任他,服了他给我的药。他说药很安全,无副作用。我开始服用药后不久,我的生活就掉头了。我读完大学,已经在一个新城市找到了一份新工作。那就是我开始进入地狱的时候。我迷失了方向,遇到了最令人恶心的心理健康问题。我不得不去医院,开始自杀的念头。那真是一场噩梦!长话短说我和父母一起在他们的小公寓里住了七年,不知道该怎么办。我感觉好多了,因为我服用了许多不同的药物,但是由于镇静剂,我不能出门甚至读书。我真的不知道该怎么办。

HH,35,德国:2019年2月3日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

PFS患者(男)

我真的好担心。我对PFS一无所知。

我今年21并且因脱发而用Finasteride治疗了约20天。我的嘴唇,脸和阴茎头非常干燥。我无法保持勃起,或者当我感到疼痛时。我将停止服用该药物,但您认为我的副作用将是永久的吗?我真的好担心我对PFS一无所知。

HS,21,俄亥俄州:2019年2月18日

状况更新:2020年8月

没有得到改善

PFS患者(男)

脑部破裂,关节酸痛和吱嘎作响

非那雄胺治疗时间:4天
退出非那雄胺时:2018年3月
持续的副作用:身体疲劳,眩晕,脑裂,关节酸痛和吱嘎作响,虚脱,生殖器麻木,头部压力,面部组织湿软,压力非常大。

JA,34,英国:2020年7月9日

状况更新:2020年10月

没有得到改善

PFS患者(男)

我有一个非常爱我的女朋友,仍然没有性关系,所以她不知道我有PFS。

自2016年以来,我已经停止服用这种药物两年了。因为我不了解pfs,我去过很多好医院,并曾咨询过很多医生,但他们无法帮助我。我的家人花了很多时间和精力,花了将近10,000美元,但没有任何帮助。当我在中国的优酷视频中无意中看到一个名为“不受保护的副作用”的视频时,我能够在这里满足两名PFS患者的需要。我终于知道发生了什么事。在经历了短暂的自杀念头和自欺欺人的心理之后,我迅速冷静了下来,但我仍然面临一个大问题:我有一个非常爱我的女友。我们在一起很久了,但是因为我和她都是非常传统的人,所以仍然没有性关系,所以她不知道我有PFS。我的父母也不知道。我不知道该告诉他们或者只是给他们增加痛苦[…]中国医生甚至服用非那雄胺后一直有持续副作用的患者也不知道pfs。由于中文网络受限,中国患者不易浏览pfs网站。

JZ,22,中国:2018年12月10日

状况更新:2019年3月

没有得到改善

PFS患者(男)

当我四肢开始扎针时,世界几乎崩溃了,就像我快要瘫痪了一样。 我似乎患有PFS。我已经服用Propecia有10年了。它最初是由皮肤科医生开给我的,多年来我见过的任何医生都对它进行了补充,但都没有提到任何潜在的副作用。我25岁时第一次出现肛门疼痛,医生说我有痔疮,在我这么小的年龄,我一直认为这很奇怪。从那以后它就一直困扰着我。当我27岁时,我开始腰酸背痛,直到今天仍无法弄清原因。所有的检查都还不错,所以医生很沮丧。在整个2018年,我开始出现更多的肌肉疼痛:手腕,膝盖和肘部,我的脖子等等。当我四肢开始扎针时,世界崩溃了,这很快就变成了全身无力,几乎就像我快要瘫痪了一样。我去急诊室并被送回家中,因为他们找不到任何错误。然后我看到了多位专家:神经病学家,风湿病学家等。我决定停止服用所有的营养素,这是自我创立以来的第一次Propecia。我知道现在停止是一个巨大的错误。 3周后,坠机事故击中了我:我的视力改变了,闭上眼睛时我头昏眼花,几乎无法入睡,如果可以入睡,就会出现盗汗和震颤,严重的沮丧和自杀念头,极度疲劳,严重的认知问题,以及更多。我看到一个做颅骨手术疗法的整骨医生救了我的命,在整个疗程中途,我的抑郁和自杀念头被彻底抹去了。

MT,33,洛杉矶,CA:2019年3月29日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

PFS患者(男)

