在法国,人们对PFS的意识正迅速增强

2019年4月29日

亲爱的朋友们:

法国人不喜欢非那雄胺。

3月,法国加大力度提醒民众注意这种药物的潜在危险,引发了媒体的连续报道。

在广播方面,三个网络新闻节目聚焦PFS患者遭受的折磨。

法国5台的节目《你好医生》(Allo Docteurs)的一个片段中,埃瑞克(Eric)于2013年停药,在此之前,他服用了一年的非那雄胺。他回忆道:

“一开始,我经历了一段当时无法排解的抑郁时期……我也出现了性欲下降的症状。它是渐进的过程因此我并没有将这种药物与我大多数症状联系在一起。”

后来埃瑞克说:“你会觉得是你自己因为无用的东西毒害了自己。”

在法国电视6台Le 1945的一篇报道中,法布里斯(Fabrice)说,我是残疾人……这是场灾难,我必须好起来,一定要好起来,我不能继续这样下去。保法止是毒药,我们必须让它从药店消失。”

一位匿名的PFS患者在用药五个月后完全丧失性欲,在TF1(法国电视一台)的午间新闻13点描述了该病的响。

他说:“那太可怕了,太糟糕了。似乎我的生命已经停止。多年来,我觉得自己可能有所好转……这可能永远不会发生,但我每天都在不停地想。”

13 点钟还指出,30,000名法国人服用保法止,现在其中的许多人首次提起诉讼,不仅是为他们自己也是为了提醒其他人。

杰里米(Jérémy)是这些原告中的一员, Mediapart的一篇《接受脱发治疗的受害者正在起诉MSD》此处为英语翻译)的报道对他进行了介绍。

“2017年11月,首次服用保法止几日后,他几乎想从窗户跳下去。那时,(杰里米)的太阳穴和他头部的头发只是有一点稀疏……并不是他说的那样极为糟糕,” 该节目进行报道。

故事仍在继续:“杰里米读了产品说明书,看到列出可能出现的不良副作用大吃一惊,特别是性方面的问题。但是,这些副作用被描述成“不常见的”这种情况出现的最大概率只有1%。”

“我对自己说,'这为什么会发生在我身上?'我决定接受它。” 他补充道:“如果我意识到我会经历的那百分之一的副作用,我永远也不会服用它。”

Mediapart只是上个月发布了人们认识到PFS的四个主要印刷媒体之一。其他的包括:

ANSM的监管行动结束之后,此类报道随即发出。正如我们在2月份宣传的那样,法国食品药物管理局向10万名医疗专业人员发出了一封信,提醒他们接受非那雄胺治疗的患者有患精神疾病和持续性功能障碍的风险。

居住在美国的任何患有PFS的人都应向美国食品和药物管理局报告其症状。 居住在美国境外的所有患有PFS的人都应按照我们的“报告您的副作用”页面的指示,向美国食品和药物管理局以及其国家药品监管机构报告其症状。

最后,如果您或亲人患有PFS并感到沮丧或不稳定,请立即通过我们的患者支持热线:social@pfsfoundation.org与PFS基金会联系。

谢谢。

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