2020年3月11日,
亲爱的朋友们:
2月21日，《华尔街日报》(The Wall Street Journal)发表了一篇1280字的文章，标题是《脱发?为什么这个解决方案不再是可耻的，部分原因是这样的:
人们低调地讨论了生发剂或发塞等有效的方法。电视广告没有提到脱发,霍金一个录像带,揭示了“完整的故事”…2017年开始改变三个启动brands-Hims的引入,使Roman-that和弗兰克,甚至诙谐的方式对他们的产品可能帮助人类对抗脱发……
虽然非那司提是一种需要医生批准的处方药，但每家公司都为客户提供了与数字化医生网络通信的便利。你填写一份调查问卷，拍一些头皮自拍(如果需要的话)，如果医生认为你需要，他们会给你开一个牌子的处方……
重要的是，所有这些产品的外观都不同于简单的落建喷雾器……漂亮的包装意味着男人们可以毫不羞耻地在浴室里扑通一声。罗曼(Roman)的非那司提(finasteride)瓶就像AirPod一样简约;Hims的试管就像一个更男性化的化妆品品牌Glossier的包装;Keep的樱桃红色标识让人想起Netflix。
每当我们读报告非那雄胺,没有(或很少)提到PFS,我们发邮件给作者教育他的非那雄胺的许多潜在的危险,并主动提出让他接触到全世界近2000人到目前为止已经与我们让我们知道他们的生活是无意中摧毁的药物。
自2012年该基金会成立以来，我们已经向大约100名记者发送了这样的信件。然而，在这些病例中，只有大约8%的人做出了反应。
所以，当我们联系那位《华尔街日报》记者四天后，没有收到他的回复时，我们一点也不惊讶。然而，第二天我们惊喜地收到了他的来信，信的开头是这样的:“非常感谢您的来信，请接受我对耽搁的真诚道歉。”我正在和我的编辑们讨论这件事。”
然后，他邀请该基金会向编辑提交一封信，我们立即将其删除。一周后，这封信出现在《华尔街日报》的周末版上，标题为“非那雄胺可能对某些人产生的不仅仅是头发”。
在这份报告中，我们注意到，目前全球每月平均有45名新PFS患者与PFS基金会联系，自2018年以来增加了462%。此外，“越来越多的患者告诉我们，他们实际上是由Hims、Keeps或Roman开非那司提的。”而且几乎没有PFS的预警。”
就在两个月前，一位来自加州的35岁病人告诉我们:
我和他有过一段可怕的经历。他们的网站只列出了一些可能的副作用，他们对这些副作用轻描淡写，就好像它们已经发生了，你可以停止服用药物。我几乎得不到他们的回复，也得不到任何关于我的副作用的信息，直到我开始提到法律诉讼、疏忽和渎职。
不到24小时前，另一位非那雄胺使用者，这位36岁的华盛顿州人，写信给我们说:
我从2019年11月开始服用非那司提，直到上周日。过去几周我一直觉得很沮丧，我想可能是药物的原因。然后我做了一些额外的研究，发现我并不孤单。
由于我们在《华尔街日报》上发表了这封信，在过去三天里，总共有18位新的PFS患者向我们寻求帮助。这比论文中提到的462%增长了300%。
更重要的是，上周末我们网站的流量达到3338个独立用户，周六达到了1722个用户的单日最高纪录。这比一周前同期增长了251%。
但这就是你尤其那些生活在非英语国家,在那里我们更难监控媒体活动可以帮助:如果/当你遇到一份报告关于希姆斯,保持和/或罗马,请电子邮件联系菲利普·罗伯茨,他将尽力联系作者。《华尔街日报》致编辑的一封信谈到了Telemeds很容易获得非那雄胺的问题。
通过这种方式教育媒体和远程信息系统，我们有希望在未来预防PFS的新病例。
居住在美国的任何患有PFS的人都应该向美国食品和药物管理局报告他/她的症状。任何居住在美国以外的患有PFS的人应该向美国食品和药物管理局以及他/她的国家药物管理机构报告他/她的症状，正如我们的报告你的副作用页面上的指示。
如果你或你爱的人患有PFS，并且感到抑郁或不稳定，不要犹豫，通过我们的患者支持热线:social@pfsfoundation.org联系PFS基金会
谢谢你！