由于我的生殖器没有任何感觉,因此我可以在妈妈面前裸露而不会感到羞耻。

我需要帮助。8年里我变成了另一个人。我的父母想知道为什么我不想结婚并建立家庭。我今年28岁,无法正常性生活。我站着站立时无法保持勃起。我觉得我的大脑完全脱离了阴茎。我看了3名泌尿科医生,两名内分泌学家,两名神经科医生,一名性病学家,但没人能找到我的问题所在。他们认为这是心理上的,但不是。我是马拉松选手。我一生中从未遇到任何健康问题。我真的不明白发生了什么。我成了一个非常暴力的人。我讨厌女孩,我讨厌所有人。我常常觉得自己想杀死某人或自杀。我不再觉得自己像个男人。我有一些奇怪的想法。由于我的生殖器没有任何感觉,因此我可以在妈妈面前裸露而不会感到羞耻。请帮助我治愈。

NE,28,法国:2017年7月6日

状况更新:2020年8月

没有得到改善

PFS患者(男)

今天,我面临着严重的睾丸疼痛,我不知道该选择哪位医生。

我已经很长时间每天使用非那雄胺了。我猜至少要按照我的医生的建议治疗脱发6-7年。但是,在所有性问题开始出现副作用,并且还随机遭受严重的睾丸疼痛后,我已经停止使用脱发药物一年多了。但副作用仍然存在。今天,我面临着严重的睾丸疼痛,我不知道该选择哪位医生。我正在服用止痛药(ibugesic plus,vovron d),但没有用。请帮助我,因为我无法与家人谈论此事。我今年32岁,非常痛苦。

NS,32,印度:2019年7月23日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

PFS患者(男)

我已经接受了永远的单身命运,但我不能忍受这种沮丧。

我是来自伊朗的30岁PFS患者。自2010年以来,我一直患有PFS。我一直在密切监视您的网站是否有任何新闻,但显然没有。我只是想确定您是否尚未达成任何解决方案,或者是否有希望!罗伯茨先生我现在深陷苦难,沮丧和缺乏活力正在杀死我。我一个人奋斗了将近7年,我再也做不到了。没有医生相信我。药物和补品没有用,运动没有帮助。实际上,我没有精力定期进行这项工作!我不需要性欲和性能力,我已经接受了永远单身的命运,但我不能忍受这种沮丧。我甚至没有精力去做日常工作。你能想象得到吗?我每天哭两次,除了我和5年前分手的前女友外,没人知道。请保持我的电子邮件机密和私人状态。我不能再战斗了,我真的不能了,拜托你了,还有希望吗?

SA,30,科威特:2017年7月30日

状况更新(2020年8月31日)

没有得到改善

PFS患者(男)

患有PFS已有13年没有改善。

患有PFS已有13年没有改善。有人尝试过PRP疗法吗?还有其他治疗方法能显示出希望吗?香港专业教育学院尝试了很多事情,结果却为零。我一直在处理的一个问题是我所说的一种残酷的焦虑症。我会经常发作,睡觉或醒着,这会使我的血压猛增,从头到脚麻木,呼吸困难。就像我要窒息一样。我开始服用Effexor,在过去的9年中,我能够一定程度地控制病症。最近,我又开始发作。其他人有没有过类似经历?

TS,32,里根:2018年11月11日

状况更新:2020年8月

没有得到改善

PFS患者(男)

我决定限制自己手淫和色情片,因为我认为这会引起我的问​​题。

我开始服用非那雄胺在[…] 2016年以防止脱发[…]由于睾丸疼痛,注意力不集中和性欲降低等副作用,我一周后停药。一个月后,我做了同样的事情,由于副作用而再次停下来。在接下来的几个月中,我经历了一些可能是由非那雄胺引起的副作用,但当时我认为这些副作用来自过度的手淫。那些是较软的勃起,右侧的阴茎略有偏离,并且缺乏性欲。最糟糕的事情发生在2017年7月[…]当时,我决定限制自己进行手淫和色情,因为我认为这会造成我的问题。几天后,我的阴茎缩小了,处于松弛状态,而且僵硬。我也失去了早晨的勃起,但是在每天的勃起期间,我的阴茎仍然看起来很正常。起初我没有注意这一点,但后来我注意到阴茎的龟头在边缘处开始感到疼痛。我的阴茎和会阴部疼痛也很严重,阴茎上的血管变硬了。在那之后,我测量了我的睾丸激素,我看到一个私人泌尿科医师假设我患有Peyronies,一个公共泌尿科医师说我没问题,一位放射科医生在松弛和勃起的状态下进行了超声波检查,并且说她没有证据的Peyronies,但在血管中发现了一些血栓形成。然后再有三位泌尿科医师,其中两个说我可能有Peyronies,另一个不相信我[…]直到最近,我认为我的症状正在改善:我的睾丸和阴囊变得不那么收缩,我的阴茎在松弛的情况下变得不那么坚硬状态,我的勃起得到改善,我几乎停止了阴茎,睾丸和会阴部的疼痛感(射精后除外)。但是,我最近注意到我的射精质量变得更差[…]我也注意到心理症状有所改善,但是我仍然经常有抑郁的想法,自杀的想法,我很难专心致志,有时甚至没法说出或记住简单的单词。

