凯尔西·西蒙·利布纳:1972-2024

尽管饱受PFS折磨,这位谦逊的图书馆学专家依然积累了世界上最丰富的关于非那雄胺危害的信息

2025年1月20日

亲爱的朋友们:

我们怀着沉痛的心情,向你们报告凯尔西·西蒙·利布纳(Kelsey Simon Libner)的离世。这位长期居住在纽约市的图书馆学专家,于2024年12月16日在曼哈顿的家中安详辞世,享年52岁。

尽管许多PFS(非那雄胺后综合症)社区的成员可能不熟悉凯尔西的名字,但他们无疑受益于他为提高这一毁灭性疾病认知所做出的不懈努力。

凯尔西是《非那雄胺观察(Finasteride Watch)》的创始人和唯一编辑,这是全球最大、最全面的关于非那雄胺潜在危害的信息库。

从患者到守护者

像成千上万的患者一样,凯尔西首次通过电子邮件联系了PFS基金会

“约18个月前,服用非那雄胺后症状变得非常明显,我几乎可以确定这已经严重影响了我的性功能。我服用了保法止大约七年,”他在2015年圣诞前夜写道。

和对待每一位PFS患者一样,我们秉持着一贯的关怀态度,迅速响应了他的咨询,详细介绍了我们所能提供的服务,并细心指导他如何向美国食品药品监督管理局(FDA)报告自己的症状。我们向他保证,无论何时需要帮助,都可以随时联系我们。

一周后——在除夕夜——他联系了我们,渴望更详细地讨论他的情况,同时专注于我们在哈佛医学院贝勒医学院米兰大学资助的临床及前临床研究。

随后的五年里,这些深入的交流成为了我们的常态。凯尔西展现出了令人瞩目的信息检索、消化与分析能力,他几乎搜集并研究了所有与非那雄胺相关的信息。随着时间的推移,我们不仅从他那里获得了宝贵的见解,甚至开始向他学习新知。

确实,凯尔西的经历并非个例,还有其他人在探索非那雄胺相关议题时也遭遇了类似的情况。在2020年,凯尔西深入阅读了《世界泌尿学杂志》上发表的一项重要研究,该研究的标题为《对联邦不良事件报告系统数据中5α还原酶抑制剂不良反应的评估(An Evaluation of the Federal Adverse Events Reporting System Data on Adverse Effects of 5‐alpha Reductase Inhibitors)》。在这项研究中,来自纽约长老会医院/威尔·康奈尔医学院的知名泌尿学家比拉尔·丘赫塔伊(Bilal Chughtai)博士做出了一个关键的错误陈述,他错误地指出美国食品药品监督管理局(FDA)在2010年对非那雄胺的警告标签进行了修改,特别加入了关于持续性性功能障碍的警示内容。

“此说法与其他资料不符,”凯尔西致信丘赫塔伊博士,并附上美国家庭医学会论文链接,指出正确年份为2012年。

研究人员回复道:“感谢来信,深感谢意。”

凯尔西同样善于对企业提出批评。2018年,他向FDA发送了一封投诉信:

位于旧金山的新公司“Hims通过精美的营销手段销售脱发套餐,其中包括非那雄胺。公司对性副作用的描述《服用非那雄胺时的预期》并不完整。它没有提到停止用药后可能出现的持续性性副作用,而这正是FDA要求的安全信息中所提及的。我自2013年以来就有这些症状。这种情况被称为“非那雄胺后综合症”(PFS)。

到2020年底,凯尔西的PFS症状——此时已经包括焦虑、抑郁和自杀念头——未曾减轻,他决心在两个方面采取行动。

在提升公众认知方面,凯尔西创立了《非那雄胺观察》。起初,它仅是一个汇总所有关于PFS已发布研究与评论的目录。但短短一年内,内容迅速扩展,涵盖了不良事件数据风险权衡等多个维度。特别是其时间线部分,追溯至1942年,为首次接触PFS故事的群体,尤其是媒体人士,提供了极具价值的资料。

值得注意的是,网站上的许多文章都附有原创评论,均以“Montaigne”为署名,这显然是对16世纪法国哲学家Michel de Montaigne的致敬,Montaigne是散文这一文学形式的开创者。而“Montaigne”正是凯尔西的化名。

