关于

关于后非那雄胺综合症基金会

后非那雄胺综合症基金会 是列入‘国家卫生研究院遗传与罕见疾病信息中心( Genetic and Rare Diseases Information Center)的非盈利性机构。 我们的宗旨是 筹集资金用于后非那雄胺综合症的科学和临床研究。目前尚且不能根治,并且少有有效的治疗方法。 该组织还致力于提高全世界对PFS的认识,并为受害者及其家属提供相关资源。

我们了解到非那雄胺对男性的正常生活造成了严重的影响,损害男性的身心健康,致其性功能受损,对男性造成毁灭性打击。因此,我们的主要目标是要与医学机构密切合作,引起对PFS的重视,开展对PFS的研究,以此为契机,找到非那雄胺持久副作用的潜在生物机制和有效的治疗方法来治疗这 种病症。

2012年7月,后非那雄胺综合症基金会成立,其总部在新泽西州萨默塞特,是一个符合501(c)(3)条款的非盈利性组织。

 

目标

  • 为达成非那雄胺综合征的医学共识贡献力量
  • 为揭示PFS潜在生物学机制的基础科学研究提供帮助
  • 让科学家,医疗专业人员,医疗保健组织和媒体了解PFS研究并且认识其必要性
  • 确定行之有效的治疗目标和策略,最好能够治愈PFS

 

理事会

约翰·桑特曼 医学博士 理事长

约翰·桑特曼博士把他三十年的医疗和技术经验带给了后非那雄 胺综合症基金会。桑特曼博士在加利福尼亚州奥克兰的阿拉米达县医疗中心实习期满后,在弗吉尼亚州诺福克的诺福克综合医院急诊科接受了两年培训。他从1988年到1999年期间在密苏里州和新泽西州的社区和学术医疗中心实习,还曾在泽西州新不伦瑞克的罗伯特伍德约翰逊医疗中心实习过。 近些年来,桑特曼博士一直专注于医疗保健信息技术领域。 他在华盛顿大学医学院获得医学博士学位,在约翰霍普金斯大学获得生物物理学学士学位。桑特曼博士于2012年7月当选为PFS基金会理事长,现居新泽西州。

罗丝玛丽 麦克盖迪 医学博士 法律总顾问

罗丝玛丽 麦克盖迪是后非那雄胺综合症基金会的博士,有着三十年从业经验,在法律和医学方面颇有建树,精通两门学科的专业知识。她目前是莱文森阿克塞尔罗德的律师,专攻医疗事故法。在2007年进入公司之前,她经营自己的医疗法律咨询公司Med Law Consulting。麦克盖迪博士的父亲保罗麦克盖迪是著名的第一修正案律师。她从西顿大学获得法学博士学位,并于2005年进入新泽西律师协会。1982年,她从圣路易斯大学医学院获得医学博士学位。在加利福尼亚州奥克兰的高地总医院工作了三年后,成为弗吉尼亚州汉普顿退伍军人管理医院的急诊和心内科医生。此后,麦克盖迪博士成为新泽西州新不伦瑞克心病研究中心集团的合伙人。麦克盖迪博士是法医学院和美国心脏病研究学院的院士,于2012年7月当选为PFS基金会总法顾问。现居新泽西州。

马修温特劳布 注册护士 副理事长

马修温特劳布是注册护士 ,护理学士,欧洲标准委员会成员,人口健康研究组织成员,在医院和院前急症护理医疗机构工作了20余年,在医疗保健IT领域工作了15年。 他目前是一家一流医疗保健IT公司的开发和运营副总裁,主要负责联邦医疗保健政策计划,如经济与临床健康信息技术法案(HITECH)和医疗保险流通与责任法案(HIPPA)。 身为宾夕法尼亚利哈伊山谷医院和阿伦敦健康网络的飞行护士,他依旧活跃在一线工作中。并且他加入了急诊护士协会,HL7组织,全国处方药计划委员会和紧急医学信息学协会。温特劳布先生于2012年7月当选为后非那雄胺综合症基金会副理事长。他与家人一起住在宾夕法尼亚州伯利恒。