ZV,25,斯洛文尼亚:2018年11月24日

状况更新(2020年10月6日)

没有得到改善

PFS患者(男)

但是为了您的希望,我今天可能还活着。

我正在写这封短信,是为了让您的基金会了解其工作对受非那雄胺影响的成千上万的男人有多么重要。但是为了您的希望,我今天可能还活着。六个月前(仅吃了9粒药后),我发现自己患有非那雄胺后综合征,从那以后我的生活发生了根本性的改变。对于您所做的一切,我非常感谢,我将继续为研究计划做出贡献。

DS,37,德克萨斯州:2013年11月7日

状况更新:2014年4月

自杀

PFS患者(男)

我与泌尿科医师,内分泌科医师,皮肤科医师等进行了咨询。他们只是无视我的病情,说这一切都在我脑海中的幻觉。

我叫Alex,今年30岁,来自葡萄牙。我不抽烟,不喝酒,不吸毒,没有使用药物,进行游泳训练,等等。作为健康护理专业人士,我在2年内(2013-2015)每天服用非那雄胺1mg,我23-23岁。在这2年中,我逐渐经历了一些副作用,例如前列腺炎,尿流不畅,阴茎麻木,阴茎和球萎缩,0性欲,极端头脑不清晰,极度疲劳,自杀念头,失眠,ED,0晨间或自发勃起,我没有精子,就像被阉割了一样,阴茎冰冷,我的皮肤像纸一样,还有其他更多症状。我停止服用药物就像猛地刹车一样,副作用更加严重。在此期间停药20个月,并无恢复。我曾与泌尿科医生,内分泌科医生,皮肤科医生等进行过一些会诊。他们只是无视我的病情,说这一切令我难以置信[…]他们对葡萄牙的非那雄胺综合症一无所知。我觉得这样的状况是不可能的(我不能和人约会或有这样的孩子。我没用,我的人生价值更像胡扯。我不能等待更长的时间来治愈,那是非常不现实的罕见情况,我要自杀了,在短期内)。

AA,30,葡萄牙:2017年8月10日

状况更新:2020年9月

明显改善

PFS患者(女)

我从马拉松运动员变成了身体里没有任何东西可以用来跑步。

2013年,我从皮肤科医生处获得了非那雄胺以防脱发。我服用了2周,感觉很奇怪,决定停药。我发生了可怕的崩溃。认知思维消失了,记忆力受损。然后,我注意到我的白眼球变成灰色并且非常凹陷,并且视力受损。我当时无法控制随时随地进入深度睡眠状态。有史以来最深的睡眠,直到严重失眠。这种冲击持续了很长时间。失去了对生活的热情,似乎毫无感情。零能量或耐力。我从马拉松运动员变成了没有任何东西可以跑步,没有燃料。我接受激素替代疗法,对我有很大帮助!但是,我想获得有关如何帮助自己摆脱遭受打击的信息,如果您能以任何方式帮助我,我将不胜感激。这种病症对女人的支持似乎没有很多。

AR,58,德克萨斯州:2018年8月5日

状况更新:2020年8月26日

明显改善

PFS患者(男)

从精神上和身体上都非常健康到现在,是我可以想到最糟糕的噩梦。

我在19岁左右的时候就开始服用Propecia,并花了4-5年的时间。2004年我退役后不久,我整夜陷入了PFS崩溃。从精神上和身体上都非常健康到现在,是我可以想到最糟糕的噩梦。围绕我的症状进行了许多年的医学调查,没有人发现真正的原因。直到2017年,我才真正在网上随机看到一些东西,后来又把我带到了pfs基金会。在不知道我怎么了的13年之后,我终于找到了。当我在人们描述他们的症状的论坛上读到时,我100%确信就是这样,我一生中最大的谜团终于终结了。对我来说,这一直是纯粹的神经系统副作用,从来没有有人描述过任何性问题。我可以说,大约三年后的2007年,我恢复到了60%。它慢慢地逐渐变好,并且在16年后的今天,我可能恢复到80-90%左右。它有所不同。我今天有两个孩子和一个妻子,有一份很体面的工作作为IT程序员。因此,可以继续进行所有这些操作,但是这非常困难。