从医学科学的角度来看,他也做出了同样重要的贡献。当我们告诉他,米兰大学的PFS研究负责人罗伯托·科西莫·梅尔坎吉(Roberto Cosimo Melcangi)博士给我们发送了一项研究方案,旨在证明神经甾体孕酮(allopregnanolone,简称ALLO)可能有效对抗非那雄胺引起的肠道菌群改变时,他表现出了极大的热情。毕竟,积极的研究结果可能意味着他最严重的PFS症状终结的开始。

接下来是艰难的部分——我们告诉凯尔西,我们没有足够的资金进行研究。然而,他非但没有沮丧,反而立刻给我们寄来了一张15,000美元的支票来支付研究费用。18个月后,这项研究成果发表在《Biomolecules》杂志上,表明孕酮(ALLO)实际上可以修复非那雄胺损伤的肠道菌群(至少在大鼠身上如此),这标志着首次已知的从非那雄胺后综合症(PFS)症状中恢复过来的证据。

此外,这激励了梅尔坎吉教授重新构建他的PFS研究框架,使其能够更快地从动物模型探索进展到对人类潜在疗法的测试。一年后,这一努力在米兰计划(Milano Project)中得以正式确立。

与法国的联系

凯尔西总是乐于提供研究帮助,他于2021年与法国的非那雄胺受害者支持组织Aide aux Victimes du Finastéride(AVFIN)合作。该组织由西尔维安·米隆-马修(Sylviane Millon-Mathieu)创立,后者的儿子罗曼·马修(Romain Mathieu)在2016年因PFS自杀。

AVFIN在监管方面持续取得进展,首先促使法国国家药品管理局(ANSM)启动了全球最严格的PFS预防计划。不久之后,ANSM要求所有非那雄胺1毫克产品上贴上“红色警示框”标签,提醒消费者和医疗专业人士该药物具有显著的不良反应风险。至今,法国仍是全球唯一一个实施此类警示的国家。

AVFIN还在去年推动了欧洲药品管理局启动对非那雄胺安全性的调查,重点关注自杀倾向。

AVFIN的创始人西尔维安表示,这一成功的部分原因要归功于凯尔西。他对PFS流行病学的深刻了解,加上流利的法语,使他在AVFIN的每一步工作中都成为了不可或缺的贡献者。因此,在缅怀他时,她毫不吝惜言辞:“您的知识和技能本可以让你显得高人一等,但事实并非如此。您尽力让自己表达得尽可能清晰,以便让尽可能多的人理解您。您始终以倾听、反思、分享、传播信息、揭露问题为动力,但您始终表现出谦逊和敏感。所有这些年孤独的经历,以及与5ARIs相关的可怕病症,让您别无选择,只能用您所知道的唯一方式解脱自己

理想的开始

凯尔西于1972年1月13日出生于美国康涅狄格州西波特市,是家中的三个孩子中最小的一个。他的父亲阿诺德是利布纳粮食公司(Libner Grain Company)的老板,该公司主要销售野生鸟类饲料,后来涉足商业地产投资。

利布纳一家住在科利镇路对面,与演员保罗·纽曼(Paul Newman)乔安妮·伍德沃德(Joanne Woodward)为邻。“他们是最友善、最谦逊的人,我小时候甚至不知道他们是谁,”凯尔西的姐姐莉萨妮去年在接受《VoyageDenver》采访时说道,“我和他们的小女儿克莱娅是最好的朋友。”

凯尔西也早早与纽曼结缘,正好适应他日益增长的社会良知。在1988年,随着《黄金三镖客》和《日落黄沙》中的明星保罗·纽曼创办了“墙洞帮营地”(The Hole in the Wall Gang Camp),16岁的凯尔西成为了该营地的志愿辅导员。在康涅狄格州阿什福德的344英亩的原始土地上,他帮助患有重病的孩子们与家人一起度过充满欢乐的夏天——同时也享受一点“无所事事”的时光。 作为一名彻底的康涅狄格州男孩,凯尔西一直生活在这个州,直到上大学。1990年,他从莱克维尔的霍奇基斯学校The Hotchkiss School)毕业,据英语老师杰夫·马钱特(Geoff Marchant)说,他在那里成长为了一名优秀的作家,在捍卫自己的作品时从不退缩。四年后,他获得了位于纽黑文的耶鲁大学英语专业的学士学位

