帮助联系全球PFS患者 计划

2016年9月21日,在新泽西州的萨默塞特后非那斯特综合症 基金会启动了一项计划,以期PFS患者互相联系来获得相互支持。

任何想要参与的PFS患者或其家庭成员均可下载帮助PFS患者支持表格,填写并发送回电子邮件至social@pfsfoundation.org

鉴于众多此类请求的紧迫性,基金会将努力在两天内回复每一个请求。

PFS基金会首席执行官约翰桑特曼博士说 “给患者提供医疗保健的人和(或)他们的亲人经常不相信存在这种疾病,这是PFS的悲剧性标志之一。并且即使他们确 实意识到了,他们也不知道如何提供帮助。”

桑特曼博士补充道:“然而,在过去一年中,我们已经通过非正式的方式联系了全球数百名PFS患者,他们中的大多数人都告诉我们分享应对策略,营养技巧,运动调节等方面的益处。”

该基金会还可以让已自杀的PFS患者的家属和处于相同境况的患者家属进行联络。任何如想要参与的人可下载远离PFS自杀援助表格,填写完成后再发送电子邮件至social@pfsfoundation.org

后非那雄胺后综合征(PFS)发生在男性身上,他们为了治疗脱发或前列腺肥大而服用非那雄胺。已知的症状包括:性欲减退,勃起功能障碍,抑郁,意念自杀,焦虑性神经证,急性焦虑症,阴茎纤维性海绵体炎,阴茎发育不良,阴茎萎缩,男子女性型乳房,肌肉萎缩,认知障碍,失眠,皮肤严重干燥和耳鸣。 这种情况往往会对受害者及其家人的生活产生翻天覆地的影响,例如失业,失恋和婚姻破裂,同时也与自杀有关。

2015年3月,美国国立卫生研究院将PFS列入遗传和罕见疾病信息中心,并指出,一些服用非那雄胺的患者已经提到了诸如性功能障碍和抑郁症等(有时更为严重的)副作用。 美国国立卫生研究院和其他组织正在进行更深入地了解5-α还原酶抑制剂药物的作用。

关于PFS基金会

后非那雄胺综合症基金会成立于2012年7月,总部设在新泽西州萨默塞特,是一个501(c)(3)组织,受到美国和国外家庭的捐助。对非营利组织的免税金融捐赠可以通过后非那雄胺基金组织进行,该组织还提供正在进行的有关PFS 临床研究患者招募信息、已发表的研究,研究目标和媒体报道。2015年7月,PFS基金会曾与德克萨斯理工大学埃尔帕索分校精神病学系的西南脑库建立了合作关系。PFS患者死后将尸体检验后的大脑和脊髓组织捐赠给脑库,以期更好地从病理学和病因学的角度深入研究这一病症。

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联络

Philip Roberts
The Post-Finasteride Syndrome Foundation
proberts@pfsfoundation.org
(856)425-6046