CH,39,瑞典:2020年1月24日

状况更新:2020年8月

明显改善

PFS患者(男)

我觉得这可能会打乱我的工作和婚姻。我不知道该怎么办。

大约一年半以前,我开始服用Propecia和Xanax,感觉好像毁了我的生活。我是如此的偏执和沮丧,以至于我有自杀的念头和妄想。在阅读了一些使我意识到它们可能是造成我的问题的信息之后,我停了一会儿,我感觉好些了。但是我觉得这可能会打乱我的工作和婚姻。我不知道该怎么办。

JK,36,斯塔克维尔,MS:2018年10月16日

状况更新:2020年10月

明显改善

PFS患者(男)

最大的问题是我的认知能力受到严重损害。

我是一个在美国以外的地方接受过pfs治疗的患者。我短期服用非那雄胺,上一次服用最后一剂是一年多以前。我试图自杀了很长一段时间,因为我在服用期间和戒烟后都有严重的副作用。最大的问题是我的认知能力受到严重损害,只有当我意识到自己无法解决我在课本上的问题时(那时我还在上大学,现在仍然是),我才能够识别出这个问题。以前很容易解决。由于该药物逐渐发展,很难确定该药物给我带来了认知损害,而且该药物给自己带来的抑郁感也阻碍了明确的判断。

JS,23,韩国:2020年1月1日

状况更新:2020年10月

明显改善

PFS患者(男)

一位神经科医生诊断出我患有慢性劳格氏病。

我从2011年12月开始服用非那雄胺,因为进行头发修复的机构表示,如果我不接受,他们将无法保证我的程序。尽管我从未发生过任何性副作用,但我仍在努力应对其他副作用。情绪上的副作用包括大量的焦虑和少量的抑郁症。身体上的副作用包括头痛,脑雾,手臂麻木,手部剧烈晃动,肌肉抽搐(又称束缚)和肌肉萎缩。由于我的副作用恶化,我决定于2018年12月停止服用非那雄胺,去看神经科医生,诊断出我的ALS又名Lou Gehrigs病进展缓慢。因为我的神经科医生并不担心非那雄胺在我的诊断中起作用,所以我上周决定再次使用它,并且在三天内,上述去年停止的身体症状立即又恢复了。您能否与PFS社区联系,看看是否有人愿意分享与我类似的故事,那就是更少的性功能障碍和更多的神经功能障碍,甚至可能导致对ALS等疾病的误诊。

JV,50,科罗拉多州:2019年12月3日

状况更新:2020年8月25日

明显改善

患者之母

我的儿子想要自杀,无法忍受继续他的生活。

我儿子过去三年来一直患有PFS,随着时间的流逝,他的症状似乎越来越严重。他无法入睡,可以三到五天都不睡觉。锻炼似乎也无法帮助入睡。他只有31岁,只服用了5次脱发药片。他试图自杀,无法忍受继续他的生活。我可以加入任何能给予支持的团队来帮助我应对他的抑郁和症状吗?

洛杉矶,南非:2019年1月19日

状况更新:2020年8月26日

明显改善

患者之父

昨晚他失踪了,他驾车行驶了约25英里,到达了一个我的妻子说以自杀而闻名的特定地方。

我正在写信给您介绍我们26岁的儿子,我们刚刚发现了他身材如此糟糕的原因。一段时间以来,我们就知道他患有抑郁症,并且近来一直有持续不断的自杀念头。我们住在英格兰的肯特,他看过我们的家庭医生,甚至在附近一家大医院里都看过专科医生,但没有成功。每当我们问他有什么消息时,他就告诉我们医生不知道问题出在哪里。但是,昨晚他不愿出声就消失失了,当我们开始担心他在哪里时,他给他发短信,发现他已经开车到南海岸约25英里,这是我妻子说的一个以自杀闻名的地方。当我们得知他在哪里时,我们打电话给他,并与他交谈了一段时间,他的身体状况很糟,我们试图让他开车回家,但他说他太累了。他今天早上开车回去,那是因为他担心脱发而服用了非那雄胺。当他告诉我们有关信息时,我们在互联网上进行了浏览,并阅读了您网站的某些部分,这些部分似乎准确地描述了他正在经历的事情。