目光远大

凯尔西继续深造,先后获得了俄勒冈大学的认知心理学硕士学位和密歇根大学的信息学硕士学位。正是在后者——也就是图书馆和信息科学(LIS)领域,他首次留下了自己的职业印记。

凯尔西在21世纪初的信息学研究为最近人工智能技术的兴起奠定了基础,这些技术如今为像ChatGPT和Copilot这样的应用提供支持。2002年,他参与了一项发表于《美国信息科学与技术学会期刊(Journal of the American Society for Information Science and Technology)》上的研究,题为《通过网络回答自然语言问题(Getting Answers to Natural Language Questions on the Web)》,该研究调查了八个流行搜索引擎中自然语言提问的使用情况。

在接下来的四年里,该研究至少被同行的LIS专家引用了四次,相关研究包括《Priming the Query Specification Process》和《Query Modulation for Web-Based Question Answering》。

凯尔西还将他的数字分析技能应用于企业界,曾在总部位于纽约的媒体集团赫斯特通信公司和对冲基金Two Sigma Investments工作。

街头行动

在生命的最后几年里,凯尔西开始对更直观地向消费者警示非那雄胺和其他处方药潜在危险的方式产生兴趣。因此,当他在2022年遇到乔迪·伍德(Jody Wood)时,两人可谓是一拍即合。

“我和他有过很多关于艺术如何与他的研究互动的对话——利用社区经验的力量,同时意识到医疗机构常常让我们与自己的身体疏远,”来自布鲁克林的艺术家乔迪说。

在思考了这些结合方式后,凯尔西有时会通过电子邮件给乔迪提出更具体的建议,比如2023年的这条:

“我有一个关于副作用的社交艺术创作点子。可以在公共场所设立一个信息亭,供人们索取关于常见药物副作用的信息。每种药物会有一个文件盒,里面放有小册子。更激进的做法是,可以将副作用部分放在最上面。相关的想法是公开朗读副作用。”

命运的安排总是那么奇妙,乔迪正计划为她的《社会药房》(Social Pharmacy)增添新的作品,这件作品让社区成员在公共设施分享个人的健康养生法,从而帮助减少对药品的依赖。

这一展览一年前在瑞典斯科夫德艺术博物馆开幕,现在,它的纽约首秀即将来临。因此,乔迪邀请凯尔西以一种新的“社会处方”的形式来实现他的愿景。

而这一处方是什么呢?就是关于通过逐步减少处方药——包括非那雄胺——来缓解抑郁症的计划。作为对他药品监测工作的恰当致敬,乔迪将凯尔西的作品永久纳入《社会药房》。

“凯尔西的温柔、幽默和非凡才智将被深深怀念,”儿时好友埃德·拉兰(Ed LaLanne)说道。

为了表达对凯尔西的悼念,我们恳请大家向米兰项目捐款。

Finasteride最初由默克公司(Merck & Co., Inc.)开发,并于1993 年首次获得美国食品药品监督管理局批准,作为保列治(5毫克,用于治疗前列腺增生),并于1997年再度获得批准,作为保法止(1毫克,用于脱发)。

2021年6月,默克将其子公司Organon剥离为一家独立的上市公司(NYSE:OGN)。Organon 成立于1923年的荷兰,致力于为女性、她们的家庭和她们所关心的社区带来世界级的医疗服务。

在交易中,Organon获得了默克的保列治和保法止等产品。如需报告任何菲娜雄安产品的副作用,请拨打Organon服务中心电话(844)674-3200,或发送电子邮件至Service_Center@Organon.com

在美国的PFS患者应向美国FDA报告其症状。在美国以外的PFS患者应向美国FDA及其当地药品监管机构报告症状,具体信息请访问描述对你的副作用页面。

如果您或您的亲人正在遭受PFS,并感到抑郁或不稳定,请立即通过我们的患者支持热线联系PFS基金会social@pfsfoundation.org

谢谢。