SIDEfxHUB
SIDEfxHUB 于 2024 年成立,为 PFS 和 SSRI 后性功能障碍 (PSSD) 患者及其亲人提供安全可靠的空间。这家英国患者组织提供的服务包括不断扩大的 WhatsApp 同伴支持小组网络,患者可以自由地(但礼貌而尊重地)讨论与自身病情相关的任何事情,以期加快康复。目前,此类小组在以下地区开展业务:英国、美国和加拿大以及斯堪的纳维亚半岛。此外,SIDEfxHUB 正在建立一个在线注册表,其中包含全球范围内希望参与与其病情特定症状相关的临床研究的患者。
#MeTooPropecia
这种疾病影响PFS患者及其家属的正常生活,如果他们愿意分享这些经验,欢迎参与#MeTooPropecia的话题讨论,这是由康涅狄格州的PFS患者Michael Adams 编辑的Twitter页面。 您可以在#MeTooPropecia或 metoopropecia@protonmail.com与Michael联系。
Moral Medicine
自 2023 年推出以来,Moral Medicine 迅速成为全球范围内宣传 PFS 意识的最响亮的声音之一。这主要通过其 YouTube 频道实现,该频道采访 PFS 患者及其亲人,以及医疗服务提供者对非那雄胺危害的系列访谈,到 2025 年,该频道的观看次数已超过 50 万次。主持人马克·米利奇曾是一名美国陆军中士,现在是一名建筑健康与安全经理,2020 年,Hims 给他开了这种药。六个月后,他出现了一系列使人衰弱的不良反应。《华尔街日报》在谈到马克的病例时写道:“有一天他醒来时感到焦虑、头晕、说话含糊不清。后来他的性欲下降,生殖器萎缩变形。他的医生说这些症状是由非那雄胺引起的。”除了提高人们对 PFS 的认识之外,道德医学还倡导对该疾病进行医学研究,同时要求制药和医疗保健行业保持透明度和问责制。