LG,56,英格兰:2016年5月24日

状况更新:2020年8月

明显改善

患者之母

对他来说,最致命的是他的阴茎萎缩。

我34岁的儿子服用了非那雄胺,治疗了7天。由于敏感性低和勃起问题,他三天前停止服用。从那时起,他就出现了严重的性问题,包括完全无法勃起。对他来说,最致命的是他的阴茎萎缩。因此,他也经历过黑暗的自杀念头和想法。由于我是注册护士,他终于向我吐露心意。我们俩现在都已经熟悉了研究和您的站点。它看起来并没有什么帮助。他有什么能做的吗?是否有更多关于神经活性类固醇的研究?因为他服药的时间很短,是否还有希望?他已经咨询过医生,但是,正如您所熟悉的,他一点都不了解,建议他只等三个月才能改善症状。可以理解,我的儿子非常痛苦。

LH,59,加拿大:2016年9月20日

状况更新(2020年9月28日)

明显改善

PFS患者(男)

恐怕我会在独身生活中度过余生。

您好:我使用非那雄胺几年了,虽然我最终注意到了性欲减退,但我确信如果我停止使用它,它将恢复正常。所以我一直坚持到有一天我意识到我的性欲几乎消失了,我不得不面对现实。自从我单身以来,我没有一个伙伴可以告诉我发生了什么事,所以它持续的时间比平时长。不论是否有头发,如果没有性欲,就不会试图用更多的头发使自己更具吸引力。所以我停止使用它,一年多以前。而且一切仍然感到死亡。 […]恐怕这会永久性地影响我,我将在独身生活中度过余生。显然,如果什么都没有改变,那么我就不会忘记找女朋友,因此也就没有孩子或家庭。

TH,33,挪威:2017年3月28日

状况更新:2020年8月

明显改善

PFS患者(男)

我使用一年以来,我的精液甚至没有从阴茎中脱出!!

你好,你怎么样?非那雄胺要离开我的身体需要多长时间?我使用一年以来,我的精液甚至没有从阴茎中脱出!!谢谢

LT,37,巴西:2016年7月12日

状况更新:2020年9月

极差

PFS患者(男)

一切似乎都在瓦解。软组织,骨骼,软骨,胶原蛋白,肌肉萎缩,睾丸癌,视力,味道,气味,听力。

我患有pfs已有20年了。直到2015年,我才意识到自己是决定健康的罪魁祸首。我的每一项症状都比列出的要多。我的健康状况持续恶化。我被自杀的念头和最使人衰弱的认知问题所困扰。从物理上讲,这个问题似乎难以置信,因为一切似乎都在瓦解。软组织,骨骼,软骨,胶原蛋白,肌肉萎缩,睾丸癌,视力,味觉,嗅觉,听力等等。所有的医疗干预使我变得更糟。我的个人生活被摧毁,工作,婚姻,结识一些家庭,一切都荡然无存。我不知道我是如何还呆在这里。我想知道您是否想要听我的故事,可以提出任何建议或者可以帮助我的故事,因为我的案例非常独特,我是不幸的少数人之一,我的症状变得更糟,并且仍然像这种弗兰肯斯坦一样活着。

RC,48,英格兰北希尔兹:2020年9月25日

状况更新:2020年9月30日

极差

PFS患者(男)

我不记得曾经对曾经爱过的事物感到幸福或快乐的时候。

我是一个57岁的男人,我的症状包括:性功能障碍(无性欲),勃起功能障碍(痛苦的勃起,如果我高潮而无感觉,我的新常态是性欲),射精障碍,射精很少或没有射精,我的萎缩生殖器(几乎不存在,并且我会经历剧烈的睾丸疼痛,并会蔓延到我的小腹/腹股沟区域),胸部(包括胸部疼痛)和整个身体的迁徙性关节肌肉疼痛(由于感觉神经,我再也无法拎东西了)和肌肉疼痛感觉像是分裂的感觉,就像我的肌肉组织和神经被撕碎和裂开一样),快感缺乏症经常迷失在头脑不清晰和精神不振中。我不记得曾经为自己曾经爱过的事物感到幸福或快乐的时候。我的记忆力出现问题和持续的疲倦,自杀念头变得司空见惯。我不再认识我的生活了。

RM, 57,加拿大:2019年7月12日

状况更新:2020年9月

极差

PFS患者(男)

我患有肌肉萎缩,眼睛下的脂肪减少,视力问题,头脑不清楚,失眠,肥胖,抑郁,阴茎纹理改变,麻木。

嗨,我是土耳其人,使用Proscar 2周后,我崩溃了。我患有肌肉萎缩,眼睛下的脂肪减少,视力问题,头脑不清楚,失眠,肥胖,抑郁,阴茎纹理改变,麻木。我现在该怎么办?有没有医生照顾土耳其的这个问题?我如何恢复自我?请给我一些建议和帮助。

TE,33,土耳其:2016年7月12日

状况更新:2020年9月

极差

PFS患者(男)

我的医生已经放弃了。

自2017年12月停止Finisteride以来,我遇到了很多问题。我现在有与干燥综合征有关的症状,所以我的腺体无法正常工作。例如,我没有产生足够的眼泪。他们无法诊断出干燥综合征,但通过唇部活检发现了炎症,因此称其为干燥综合征。我的头发现在变的脆弱,干燥且稀疏。我的嘴不会产生那么多唾液。我的嘴唇上有皮脂斑。我有时会感到慢性疲劳。我现在开始出现慢性感觉异常和肌肉抽搐。我失去了女朋友,我也将失去工作。我很害怕。我坚信是Finisteride导致了这些。我是如此的绝望,我只是在寻求建议和帮助。我的医生已经放弃了。在此亲切的问候您。

GL,40,英格兰:2019年10月13日

状况更新:2020年10月

更糟糕

患者之母

他是个活着的死人。

我儿子今年29岁,患有严重的PFS。他已被此摧毁,无法生存。他失去了性功能,不再拥有阴部神经,不再有任何感觉,大脑与生殖器之间没有任何联系,也没有吸引力。他是个活着的死人。我可以打电话给您寻求帮助,以了解是否有离开的希望吗?有研究吗?请帮助我们。

MC,法国:2020年6月15日

状况更新:2020年10月

更糟糕

PFS患者(男)

我感到记忆力减退,沮丧,我参加了MBB入学考试,我的家人充满了希望,我的野心却消失了。

我服用了一年,降低了性欲,情绪下降,然后停了三个月,我停了下来,效果还不错,但也许我又用了两周。突然我感到记忆力减退,沮丧,我参加了MBB入学考试,我的家人充满希望,我却失去了野心。请帮助我。请理解我妈妈为我工作了很多,当我六年级时父亲离开了我们。她必须要照看6个孩子,对我来说,她给了我最好的教育,而且我雄心勃勃,我想从事外交领域的职业,并实现我在母亲眼中希望看到的样子。我想为像我这样被家人背叛的孩子们做出贡献。

AM,17, 2017年7月27日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

PFS患者(男)

从0.1%的非那雄胺开始使用最糟糕的是头脑不清楚和抑郁。

你好,我是一28岁的男性。从局部用0.1%非那雄胺开始,加6%米诺地尔强化。我从来没有服用非那雄胺(丙炔)的药丸形式。由于副作用,我在局部喷雾36天后停止使用。从停止局部解决方案至今已有3天,但我仍然有所有副作用。最糟糕的是头脑不清楚和抑郁。那实际上只是在停止使用之后才开始。最初让我停药的是勃起问题,开始治疗后约2-3周。我想向您咨询一下您的经历,以及如何克服/恢复正常,甚至有可能吗?

BC,28,加利福尼亚州:2019年8月6日

状况更新(2020年9月)

没有得到改善

PFS患者(男)

20年前,我开始进行前列腺癌预防试验。最后,我已经注意到阳化的,但是直到有消息传出,我将两个放在一起可能是因为非那雄胺的出现。

你好!20年前,我开始了前列腺癌预防试验,直到大约6年才结束。快要结束时,我已经注意到阳性变化了,但是直到有消息说我将两个放在一起可能是因为非那雄胺的出现,我一直都在服用真正的东西,而不是任何安慰剂。今天我的阴茎感觉几乎为零。想知道是否有替代的研究想要我当志愿者。

BD。74,佛罗里达州:2017年4月18日

状况更新:2020年9月

没有得到改善

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